Categorie: Nieuws (pagina 1 van 2)

Lucificer na toiletbezoek: werkt niet maar helpt wel!

Ruik ik fris? Hoe ruikt mijn woning en wat ruikt degene die na mij het toilet binnengaat? Veel leden voelen zich onzeker over de geurtjes om hen heen en proberen vaak mogelijk onprettige geuren voor hun omgeving te maskeren. Een bekende methode is het afsteken van een lucifer na een bezoek aan het toilet, maar werkt dat nu wel echt? Ja en nee: de meningen zijn verdeeld.

Brandt niet
De geur van ontlasting is in een toiletruimte sterk verdund. Volgens Jos van den Broek, biochemicus en docent wetenschapscommunicatie aan de Leidse universiteit, brandt zulke ijle damp niet meer. Hij noemt de verbrandingstheorie daarom ‘flauwekul’. Bovendien meent hij dat een lucifer te klein is om een paar kubieke meter geurdeeltjes te verbranden.

Reukzin verdoofd
De Australische scheikundige John Christie heeft een andere verklaring. Hij stelt dat luciferkoppen veel zwavel bevatten. Bij ontbranding wordt zwavel omgezet in zwaveldioxide. Dit gas heeft een heel doordringende geur waar de neus bijzonder gevoelig voor is. Daardoor raakt de reukzin zelfs gedeeltelijk verdoofd. Hierdoor onstaat wellicht het idee dat we de geur van ontlasting minder goed waarnemen wanneer we een lucifer aansteken. Een manier om je neus een beetje voor de gek te houden dus.

Aangenaam verrast
Volgens Van den Broek is er ook een psychologisch element dat een rol speelt. Men verwacht al snel een onprettige lucht in een toilet. Vaak is iemand daardoor al aangenaam verrast wanneer niet de geur van ontlasting maar zwavel in  de ruimte hangt.

Missie geslaagd
Kortom; het afstrijken van een lucifer neemt de geur van ontlasting niet weg. Wel zorgt het ervoor dat degene na jou het minder snel zal waarnemen. Daardoor dient deze methode toch zijn doel!

Fantosmie: 6,5 procent van de mensheid heeft het

Geuren ruiken die er eigenlijk niet zijn; een deel van onze leden wordt er elke dag mee geconfronteerd. Vanwege het feit dat het vooral vieze luchtjes zijn die worden waargenomen, wordt deze reukstoornis vaak als heel hinderlijk ervaren.

Niet gemerkt
Toch is er uit onderzoek gebleken dat een groot deel van de mensen die in mindere mate fantosmie hebben, het zelf niet in de gaten hebben. Dat hebben derzoekers van het Amerikaans National Institute on Deafness and Other Communication Disorders recent vastgesteld. Uit een test van 7000 personen komt naar voren dat zo’n 6,5 procent van de bevolking een vorm van fantosmie heeft. De meeste deelnemers aan het onderzoek hadden dat zelf echter niet door.  Slechts 11 procent van hen raadpleegde een arts over de niet-bestaande geuren.

Opvallend
Hoewel de onderzoekers geen duidelijke oorzaak konden vinden, kwam er uit het onderzoek wel naar voren dat een aanzienlijk deel van de mensen met fantosmie ooit hersenletsel heeft gehad. Ook viel het de onderzoekers op dat het over het algemeen meer jongeren dan ouderen waren die niet-bestaande geuren waarnemen.

Neuzen: formaat hangt af van klimaat

Kleine wipneusjes, een ronde dopneus of een een grote gok. Geen neus is hetzelfde! We schrijven vaak over hoe ons reukorgaan werkt, maar nog niet eerder over hoe de neus eruitziet en waarom dat nu zo is? Onderzoekers hebben namelijk ontdekt dat klimaat onze neuzen gevormd heeft.

Zoek de verschillen
Zij annalyseerden de uiterlijke kenmerken die verschillen tussen bevolkingsgroepen uit West-Afrika, Zuid- en Oost-Azië en Noord-Europa. Ze richtten zich hierbij op de breedte van de neusgaten en de lengte van de neusrug. Ook de hoogte van de neus en oppervlakte van de neus en neusgaten werden bekeken. Naast die geografische verschillen legden ze data over de temperatuur en vochtigheid.

Warm en koud
De onderzoekers vonden een sterk verband tussen de breedte van de neusgaten met temperatuur en vochtigheid. Brede neuzen komen vaker voor in warme, vochtige klimaten. Mensen in gebieden met een koud en droog klimaat hebben vaker een smalle neus.

Naast ruiken heeft de neus natuurlijk ook andere taken. Bijvoorbeeld het opwarmen en bevochtigen van ingeademde lucht. Een smalle neus en smalle neusgaten verbeteren het contact tussen de lucht en het neusslijmvlies waardoor dat beter lukt. Dat was voordelig voor onze voorouders die leefden in koudere streken. Volgens de onderzoekers heeft dat gegeven ertoe geleid dat neuzen smaller zijn geworden in bevolkingsgroepen die verder weg van de evenaar leven.

Partnerkeuze
Daarnaast denken de onderzoekers seksuele selectie ook een rol speelt. Als mensen bij de keuze voor een partner steeds voor kleine of juist grote neuzen verkiezen, kan dat ook de evolutie van de neus beïnvloeden. Of dat het geval is geweest moet nog verder worden onderzocht.

Annagreets leven zonder reukzin

Redactie | Daryl Jie

“Huh, kun je niet ruiken?” is de vraag die Annagreet vaak met grote verbazing gesteld krijgt. Ze geeft aan dat mensen zich geen voorstelling kunnen maken van een leven zonder reukzin. Feit is dat deze idiopatische congenitale anosmie altijd onderdeel van haar leven is geweest.

