de nieuwe anosmievereniging

reuksmaakstoornis

Wat is anosmia awareness day?

Anosmie is een medische aandoening dat vaak niet veel aandacht krijgt, maar het kan wel grote invloed hebben op je dagelijkse leven. Anosmia Awareness Day, dat elk jaar op 27 februari wordt gevierd, laat zien hoe belangrijk het is om te weten over reuk- en smaakproblemen. Op deze dag willen we mensen bewust maken en laten begrijpen wat het betekent als je niet meer kunt ruiken.

Wat is anosmie?

Anosmie betekent dat je niet kunt ruiken. Soms kan het ook invloed hebben op hoe goed je proeft. Dat komt omdat geur en smaak met elkaar verbonden zijn. Je kunt anosmie vanaf je geboorte hebben of het kan later komen door verschillende redenen. Denk aan een klap tegen je hoofd, een virus zoals corona, problemen met je sinussen of chemotherapie.

Er zijn in Nederland ongeveer tussen de 250.000 en 300.000 mensen die lijden aan een lichte dan wel ernstige vorm van reuk- en/of smaakstoornissen. Daarbij zijn de mensen die het hebben gekregen door corona nog niet bijgerekend. Een grote groep dus, die dagelijks te maken krijgt met deze onzichtbare handicap.

Hoe is anosmia awareness day ontstaan?

Het idee om elk jaar aandacht te vragen voor anosmie komt van de jonge Amerikaan Daniel Schein, die zelf geboren is met anosmie. Op jonge leeftijd merkte hij op dat er niet veel aandacht was voor hoe deze aandoening mensen beïnvloedt, terwijl veel mensen over de hele wereld hiermee te maken hebben. In 2012 begon hij een actie op sociale media om meer bewustzijn te creëren, wat uiteindelijk leidde tot de oprichting van Anosmia Awareness Day.

Belangrijke onderzoekscentra, zoals het Monell Institute in Philadelphia, namen al snel deel aan de actie. Nu, 12 jaar later, zien we dat er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor anosmie. Hoewel de dag oorspronkelijk in de Verenigde Staten begon, doen wij hier al enkele jaren aan mee. En dat blijven we doen, want de impact van reuk- en smaakstoornissen is enorm.

Waarom is het belangrijk dat mensen wereldwijd aandacht besteden aan reukproblemen?

Misschien denk je dat de coronapandemie reukproblemen al voldoende onder de aandacht heeft gebracht. Helaas is dit maar gedeeltelijk waar. Ook al is er wereldwijd meer onderzoek gedaan, merken we na de drukte van de pandemie dat mensen de neiging hebben om te denken: ‘ach, het valt wel mee als je problemen hebt met je reuk.’ Toch heeft ongeveer 25% van de mensen met reukproblemen als gevolg van het coronavirus nog steeds blijvende schade aan hun reukvermogen.

Aandacht voor anosmia awareness day

Dit betekent dat er nog veel werk te doen is, en we hopen dat je ons hierbij wilt helpen. Hoe meer aandacht we samen genereren, hoe beter. Dus deel onze berichten op sociale media, vertel het aan je vrienden, collega’s en buren en gebruik de hashtag #ikruikookniets. Deel ook jouw eigen ervaringen. Laten we samenwerken voor meer bewustzijn en betrokkenheid!

 

 

 

Onderzoek naar een behandelplan voor patiënten met reuk- en smaakproblemen

Er wordt naar een geschikt behandelplan gezocht voor patiënten die kampen met reuk- en smaakproblemen. Voorheen werden deze patiënten zonder oplossing naar huis gestuurd. Daar komt nu verandering in door een onderzoek naar reuk- en smaakproblemen bij kankerpatiënten. Onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) hebben een aanzienlijke subsidie van ruim 6,6 miljoen euro ontvangen van KWF Kankerbestrijding. 

