Categorie: nieuwsberichten (pagina 1 van 2)

Het NieuwsBericht is een uitgave van de Anosmievereniging welke gemaakt wordt voor de vrienden van de vereniging.

Fantosmie: 6,5 procent van de mensheid heeft het

Geuren ruiken die er eigenlijk niet zijn; een deel van onze leden wordt er elke dag mee geconfronteerd. Vanwege het feit dat het vooral vieze luchtjes zijn die worden waargenomen, wordt deze reukstoornis vaak als heel hinderlijk ervaren.

Niet gemerkt
Toch is er uit onderzoek gebleken dat een groot deel van de mensen die in mindere mate fantosmie hebben, het zelf niet in de gaten hebben. Dat hebben derzoekers van het Amerikaans National Institute on Deafness and Other Communication Disorders recent vastgesteld. Uit een test van 7000 personen komt naar voren dat zo’n 6,5 procent van de bevolking een vorm van fantosmie heeft. De meeste deelnemers aan het onderzoek hadden dat zelf echter niet door.  Slechts 11 procent van hen raadpleegde een arts over de niet-bestaande geuren.

Opvallend
Hoewel de onderzoekers geen duidelijke oorzaak konden vinden, kwam er uit het onderzoek wel naar voren dat een aanzienlijk deel van de mensen met fantosmie ooit hersenletsel heeft gehad. Ook viel het de onderzoekers op dat het over het algemeen meer jongeren dan ouderen waren die niet-bestaande geuren waarnemen.

Nieuw boek over de relatie tussen geur en voeding

Vakantieleesvoer: Why you eat what you eat

Neurowetenschapper en biopsycholoog Rachel Herz heeft zich verdiept in de invloed van ruiken op onze emoties en ons gedrag. Bovendien onderzocht ze het effect van het verlies van reukzin op gedrag, voedselvoorkeuren en partnerkeuze. Onlangs verscheen haar boek ‘Why you eat what you eat’ over de wetenschap achter onze relatie met voeding. ”Mijn interesse in anosmie ontstond toen ik via een advocaat betrokken raakte bij een zaak waarbij een vrouw haar reukzin had verloren door een auto ongeluk. Het was mijn taak om argumenten te vinden waarom dat zulke grote gevolgen had in haar dagelijks leven’’, vertelt Herz in een interview. In haar boek raadt ze haar lezers die hun reukzin verloren zijn aan om hun andere zintuigen en de herinnering aan smaken juist in te zetten om dat wat ze aan smaak missen aan te vullen. Door dat regelmatig te doen onthoud je de herinnering aan de smaak langer, stelt ze. Ook waarschuwt ze voor etenswaren met tegengestelde smaken, zoals zoet, zout en vet. Bijvoorbeeld chocolade met zeezout. ‘’Dat soort dingen zijn vaak nog steeds plezierig om te eten als je niet kunt ruiken, maar wanneer je er teveel van eet zorgt dat al gauw ongezond eetpatroon en gewichtstoename’’, meent ze.

Het hele interview lees je hier. Haar boek ‘Why you eat what you eat’ is als e-book te koop bij Bol.com en gebonden bij Bruna.

Geuren in de geschiedenis

een bijzondere route door het Rijksmuseum

Vorige maand gaf geurkunsthistorica Caro Verbeek leden van onze vereniging een bijzondere rondleiding door één van de mooiste museums die ons land rijk is: Het Rijksmuseum in Amsterdam. Op zaterdag 24 juli om 13:00 uur verzamelde de eerste groep van 20 leden in de centrale hal. Later die middag arriveert de tweede groep.
door Susanne de Bruin
Ronde en donkere geuren

Caro neemt de groep direct mee op een reis door de tijd en leidt hen naar de kunstvoorwerpen en schilderijen uit de Middeleeuwen. Daar aangekomen legt ze uit dat geur in deze tijd werd gezien als de meest ideale manier om met elkaar te communiceren. Zoete geuren waren schaars en kostbaar en betekenden dus dat iemand belangrijk of welvarend was. Een geur als mirre is zoet en bitter tegelijk, en verwijst zo naar het lijden van Christus. ‘’Geuren waren een symbool op zich, in deze tijd bestaat dat niet meer.’’ Doordat geur tegenwoordig een veel minder grote rol speelt, is het voor mensen ook veel moeilijker om geuren te omschrijven. Leden geven aan dat partners dat ook niet altijd even gemakkelijk afgaat. Caro geeft tips: ‘’Probeer te benoemen of een geur donker of licht is. Scherp of zacht, fris of zwaar? En welke vorm past hierbij? Is het een ronde geur of misschien puntig of hoekig?

Ruiken in religie

De introducés mogen haar advies even later in de praktijk brengen, want Caro heeft iets bijzonders meegenomen naar de rondleiding: een geurige rozenkrans. Terwijl ze de krans rond laat gaan, legt ze uit waarom rozenkransen in die tijd vaak een zoete geur verspreidden. ‘’De zoete geur stond symbool voor heiligheid. Welke geuren kunnen jullie onderscheiden?’’, vraagt Caro. De roos wordt als eerst genoemd, hieraan dankt de krans dus ook haar naam. ‘’De rozen waarvan etherische olie werd gemaakt om de kransen mee te begeuren, kwamen helemaal uit Damascus en kostten in die tijd een fortuin’’, licht ze toe. Anderen noemen kruidnagel, kaneel en nootmuskaat. ‘’Dat klopt, typische kruiden die de V.O.C. verscheepte naar ons land. Ik heb deze rozenkrans begeurd naar een 16e-eeuws recept en de olie in de balletjes gekleid zodat de geur heel lang behouden blijft’’, vertelt ze. Reuk en religie zijn in de Middeleeuwen nauw met elkaar verbonden omdat geur de taal van God zou zijn. Bovendien is het moeilijk om je op een gebed te concentreren wanneer je een vieze geur ruikt. ‘’Een begeurd gebed werd daarom als een hoger en krachtiger gebed gezien dan bidden in enkel woorden’’, stelt de geurkunsthistorica. Er zijn zelfs mensen in de geur der heiligheid gestorven. Veel paters en zusters deden in die tijd aan ascese, en aten en drinken daarbij niets omdat de ziel belangrijker was dan het lichaam. Hierdoor konden zij suikerziekte krijgen, waardoor hun adem zoet ging ruiken. De adem stond gelijk aan de ziel, dus wie een zoete adem had moest wel heilig zijn… Ook in het leven van Christus speelt geur een belangrijke rol. ‘’Het is bekend dat hij bij zijn geboorte geuren cadeau krijgt, maar veel minder mensen kennen de versie van het bijbelverhaal waarin Maria haar onbevlekte ontvangenis, verwekt wordt door de zoete geur die engel Gabriël verspreidt’’, legt Caro uit. Tot slot is er het verhaal van Maria Magdalena die Jezus zijn voeten in nardusolie wast. ‘’Nardusolie was voorbestemd voor heiligen, koningen en farao’s. Maria Magdalena zag dus een groot leider in Christus. Daarnaast werden eigenlijk alleen de voeten van doden gezalfd. Zij voorzag dus zijn naderende dood.’’ Voor wie kan ruiken heeft Caro ook de geur van Nardusolie meegenomen. ‘’Het ruikt naar zweetvoeten’’, vindt een van de introducés. ‘’Nee, naar oude kaas’’, roept een ander. ‘’Veel mensen vinden het tegenwoordig helemaal geen prettige geur. Zo zie je maar wat cultuur met de beleving van geur kan doen’’,benadrukt ze.

Geurige grachten

Het blijkt een misvatting dat het in de Middeleeuwen overal stonk. ‘’Maar de contrasten waren wel groter. Riolen bestonden nog niet en alle dode dieren werden in de grachten gegooid. Om die reden deed Amsterdam aan stedelijke begeuring. ‘’Kijk, op dit schilderij zie je hoe de lindebomen langs de grachten bloeien. Hun heerlijke geur maskeert de stank uit de grachten’’, verklaart Caro. Ook in huis werden bloemen niet alleen ter decoratie en als statussymbool neergezet. Achter glas staat een grote, delfts-blauwe bloemenpiramide tentoongesteld. ‘’Die stond vroeger vol peperdure tulpen en de mooiste kamer, ver weg van de grachten en het toilet’’, vertelt ze. Onder de deelnemers bevindt zich ook Polly Visser: ‘’Ik vind het heel interessant. Ik ben altijd heel geïnteresseerd in alles wat met geuren te maken heeft. Het is leuk om het museum eens op een heel andere manier te bekijken’’, vindt ze. Jan van der Zanden is er samen met zijn vrouw Leonne die lid is van de vereniging. ‘’Die stedelijke begeuring vind ik heel interessant. Waarom wordt dat nu niet meer gedaan? Deze week rook ik de lindebloesem tijdens het etsen, heerlijk vind ik dat! Het zou mooi zijn als er ook nu zo bewust met geuren zo worden omgegaan.’’