“Bij hele sterke geuren zoals azijn of menthol voel ik wel een soort van tinteling. Als ik dan een pepermuntje neem, voel ik wel de frisheid ervan. Als kind woonde ik ook in de buurt van een pepermuntfabriek en had ik altijd het idee de geur die ervan kwam te ruiken. Dit was voor mij het teken dat ik wel kon ruiken maar dan wellicht niet zo goed als anderen. Helaas bleek dit een illusie.”

Meer genieten van geluiden bij anosmie?

Ze was rond de 12 toen ze erachter kwam dat er iets mis was met haar reukvermogen. Verschillende onderzoeken wezen helaas niet uit wat de oorzaak is van haar anosmie, maar dat ze inderdaad niet kan ruiken bleek het geval. Dit was voor haar aanleiding om meer te leren over de aandoening, want naar eigen zeggen is er bij specialisten weinig bekend. Hieraan ligt ten grondslag dat er maar weinig mensen zijn met deze vorm.

Daar waar het ene zintuig aangetast is, zijn de anderen juist beter ontwikkeld wordt vaak gezegd. Bij blindheid zou het gehoor versterkt zijn en bij doofheid het zicht. Niets van dat bij een onvermogen om te ruiken als we haar mogen geloven. “Ik merk bijvoorbeeld wel dat ik meer kan genieten van geluiden. Zoals het geritsel van de bladeren van de bomen. Dan denk ik echt “wat een fijn geluid”.”

Textuur van voedsel

Voor Annagreet is het lastig te beoordelen in welke zin de anosmie invloed heeft op haar smaak. “Mijn smaakbeleving is in ieder geval anders. Een van de keren waarin dit duidelijk werd was tijdens een etentje met mijn vriend. Hij vroeg mij te proeven hoe lekker de aardappelen waren gekruid, en mijn antwoord was: “Ja, lekker zout”. Waarop hij zei: “Je proeft toch wel meer dan alleen zout”, maar dat was gewoon echt niet het geval”, vertelt ze lachend. Verder geeft ze aan meer op de textuur van voedsel te letten, bijvoorbeeld de romigheid van een saus.

“Kon ik dat ook maar ruiken”

Voor iedereen met een aangeboren aandoening geldt vaak dat je eigenlijk niet beter weet dan hetgeen dat je kent. Desondanks kent ze soms moeilijke momenten. “Ik kan soms sterk balen, tot aan janken toe.” Ze legt uit dat ergens toch een gemis is. Dit wordt versterkt door alles in haar omgeving. Mensen zijn zich er niet van bewust hoe vaak ze het hebben over de geuren van allerlei dingen. Waarvan zij dan denkt: “Kon ik dat ook maar ruiken.” Maar er zijn ook voordelen. Zelf woont ze op het platteland en ondervindt bijvoorbeeld geen hinder van mestlucht.

Als ze op straat loopt of in winkels zegt Annagreet soms net te doen of ze wel kan ruiken. “Als ze dan vragen: “Moet je eens ruiken wat lekker”, zeg ik gewoon ja, inderdaad en dan loop ik weer verder. Dit bespaart de moeite om telkens te moeten uitleggen dat je niet kunt ruiken.”

Benauwde en ongemakkelijke momenten

Hoewel levensbedreigende situaties zich vooralsnog niet hebben voorgedaan, heeft ze wel benauwde en ongemakkelijke momenten gekend. Het eerste wat haar bijstaat zijn de oppasmomenten als tiener. “Ik paste weleens op baby’s maar had dan geen idee wanneer ze in hun broek hadden gepoept.” Onaangename luchtjes zoals zweet zijn ook een ding. Zelf heeft ze het voordeel dat ze zweet niet ruikt, maar dat geldt ook bij haarzelf. Een keer droeg ze na een avondje stappen de volgende dag hetzelfde shirtje, dat niet zo fris meer rook. “Dit zorgde voor scheve gezichten dus nu vraag ik af en toe even advies aan mijn vriend.”

Andere benauwde momenten die ze zich herinnert zijn de keer dat ze thuis onbedoeld een pizza had laten verbranden. En toen ze als kind met haar familie naar een vakantiehuisje ging en daar nietsvermoedend een paar minuten lang binnen zat terwijl het gasfornuis nog aan stond. Haar ouders waren nog de spullen aan het uitpakken, dus pas toen haar moeder binnenkwam kwam ze hierachter. Beangstigen dit soort situaties je niet? “Ik ben niet per se angstig, maar ik let er wel meer op en vind het bijvoorbeeld belangrijk dat er overal brandmelders hangen in huis.”

Pas gemaaid gras

Om soms toch een voorstelling te kunnen maken van bepaalde geuren, praat ze met name met haar directe omgeving. “Van sommige dingen ben ik toch wel nieuwsgierig hoe het ruikt en dan vraag ik bijvoorbeeld aan mijn vriend om hiervan een omschrijving te geven. De geur van pas gemaaid gras is een van de dingen waarnaar ik altijd benieuwd ben.” Op de enigszins gemene vraag, “Wat zou je willen ruiken als je een keer iets zou mogen ruiken?”, staat dat dan ook bovenaan haar lijstje. Nummer twee en drie zijn pizza of de parfum die ze altijd gebruikt. Deze heeft ze ooit een keer van haar zus gekregen en is het enige luchtje dat ze opdoet.