Het onderzoek is een fijne ontwikkeling voor anosmiepatiënten, vindt ook Madieke Douma, diëtist-onderzoeker in het UMC Groningen. ,,Waar we eerst de patiënt naar huis moesten sturen met een ‘het hoort erbij’ kunnen we nu meer voor ze betekenen”, vertelt ze aan DOQ.nl. De invloed van reuk- en smaakproblemen op het leven van de patiënt is aanzienlijk.

Onderzoek naar reuk- en smaakproblemen

Het is de eerste keer dat er onderzoek wordt gedaan naar reuk- en smaakproblemen bij kankerpatiënten. Dat is mogelijk door de subsidie van 6,6 miljoen euro van KWF Kankerbestrijding. ,,De urgentie spreekt voor zich: 1 op de 2 Nederlanders krijgt ooit te maken met kanker. Door onderzoek te financieren kunnen we de impact van kanker verkleinen. Voor patiënten, hun naasten en de maatschappij”, zegt Prof. Carla van Gils, directeur KWF Kankerbestrijding.

De subsidie is toegekend aan vijf UMCG-onderzoekers. Eén van die onderzoekers is Jacco-Juri de Haan. Hij ontvangt ruim €700.000 voor zijn studie over smaak- en reuktraining bij kankerpatiënten. Samen met zijn team onderzoekt De Haan of smaaksturing en training voor smaak en reuk effectief zijn.

Smaaksturing als oplossing voor anosmie

Er vinden twee studies plaats om te zien of smaaksturing een oplossing is. In de eerste studie passen de onderzoekers de voeding aan om de veranderde smaak en reuk te beïnvloeden. In de tweede studie wordt dagelijks aan patiënten gevraagd een standaard set smaak- en reukstoffen te ruiken en proeven.

Alle patiënten vullen een vragenlijsten in over hoe fijn ze het vinden om te eten, hoe hun algemene levenskwaliteit is, wat hun voedingsstatus is, en of ze last hebben van een droge mond. Ze geven ook speekselmonsters af en ondergaan smaak- en reuktests. Dit helpt om te begrijpen of patiënten met kanker baat hebben bij smaaksturing en reuk- en smaaktraining.

Werkgroep

De onderzoekers werken samen met radiotherapeuten, oncologen, verpleegkundigen, voedingsassistenten en koks – eigenlijk iedereen die affiniteit heeft met dit onderwerp. De werkgroep voor smaaksturing wil samen een passend behandelplan voor reuk- en smaakproblemen opstellen.

Niet alleen voor patiënten met kanker

Hoewel smaakproblemen ook voorkomen bij bijvoorbeeld mensen met COVID, ligt op dit moment de meeste focus van de landelijke expertisegroep op patiënten met kanker. Dit komt omdat veel behandelingen tegen kanker invloed kunnen hebben op reuk en smaak.

,,Er kunnen reuk- en smaakproblemen ontstaan als gevolg van chemotherapie, immunotherapie en radiotherapie. Meestal herstelt dit probleem bij het stoppen van de behandeling, maar lang niet altijd”, vertelt Douma uit. Ze vertelt dat sommige patieenten levenslang immunotherapie gebruiken. Zo krijgt het lichaam niet de kans om smaak te herstellen. Ook door bestraling kan het voorkomen dat je niks of minder proeft.

Erkenning van het probleem

Een beoordeling geeft erkenning aan het probleem volgens Douma. Het geeft de patiënt informatie over welke smaakpapillen zijn aangetast en welke smaken nog wel worden waargenomen. ,,Op basis daarvan kunnen we voedingsadvies geven”, legt Douma uit. “Ik hoor heel veel positieve reacties van patiënten, omdat het eerder een onderkend probleem was waar nu aandacht voor is. Maar het lost het probleem niet op. Daar is meer onderzoek voor nodig.”

Chefkok Bij de Burgemeester in Bleskensgraaf Michael van ‘t Hoff wint keurmerk Reuksmaakstoornis.nl

BLESKENSGRAAF • Michael van ‘t Hoff, chefkok van restaurant Bij de Burgemeester in Bleskensgraaf, nam onlangs het allereerste Reuksmaakstoornis-keurmerk van Reuksmaakstoornis.nl in ontvangst.