Zoet is gezond

Tot de uitvindingen van Pasteur, heeft men lange tijd gedacht dat ziektes zich via vieze geuren zouden verspreiden. ‘’Zoete lucht was gezond. Door steeds te zorgen dat het om je heen lekker ruikt, dacht men zich te kunnen beschermen tegen ziekte’’, legt Caro uit. Geheel onopvallend staat in een vitrine een bijzonder geurvoorwerp verborgen. ‘’Dit is een pomander, binnenin zitten verschillende vakjes met daarin verschillende geuren zoals kaneel, nootmuskaat en citrus. Het werd gedragen door hoogwaardigheidsbekleders zoals dokters, rechters en advocaten die vaak in stinkende ziekenhuizen en gevangenissen kwamen. De meest kostbare geurvulling was ambergrijs, het braaksel van een potvis. Wanneer dat gedroogd wordt ruikt het zoet en dat was in die tijd dus heilig en gezond.’’

Nieuwe naam

Tijdens de rondleiding bespreekt Caro ook nog de geur boodschappen verborgen in kunst. In het schilderij Isaac zegent Jakob van Govert Flinck wordt de blinde vader Isaac om de tuin geleid door middel van geurbedrog. ‘’Jakob doet alsof hij zijn oudere broer Esau is door zijn trui om zijn nek te binden. Hierdoor ruikt Jakob zoals Esau naar akkers en gelooft Isaac dat hij zijn eerstgeborene zegent’’, aldus Caro. Soms lijkt geur echter ten onrechte aanwezig. In 2016 werd een nieuwe Rembrandt ontdekt die het zintuig ‘de reuk’ zou verbeelden. ‘’Op dat schilderij is te zien hoe een patiënt wordt opgewekt met reukzout. Dat ruik je niet, maar voel je net als ammoniak via trigemninale zenuwen. Het schilderij had dus eigenlijk ‘Nervus trigeminus’ moeten heten’’, stelt ze lachend.

Leerzaam en confronterend

Na afoop bespreekt de groep de rondleiding na onder het genot van kof e en gebak of een lekker wijntje met bittergarnituur. ‘’Tijdens deze rondleiding zijn we verrijkt met kennis over hoe belangrijk geur in onze geschiedenis was op gebied van gezondheid en religie. Wat extra bagage om ook anderen te laten inzien dat het zintuig reuk veel belangrijker is dan veel mensen denken’, vindt voorzitter Kirsten Jaarsma. Ook deelneemster Elly Warnierde Boer is enthousiast. ‘’Ik vond het heel mooi maar ook heel confronterend. Het gaat over wat je mist. Al die geuren om me heen zijn echt weg, dat kwam even binnen. Maar het is tegelijkertijd ook heel leerzaam, je kijkt op een andere manier naar kunst. Het werd vroeger veel meer op waarde geschat, wij leerden op school dat geur het minst belangrijke zintuig was.’’ Hieruit ontstaat een gesprek aan tafel. In de Middeleeuwen had men vast veel beter begrepen wat de impact van reukverlies was.
Een interessante stelling, vindt Caro: ‘’Dan had je God niet kunnen ruiken, en ook de duivel niet. Je had je zelfs niet kunnen beschermen tegen ziektes’’, besluit ze. •

Klik hier om de pdf te bekijken

Human Olfaction Conference

Voorzitter Kirsten Jaarsma en redacteur Susanne de Bruin bezochten op 22 en 23 juni j.l. de ‘Human Olfaction Conference’ in Nijmegen. Tijdens deze conferentie deelden 31 befaamde wetenschappers en geleerden vanuit de hele wereld hun kennis over reuk op het gebied van taal, cultuur en biologie in het Max Planck Instituut op de campus van de Radboud Universiteit.
door Susanne de Bruin
Hummel

Professor Thomas Hummel, wereldwijd één van de grootste namen in de medische wetenschap rondom reukzin en pionier op het gebied van behandeling van en onderzoek naar reukstoornissen, geeft ook een presentatie op de conferentie. Hij gaat in op de functie van het reukzintuig en de gevolgen wanneer dat verdwijnt of ontbreekt. Allereerst bespreekt hij de resultaten van zijn onderzoek naar de gevolgen voor mensen met aangeboren anosmie. Met behulp van gra eken legt hij uit dat, hoewel het verschijnsel wel degelijk bekend is in de medische wereld, artsen maar weinig weten over de impact van congenitale anosmie. Zo laat hij zien dat de groep met aangeboren anosmie bijna dubbel zoveel ongelukken heeft in de keuken en in het huishouden vanwege de waarschuwende functie die ruiken in bijvoorbeeld de keuken heeft.

Sociaal en seksueel

Daarnaast speelt reukzin een belangrijke sociale rol in het kiezen van partners en het herkennen van emoties in je omgeving. Zowel mannen als vrouwen met aangeboren anosmie geven aan zich niet zeker te voelen op sociaal gebied. Bij vrouwen komt aangeboren anosmie vaker voor. Zij blijken onzekerder in liefdesrelaties dan vrouwen uit de ruikende controlegroep. De mannen die nooit hebben kunnen ruiken hebben over het algemeen een stuk minder bedpartners dan de heren uit de controlegroep.

Reukverlies = gewichtsverlies?

Uit andere resultaten bleek dat er fysiek weinig verschillen waren tussen de groepen met en zonder reukzin. Ondanks de verminderde smaakbeleving voor de groep onderzochten met niet-aangeboren anosmie verloor slechts 11% gewicht. Daarentegen kwam 21% zelfs aan en de overige 68% behield zijn oorspronkelijk gewicht.

Bulbus trainen

Wie ouder wordt dan 80, heeft een grote kans zijn reukzin te verliezen. Doordat het zo geleidelijk met de jaren verdwijnt wordt het echter vaak niet opgemerkt. Volgens Thomas Hummel kan 5% van de wereldpopulatie niet ruiken. Van de mensen in de leeftijdsgroep 70+ zou zelfs 30% een sterk verminderd reukvermogen hebben. De reuktrainingen die Hummel heeft ontwikkeld worden over de hele wereld worden gebruikt. Door middel van trainingen met essentiële oliën of de door Hummel ontwikkelde Snif n’ Sticks in de geuren citroen, roos, kruidnagel en eucalyptus wordt de reukzin geprikkeld.
Uit de resultaten van Hummel zijn onderzoek bleek dat de patiënten die de reuktraining 14 maanden volhielden, gemiddeld zo’n 25% beter konden ruiken. Bovendien neemt de Bulbus Olfactorius na vier maanden training toe in volume en is op MRI-beelden te zien dat ook de connectiviteit tussen de verschillende hersengebieden toeneemt. Wie de training structureel twee keer per dag uitvoert, heeft een grotere kans op positieve resultaten dan iemand die het geregeld vergeet. Volgens Hummel heeft dat te maken met het bewustzijn van de geuren om je heen. Met de training dwing je jezelf als het ware de geuren bewust waar te nemen waardoor je ze steeds beter zou kunnen herkennen en onderscheiden. Wie dat maar af en toe doet, lijkt het ruiken te verleren en is zich dus al snel minder bewust van de geuren.

Geurgeluk

Geur en stemming hebben ook veel met elkaar te maken. Zo blijkt zelfs dat de bulbus olfactorius slinkt wanneer iemand in een acute depressie verkeert. Het reukvermogen wordt eveneens minder sterk. Echter, het werkt ook andersom. Wanneer het reukvermogen, bijvoorbeeld door middel van de reuktrainingen, toeneemt heeft dat een positief effect op de gemoedstoestand. Uit onderzoek onder een groep senioren bleek dat zij zich na intensieve reuktraining zo’n zes jaar jonger voelden.

Pauzepraat

Tussen de presentaties door was er voldoende gelegenheid om de wetenschappers en andere bezoekers te ontmoeten. In de pauzes werden dan ook volop handen geschud, nagepraat en dieper op onderwerpen ingegaan. We troffen ook een bekende, Elbrich Postma van het reuk- en smaakcentrum in Ede en als onderzoeker bij Wageningen University. Ze stelt ons voor aan de Zweedse wetenschapper Johan Lundström, hij doet onderzoek aan het gerenomeerde Karolinska Instituut in Zweden. Samen met Elbrich Postma doet hij momenteel onderzoek naar congenitale anosmie. Hierover geeft Postma meer uitleg tijdens de aanstaande Vriendendag op 23 september. Tijdens de conferentie konden ze ons al wel meer vertellen over het effect van niet-aangeboren anosmie op ons brein. Zoals professor Hummel al aangaf in zijn presentatie, heeft het gebrek aan reukzin effect op de connectiviteit, ook wel de verbindingen, tussen de verschillende hersengebieden in ons brein. ‘’Het werkt net zoals met spieren; als je het niet gebruikt, vermindert de werking van de olfactieve cortex’’, stelt de Zweedse Lundström. Dat veroorzaakt grote veranderingen in de hersenen, zo legt hij uit. In het gehele brein neemt de connectiviteit af. ‘’Door het verlies van een zintuig krijgen hersengebieden in het hele brein minder input’’, gaat hij verder.