Ooit zou ze er nog achter willen komen wat de oorzaak is van haar anosmie. Ze geeft aan het reuk- en smaakcentrum te zullen bezoeken als de wachtlijsten daar zijn afgenomen. Op de kans van genezing heeft ze zich echter bij neergelegd. “Tuurlijk zijn er momenten dat ik het jammer vind niet te kunnen ruiken, maar dat gaat weer voorbij en dan heb ik er weer vrede mee.”

De invloed van reukverlies op het eetpatroon en voedselvoorkeuren

Elbrich Postma, Lisan Jonker & Dr. Sanne Boesveldt – Wageningen University

In het laatste kwartaal van 2016 hebben we de leden van Reuksmaakstoornis.nl uitgenodigd om mee te doen aan een onderzoek naar de invloed van reuk- en smaakverlies op het eetpatroon en voedselvoorkeuren. Dit verslag geeft een overzicht van de resultaten van het onderzoek, waar in totaal 105 deelnemers aan deelnamen. Om de resultaten te kunnen vergelijken, hebben we in de analyse ook de resultaten van dezelfde vragenlijsten in een controlegroep gebruikt.

“Sinds ik een
reukstoornis heb,
moet ik het hebben van
hoe iets eruit ziet en
hoe iets aanvoelt in
de mond.”

(Veranderde) relatie met voeding
Het onderzoek begon met drie vragen over de (veranderde) relatie met voeding. Bijna 97% van de deelnemers gaf aan dat voedsel nu anders smaakt dan vroeger. Bovendien beleefde meer dan 84% van de deelnemers nu minder plezier aan eten dan vroeger. Met ‘vroeger’ werd in dit geval de situatie voor het verlies van het reuk of smaakvermogen bedoeld. Het is duidelijk dat er veranderingen optreden in de relatie die de deelnemers met voeding hebben sinds zij een reukstoornis hebben.

“Ik let meer
op textuur, knapperig,
romig, smeuïg.
Vaak leg ik iets meer
zoute, of juist zoete
accenten.”

Eetpatroon: hoe goed worden de Richtlijnen Goede Voeding nageleefd?
Het volgende onderdeel was de vragenlijst genaamd ‘Eetscore’. Deze vragenlijst meet hoe goed de deelnemer voldoet aan de Richtlijnen voor Goede Voeding. Dit is een wetenschappelijk gebaseerd advies over de gewenste dagelijkse inname van voeding. Door deze richtlijnen te volgen, krijg je alle benodigde voedingsstoffen binnen. Dit advies wordt opgesteld door de Gezondheidsraad. In deze versie van de Eetscore gebruikten we de richtlijnen uit 2006. De vragenlijst bevat 25 vragen, waarmee de inname voor de afgelopen maand van 34 veel gegeten voedingsmiddelen in Nederland gemeten wordt. Op basis van de voedingswaarden van deze producten, wordt de inname van 8 verschillende componenten binnen de richtlijnen bepaald:

De uitslag van de Eetscore geeft een score per component (0-10) en een totaalscore (0-80). Voor de componenten groente, fruit, vezels en vis geldt: hoe hoger de inname, hoe hoger de score. Voor de componenten verzadigd vet, transvet, zout en alcohol geldt: hoe lager de inname, hoe hoger (en dus beter) de score.

Resultaten Eetscore
De gemiddelde totaalscore voor het volgen van de richtlijnen was 55.6 punten (de maximale score is 80 punten). Dit geeft aan dat de deelnemers redelijk gezond eten, maar nog niet aan alle Nederlandse richtlijnen voor een gezonde voeding voldoen. Deze gemiddelde totaalscore was vergelijkbaar met de score in de controlegroep. Er waren wel verschillen tussen de scores per component.

De deelnemers van Reuksmaakstoornis.nl hadden een opvallend lagere score op de richtlijn voor vezels, transvetten en alcohol dan de controlegroep (hoe lager de score, hoe slechter de richtlijn nageleefd wordt). De score op de richtlijn voor zout was daarentegen significant beter dan in de controlegroep. De componenten vis en verzadigd vet scoorden het laagst op naleven van de richtlijn. Dit was ook het geval in de controlegroep.

Voedselvoorkeuren: voorkeur voor voedingsstoffen
Naast het meten van het voedingspatroon, wilden we ook meten of er voorkeuren zijn voor bepaalde producten bij mensen met een reuken/ of smaakstoornis en of deze voorkeuren anders zijn dan die van mensen met een normaal reuk- en smaakvermogen. Dit hebben we gemeten met de voedselvoorkeurentaak. Deze taak meet de voorkeur voor de voedingsstoffen eiwitten, vet, koolhydraten. Deze noemen we ook wel macronutriënten. Ook hebben we de voorkeur voor producten met een lage energiewaarde onderzocht.

In de taak sorteert de deelnemer telkens 4 afbeeldingen van voeding in de volgorde van voorkeur.

 

In de voedselvoorkeurentaak hebben we gekeken naar de voorkeur voor eiwitten, vet, koolhydraten en lage-energie producten. Bij deelnemers met een nietaangeboren reukstoornis zagen we hetzelfde voorkeurspatroon als bij de controlegroep. Er was geen verschil tussen de voorkeur voor zoete of hartige producten. Wanneer we keken naar de voorkeuren bij deelnemers met een aangeboren reukstoornis (14 deelnemers), zagen we een ander patroon dan bij de deelnemers met een nietaangeboren reukstoornis. Bovendien hadden de deelnemers met een aangeboren reukstoornis een voorkeur voor zoete boven hartige producten.