Reuksmaakstoornis.nl is is de patiëntenvereniging voor mensen met een reuk- en/of smaakstoornis. Er zijn in Nederland naar schatting tussen de 250.000 en 300.000 mensen die lijden aan een lichte dan wel ernstige vorm van reuk- en/of smaakstoornissen.

Michael van ‘t Hoff is al jaren bezig om op diverse manier ook voor hen smakelijke maaltijden te bereiden. In 2016 ging hij aan de slag als chefkok bij in het Bleskensgraafse restaurant Bij de Burgemeester.

Vertaalslag
“Luisteren naar onze gasten is voor ons heel belangrijk”, vertelt Michael. “Ik heb in gerenommeerde bedrijven mogen werken en zet mijn kennis en gaven graag in om de vertaalslag van wat onze gasten aangeven naar gerechten te maken.”

“Mijn interesse in smaak ging verder en daarom heb ik mij gespecialiseerd in mensen met reuk- en/of smaakverlies. De vraag die ik me stelde was: wat kan je nog meer voor mensen betekenen zonder smaak? Smaak is namelijk zoveel meer dan je proeft.”

Groot compliment
Zijn inzet leverde hem het keurmerk van Reuksmaakstoornis.nl op. De prijs werd overhandigd door recensent Ferry Aker. Michael is er vanzelfsprekend heel blij mee. “Het is een groot compliment dat we deze prijs hebben gekregen; dat zegt alles over de kwaliteit die we op tafel zetten, maar het betekent zeker ook dat alle facetten kloppen in een gerecht.”

“Mensen met reuk- en smaakstoornissen eten met meerdere zintuigen. Vooral structuur is enorm belangrijk, maar ook de presentatie van een gerecht. Het plaatje moet dus compleet zijn. Smaak en een moment van samen, dat is wat ik voor iedereen wil creëren. We zijn heel trots op het keurmerk en blijven doorgaan met ontwikkelen.”

 

Originele artikel: Geert Mouthaan, Het Kontakt

Achter glas 2023 – smaakmakers

Nieuw magazine over smaakmakers!

Vol trots presenteren we ons nieuwste magazine: Achter glas – smaakmakers. Weer een prachtig magazine vol met portretten, dit keer van professionals en ervaringsdeskundigen die zich dagelijks bezighouden met smaak en smaakbeleving. Zo lees je interviews met (zorg)koks, een theesommelier en (wijn)sommelier, een docent experimentele psychologie, onze eigen restaurantrecensent Ferry Aker komt aan het woord én onze voorzitter Kirsten Jaarsma vertelt over haar zoektocht naar een nieuwe smaakbeleving!

Lees en download het magazine hieronder gratis. Stuur het dus vooral ook door naar geïnteresseerden, vrienden en familie!

Medicijnen nemen je bij de neus

Door Laura van der Knaap, gereviewd door Sanne Boesveldt & Reuksmaakstoornis.nl

Afbeelding van Miziantika via Pixabay

Medicijnen worden in toenemende mate gebruikt en geproduceerd over de hele wereld. Helaas gaan medicijnen vaak gepaard met bijwerkingen. Voorbeelden van bijwerkingen die vaak over het hoofd worden gezien, zijn reuk- en smaakstoornissen. Een studente van Wageningen University & Research deed onderzoek naar welke medicijnen invloed hebben op reuk en smaak en maakte hierbij een actuele lijst.