‘Door het verlies van een zintuig krijgen hersengebieden in het hele brein minder input’

Toch is daar volgens Lundström weinig van te merken in het gedrag van iemand die zijn reukzin verliest. Je merkt eigenlijk alleen dat diegene niet meer kan ruiken, verder niets meent hij. De theorie dat andere zintuigen beter gaan werken wanneer er één uitvalt, blijkt een misvatting: ‘’Je gaat niet per se beter horen, zien, of proeven maar je gaat de informatie wel ef ciënter verwerken en gemakkelijker met elkaar linken’’, stelt hij. Voor we congenitale anosmie heeft, ligt het nog net even anders. ‘’De hersencapaciteit in de olfactorische cortex die normaal gesproken voor reukzin gereserveerd is, blijft dan over. Zie het als de harde schijf van een computer, die extra capaciteit kan dan worden gebruikt voor andere functies in het brein.’’

Kickstart na crush

De Zweedse onderzoeker brengt vervolgens een ander onderwerp ter sprake dat binnen de vereniging ook leeft; anosmie veroorzaakt door een hoofdtrauma. Net als onze voorzitter Kirsten Jaarsma,die haar reuk verloor als gevolg van hoofdletsel, denken veel mensen dat bij een harde klap tegen het hoofd de hersenen in de schedel heftig bewegen en de reukreceptoren langs het zeefbot afscheuren. Als spaghetti door een vergiet. Dat is in veel gevallen echter niet zo, de schade zit vaak hoger, voorin de hersenen: ‘’Door de klap bewegen de hersenen inderdaad en botst de frontale cortex vaak hard tegen de bulbus olfactorius. De bulbus wordt dan beschadigd door de cortex. Als we op een scan direct na het ongeval zouden zien dat de bulbus beschadigd is, konden we direct een medicijn toedienen dat patiënten ook krijgen na een beroerte. Het versnelt het herstel van beschadigd hersenweefsel. Dat middel moet echter wel binnen enkele uren na het ongeval worden toegediend’’, licht hij toe. Wie (langere tijd) na het hoofdtrauma zijn reukzin wil verbeteren, raadt hij net als Hummel de reuktrainingen aan. ‘’Het kan werken als een soort kickstart, om de aanmaak van nieuwe verbindingen weer op gang te brengen. Wij noemen dat de neuroplasticiteit van de hersenen’’, besluit hij.

Er is eigenlijk maar één Nederlands woord voorbehouden aan geur: muf
Geen woorden voor geur

De conferentie werd georganiseerd door het ‘Centre for Language Studies’ van de Radboud Universiteit. De verbinding tussen taal
en reukzin was dan ook een veelvoorkomend onderwerp in de presentaties. In onze Westerse maatschappij hebben we geen brede woordenschat voor het beschrijven van geuren. We doen met name aan aan bronbeschrijvingen; iets ruikt bijvoorbeeld houtachtig of naar vers gemaaid gras. Er is eigenlijk maar één Nederlands woord voorbehouden aan geur: muf. Een andere manier om ons over geuren uit te drukken, is door er een waardeoordeel aan te hangen. Iets stinkt, of ruikt juist lekker. In andere talen zoals het Jahai, Maniq en Thai – gesproken door inheemse stammen in Thailand en Maleisië – zijn er veel meer woorden speciaal voor geuren. In veel gevallen komt dit doordat reukzin ook op cultureel gebied een belangrijkere rol speelt in hun cultuur.
Woordenschat voor het beschrijven van geuren
bron: Odor-color associations differ with verbal descriptors for odors:
A comparison of three linguistically diverse groups (Josje M. de Valk, et al)
Doordat de Westerse samenleving veel visueler is ingesteld, wordt deze focus op kijken ook overgedragen op onze kinderen. Ouders zeggen vaker ‘kijk eens, een bloem’ dan ‘ruik eens, een bloem’. Lila San Roque van het Max Planck Instituut onderzocht hoe kinderen die de Engelse taal leren, geuren benoemen. Volgens San Roque lijkt het erop dat kinderen zich wanneer ze ongeveer twee en een half jaar oud zijn, bewust worden van geuren om zich heen. Dat zou dan later zijn dan het bewustzijn van andere zintuigen. Rond die leeftijd – tussen twee en een half en drie – lijken de kinderen het de moeite waard te vinden om over geur te praten. Ze hebben in Westerse talen echter weinig woorden tot hun beschikking om dat te doen. Na die leeftijd lijkt de focus zich weer naar de dingen die ze zien te verleggen.

Geuren in kleuren

Ook volwassenen vinden het niet gemakkelijk om geuren en smaken te beschrijven. Volgens het spreekwoord baart oefening echter kunst; zijn de mensen die beroepsmatig met hun reukzin werken een uitzondering? Onderzoekers IljaCroijmans en Asifa Majid van de Radboud Universiteit zochten uit of kof e- en wijnexperts beter zijn in het beschrijven van geuren en smaken dan andere mensen. De experts bleken inderdaad meer consistent in het beschrijven van geuren. Volgens Croijmans komt dit waarschijnlijk doordat zij er vaker over praten en dus een bredere vocabulaire tot hun beschikking hebben. Croijmans schonk de wijn in zwarte glazen zodat de proefpersonen zich niet door de kleur konden laten beïnvloeden. Er bestaat dan ook een verband tussen geuren en kleuren. Asifa Majid, Josje de Valk, Ewelina Wnuk en John L.A. Huisman van Radboud Universiteit en het Max Planck Instituut onderzochten het verband tussen de manier waarop geur in taal beschreven wordt in de keuze voor kleur. Wederom werden Nederlands, Thai en Maniq met elkaar vergeleken omdat deze talen geur heel verschillend benoemen. Hieruit bleek dat de keuze voor kleuren inderdaad samenhangt met de manier waarop de geur beschreven werd. Synestheten, mensen die extreem sterke verbanden leggen tussen o.a. geuren en kleuren, bleken hierdoor zelfs beter in benoemen en onderscheiden van verschillende geuren dan de controlegroep. Deze bevindingen suggereren dat met behulp van synesthetische waarnemingen geuren beter te omschrijven zijn.
Het waren twee leerzame dagen vol nieuwe ontwikkelingen en inzichten rondom geuren en het menselijk reukzintuig. Bovendien zijn er veel interessante contacten gelegd die de vereniging op de hoogte zullen houden van hun bezigheden in het werkveld. Een waardevol bezoek aan de conferentie dus! •

Klik hier om de pdf te bekijken

Meesterlijk menu vol smaaksensaties tijdens masterclass!

Een nieuwe masterclass van Jos Grootscholten betekent samen kokkerellen om met elkaar een spetterend menu op tafel te zetten. Maar tijdens het schillen, snijden, pellen, bakken, branden en frituren worden ook ervaringen uitgewisseld, tips gegeven en vooral veel gelachen.
door Susanne de Bruin

De sfeer is gemoedelijk in de Kookfabriek in Utrecht. Op maandagavond 13 maart verzamelen 40 deelnemers zich in het sfeervolle pand aan de 2e Daalsedijk. Aan de hippe, industriële look van de locatie is nog goed te zien dat hier zo’n honderd jaar geleden de spoorwerkplaats van de NS gevestigd was. Nu telt de kookfabriek twaalf kookeilanden en twee demokeukens waar de leden van de vereniging, veelal vergezeld door partner, vriend of familie, zich naar hartelust culinair kunnen uitleven.

Lijstje vol lekkers
Maar eerst worden de deelnemers opgedeeld in negen teams en luisteren ze muisstil naar de instructie van sterrenchef Jos Grootscholten. Grootscholten is patron-cuisinier van restaurant Het Perceel in Capelle aan den IJssel dat hij in 2010 samen met zijn partner Sharon Tettero opende. In 2013 kreeg hij niet alleen een Michelinster, maar werd hij ook nog uitgeroepen tot culinaire belofte van het jaar door de GaultMillau-gids.