 

 

Aanbevelingen
Ondanks de veranderde relatie met voeding, lijken de deelnemers gemiddeld redelijk gezond te eten. Over het algemeen gelden voor de deelnemers dezelfde aanbevelingen die gelden voor de gezonde controlegroep: eet meer groente, fruit en vis en minder verzadigde vetten. Hierbij moet wel rekening gehouden worden met het feit dat de deelnemers een andere smaakbeleving hebben dan de controlegroep, waardoor adviezen op maat gewenst zijn. Hoewel de deelnemers met een aangeboren reukstoornis een ander patroon van voedselvoorkeuren hebben, lijken zij de richtlijnen niet minder goed te volgen dan deelnemers met een niet-aangeboren stoornis. Een onderzoek met meer deelnemers en over langere tijd is wenselijk om een beter beeld te krijgen van het eetpatroon en de voedselvoorkeuren van deze groep, ook in relatie tot duur en oorzaak van de stoornis.

“Sinds ik
niet meer kan ruiken,
vind ik het heel moeilijk
om te beslissen waar
ik zin in heb om
te eten.”

Conclusie
Als we de resultaten samenvatten, kunnen we het volgende zeggen:

  • De deelnemers laten duidelijk een veranderde relatie met voeding zien: ze geven aan dat voedsel anders smaakt en beleven minder plezier aan eten door hun reukstoornis.
  • De deelnemers eten gemiddeld redelijk gezond, maar voldoen nog niet aan alle Nederlandse richtlijnen voor een gezonde voeding. Dit is gelijk aan de controlegroep.
  • De deelnemers houden zich gemiddeld slechter aan de richtlijnen voor vezels, transvetten en alcohol en beter aan de richtlijn voor zout dan de controlegroep.
  • De deelnemers die een niet-aangeboren reukstoornis hebben, laten hetzelfde patroon van voedselvoorkeuren zien als de controlegroep.
  • Deelnemers met een aangeboren reukstoornis hebben een ander voedselvoorkeurenpatroon.

Klik hier om de pdf te bekijken

Over de reuk- & smaakkliniek in ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede

Beste leden van de Anosmievereniging Nederland,

Op de ledendag van de Anosmievereniging van afgelopen voorjaar heeft Kees de Graaf namens de Wageningen Universiteit een presentatie gegeven over de reuk- en smaakkliniek die wij graag willen openen in ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede.

Het voornemen destijds was om de kliniek in oktober dit jaar te openen. Helaas is het wegens financiële redenen op dit moment nog niet mogelijk om de kliniek te openen. Er wordt hard gewerkt aan de realisatie van de benodigde financiële middelen.

Wij begrijpen dat u door deze presentatie en het nieuwsbericht op de website van de vereniging erg enthousiast bent geworden. Vanuit het ziekenhuis in Ede hebben wij dan ook te horen gekregen dat het ziekenhuis op dit moment al meerdere keren per week gebeld wordt met vragen over de reuk- en smaakkliniek.

Omdat de kliniek nog niet open is, kunnen deze vragen vanuit het ziekenhuis op dit moment helaas nog niet beantwoord worden. Wij willen u daarom vriendelijk verzoeken het ziekenhuis dan ook niet te benaderen met deze vragen.

Via de Anosmievereniging zullen wij u op de hoogte houden over de vorderingen rondom de kliniek. Ook kunt u zich inschrijven voor de nieuwsbrief die verstuurd wordt op het moment dat er meer bekend is over de openingsdatum  van de kliniek. U kunt hiervoor mailen naar elbrich.postma@wur.nl.

Alvast bedankt voor uw medewerking!

Met vriendelijke groet, namens het team van de reuk- en smaakkliniek,

Elbrich Postma


Naar boven ↑

Onderzoek naar behandelmethoden van anosmie

581x350-Uitgelicht-DYKnow

Het Monell Chemical Senses Center in Philadelphia ontving in februari een boze brief van een Amerikaanse accountant: hij had zijn reuk verloren en had er genoeg van dat er in de medische en onderzoekswereld niet genoeg aandacht besteed werd aan de aandoening anosmie. Hij nam geen genoegen met het feit dat er geen genezing mogelijk is voor anosmie en vroeg het instituut om een onderzoek te starten naar mogelijke behandelmethodes. Met een grote donatie gaf de accountant het startsein voor een groot onderzoek wat ongeveer drie jaar gaat duren. Het project heeft ‘a sense of hope’ oftewel: ‘een sprankje hoop’.

In de Verenigde Staten lijden naar schatting 6 miljoen Amerikanen aan een vorm van anosmie. Deze zijn het gevolg van hoofdletsel, of – zoals in het geval van de gulle accountant – van chronische ontstekingen in de neusholte waardoor de zenuwcellen in de reukreceptoren beschadigd raken.

Onderzoekers Mridula Vinjamuri en Liquan Huang van het Monell Center gaan de komende drie jaar proberen om met behulp van stamcellen een oplossing te vinden voor de beschadigde reukreceptorcellen in de neusholte. Het onderzoek maakt gebruik van de unieke eigenschap van de receptorcellen in het reukorgaan om te regenereren waarbij speciale stamcellen een cruciale rol spelen. Bovendien heeft Monell de mogelijkheid om door middel van een vooruitstrevende biopsiemethode levend weefsel in te zetten voor het onderzoek.

Het doel is om de werking van de menselijke reukstamcellen te doorgronden, deze stamcellen te isoleren en daarna te proberen deze te laten groeien tot volledig functionerende reukreceptorcellen welke dan gebruikt zouden kunnen worden voor transplantatie.

schema

Voor het onderzoek is een bedrag van $ 1,5 miljoen nodig wat het Monell Center door middel van donaties bij elkaar hoopt te brengen.

Het Monell Chemical Senses Center is een autoriteit op het gebied van reuk en smaak. U kunt meer lezen over het Monell instituut via de volgende link www.monell.org


Naar boven ↥

Fifth Sense krijgt de status goed doel!