Reuk en smaak ontstaan door geur- en smaakmoleculen die signalen afgeven via celreceptoren in de mond en in de neus. Deze signalen gaan via neuronen naar de reuk- en smaakschors in je brein. Hier wordt het signaal vertaald naar een waarneming: de specifieke geur of smaak. Medicijnen die worden ingenomen, kunnen op verschillende manieren reuk- en/of smaakstoornissen veroorzaken (figuur 1):

  • De binding van de geur- of smaakmolecuul aan de geur- of smaakcelreceptoren kan geblokkeerd worden;
  • Het medicijn kan ook het geur of smaakmolecuul zelf aanpassen, waardoor hij niet meer aan de receptor kan binden;
  • Het medicijn kan ook de signaalprocessen bij de receptor zelf aanpassen, waardoor het signaal verstoord wordt;
  • De signalen vanuit de cellen van je mond en neus die richting de hersenen gaan kunnen geblokkeerd worden;
  • De signalen in de hersenen kunnen ook geblokkeerd worden;

Figuur 1: De 5 manieren waarop medicijnen geur en smaak kunnen beïnvloeden. 

Reuk- en smaakstoornissen kunnen zich op meerdere manieren uiten. Bij medicijnen kwamen vooral het verstoren van de smaak (dysgeusie/parageusie) en het afnemen (hypogeusie) of compleet verdwijnen van de smaak (ageusie) voor. Medicijnen hadden bij reuk een vergelijkbaar effect. Reuk werd namelijk ook of verstoord (parosmie) en kon afnemen (hyposmie), of verdween helemaal (anosmie). Meer informatie over reuk- en smaakstoornissen is te vinden op deze pagina.

Er zijn online databases die vermelden wat voor bijwerkingen elk medicijn veroorzaakt. In Nederland zijn dat het Farmacotherapeutisch Kompas (FK) en het meldcentrum Lareb. Voor officiële productinformatie is er ook nog het College ter beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Deze databases geven per medicijn welke (gemelde) bijwerkingen ze veroorzaken. Verder is er ook een openbare internationale database: Meyler’s Side Effects of Drugs. Deze database werkt precies andersom. Hij geeft van alle bijwerkingen weer welke medicijnen deze veroorzaken. Hierbij gaat het om alle medicijnen die over de hele wereld verkrijgbaar zijn.

Deze vier databases zijn voor het onderzoek gebruikt. Echter bleken ze erg inconsistent met elkaar. Als het Farmacotherapeutisch Kompas bijvoorbeeld aangaf dat medicijn x hypogeusia veroorzaakte, meldde het Lareb hier niks over. Dit kwam erg vaak voor. Eén van de conclusies van het onderzoek is daarom ook dat het controleren van één database niet voldoende blijkt te zijn.

Het overzicht met medicijnen

In totaal zijn er 274 medicijnen wereldwijd gevonden die invloed kunnen hebben op reuk en smaak. Hieruit blijken vooral bloeddruk-regulerende medicijnen en antidepressiva het reuk- en smaakvermogen aan te tasten.

Voor deze medicijnen is er vaak de smaakstoornis dysgeusie (een verstoorde smaak) gemeld. Naast dysgeusie kwam hypogeusie of ageusie (verminderde/afwezige smaak) ook een aantal keer voor. Vaak zijn er echter gewoon algemene termen zoals smaakveranderingen of smaakverstoringen vermeld door de databases.

Daarentegen zijn er over reuk slechts een paar meldingen gevonden. De meeste gaan over de algemene term reukstoornissen. Slechts een klein deel heeft betrekking op meer specifiekere termen zoals hyposmie of anosmie (verminderde of afwezige reuk).

Daarom is een andere conclusie van dit onderzoek dat het gebruik van deze algemene termen door databases, zou kunnen duiden op gebrek aan onderzoek naar medicijnen en reuk- en smaakstoornissen. Als er meer onderzoek zou worden gedaan naar deze bijwerkingen als gevolg van het medicijn, zouden de databases mogelijk specifiekere termen gebruikt kunnen hebben.