Voor de vereniging stelde hij voor de tweede keer een gevarieerd en verrassend menu samen. “Ik heb me laten leiden door voorzitter Kirsten’’, vertelt Grootscholten, “Zij kan als geen ander inschatten wat wel en niet werkt voor de leden van de vereniging. Met haar ’boodschappenlijstje’ ben ik aan de slag gegaan.’’ Tijdens het opstellen van dat zogenoemde boodschappenlijstje (zie volgende pagina’s) liet de voorzitter zich inspireren door ‘het nieuwe proefboek’ van Peter Klosse. Als wetenschapper, docent en restaurateur legt Klosse in dit boek onder andere uit wat een gerecht succesvol maakt. Ook is er aandacht voor proeven en de rol van de hersenen bij de perceptie van smaak. “Alle dingen die ik lekker vind uit dat boek, schreef ik op. Klosse geeft een goed beeld van wat lekker is. Hij brengt bijvoorbeeld ingrediënten met de basissmaak umami heel helder in beeld en beschrijft ook de do’s en don’ts wat betreft smaak en proeven’’, vertelt Kirsten enthousiast. Op haar boodschappenlijstje stonden bijvoorbeeld bietjes, zoete aardappel, wortels en pompoen. Ook garnalen en krokant gebakken vlees beveelt ze aan, net als kersen, oude kaas en chocolade. Ingrediënten die een belangrijke rol spelen in het menu van Grootscholten. Daarnaast vraagt Jaarsma om uitbundig gebruik van de tongsmaken zoet, zout, zuur, bitter en umami en een uitgesproken mondgevoel. Bovendien benadrukt ze het belang van mooie kleuren in de gerechten.

Tips & tricks
Dat beaamt Henny Teunissen, een van de leden die deelneemt aan de masterclass. Al bij het doornemen van de ingrediënten op het menu raakt ze direct enthousiast: “Dit lijkt me nu echt een heel mooi voorgerecht’’, over de gebrande makreel met zoetzure gele biet en citrus vinaigrette. “Ik vind het velletje van die visjes al zo mooi, en met al die groenten wordt het lekker kleurrijk. Doordat iets er mooi uitziet, krijg ik zin om het op te eten. Presentatie is heel belangrijk voor mij’’, legt ze uit. Het blijkt een gerecht dat er niet alleen mooi uitziet, maar ook leuk is om te maken. Met een gasbrander wordt de makreel ‘afgebrand’, een ongewone handeling in de keuken die veel bekijks trekt. Het resultaat mag er zijn, Gerda Boeve is laaiend enthousiast. “Ik heb zo ontzettend lekker gegeten dat ik bijna vergat dat ik anosmie heb’’, vertelt ze, “Het komt denk ik door de mix van smaken en die heerlijke bite.’’ Ook de amuse viel bij Boeve in de smaak: “Die gefrituurde eieren waren ook heerlijk, lekker knapperig van buiten en zacht van binnen.’’

Het bereiden van die bijzondere amuse ging echter lang niet alle deelnemers even gemakkelijk af. Met name het pocheren levert bij veel teams wat problemen op. Gelukkig blijkt het alle moeite waard: “Wat een sensatie in je mond’’, vindt Jacqueline Spierenburg, “Die zachte binnenkant met een harde buitenkant en dan die mayonaise lekker zurig.’’ Tijdens het eten deelt ze graag wat tips met haar teamgenoten:‘’Ik doe graag wat balsamicoparels door salades. Net als granaatappelpitjes knappen die heerlijk in je mond. En ik eet ook heel graag avocado op brood, daar doe ik dan sojasaus van het merk ABC op, dat is zoet en zout tegelijk’’, tipt ze. Naast haar zit Geraldine van Hees, die voor de tweede keer meedoet met de masterclass. “Het is me vorig jaar heel goed bevallen. Ik belandde toen in een heel leuk vrouwenteam, we noemden onszelf ‘de smakeloze’ groep. Jammer genoeg waren die dames vanavond verhinderd maar we hebben nog steeds regelmatig contact. Binnenkort gaan we weer samen eten, maar dan wordt er voor ons gekookt’’, vertelt ze.

Spelen met structuur en temperatuur
Het hoofdgerecht is staartstuk met specerijen, gedroogde wortel en oude kaas. Een gerecht dat speelt met structuur want op het bord vind je niet alleen gedroogde maar ook geraspte wortel en wortelcrème. “Ik ben echt een wortelfan, dus ik vind dit heerlijk. En het vlees is ook heel goed, ik eet het eigenlijk nooit zo rauw’’, vertelt Henny Teunissen. “In de crème zit gember, dat is lekker pittig net als de oude kaas’’, merkt Jacqueline Spierenburg op.
Voor het dessert maken de deelnemers een marmelade van rode wijn met kersen en een kersensorbet met warme witte chocolade. “Een lekker toetje met het zurige en het fijne mondgevoel van de kersen en de extreme zoetheid van de witte chocolade. Ook het temperatuurverschil met het koude ijs en de warme chocolade werkt goed’’, vindt voorzitter Kirsten Jaarsma.

Het belang van verschil in temperatuur is ook een van de belangrijkste bevindingen van de studentes Vienne Sanders en Merel van de Ven. Beiden studeren Voeding en Diëtetiek aan HAN (Hogeschool van Arnhem en Nijmegen). Voor een schoolopdracht organiseren zij binnenkort zelf een kookworkshop, ter voorbereiding mochten ze meedoen met de masterclass. “Dit is voor ons een heel nieuwe doelgroep. Onze opleiding richt zich wel op mensen met diabetes, of een hoge bloeddruk maar nooit op mensen met een reuk- of smaakstoornis. Het was dan ook heel leerzaam om tijdens de masterclass met de leden van de vereniging in gesprek te gaan over hun ervaringen’’, aldus Vienne, “we hebben zo een veel beter beeld van waar we op ons in onze workshop op willen focussen. Volgens mij is zowel temperatuur als structuur heel belangrijk, dat nemen we zeker mee.’’ Wanneer de kookworkshop gegeven wordt is nog onduidelijk. “Waarschijnlijk organiseren we het ergens in mei of juni’’, voorspelt ze.

Vegetarische lookalike
Wanneer alle gangen genuttigd zijn, is het tijd voor de afsluiter van de avond: de prijsuitreiking. Het vegetarische team komt als winnaar uit de bus! “De samenwerking ging heel goed, het klopte gewoon’’, verklaart Geerke Vermeulen over de winst. “Ik wil Jos Grootscholten graag complimenteren met het verrassende menu. Grappig ook dat de aubergine uit de oven qua uiterlijk precies op de makreel van de andere groepen leek! Ik had niet verwacht dat de masterclass zo leuk en goed georganiseerd zou zijn’’, besluit ze.

Klik hier om de pdf te bekijken

Over aangeboren anosmie

Vragen, antwoorden en ervaringen

Aangeboren of congenitale anosmie, volgens onderzoek uit 2002 treft het 1 op 10.000 mensen. Dit onderzoek is echter gebaseerd op beperkte data stelt onderzoeker Joel Mainland van het Monell instituut uit Philadelphia (VS). Hij geeft aan dat er aanwijzingen zijn dat veel meer mensen congenitale anosmie hebben. Ook over de oorzaken van congenitale anosmie is nog maar weinig bekend, vervolgt hij. door Susanne de Bruin

De opties
‘’Er zijn twee genmutaties bekend waarbij het reuk epithelium, het weefsel dat zich bovenin de neusholte bevindt niet in staat lijkt de prikkels van de geurreceptoren die hier binnenkomen, om te zetten naar berichten aan de hersenen’’, legt Mainland uit.‘’ Dat is in sterk contrast met de ruim honderd genmutaties bekend bij mensen die doof worden geboren en de 200 genmutaties die we kennen bij mensen die blind geboren worden. Door dit gebrek aan kennis over aangeboren anosmie blijft het voor veel mensen onduidelijk of zij aangeboren anosmie hebben of dat hun reukverlies veroorzaakt is door een virus of trauma. Dit verkleint de kans op een juiste diagnose en behandeling.

Het komt eveneens voor dat het reukcentrum in de hersenen, de bulbus olfactorius niet, of niet goed is aangelegd. Hierdoor kunnen geursignalen niet verwerkt worden. ‘’Het is echter nog onduidelijk wat er dan misgaat in de aanleg van het reukzintuig’’, voegt Mainland toe.

Een andere mogelijke optie die hij noemt is het Charge syndroom. Dat is een zeldzaam syndroom veroorzaakt door een afwijking aan chromosoom 8. Het kan zich uiten in een verschillende problematiek, waaronder hartfalen en afwijkingen aan de zintuigen; waaronder reuk.

Vaker komt het Kallmann syndroom voor. Aangeboren anosmie gaat in veel gevallen gepaard met hypogonadisme; een te lage productie van geslachtshormonen dat door het Kallmann syndroom wordt veroorzaakt. Er zijn zes vormen van het Kallmann Syndroom bekend. Bij drie van die vormen komt anosmie of hyposmie voor. Onderzoek in Japan (2015) onder mensen met congenitale anosmie toonde aan dat 19% van hen leed aan een syndroom zoals Kallmann. De grootste groep van de onderzochte patiënten (81%) vertoonde echter afwijkingen aan de bulbus olfactorius of de sulcus olfactorius. Deze verantwoordelijk zijn voor het verwerken en transporteren van geursignalen naar delen van de hersenen.