Fifth Sense, de belangenorganisatie voor mensen met reuk- en smaakstoornissen in Engeland, heeft op 15 maart jl. haar status als goed doel (charity) gekregen. Oprichter Duncan Boak organiseerde een bijeenkomst voor pers, leden en de medische wereld. In Engeland moet een belangenorganisatie deze status hebben anders kunnen ze geen donaties, subsidies en sponsoring inzetten voor hun activiteiten.

De bijeenkomst in Londen was een groot succes: dr. Carl Philpott van de reuk- en smaakkliniek van het James Pagett University Hospital in Norwich gaf een lezing over de oorzaken van anosmie maar er was ook een wijnproeverij waaraan zowel mensen met anosmie als ruikende aanwezigen konden deelnemen. De ruikende mensen werd wel letterlijk ‘een knijper op de neus’ gezet zodat zij konden ervaren hoe het is om te proeven zonder reuk. Een van de hoogtepunten was de bijdrage van Abi Millard, een negenjarig meisje met congenitale anosmie (aangeboren anosmie). Abi heeft op haar school een sponsorzwemwedstrijd georganiseerd om meer bekendheid te geven aan anosmie. Daarmee haalde ze 1125 pond op die Abi aan Fifth Sense schonk!

Duncan Boak presenteerde de doelen van Fifth Sense voor de komende drie jaar. De organisatie gaat zich inzetten voor:

  • ondersteuning van mensen met reukstoornissen;
  • het beschikbaar stellen van informatie;
  • en het bevorderen van onderzoek naar oorzaken en vooral behandelmethodes van reukstoornissen. Samen met dr. Carl Philpott werkt Duncan Boak aan een nationaal onderzoek naar reukstoornissen, waarmee Fifth Sense meer inzicht hoopt te krijgen in het aantal gevallen van anosmie in Engeland. Hopelijk zal de uitkomst van dit onderzoek leiden tot meer begrip bij de medische wereld voor deze aandoening en betere behandelmethoden.

De bijeenkomst werd afgesloten met het aansnijden door Duncan Boak en Abi Miljard van een speciale ‘Fifth Sense’-taart, gemaakt door June Blythe, één van de leden van Fifth Sense die na 38 jaar haar reuk terugkreeg.

Naar boven ↑

Eigenlijk eet ik met mijn ogen

Dorien kan al haar hele leven lang niet ruiken. Met deze aandoening valt prima te leven, vindt ze zelf, maar het kan wel gevaarlijk zijn.

Dorien: ‘Mijn moeder kan niet ruiken’. Dat wist ik al, voordat ik ontdekte dat ik zelf ook niet kan ruiken. Als ik met mijn ouders en drie jaar oudere zus in de auto zat, en we reden langs een weiland, riepen mijn vader en zus wel eens: ‘Wat stinkt het hier!’ Ik rook dan helemaal niets. Maar ik dacht: ‘Misschien ben ik verkouden, of heb ik een iets minder sterke reuk’.

Aangeboren anosmie

Toen ik een jaar of zes was, kwam de echte bevestiging. Op de basisschool deden we een spelletje, waarbij potjes met een deksel erop rondgingen in de kring. Iedereen moest in het potje ruiken en vertellen wat hij of zij rook. Alle kinderen zeiden citroen, maar ik rook helemaal niets. Ik zei gewoon na wat de anderen hadden gezegd, dat het dus citroen was. Ik schaamde me er niet voor, maar dacht dat ik het misschien niet goed had gedaan. Dat ik niet goed had ingeademd bijvoorbeeld. Maar toen mijn moeder me ’s middags van school haalde, zei ik tegen haar: ‘Mam, volgens mij kan ik ook niet ruiken’. Ik vertelde haar het verhaal over het spelletje met de potjes. Mijn moeder antwoordde: ‘Ach nee toch, dat heb je van mij’.

We zijn naar de huisarts gegaan. Die hoorde ons verhaal aan en zei dat ik inderdaad ook anosmie de benaming voor het gebrek aan reukzin, heb. Hij zei dat hij nog nooit had meegemaakt dat de aandoening erfelijk was, wat in ons geval aannemelijk is. Er is geen medisch onderzoek naar mijn reukzin gedaan. Ik kon niet ruiken, dat was wel duidelijk, en verder was er niets aan te doen. Er bestaat geen behandeling voor. Zeer waarschijnlijk heb ik aangeboren anosmie.

Ik kan me niet herinneren dat ik ooit heb geroken. Dat maakte het een stuk makkelijk om het te accepteren: wat je nooit hebt gehad, mis je ook niet. Het schijnt dat zo’n zeventig procent van alles wat je proeft, eigenlijk komt doordat je het ruikt. Ik heb dus ook een beperkte smaak. De basissmaken zoet, zuur, zout en bitter proef ik wel, maar daarbuiten weinig. Zo proef ik wel het verschil tussen kruidenthee en earl grey, maar niet tussen bosvruchten- of aardbeienthee, want die zijn allebei zoet.

Ik vind koken ook helemaal niet leuk. Als ik wél kook, vraag ik altijd aan mijn vriend welke kruiden erin moeten. Ik doe al snel te veel zout in mijn gerechten, want dat proef ik heel goed en vind ik ook lekker. Bij voedsel let ik meer op hoe het eruit ziet. Zo hou ik niet van mosselen, want die zien er maar vies uit. Ik eet eigenlijk met mijn ogen.

