‘’Ik ruik weer voor 75%, dat is belachelijk goed!’’
Na jarenlang niet te hebben kunnen ruiken als gevolg van neuspoliepen en CRS, heeft Elizabeth Boonstra (56) haar reukvermogen met behulp van immuuntherapie weer terug. Een herstel waar ze niet meer op durfde te hopen. Ze deelt haar verhaal met ons, in de hoop dat er meer mensen baat kunnen hebben bij de therapie die zij nu krijgt.
Wanneer kreeg je voor het eerst last van neuspoliepen en CRS?
In 2010 kreeg ik een zware verkoudheid. Dat duurde heel erg lang. Daarbij rook ik heel weinig tot niets, maar dat is op zich niet vreemd als je verkouden bent natuurlijk. Maar de problemen met ruiken bleven aanhouden, ook nadat de verkoudheid over was. Uiteindelijk kreeg ik een verwijzing naar de KNO-arts, en die constateerde dat er poliepen groeiden. Daar kreeg ik toen neusdruppels voor, maar verder werd er nog niet zoveel aan gedaan.
Naast het niet kunnen ruiken, kreeg ik ook steeds meer andere klachten. Ik had veel last van ontstekingen, hoofdpijn, en ik kon geen zin uitspreken zonder twee keer adem te halen, ik kreeg niet genoeg lucht. Door de poliepen had ik dus ook CRS. Dat was uiteindelijk de reden om geopereerd te worden, de poliepen werden weggehaald. Ik heb twee keer zo’n operatie gehad, maar telkens groeiden de poliepen weer terug. Na twee operaties ging ik opzien tegen mijn volgende bezoek aan de KNO-arts, want als een operatie de enige optie is en het werkt niet…
Hoe ging je om met je reukverlies?
In het begin zat ik nog een beetje in de ontkenningsfase. Ik dacht; het gaat wel weer over, het komt wel weer terug. Maar toen gingen er een paar jaar voorbij en wist ik het niet meer zo zeker… Dat vond ik wel heel erg. Je komt er heel erg achter hoe belangrijk geuren eigenlijk zijn in het dagelijks leven, als je ze moet missen. Zo smaakt je eten allemaal anders, je proeft veel minder. Toch 80% van je smaakbeleving komt van geuren. Knoflook bijvoorbeeld! Ik proefde dat helemaal niet meer, het voegde niks meer toe.
Gelukkig heb ik altijd goede geurherinneringen gehad. Als iemand een bepaalde geur omschreef, kon ik me dit heel goed voorstellen. Ik omschrijf het altijd zo: iedereen heeft een kleurplaat, en bij mij missen een aantal kleuren. Maar als iemand die kleuren – geuren dus – voor mij omschrijft, kan ik mijn kleurplaat verder inkleuren. De geurplaat noem ik het ook wel.
Welke geuren miste je het meeste?
Toch wel de geur van regen na een zonnige dag, en de geur van mijn twee kleinkinderen. Of de geur van koffie in de ochtend in combinatie met geroosterd brood. Ook praktische dingen, zoals ruiken wanneer mijn kleinkinderen hebben gepoept. Het niet-ruiken beperkt je heel erg. En het kan ook gevaarlijk zijn, zo had ik in huis een poreuze gasleiding. Zelf rook ik dat helemaal niet, anderen moesten dat bij mij in huis constateren. Ik ben ook regelmatig ziek geweest van bedorven eten. Dan dacht ik dat het nog wel moest kunnen, maar dat bleek dan niet zo te zijn. Heel vervelend allemaal. Net zoals het feit dat ik mezelf niet kon ruiken, dat maakt heel onzeker.
Nu ben je bezig met een nieuw geneesmiddel, wat houdt dit precies in?
Ja, dupilumab heet het. Dat is een biologisch eiwit dat ooit ontwikkeld is voor chronische eczeem en astmaklachten, later bleek dat het poliepen deed slinken. Daar wordt het nu ook specifiek voor voorgeschreven. In Amerika gebeurde dit al langere tijd, hier in Nederland is het nog relatief nieuw. Het wordt ook wel immuuntherapie genoemd. Inmiddels wordt het ook vergoed door de verzekering, gelukkig, want het is echt een belachelijk duur medicijn. Om ervoor in aanmerking te komen moet je wel een heel traject door. Zo moest er bij mij een MRI-scan gemaakt worden om te controleren of de poliepen er echt zaten en inderdaad na de operatie weer terug waren gekomen.
Ik krijg het medicijn door middel van een injectie een keer per twee weken, deze spuit ik bij mezelf in, maar je kunt dit ook laten doen door je arts. In de toekomst kan dit misschien minder frequent worden. Ik heb hele lichte bijwerkingen, zoals een klein beetje uitslag in mijn gezicht. Maar dat gaat misschien ook nog wel weg, als mijn lichaam er meer aan gewend is.
En nu kun je weer ruiken?
Ja, dat klopt! Ik was toevallig vorige week bij de KNO-arts voor een controle. Daar heb ik toen een geurtest gedaan, met sniffin sticks. Ik ruik inmiddels weer voor 75%, dat is belachelijk goed. Dat is echt een enorme opluchting. Na 13 jaar! Naast het ruiken zijn mijn andere klachten ook stukken minder geworden. In alle opzichten voel ik mij beter, daar ben ik zo dankbaar voor.
Wat ik heel heftig vond om weer te ruiken, was de geur van mijn wasmiddel. Daar was ik al heel lang mee, maar ik had natuurlijk geen idee hoe het rook. Die geur vind ik nu heel erg heftig. Ook uitlaatgassen en dat soort geuren komen heel hard binnen, je ruikt dat het ongezond is.
Heb je nog tips voor andere mensen die te maken hebben met CRS en/of neuspoliepen?
Vooral voor mensen met poliepen zou ik willen zeggen: ga met je huisarts of KNO-arts in gesprek over de mogelijkheden van immuuntherapie, laat controleren of je ervoor in aanmerking komt. Het heeft mij in ieder geval tot nu toe heel erg geholpen.
En verder heb ik heel veel aan de vereniging gehad. Vooral tips rondom eten en drinken hebben mij geholpen toen ik niets rook. Geef bijvoorbeeld wat meer kleur aan je eten, wissel af met de temperatuur, voeg gebakken uitjes toe. Dat zijn tips waar ik veel aan heb gehad.
Ferry Aker (59) heeft anosmie en is fervent restaurantbezoeker én liefhebber van lekker eten en drinken. Sinds hij niet meer kan ruiken zoekt hij restaurants op die rekening houden met zijn veranderde smaakbeleving. Speciaal voor Reuksmaakstoornis.nl schrijft hij zijn ervaringen op en beoordeelt hij zijn favoriete restaurants. Voor deze nieuwsbrief schreef hij geen recensie, maar een ode aan de sterrenrestaurants, waarmee hij iedereen wil inspireren om vooral eens voor deze luxe ervaring te gaan! 