Geen bulbus, geen Kallmann
Ook kno-arts Dick Kooper heeft zich recent verdiept in de oorzaken van aangeboren anosmie. ‘’In het laatste jaar meldden zich vijf patiënten met aangeboren anosmie. Een volwassen vrouw en vier kinderen rond de leeftijd van 10. Dat vond ik opvallend. Bij geen van hen vermoedde ik dat zij aan het Kallmann syndoorm leden, maar ik besloot toch hun bloed te laten onderzoeken in Nijmegen. Daar is de expertise om DNA onderzoek te doen en genmutaties die op Kallmann wijzen te detecteren’’, legt de bevlogen kno-arts uit. Alle vijf zijn patiënten bleken geen genmutaties te hebben die op Kallmann wijzen. Daarom verdiepte Kooper zich in de literatuur over patiënten zonder bulbus, maar die ook geen Kallmann hebben. Hij vond twee artikelen over twee genmutaties die dit zouden veroorzaken. ‘’Maar er moeten er veel meer zijn’’, stelt Kooper, ‘’Toevallig was de DNA-expert in Nijmegen met wie ik mijn patiënten had besproken ook in de literatuur gedoken. Ook zij had enkel die twee artikelen kunnen vinden. Het zou heel interessant zijn om over dit onderwerp een panel op te zetten. De bepalingen zijn echter ontzettend duur. Daarom zouden we het eigenlijk internationaal moeten oppakken om zo zoveel mogelijk patiënten zonder bulbus en zonder Kallmann te verzamelen. Ik heb met die Nijmeegse collega afgesproken dat we beiden onze collega’s uit binnen- en buitenland hierover gaan benaderen’’, licht hij toe.

Bernard van Baal (51) een van onze leden, ontdekte kort geleden dat het ontbreken van zowel de bulbus (reukzintuig) als de tractus (reukzenuw) zijn anosmie veroorzaakt. Na uitvoerig onderzoek in het reuk-en smaakcentrum in Ede, bleek op de mri-scan duidelijk te zien waarom Bernard nooit heeft kunnen ruiken. ‘’Er zit echt een gaatje. Een lege holte waar het dus eigenlijk had moeten zitten. Dat was wel even confronterend, maar ik ben wel blij dat ik nu weet waarom ik niet kan ruiken’’, vertelt hij. Het heeft lang geduurd voordat Van Baal onderzoek liet doen. ‘’Tot ongeveer mijn twintigste heb ik gedacht dat ik kon ruiken. Misschien wel minder dan anderen, maar niet niks. Ik wist natuurlijk ook niet beter. Mijn ouders hebben het ook nooit opgemerkt, het was niet echt een bespreekbaar onderwerp thuis. Toen ik met mijn vriendin Yvonne ging samenwonen, ik was begin ‘20, viel ik al gauw door de mand. Zij kreeg in de gaten dat ik veel dingen helemaal niet rook. Toen ben ik er pas serieus over na gaan denken en heb ik een KNO-arts bezocht. Het was een oudere arts die vluchtig in mijn neus keek en binnen twee minuten zijn diagnose stelde. Mijn reukloosheid was vast veroorzaakt door een virusinfectie en daar was niets aan te doen. Jarenlang heb ik er toen weinig aandacht aan besteed, tot ik tien jaar geleden lid werd van de Anosmievereniging. Yvonne, inmiddels mijn vrouw, trad toe tot het bestuur en zo zat ik natuurlijk ook dichter bij het vuur. Zo hoorde ik over het reuk- en smaakcentrum in Ede. Ik wil deze uitslag eerst nog even laten bezinken, maar ik denk dat Kallmann misschien wel de oorzaak is dat mijn reukzintuig niet is aangelegd. Als kind heb ik hormoonkuren gekregen om de puberteit op gang te brengen. Dat zou ook op Kallmann kunnen wijzen. Misschien laat ik dat nog onderzoeken’’, besluit Bernard.

Bart Ufkes (36) is ook lid van onze vereniging en gaat er vanuit dat hij aangeboren anosmie heeft. ‘’Ik heb geen idee wat de oorzaak is, ik heb me er nooit in verdiept’’, bekent hij. Hij was ongeveer 10 jaar oud toen hij merkte dat hij anosmie heeft. ‘’Ik had geen idee hoe je moest ruiken en vroeg me af of ik het misschien verkeerd deed. Ik schaamde me ervoor en deed alsof ik wel kon ruiken. Geen kind wil anders zijn dan andere kinderen. Ik heb ook gehoopt dat het vanzelf over zou gaan, net als bedplassen.’’ Dat bleek niet het geval. Bart was 12 toen hij zijn ouders vertelde dat hij niets ruikt. ‘’Dat vond vooral mijn moeder heel gek. Ze had nooit iets gemerkt.’’ Zelf houdt Bart zijn dochtertje in de gaten. Ze is bijna drie jaar oud en hij twijfelt of ze wel kan ruiken. ‘’Ik heb in ieder geval nog geen hard bewijs gezien dat ze het wél kan. Al meerdere keren hebben zich situaties voorgedaan waarbij ik dacht: kan zij wel ruiken?’’ In tegenstelling tot het gehoor en het zicht, wordt er tijdens consultatiebezoek geen aandacht besteed aan de reukzin.

Volgens kno-arts Kooper zijn daar twee redenen voor. ‘’In de eerste plaats; hoe? Het is heel moeilijk bij een baby om vast te stellen of hij of zij wel kan ruiken. In theorie zou er wel EOG (Elekto Olphacto Gram) gemaakt kunnen worden. Dat is een hersenfilmpje, waarbij in de hersenen de activiteit kan worden gemeten na een reukstimulus, maar dat gaat misschien wat ver. Bovendien is het, in tegenstelling tot horen en zien, niet iets wat per se snel opgepikt moet worden’’, legt Kooper uit. Uit onderzoek van Bojanowski uit 2013 is gebleken dat het na het ontdekken van de aandoening rond het 10e levensjaar het gemiddeld nog 13 jaar duurt voor de uiteindelijke diagnose aangeboren anosmie wordt gesteld. Hieruit zou men kunnen concluderen dat er wellicht meer mensen congenitale anosmie zijn, dan wij op dit moment op basis van onderzoekscijfers kunnen vaststellen. Dat het ‘ontdekmoment’ vaak rond het 10e jaar plaatsvindt, kunnen zowel Mainland als Kooper onderschrijven.

Zelf twijfelt Bart of hij zich laat onderzoeken. ‘’Vaak is er niets te zien en is er niets aan te doen. Maar wie weet kom ik straks wel achter dat het toch te verhelpen is. Dat het poliepen zijn bijvoorbeeld. Misschien moet ik toch eens een afspraak maken bij de KNO-arts…’’, mijmert hij.

Het is moeilijk te zeggen of anosmie aangeboren is. Het is niet mogelijk om aan te tonen of iemand congenitale anosmie heeft, tenzij het met een MRI aangetoond kan worden dat de bulbus olfactorius niet (goed) aangelegd is of er een syndroom zoals Kallmann in het spel is. Zowel Joel Mainland van Monell als Kooper bevestigen dat het goed mogelijk is dat een deel van de mensen die denken congenitale anosmie te hebben, op jonge leeftijd door hoofdletsel of een virusinfectie schade aan hun reukzin hebben opgelopen? Naar dit laatste is geen onderzoek gedaan.