Aardappels branden aan

Met anosmie valt goed te leven, ik ervaar het niet als een beperking. Toch is het soms lastig. Ik heb twee kinderen: Lars van drie jaar en Simon van zeven maanden. Bij Simon kijk ik wel zes keer per dag in zijn luier of hij verschoond moet worden, want dat ruik ik dus niet. Het lijkt misschien een voordeel dat ik vieze geuren niet ruik, maar dat kan ook gevaarlijk zijn. Ik ruik bijvoorbeeld ook geen bedorven voedsel. Als iets over de houdbaarheidsdatum heen is, gooi ik het altijd weg. En ik ruik dus ook geen gas of brand. Aan gas is een geur toegevoegd om mensen er alerter op te maken. Ik denk wel eens: ‘Had er maar kleur aan toegevoegd!’

Toen ik nog in een studentenhuis woonde, is daar een keer brand uitgebroken. Eén van mijn huisgenootjes riep dat er brand was en we zijn allemaal snel naar buiten gerend. Al mijn spullen roken daarna naar brand, hoorde ik van anderen. Een paar spullen heb ik toch bewaard, omdat die emotionele waarde hebben. Onlangs trok een vriend van mij een boek uit mijn kast en zei: ‘Deze had je nog van voor de brand, hè?’ Blijkbaar ruikt het boek er nog steeds naar, terwijl de brand al zo’n tien jaar geleden is gebeurd.

Doordat ik anosmie heb, ben ik extra oplettend. Zo controleer ik altijd of het gas uitstaat voordat ik de deur uitga en in mijn huis hangen rookmelders, al is dat meer omdat ik al eens eerder brand heb gehad. Ik heb ook een keer meegemaakt dat mijn moeder en ik aan het koken waren en gezellig in de keuken stonden te kletsen. Toen mijn vader thuiskwam, zei hij meteen: De aardappels branden aan! We stonden ernaast, maar hadden het niet door. Met zulke dingen moet ik oppassen.

Soms leidt mijn anosmie ook tot grappige situaties. Zo liep ik een keer met een paar vriendinnen in de stad. We wilden ergens iets gaan drinken, en ik riep: ‘Hier is een café!’ Ik liep zo een coffeeshop in. Mijn vriendinnen hadden de wietlucht al voor de deur geroken…

Nooit rare opmerkingen

Ik vind het soms wel jammer dat ik een stukje extra beleving mis doordat ik niet ruik. Soms hoor ik wel eens van vriendinnen dat een bepaalde geur een herinnering oproept. Dan zegt één van hen: ‘Zo rook het vroeger bij mijn oma thuis’. Of als ik samen met mijn vriend aan het winkelen ben, en hij ineens een gebraden kip of patat ruikt en daar meteen trek in krijgt. Ik moet het eten eerst zien voordat ik er zin in heb. Ik ben niet jaloers op anderen dat zij wel kunnen ruiken, maar ik ben er soms toch nieuwsgierig naar. Zo ben ik heel benieuwd hoe mijn vriend en kinderen ruiken.

Doordat ik anosmie heb, let ik extra goed op mijn persoonlijke verzorging. Mijn dagelijks leven is soms best hectisch. Ik ben interieurarchitect en heb mijn eigen bedrijf Buitenste-binnen, en daarnaast ben ik tutor op de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht. Als ik een heel drukke dag heb gehad, ben ik wel eens bang dat ik naar zweet ruik. Ik kan het niet controleren, dus als ik twijfel – meestal voel je het wel als je zweet – gebruik ik deodorant.

Soms ben ik ook bang dat ik uit mijn mond ruik. Maar ik poets mijn tanden goed en heb altijd kauwgom bij me. En kleding die ik heb gedragen na een avond in een café te hebben gezeten, gooi ik voor de zekerheid altijd in de was. Ik draag parfum, mijn vriend kiest altijd het geurtje voor me uit. Ik vertrouw erop dat hij iets lekkers kiest.

Ik heb nooit rare opmerkingen van mensen gekregen als ik vertel dat ik niet kan ruiken. Veel mensen vinden het juist alleen maar interessant. Ze stellen allerlei vragen, hoe dat dan komt en hoe lang ik dat al heb. Ik merk dat maar weinig mensen weten wat anosmie is.

Ervaringen uitwisselen

Of mijn kinderen ook niet ruiken, weet ik niet precies. Het is niet iets wat je medisch kunt onderzoeken, we komen er waarschijnlijk vanzelf achter als ze iets ouder worden. Over de erfelijkheidsfactor van anosmie is nog veel onbekend. Onlangs kwam ik via internet terecht op de website van de Anosmievereniging.

Het lijkt me interessant om binnenkort naar een congres dat zij organiseren heen te gaan, om meer informatie van artsen te horen over de aandoening. Gelukkig heb ik altijd al iemand in mijn omgeving gehad met wie ik ervaringen kon uitwisselen over anosmie: mijn moeder. Dankzij haar heb ik me nooit alleen gevoeld hierin.


De feiten: Anosmie

Anosmie is het gebrek aan reukzin, oftewel: mensen met anosmie kunnen niet ruiken. De aandoening kan zowel tijdelijk zijn als permanent. Sommige mensen met anosmie kunnen helemaal niets ruiken, anderen ruiken alleen enkele specifieke geuren.
Naast een genetische factor kan letsel aan het voor- of achterhoofd de oorzaak zijn. Hierbij kunnen de reukzenuwen gebroken of uitgerekt worden waardoor de reukzin wordt beperkt of verloren gaat. Het reukvermogen kan ook worden aangetast door een virusinfectie zoals griep. Chemische verbranding, veroorzaakt door chemicaliën in bijvoorbeeld schoonmaakmiddelen, kan de reukzin ook beschadigen. Bovendien kunnen ziekteprocessen in de neusholten de boosdoener zijn.
Veel mensen met anosmie kunnen nog maar weinig proeven. Anosmie kan daarom een heel gevaarlijke aandoening zijn. Zo kunnen mensen met anosmie het niet waarnemen als  voedsel bedorven is. Bovendien waarschuwt hun neus hen niet voor brand, gas of benzine.
Het is onduidelijk of anosmie erfelijk is. In Nederland zijn er naar schatting tussen de 250.000 en 300.000 mensen met een lichte of ernstige vorm van een reuk- en smaakstoornis.