In tabel 1 is een overzicht van de top 5 meest voorkomende medicijnen van de lijst te zien. De namen van de medicijnen zijn op basis van Internationale Nonproperty Names (INN). Deze namen zijn internationaal erkend en elk land of bedrijf kan een andere merknaam hebben voor een INN. Ibuprofen bijvoorbeeld is een INN en kan in Nederland verkocht worden onder het merknaam Advil of Brufen. De merknamen zijn niet benoemd in de lijst en in de top 5, alleen de INN’s.

Tabel 1. Top 5 medicijnklasses die reuk- en smaakstoornissen kunnen veroorzaken met enkele voorbeelden.

Naam medicijnklasse

 

Medicijn INN per klasse Gemelde reuk- of smaakstoornis

 

Frequentie (in % van de patiënten die het medicijn nemen)
Diuretica

(Bloeddruk-regulerend)

amiloride Dysgeusie Onbekend
hydrochloorthiazide

 

Veranderde smaak Onbekend
Tricyclische antidepressiva (TCA)

(Antidepressiva)

nortriptyline Dysgeusie 1-10% (vaak)
amitriptyline Dysgeusie 1-10% (vaak)
Selectieve Serotonine heropnameremmers (SSRI)

(Antidepressiva)

citalopram Dysgeusie 1-10% (vaak)
sertraline Dysgeusie 1-10% (vaak)
Corticosteroïden

(Ontstekingsremmers)

budesonide

 

Dysgeusie 0.1-1%/0.01-0.1% (soms tot zelden)
triamcinolone Reuk:

Reukstoornissen

 

Smaak:

Smaakstoornissen

Reuk en smaak onbekend
Angiotensin II-antagonisten

(Bloeddruk-regulerend)

lorsartan Dysgeusie Onbekend
ibersartan Dysgeusie Onbekend

Deze top 5 komt uit de actuele lijst met 274 medicijnen. De lijst zelf is openbaar en te vinden via de link hieronder:

Overzicht van medicijnen en hun vermelde reuk-en smaakstoornissen

Conclusie

Het onderzoek en de overzichtstabel geven meer duidelijkheid over welke medicijnen (mogelijk) reuk- en smaakstoornissen kunnen veroorzaken. Helaas wordt er vanuit de farmaceutische industrie niet veel aandacht gegeven aan medicijnen en welke mogelijke bijwerkingen, met name op het gebied van reuk en smaak, ze teweegbrengen. Dit was onder andere duidelijk door de algemene termen die de databases gebruikten. Dit maakt het ook lastiger om het achterliggende mechanisme van de diverse soorten bijwerkingen te begrijpen.

Bij reukstoornissen gaf de kleine hoeveelheid meldingen ook al een gebrek aan. Het valt daarom te betwijfelen of de databases goed onderscheid maken tussen reuk en smaak. Mogelijk vinden patiënten het zelf ook lastig om het verschil tussen een reuk- of smaakstoornis aan te geven. Beide stoornissen kunnen namelijk leiden tot een vervormde smaakwaarneming tijdens het eten.

Daarnaast leken de databases erg inconsistent met elkaar, wat het moeilijker maakt om heldere informatie te vinden. Door dit alles lijkt het erop dat de huidie lijst slechts het topje van de ijsberg is, en er meer onderzoek nodig is om goede conclusies te kunnen trekken over reuk- en smaakstoornissen als mogelijke bijwerking.

Mocht je mogelijk zelf te maken heb met een reuk- of smaakstoornis als gevolg van een medicijn, dan kunnen de bijwerkingen gemeld worden bij het Lareb.