Petra de Jong (53) twijfelde lang of dit bij haar niet het geval zou zijn. ‘’Als klein meisje draaide ik rondjes op een draaistoel. Steeds sneller en sneller, tot ik er vanaf vloog. Ik viel met mijn hoofd door het glazen raampje van de kachel, daar heb ik nog steeds een litteken van. Misschien is het toen gebeurd’’, vertelt ze. ‘’In de jaren daarna heb ik nog heel lang gesimuleerd dat ik wel kon ruiken. Het voelde als een afwijking, waar ik nooit over praatte. Kennelijk nam ik het mezelf toch kwalijk, ik heb me er lang voor geschaamd’’, herinnert ze zich. Als puber durft Petra zich er wel over uit te spreken, ze bezoekt haar huisarts. ‘’Hij stuurde me met een kluitje in het riet.’’ Jaren later wil Petra weten hoe het echt zit. Wanneer ze hoort over het reuk-en smaakcentrum, schrijft ze zich direct in. Ze is de tweede patiënt die in Ede wordt onderzocht. ‘’Ik blijk ontzettend goed te kunnen proeven, daar ben ik heel blij mee! Op de scans was echter niets te zien van mijn val door het glas. Een klein deukje, maar zo minimaal dat dat het haast niet kan zijn. Ik heb dus hoogstwaarschijnlijk toch aangeboren anosmie’’, besluit ze. •

Het Monell Center in Philadelphia is een gerenommeerd onderzoekscentrum op het gebied van zintuigen. Monell doet sinds 2015 onderzoek naar mogelijke genetische oorzaken van congenitale anosmie. Zo deden zij onderzoek naar meerdere gevallen van aangeboren anosmie binnen families. Monell heeft een oproep gedaan richting mensen met congenitale anosmie om mee te werken aan hun onderzoek. Zij hopen mensen met aangeboren anosmie die buiten de VS wonen bij hun vervolg onderzoek te kunnen betrekken. Daarom heeft onderzoeker Joel Mainland ons bestuur gevraagd om deze oproep met onze leden te delen. Heeft u congenitale anosmie en wilt u deelnemen aan het onderzoek van Monell? Stuur een email aan Nicolle van Monell: smellmonell@gmail.com

Feest der herkenning

dubbelinterview met Stan & Julie

Stan Bielderman (12) is het jongste lid van onze vereniging en heeft aangeboren anosmie. Hij had nog nooit iemand ontmoet die ook nooit heeft kunnen ruiken. Tijd om daar verandering in te brengen! In het sfeervolle hotel Karel V in Utrecht ontmoet hij Julie Velthoven (19), die net als hij al haar hele leven niets ruikt. Onder het genot van een smaakvolle high tea vragen ze elkaar het hemd van het lijf.
door Susanne de Bruin

Ietwat onwennig nemen de twee tegen over elkaar plaats in de bistro van het hotel. Vooraf kregen ze het verzoek wat vragen op te stellen. Stan heeft zijn vragen op een klein briefje geschreven dat hij voorzichtig uit zijn broekzak tevoorschijn haalt. Julie breekt het ijs met haar eerste vraag.

Julie: ‘’Ik ben eigenlijk heel benieuwd hoe jij er achter kwam dat je niet kan ruiken?’’

Stan: ‘’Ik kan me herinneren dat klasgenootjes in groep 2 al zeiden dat de mest stonk, wanneer er een tractor voorbij reed bijvoorbeeld. ‘Het zal wel’, dacht ik dan altijd. Twee jaar geleden lunchte ik met een vriend, die zei dat de salami op zijn brood zo sterk rook. ‘’Ik ruik helemaal niks’’, reageerde ik toen. Dat vond hij vreemd, net als mijn vader die bij ons aan tafel zat. Met een blinddoek om hielden ze verschillende dingen onder mijn neus, zoals kaas en pindakaas. Maar ik herkende natuurlijk niets!’’

Julie: ‘’Wat toevallig! Bij mij is het op bijna dezelfde manier gegaan! Ik was ook tien en ik werd ook geblinddoekt! Bij mij gebeurde het tijdens een schoolopdracht. We moesten kruiden herkennen aan hun geur en ik had er niet één goed. Toen heeft de juf mijn ouders benaderd en is er onderzoek gedaan…’’

Stan: ‘’Kreeg je toen ook een mri-scan? Bij mij was daarop te zien dat ik geen reukzintuig en reukzenuwen (bulbus en tractus) heb.’’

Julie: ‘’Ja! Maar daar was bij mij niet zoveel op te zien en ook uit de andere onderzoeken en reuktesten is geen duidelijke oorzaak gekomen. Mijn zenuwen zetten simpelweg de prikkels niet om. Maar ik was op een bepaalde manier wel blij met de diagnose anosmie. Ik had al jarenlang het gevoel dat er iets aan mij niet klopte. Ik voelde me zelfs een beetje dom. Toen duidelijk werd dat ik er niets aan kon doen dat ik niet kan ruiken, was ik eigenlijk best opgelucht! Hoe was dat voor jou, toen de dokter vertelde dat je anosmie hebt?’’

Stan: ‘’Ik weet het eigenlijk niet meer precies. Ik geloof dat ik meteen begon te huilen. Ik was heel verdrietig, dat ben ik soms nog steeds. Ik voel me gewoon niet compleet doordat ik niet kan ruiken. Ik zou het zo graag wel willen kunnen. Het klinkt missschien gek maar eigenlijk hoop ik dat de wetenschap ooit iets uitvindt dat ik in mijn neus kan schuiven om toch te kunnen ruiken!’’

Julie: ‘’En als je één keer één ding zou kunnen ruiken, wat zou je dan kiezen?’’

Stan: ‘’Poep, want dat moet ontzettend stinken. Daarna ben ik dan vast blij dat ik dat niet meer ruik!’’

Julie: ‘’Haha wat slim! Ik denk dat ik het liefst mijn ouders zou ruiken, want ik zou liever mensen willen ruiken dan objecten of omgevingen. Dat lijkt me veel meer waarde hebben… En unieker! Wat is dan meer geschikt dan de mensen die mij gemaakt hebben’’

Stan: ‘’Heb jij er vaak last van dat je niet kunt ruiken?’’

Julie: ‘’Nee, niet vaak. Vooral bij mooie momenten, als ik langs de zee loop bijvoorbeeld. Of als ik hoor dat eten heel lekker ruikt! Dan zou ik wel willen ruiken, om het moment ‘voller’ te maken. En soms is het ook onhandig. Omdat ik zelf niet kan ruiken of ik nog fris ruik, douche ik elke dag en draag ik t-shirts hooguit twee keer. Heb jij ook zulke regeltjes?’’

Stan: ‘’Niet echt, ik doe eigenlijk gewoon wat mijn moeder zegt. Ze zegt het wel als mijn trui niet meer zo fris ruikt!’’

Julie: ‘’Wat eet jij het liefst?’’

Stan: ‘’Vooral heel zoute dingen, zoals chips! Op mijn ei doe ik ook altijd veel zout, ook al weet ik dat het eigenlijk niet zo gezond is… Pizza en Chinees vind ik ook heel lekker’’

Julie: ‘’Ik ook! Maar ik houd ook van heel pittige dingen, zoals sambal en peper. Ik ben gek op de aziatische keuken. En voor sushi kun je me wakker maken ’s nachts! Sinds ik weet dat ik anosmie heb, ben ik bewuster met eten bezig. Als kind was ik een slechte eter, daar mopperden mijn ouders vaak over. Toen duidelijk werd dat ik anosmie heb, voelden ze zich daar achteraf wel een beetje schuldig over…’’

Stan: ‘’Mijn moeder zei weleens dat ik gewoon verkouden was als ik zei dat ik iets niet goed kon ruiken. Daar voelde zij zich later ook schuldig over, maar dat hoeft helemaal niet. Ik kan er juist goed met haar over praten. Heb jij al vaak met mensen gepraat die ook niet kunnen ruiken?’’

Julie: ‘’Nog niet zo vaak. Kirsten (voorzitter van onze vereniging) was twee jaar geleden voor mij de eerste met wie ik ervaringen kon uitwisselen. Het was heel fijn om iemand te spreken die dezelfde dingen meemaakt, het was dus helemaal niet zo gek wat ik heb!’’

Stan: ‘’Ik heb me nooit echt gek gevoeld. Eigenlijk ben ik er het liefst zo min mogelijk mee bezig. Als ik erover praat word ik al snel verdrietig.’’

Julie: ‘’Jeetje, je zit er echt mee hè… Ik heb dat zelf nooit zo ervaren maar ik hoop ontzettend voor jou dat je het op den duur wel een plekje kunt geven.’’

Stan: ‘’Wist je dat maar één op de tienduizend mensen hiermee wordt geboren? Toen ik dat hoorde dacht ik wel ‘dan moet ik toch wel bijzonder zijn’.

Julie: ‘’Precies, het is ook best een beetje cool eigelijk. Wij zijn gewoon lekker speciaal!’’ •

Proeven met je neus: retronasaal ruiken via de mond

Geur speelt een belangrijke rol in ons leven: zowel in het sociale leven (Jasper de Groot van de Universiteit Utrecht heeft in Nieuwsbericht|2 van dit jaar al geschreven over de relatie tussen geur en emoties, en het belang voor communicatie), voor onze veiligheid en zelfstandigheid (de geur van bedorven melk of het ruiken van gas/vuur kan ons waarschuwen) en natuurlijk bij (plezier in) eten. door Dr. Sanne Boesveldt

De beleving van eten heeft namelijk voor een groot deel te maken met reuk, meer nog dan met smaak. Niet alleen vooraf, wanneer we langs de bakker lopen en de geur van vers gebakken brood opsnuiven en daardoor trek krijgen, maar ook tijdens het eten zelf speelt reuk een belangrijke rol.