Naar boven ↑

Kon ik maar ruiken

Hedda Roos (31) weet niet beter of de wereld is geurloos. Sinds haar geboorte heeft ze anosmie: toen die ammoniak onder mijn neus werd geduwd, merkte ik niets.

Ik heb een database in mijn hoofd met allerlei weetjes over geuren. Loop ik langs een bakker? Dan weet ik dat het heel lekker ruikt. Hondenpoep? Dan trek ik nog net niet mijn neus op. Niet dat ik dan normaal wil lijken door het passende gezicht te trekken, maar het verklaart voor mij waarom mensen zo kijken.

In mijn hele leven heb ik nog nooit iets kunnen ruiken. Ik heb dus geen herinneringen aan prettige geuren of vieze luchtjes. Dat is soms heel handig: een vieze geur beïnvloedt mijn gevoel niet. Maar aan de andere kant denk ik ook vaak: ‘Stink ik?’ Het woord stank hangt als een zware donderwolk boven mijn hoofd. Ik vergeet soms dat ieder mens weleens stinkt, dat het je dan niet meteen tot een vies persoon maakt.

Kauwgom na kauwgom

Mensen luisteren altijd vol interesse als ik erover vertel. Toch maakt het me ook onzeker en frustreert het me soms. Omdat ik niet weet of ik nog wel lekker ruik. Soms neem ik voor de zekerheid een extra douche. En weet ik niet zeker of ik mijn shirtje wel of niet heb gewassen, dan gooi ik het nog een keer in de wasmachine. Mijn eigen adem kan ik niet controleren en niemand zal zeggen dat ik uit mijn mond stink. Als ik wat minder goed in mijn vel zit, stop ik kauwgom na kauwgom in mijn mond.

Omdat ik niet weet wanneer iets stinkt, hebben vrienden beloofd me altijd te waarschuwen als ik niet lekker ruik. Toch heeft bijna niemand dat ooit gedaan. Dus of ik stink haast nooit of ze durven het niet te zeggen. Ik vind het moeilijk volledig op mijn vrienden te vertrouwen, daarom gebruik ik de regels die mijn moeder me heeft geleerd. Ze vertelde me vroeger dat ik kleding nooit langer dan twee dagen moet dragen.

Zelf heb ik nog nooit stinkende kleding geroken, dus ik kan niet echt bedenken dat een geur een kledingstuk ook vies maakt. En ik kan me al helemaal niet voorstellen hoe dat dan ruikt. Het ziet er toch ook niet vies uit? Ik heb echt moeten leren dat die ‘tweedagenregel’ niet opgaat als je een avond hebt gedanst in een discotheek of in een rokerige ruimte hebt gestaan. Toen er nog geen rookverbod gold, heb ik mijn naar rook stinkende shirtje de volgende dag doodleuk nog eens aangetrokken. Toen vertelde vriendinnen me wel dat ik dat maar beter niet kon doen. Ik heb gelukkig nooit het idee gehad dat ik er niet bij hoorde, of zo. Vrienden vergeten soms dat ik niets ruik, dan houden ze me iets onder m’n neus: ‘Ruik eens’. Ik kan er wel om lachen.

Stankoverlast

Als ik terugdenk aan vroeger, weet ik niet precies wanneer ik besefte dat ik niks kan ruiken. Voor mijn ouders was het de gewoonste zaak van de wereld, mijn vader heeft ook nooit kunnen ruiken. Waarschijnlijk heb ik het van hem geërfd, maar dat is nooit onderzocht. Vroeger vonden andere kinderen mijn afwijking interessant en deden ze proefles met me. Op de middelbare school duwden medescholieren een keer een reageerbuis met ammoniak onder mijn neus. ‘Ruik je ook dit niet?’ ik dacht ergens ver weg iets zoets te ruiken en mijn lichaam reageerde wel, ik werd namelijk een beetje draaierig. Maar verder merkte ik niets. Ik stond nog stevig op beide benen, terwijl je normaal gesproken achterover zou vallen van zo’n sterke lucht. Die leerlingen op school deden dat trouwens niet om te pesten, gelukkig heb ik daar geen last van gehad. Wel is het soms pijnlijk als mensen grapjes maken. ‘Welk wasmiddel gebruik je?’ vragen ze dan snuivend. Zo’n grap kan ik dan niet zo goed hebben. Het maakt me onzeker, omdat ik dan denk dat ik stink.

Behalve ikzelf, kan natuurlijk ook iets in mijn omgeving stinken zonder dat ik het merk. Planten of spullen in mijn tuin bijvoorbeeld. Daarom vertel ik het mensen om me heen meestal wel, bijvoorbeeld een nieuwe buurman. Zo kan hij een oogje in het zeil houden. De woningbouwvereniging wees me namelijk een keer via een brief op de stankoverlast die ik had veroorzaakt. Er had twee weken een vuilniszak staan stinken op mijn balkon. Hij stond om het hoekje, zodat ik hem niet kon zien. Ik was hem finaal vergeten. Nu komen buren langs, als ik weer zoiets vergeet of niet opmerk.