Bronnen

  • Aronson, J. K. (2016). Meyler’s Side Effects of Drugs (16th ed.).
  • College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. (2015, April 6). Geneesmiddeleninformatiebank.https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/ords/f?p=111:1:0::NO:RP,1:P0_DOMAIN,P0_LANG:H,NL
  • Doty, R. L., & Bromley, S. M. (n.d.). Effects of drugs on olfaction and taste. https://doi.org/10.1016/j.otc.2004.05.002
  • Hummel, T., Landis, B. N., & Hüttenbrink, K. (2011). Smell and taste disorders. PubMed, 10, Doc04. https://doi.org/10.3205/cto000077
  • International Nonproprietary Names for Pharmaceutical Substances (INN). (n.d.).
  • Lötsch, J., Knothe, C., Lippmann, C., Ultsch, A., Hummel, T., & Walter, C. (2015b). Olfactory drug effects approached from human-derived data. Drug Discovery Today, 20(11), 1398–1406. https://doi.org/10.1016/j.drudis.2015.06.012
  • Nombora, O., Samico, A., & Venâncio, Â. (2022). Lithium-Induced Dysgeusia and Hyposmia: A case report and a literature review. Clinical Neuropharmacology, 46(1), 31–33. https://doi.org/10.1097/wnf.0000000000000531
  • Rademacher, W. M. H., Aziz, Y., Hielema, A. P., Cheung, K. C., De Lange, J., Vissink, A., & Rozema, F. R. (2019b). Oral adverse effects of drugs: Taste disorders. Oral Diseases, 26(1), 213–223. https://doi.org/10.1111/odi.13199
  • Reuksmaakstoornis? Vind meer hier meer informatie over! (2023, May 15).Reuksmaakstoornis. https://reuksmaakstoornis.nl/reuk-en-smaakstoornissen/
  • Schiffman, S. S., Zervakis, J., Graham, B. G., & Westall, H. L. (2002). Age-Related chemosensory losses: effect of medications. In American Chemical Society eBooks (pp. 94–108). https://doi.org/10.1021/bk-2002-0825.ch008
  • Schiffman, S. S. (2018). Influence of medications on taste and smell. World Journal of Otorhinolaryngology – Head and Neck Surgery, 4(1), 84–91. https://doi.org/10.1016/j.wjorl.2018.02.005
  • Welkom bij Bijwerkingencentrum Lareb. (n.d.). https://www.lareb.nl/
  • Zorginstituut Nederland. (n.d.). Farmacotherapeutisch Kompas. https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/

Onderzoek naar eetgedrag en plezier in eten bij mensen met reukverlies

Geuren spelen een belangrijke rol in ons dagelijkse leven. Ze beïnvloeden ons sociale leven, veiligheid en eetgedrag. Reukvermogen, samen met smaakvermogen, vormen namelijk de smaak van eten. Hierdoor kan het verliezen van je reukvermogen zorgen voor veranderingen in je eetgedrag, zoals een verminderde eetlust of verminderd plezier in eten. Deze veranderingen kunnen er verder voor zorgen dat de kwaliteit van de voedingsinname omlaag gaat. Wageningen University & Research start een onderzoek naar eetgedrag en plezier in eten bij mensen met reukverlies.

Voor de Per Favor-studie zoeken ze mensen met reukverlies of een veranderd reukvermogen. De onderzoekers willen meer inzicht krijgen in het effect hiervan op eetgedrag en plezier in eten. Doet u mee met het onderzoek? Dat houdt in dat u in een periode van 2 weken een aantal vragenlijsten invult. Ook kunt u gevraagd worden voor een interview, het is vrijwillig om hier aan mee te doen. Na het invullen krijgt u direct te zien in hoeverre u volgens de Richtlijnen Goede Voeding eet, en krijgt u een persoonlijk voedingsadvies. Deelnemers moeten 18 jaar en ouder zijn en te maken hebben met reukverlies of een veranderd reukvermogen.

Kijk voor meer informatie op de website https://www.wur.nl/

Tekst & informatie: Wageningen University & Research

Per Favor studie

Proeven met Joël Broekaert

Proeven met Joël Broekaert

Op 27 mei organiseerde we bij Reuksmaakstoornis.nl met onze leden een heuse proefles van restaurantrecensent en proefexpert Joël Broekaert. De proefles vond plaats in Theater de Tuyter in Krimpen aan den IJssel, een klein theater waar men op een intieme manier bij elkaar kwam. Maar liefst zestig leden en genodigden waren aanwezig en luisterden aandachtig naar wat Joël te vertellen had én proefden met hem mee.