Geuren uit de omgeving komen via onze neus binnen (‘orthonasale geur’) en binden vervolgens aan receptoren in het reukepitheel. Dan wordt een signaal doorgegeven via de eerste hersenzenuw (nervus olfactorius) naar de bulbus olfactorius en naar reuk- en overige gebieden in de hersenen. Als voedsel in de mond gekauwd wordt, komen er ook geurmoleculen vrij. Deze moleculen bereiken je reukepitheel via de achterkant van de mondholte. Vanuit daar volgen ze dezelfde route naar je hersenen. Dit noemen we ‘retronasale geur’. In het dagelijks taalgebruik wordt het vaak verward met smaak of proeven, maar het is eigenlijk geur!

Oftewel, hoe iets proeft in je mond wordt dus voor een groot deel bepaald door de geur ervan. Een voorbeeld: als je verkouden bent en je neus verstopt zit zeggen we vaak dat we ons eten niet meer proeven. Dit heeft echter niets met echte smaakwaarneming (de 5 basissmaken op je tong) te maken, maar met het feit dat er geen luchtdoorstroming door je neus is. Hierdoor kunnen de vluchtige geurmoleculen van het eten in je mond het reukepitheel in je neus niet bereiken.

Kortom, je neus (geurwaarneming) is heel belangrijk voor het proeven. Mensen met anosmie kunnen vaak nog wel de basissmaken proeven (zoet, zuur, zout, bitter, en umami/hartig), maar missen dus een groot deel van de totale smaakbeleving; het ruiken. Een aardbei smaakt dan met name zoet en een beetje zuur, maar dankzij de geur wordt het herkenbaar als een aardbei. En, hoewel reuk een heel belangrijk onderdeel is van proeven en smaakbeleving, kun je zonder reukvermogen dus nog wel de basissmaken proeven, de textuur voelen (hard, zacht, knapperig), of de trigeminale sensaties (pittige pepers, verkoelende munt) waarnemen in je eten. •

 

Proefje met proeven!
Een mooi proefje dat je zelf kunt doen om te ervaren wat het is om zonder reuk te eten, of in het geval van anosmie voor de mensen in je omgeving, is de jellybeans test:

  • Stap 1
    Pak een jellybean snoepje met willekeurige kleur. Stop hem in je mond terwijl je je neus dichtknijpt en begin te kauwen.
  • Stap 2
    Probeer te bedenken welke smaak jellybean je in je mond hebt.
  • Stap 3
    Laat vervolgens je neus los en ga verder met kauwen. Je smaakbeleving zal heel anders zijn! Veel complexer, en waarschijnlijk kun je nu veel beter identificeren wat je in je mond proeft.

Dit proefje kan natuurlijk ook met andere snoepjes; jellybeans zijn een voorbeeld omdat ze in zoveel verschillende ‘smaken’ voorkomen.

Baat het niet, dan schaadt het niet’ Alles over reuktrainingen

Reuktrainingen, een onderwerp dat leeft onder veel leden van onze vereniging. Tijdens de laatste Vriendendag in september was er veel interesse voor de verkoop van de Sniffin’ Sticks van MediSense een ook op de Vriendenpagina op Facebook worden geregeld ervaringen uitgewisseld. Voor ons een goede reden om op onderzoek uit te gaan. Want hoe gaat zo’n training nu in zijn werk en wat zijn de resultaten? door Susanne de Bruin

Hummel 4
De naam die het vaakst in één zin wordt genoemd met geurtrainingen, is die van de Duitse professor Thomas Hummel. Hummel leidt in Dresden een reuk- en smaakkliniek en deed in 2009 onderzoek naar het effect van geurtrainingen. Hij ontwikkelde de ‘Hummel 4’ methode, de meest gangbare reuktraining waarbij deelnemers tweemaal daags een aantal minuten de geuren van vier verschillende etherische oliën (roos, eucalyptus, citroen en kruidnagel) door de neus inademen. Uit zijn onderzoek kwam toen naar voren dat bij 30% van de deelnemers na twaalf weken een verbetering in het reukvermogen te meten was. De mensen die deelnamen hadden hun reukzin verloren door een infectie aan de bovenste luchtwegen, een hoofdtrauma of door een onbekende oorzaak. Uit het onderzoek ‘Recovery of Olfactory Function Induces Neuroplasticity Effects in Patients with Smell Loss’ van Kollndolfer et al. (= en anderen). (Vrije vertaling: ‘Het aanpassingsvermogen van de hersenen brengt herstel van de reukfunctie op gang bij patienten met reukverlies’.) bleek dat bij patiënten die hun reukzin hadden verloren door een infectie aan de bovenste luchtwegen, een verandering optrad in de delen in de hersenen die een rol spelen bij het verwerken van geur. Ook hadden zij na het volgen van de geurtraining een verbeterd vermogen om geuren waar te nemen. De onderzoekers brachten deze veranderingen in kaart met behulp van een Fmri-scan. Met behulp van deze scan kan de plaats van hersenactiviteit bepaald worden terwijl de deelnemers een geur waarnemen.

Serieuze cijfers
Bovendien verscheen vorig jaar een meta-analyse (een analyse van diverse onderzoeken) van Pekala et al., waarin naar aanleiding van 10 studies en 639 onderzochte patiënten werd geconcludeerd dat reuktraining een veelbelovende behandelmethode is voor reukstoornissen. Resultaten uit de studies lijken erop te wijzen dat het een effectieve behandelmethode is voor reukstoornissen die door verschillende oorzaken zijn ontstaan. “De onderzoeken en getallen die nu bekend zijn, kunnen we zeker serieus nemen”, stelt dr Wilbert Boek, KNO-arts in het reuk- en smaakcentrum in Ede. “In het reuk- en smaakcentrum verzamelen we ook gegevens, van reuktesten en Fmri-scans. Maar dat doen we pas anderhalf jaar, we zijn nog ‘te jong’ om met getallen te komen”, licht hij toe. Zijn ervaringen met reuktrainingen zijn echter wisselend. “Er zijn genoeg mensen die er helemaal niets aan hebben. Maar vorige week sprak ik nog iemand die al zeven jaar niets had geroken en na de reuktraining toch verbetering merkte in haar reukvermogen!’’ Aan de hand van zijn ervaringen kan Boek zich wel vinden in de onderzoeksresultaten van Hummel. “Zo’n 20% tot 30% heeft baat bij de reuktraining, ik denk dat dat een reële inschatting is.”

Spontaan succes
Ook KNO-arts Dick Kooper raadt zijn patiënten met reukverlies geregeld reuktraining aan. “Baat het niet, dan schaadt het zeker niet”, meent hij, “Ik ben geen wetenschapper, dus ik laat mijn patiënten niet na een jaar terugkomen om de resultaten te bespreken. Maar al zo lang ik me in het reukvermogen verdiep, adviseer ik reuktrainingen. Soms hoor ik spontaan succesverhalen van mijn patiënten die er echt baat bij hebben”, vervolgt hij. De werking van reuktrainingen blijkt echter moeilijk te herleiden. Neuroplasticiteit van de hersenen is een bekend fenomeen. Dit betekent dat hersenen na verlies van een functie in staat zijn om zich aan te passen. Dat aanpassingsvermogen kan worden opgewekt door trainingen.

Reukgeurdeeltjes aanbieden
“Ik denk dat ik het niet meer mee ga maken dat we precies kunnen verklaren hoe reuktraining het reukvermogen kan herstellen. Daar is in de toekomst nog veel onderzoek voor nodig. Het liefst zou ik een deel van een reukzenuw onder de microscoop leggen”, bekent Boek. Maar aangezien je de patiënt zijn herwonnen reukvermogen dan direct weer afneemt, is dat voorlopig geen optie. “Wanneer je een spiercel traint, worden er niet alleen meer spiercellen maar ook meer zenuwcellen aangemaakt. Vissen hebben het vermogen om blindheid zelf te herstellen. Twintig jaar geleden deed ik onderzoek aan Harvard University. Ik maakte vissen aan een oog blind en legde vijf dagen later het netvlies van zowel het ongerepte als het blind gemaakte oog onder de microscoop. Een aantal stofjes zag ik duidelijk pieken. Professor Peter Black suggereerde toen dat dit dan de zenuwgroeifactoren moesten zijn. Sindsdien geloof ik wel in het herstelgedeelte van zenuwen, en dat je dat kunt stimuleren door reukgeurdeeltjes aan te bieden”, aldus Boek. Wie de reukgeurdeeltjes volgens de wijze van Hummel aan wil bieden om zo het reukvermogen te trainen kan dat op twee manieren doen. Bij veel tuincentra maar ook in winkels als ‘Holland & Barret’ zijn flesjes met de juiste etherische oliën te koop. Daarnaast bieden (online) partijen zoals MediSense officiële reukstiften in een geurkwartet aan. Beide KNO-artsen verwachten geen verschil in resultaten. “Ik zie geen meerwaarde in zo’n geurkwartet. Toevallig weet ik dat de vier geuren die je nodig hebt verkrijgbaar zijn bij ‘Holland & Barret’, dat adviseer ik mijn patiënten dan ook”, verklaart Kooper. “Voor onderzoek zouden de geurstiften beter zijn, die zijn altijd hetzelfde. Maar wanneer patiënten zelf met reuktraining aan de slag gaan, verwacht ik dezelfde resultaten als zij gebruik maken van flesjes etherische olie”, vertelt