Soms is het handig dat ik stank niet ruik. Als op een toilet iemand flink naar de wc is geweest, stap ik daarna doodleuk naar binnen. Van vrienden weet ik dat poep ontzettend moet stinken, maar ik ruik lekker niets. Ik zie mensen weleens raar kijken: ‘Hoe kan ze die lucht verdragen?’ Aan de andere kant: geur is natuurlijk niet alleen maar vies.

Een geurtje koop je om lekker te ruiken. Ook ik in een parfumerie pakte ik automatisch het flesje dat er het mooiste uitzag. Die zou toch wel het lekkerste ruiken? Vriendinnen hebben toen weleens gezegd: ‘Mooi flesje Hedda, maar dat geurtje is vreselijk!’ Ik neem hen daarom altijd mee om parfum te kopen. Ik zeg dan voor welke gelegenheid ik een luchtje zoek en zij vertellen me welk geurtje bij een romantische avond of bij een dagje werk past.

Lavendel, dat moet echt heerlijk zijn! Vroeger ging ik bijna elke zomer met mijn ouders op vakantie naar Frankrijk en daar zag ik die prachtige lavendelvelden, zo mooi! Veel mensen praten over de geur van lavendel. Het zit in douchegel, je legt kussentjes lavendel in je kast… En aan geuren hangen herinneringen, je associeert ze met gebeurtenissen. Jammer dat ik dat niet kan.

Verkoolde kegeltjes

Maar ook al kan ik niet ruiken, proeven kan ik gelukkig wel. Alleen doe ik dat op een andere manier dan normale mensen. Het aroma van eten proef je normaal gesproken door je neus. Ik niet. Ik proef met mijn tong en let daardoor vooral op de structuur van eten. Zit er een graatje in mijn vis of een botje in mijn vlees? Sommige mensen schuiven iets naar binnen zonder daar bij na te denken. Ik denk juist na bij wat ik zie, kauw en proef. Zoet, zuur, zout en bitter kan ik in mijn mond onderscheiden, maar twee droge wijnen uit elkaar houden dat lukt niet.

Behalve lastig, kan anosmie ronduit gevaarlijk zijn. Brandlucht, gaslucht: ‘Ik ruik het niet’. Daarom let ik altijd goed op. Staat het gas wel uit, heb ik nergens een kaarsje aan laten staan? Ik kan niet denken: ‘Ik merk het wel, als ik het vergeten ben’. Ik heb het gevoel dat ik een zesde zintuig heb om me te redden uit dat soort situaties. Ik voel me onrustig als ik weet dat het gas misschien nog aan staat. Dat hebben andere mensen natuurlijk ook, maar die ruiken het op den duur. Ik niet. Zo ben ik een keer mijn afbakbroodjes vergeten. Pas toen het hele huis blauw zag van de rook, ging er een belletje rinkelen: mijn broodjes! Als verkoolde kegeltjes kwamen ze uit de oven.

In mijn vorige woning had ik een gaskachel. Een monteur wees me er tijdens een onderhoudsbeurt op dat mijn kachel kon gaan lekken. ‘Een wonder dat het tot nu toe goed is gegaan’, voegde hij eraan toe. Daar schrok ik van een gaslucht zou ik nooit ruiken. Ik voelde me echt niet meer veilig thuis. De kachel zette ik daarom uit. Met als gevolg dat het binnen tien graden was, midden in de winter. In de keuken en de badkamer vroor het zelfs weleens. Omdat ik me veiliger wilde voelen, ben ik verhuisd naar een huis op de begane grond en met centrale verwarming. Gebeurt er nu iets, dan kan ik snel mijn huis uit vluchten.

Viel bijna flauw

Bij een gespecialiseerde arts in Delft heb ik een hele berg geurtjes getest om te kijken hoe het ervoor stond met mijn reukvermogen. Uit al die luchtjes moest ik zeggen welke dezelfde waren. Ik snoof en snoof, maar had geen flauw idee. De vrouw die me testte, rook na al mijn mis-matches zelf maar eens aan de flesjes om te kijken of ze nog wel werkten. Bij de bedorven vislucht gaf ik geen krimp, zij viel bijna flauw. Nu zeggen de dokters tegen me dat ik er maar mee moeten leren leven. Ik vind dat wel wat makkelijk, maar wat moet ik?

Ik heb mijn leven zo ingedeeld dat ik met mijn anosmie om kan gaan. Dat moet ook wel, want er is – nog – geen effectieve behandeling ontwikkeld. Er is ook nog niet zo veel onderzoek naar gedaan; onderzoek naar blindheid en doofheid krijgt voorrang. Dat snap ik wel. Beter mijn handicap, dan niets kunnen zien of horen, vind ik. Ik heb ook het idee dat mijn smaak beter ontwikkeld is dan bij mensen die kunnen ruiken. Net zoals bij blinden en doven hun andere zintuigen scherper zijn, ter compensatie. Maar komt er een implantaat waarmee je kunt ruiken, dan sta ik vooraan in de rij.


Wat is anosmie?

Heb je anosmie, dan ben je je totale reukvermogen kwijt. Je kunt je reukzin al bij je geboorte missen, maar ook op latere leeftijd verliezen. De oorzaken zijn verschillend. Door letsel aan je voor- of achterhoofd kunnen je reukzenuwen afbreken of uitgerekt worden. Ook kan het genetisch bepaald zijn, veroorzaakt worden door een virusinfectie zoals griep, of komen door het inademen van gifstoffen. Soms kunnen mensen herstellen van anosmie, Waar het een gevolg is van trauma of een virusinfectie. Helaas wordt er vaak gezegd: Je moet ermee leren leven.



Naar boven ↑

Oudere berichten