Joël Broekaert is restaurantrecensent voor het NRC en schreef een boek over de kunst van het proeven, ‘Proefles’, waarin hij onder andere schrijft over hoe onze smaakbeleving tot stand komt en hoe je aandachtig leert proeven. In lijn met dit boek geeft hij regelmatig proeflessen aan groepen mensen, dit keer voor het eerst aan mensen met een beperkte of veranderde smaakbeleving. Wij waren benieuwd wat hij ervan vond!

Waar gaan jouw proeflessen over?

Iedereen denkt altijd dat ik bijzonder goed kan proeven, omdat ik dat voor mijn werk doe. Maar eigenlijk kan ik niet meer dan de gemiddelde mens. Maar als je een beetje snapt hoe het werkt, dan weet je een beetje waar je op moet letten. En dan ga je van de een op de andere dag opeens veel beter proeven, simpelweg omdat je veel aandachtiger gaat proeven.

Dat is het uitgangspunt van mijn proeflessen: hoe leer je om aandachtig

te proeven? Iedereen eet drie keer per dag, maar hoe vaak stop je iets in je mond? Misschien wel vijftien keer op een dag. Stel je voor dat je van al die momenten iets heel leuks kan maken? Er ligt heel veel onontgonnen proefplezier in het verschiet!

Wat ik in mijn proefles onder andere uitleg is: hoe werkt proeven? Proeven doe je met al je zintuigen. In de mond proef je eigenlijk alleen maar de vijf basissmaken: zoet, zout, zuur, bitter en umami. Maar smaak bestaat uit veel meer componenten. Smaak is altijd een combinatie van die basissmaken en aroma’s, en aroma’s ruiken we. Neem als voorbeeld een appel. Er is niet één appelaroma. De smaak van appel, het geurbeeld wat het bij ons oproept, bestaat uit tien tot honderden verschillende aroma’s. Ik vergelijk het ook wel met harmonie in de muziek. Losse tonen zijn maar losse tonen, maar op het moment dat je ze samen hoort krijgen ze harmonische betekenis. Ze hebben dus alleen maar betekenis in onderlinge samenhang en niet los van elkaar.

Onze leden hebben problemen met ruiken en proeven, hoe heb je dit in je les verwerkt?

Toen ik ervoor gevraagd werd dacht ik eerst wel even: oeh, hier moet ik even goed over nadenken, want het is natuurlijk niet zo leuk om te gaan vertellen wat iemand allemaal mist. Maar proeven bestaat uit nog veel meer dan alleen het registreren van die basissmaken en de aroma’s. Je gebruikt al je zintuigen. Je gehoor, je zicht, je tastzin, alles doet mee. Er is een heel belangrijk aspect van proeven wat we vaak vergeten, wat plaatsvindt in de mond. Het heeft niet zoveel te maken met de smaakreceptoren en de basissmaken; in je mond zitten ook een heleboel andere zenuwen die bijvoorbeeld prikkeling of pijnprikkels waarnemen.

Als je bijvoorbeeld een menthol-kauwgompje neemt, dan voelt het echt also

f je een frisse adem krijgt. Dit komt door het aroma van de menthol, maar het doet ook nog wat anders. Het bindt ook aan de temperatuurzenuw in je mond, waardoor alles vier tot zeven graden kouder aanvoelt dan het is. Als je dus niet kunt ruiken of proeven, kun je juist dat soort dingen gaan opzoeken. Chilipeper is ook een beroemd voorbeeld, dat is geen smaak maar een pijnprikkel.

Het was voor mij nu dus een uitdaging om me vooral op deze dingen te focussen. Dingen die niet per se met ruiken te maken hebben, maar die het eten wel interessanter maken. Het is allemaal onderdeel van het proeven.

Hoe vond je het om deze les te geven aan mensen met een reuk- of smaakstoornis?