Stiftenkwartet
Tijdens de laatste Vriendendag was Robert King van MediSense aanwezig. Hij bood het geurkwartet met Sniffin’Sticks van fabrikant Burghart aan. “Het voordeel aan de stiften is dat ze gestandaardiseerd zijn. Het reuk- en smaakcentrum in Ede werkt ook met de reuktesten van Burghart”, vertelt King. MediSense verkoopt het reukkwartet wereldwijd al drie jaar. Pas sinds een jaar is er vraag naar in Nederland. “Misschien komt dat door de komst van het reuk- en smaakcentrum”, oppert King, “In Duitsland wordt het al jaren door KNO-artsen geadviseerd en daar is de vraag dus ook veel groter.’  Dieuwke Dillo, sinds kort lid van onze vereniging, bestelde zo’n geurkwartet maar kon niet wachten op de lange levertijd. Daarom kocht ze ook de flesjes etherische oliën, nu traint ze met allebei. “Ik ben mijn reukzin verloren door een hoofdtrauma. Sommige geuren neem ik heel vreemd vervormd waar, andere helemaal niet. Die vervormingen zijn vaak heel chemisch.” Dokter Boek waarschuwt patiënten dat het best pittig kan zijn om twee keer per dag zo met je reukstoornis te worden geconfronteerd. Dat beaamt Dillo: “Ik vind het behoorlijk confronterend, maar op een bepaalde manier ook wel fijn om er bewust mee bezig te zijn. Het is voor mij ook wel een rustmomentje. Het werkt zelfs een beetje therapeutisch, denk ik”, vervolgt ze. Het is voor Dillo, die nu zo’n twee maanden bezig is, moeilijk te zeggen of haar reukvermogen verbetert: “Ik weet het niet, het is heel wisselend”, vertelt ze.

Rozenolie favoriet
Lineke Kortekaas, ook lid van de vereniging, vond een wel heel eigenzinnige manier om haar reuktraining vorm te geven. Ze besprenkelde watje met de etherische oliën en bewaarde die in lege pepermuntblikjes. “Eerlijk gezegd vond ik die stiften best duur, daarom wilde ik de training eerst met oliën uitproberen. Maar het druppelen vond ik behoorlijk veel werk, die stiften zijn veel gemakkelijker en praktischer in gebruik. Zo kwam ik op het idee de lege blikjes die ik steeds bewaar te gebruiken. In het begin ging het perfect, maar jammer genoeg sluiten ze niet helemaal af. Doordat ik vervormd ruik, is de kruidnagelgeur enorm vies voor mij. De geur verspreidde zich door heel mijn werkkamer als mijn blikjes daar lagen, daarom heb ik ze toch maar weggegooid. Nu ruik ik aan de flesjes, dat gaat prima. De ene dag is heel anders dan de andere dag. De rozenolie is mijn favoriet, het is zo’n beetje de enige geur die ik nog echt plezierig vind. Ik verloor mijn reukzin 1,5 jaar geleden door een virus. In augustus startte ik met de reuktraining. De vervormingen lijken minder erg te worden, maar dat kan ook gewenning zijn. Roos en citroen ruik ik nu heel goed, maar eucalyptus en kruidnagel ruik ik vervormd en dus heel vies”, besluit ze. •

AAN DE SLAG! Reuktrainig in 5 stappen

  • 1. Schaf 4 flesjes etherische olïen aan in de geuren: citroen/roos/eucalyptus/kruidnagel. Een kwartet geurstiften in deze geuren volstaat ook.
  • 2. Neem een geurstift of een flesje met olie en houd dit ongeveer drie centimeter onder uw neus. De stift of de olie mag uw neus niet raken.
  • 3. Haal vijf keer diep adem door uw neus. Doe dit op een rustige manier. Wanneer u te snel inademt, komt de geur niet goed uw neus binnen.
  • 4. Voor u verder gaat met de volgende geur neemt u een paar minuten rust. 5. Herhaal deze stappen voor de andere drie geuren. Het maakt niet uit in welke volgorde u de geuren inademt.

Kno-arts Dick Kooper in Haïti

Veel van onze leden zullen kno-arts Dick Kooper kennen van zijn heldere presentaties op onze Vriendendagen waarin hij zijn brede kennis van reukstoornissen met ons deelt. Kooper interesseert zich in zijn werk echter niet alleen voor het reukzintuig. Sinds het begin van zijn studie medicijnen heeft hij de wens gehad ooit in een ver land te zien hoe de gezondheidszorg er daar aan toe gaat. Met zijn specialisme KNO ligt het echter niet voor de hand om in het buitenland te helpen en zo is het er nooit van gekomen. door Susanne de Bruin

Gesloten volk

Tot hij een collega sprak die vijftien jaar geleden naar Haïti was afgereisd. Hij bracht Kooper in contact met een OK-verpleegkundige die het al jaren niet meer was gelukt team een bijeen te brengen. Ze sloegen de handen ineen en vertrokken 7 oktober jl. voor drie weken naar het ontwikkelingsland. “De orkaan Matthew had het land een week voor wij kwamen zwaar getroffen. Op veel plaatsen was geen internet en geen stroom”, vertelt Kooper, “We kwamen er om te kijken wat we kunnen doen. Zijn alle benodigde middelen beschikbaar en hebben zij nog specifieke behoeften’’, vervolgt hij. Het bleek niet gemakkelijk om daar achter te komen. “Haïtianen zijn enorm gesloten mensen, ze laten niet gauw het achterste van hun tong zien. Pas aan het einde van ons verblijf, na drie weken, gaven ze te kennen graag meer over oorchirurgie te weten te komen. Hartstikke leuk, we bekijken nu of we volgend jaar met een oorchirurg terug kunnen komen”, vertelt Kooper bevlogen. Zelf kan hij een volgende keer ook weer zijn steentje bijdragen. “Ook neuschirurgie staat op hun wensenlijstje. De kno-artsen daar werken niet met scoopjes, dat zijn instrumenten waarmee de neusholte onderzocht kan worden. Dat kunnen wij ons in Nederland haast niet voorstellen. Ze beschikken overigens wel over scoopjes, die zijn jaren geleden al achter gelaten door artsen die kwamen helpen. Niemand heeft ze echter uitgelegd hoe ze ze kunnen gebruiken”, licht Kooper toe.

Alleen acute klachten
Tijdens zijn verblijf heeft Kooper heel wat patiënten behandeld. Het viel hem op dat ze met heel andere klachten komen dan hij in Nederland gewend is. “Mensen komen hier met pijn, ontstekingen of bijvoorbeeld een loopoor. Ik heb niemand over minder acute zaken als hoorverlies gehoord. Misschien boeit het ze niet maar ik denk ook dat het komt doordat Haïti een arm land is waar mensen hun zorgkosten zelf moeten betalen. Ook over reukstoornissen heb ik dus niets gehoord. Zelfs niet bij een man bij wie ik een grote tumor uit zijn neus verwijderde. Het kan haast niet anders dan dat hij veel meer ruikt nu die tumor eruit is.“

Van blog naar boek
Kooper ziet er naar uit om in het najaar van 2017 terug te keren naar Haïti. “Nu ik weet wat we kunnen verwachten, is het nog veel leuker weer terug te gaan. Bovendien kunnen we dan veel gerichter te werk gaan. Zo zou ik graag een plan opzetten waardoor we slechthorendheid bij kinderen snel kunnen signaleren. Hier wil ik bijvoorbeeld scholen bij betrekken”, legt hij uit. Tijdens zijn verblijf in Haïti hield Kooper een blog bij. Een uitgever vond zijn verhalen zo sterk dat hij ze graag wilde bundelen in een boekje. In eerste instantie moest Kooper daar niets van hebben: “Ik schreef die blog enkel om mijn omgeving deelgenoot te maken van mijn belevenissen, ik had nooit de intentie die verhalen in een boek naar buiten te brengen”, licht Kooper toe. Toch bedenkt hij zich al snel: “Als een professional het de moeite waard vindt, wie ben ik dan daar niet in mee te gaan? Bovendien kon ik het geld goed gebruiken voor de volgende reis naar Haïti. Er gaat dus geen cent van de opbrengst naar mij”, benadrukt hij. Het boek Geknakt Haïti ligt in verschillende boekhandels en is voor E 12,50 te bestellen.

Oudere berichten