Ik vond het superinteressant om te doen. Het daagt mij uit om de bekende stof even van een andere kant te bekijken en dit zorgt toch weer voor nieuwe inzichten. Het is ook leuk om net even een keer wat anders te vertellen dan normaal.

Het was ook een heel leuk, geïnteresseerd publiek. Ze konden mij allemaal heel makkelijk volgen en er was veel interactie. Soms praat ik snel en veel, maar dat was voor jullie leden geen probleem. Ik denk dat het komt doordat zij, juist door hun reuk- of smaakstoornis, al een betere basiskennis hebben over hoe proeven werkt. Meer dan de gewone proever, en dat maakt het voor mij leuk, want dan kan ik snel door naar de interessante dingen toe.

Iedereen kan proeven, alleen de meeste mensen doen het gedachteloos en staan er nooit bij stil. Maar omdat jullie leden vaak een onderdeel missen of een andere proefervaring hebben, denken ze waarschijnlijk veel meer na dan de gemiddelde mens over wat proeven nou precies is. En dus zou je ook kunnen zeggen dat zij in zekere zin misschien wel beter proeven dan de gemiddelde mens. Dat is ook een manier om ernaar te kijken.

Heb je nog een leuke tip voor diegenen die niet bij de proefles aanwezig waren?

We hebben vijf basissmaken, maar eigenlijk hebben we veel meer receptoren in de mond. Denk bijvoorbeeld aan receptoren voor zetmeel en calcium. Dit zijn geen officiële ‘smaken’, maar je kunt ze wel waarnemen. Met dat in gedachten is het heel leuk om een keer een waterproeverij te doen. Water heeft geen geur, dus kun je niet ruiken, maar toch proef je verschillen. Er is bijvoorbeeld Sloveens water waar zo ongelooflijk veel magnesium in zit dat het heel zwaar in je mond voelt en heel krijtig smaakt. Als je direct daarna water uit de Noorse fjorden waar amper mineralen in zitten drinkt, dan voelt het net alsof je verdoofd bent bij de tandarts. Dat is allemaal onderdeel van het mondgevoel.

 

Uit eten met Ferry – Bij de Burgemeester

Ferry Aker (60) heeft anosmie en is fervent restaurantbezoeker én liefhebber van lekker eten en drinken. Sinds hij niet meer kan ruiken zoekt hij restaurants op die rekening houden met zijn veranderde smaakbeleving. Speciaal voor Reuksmaakstoornis.nl schrijft hij zijn ervaringen op en beoordeelt hij zijn favoriete restaurants. Dit keer bezocht hij restaurant Bij de Burgemeester in Bleskensgraaf.

Mag ik aan u voorstellen; chef-kok Michael van ‘t Hoff (www.michaelvanthoff.nl), werkzaam bij restaurant Bij de Burgemeester in Bleskensgraaf. Ik had het genoegen deze chef-kok te ontmoeten tijdens ons bezoek aan dit restaurant, een tip van Annelieke Heppenhuis, tekstschrijver voor Reuksmaakstoornis.nl. En wat een tip was dit! Vanaf de eerste stap in het prachtige gebouw aan de Kerkstraat zijn mijn vrouw en ik door Michael en zijn brigade heel prettig ontvangen en echt in de watten gelegd. Wat een welkom en wat een mooie avond hebben wij gehad.

Michael is een zeer gepassioneerde chef-kok die u wellicht al eens heeft ontmoet op een van de vriendendagen van Reuksmaakstoornis.nl, waar hij aanwezig was om zijn passie en kijk op eten te delen. Michael heeft als doel gesteld om mensen met een smaakbeperking te helpen om weer te genieten van eten en zo de kwaliteit van hun leven te vergroten. Dit doet hij door in gesprek te gaan met zijn gasten en goed te luisteren naar wat men nog beleefd aan eten en waar iemands voorkeur naar uitgaat. Daarna stapt hij gemotiveerd de keuken in om samen met collega-kok Harm de meest fraaie en heerlijke gerechten te bereiden. Wij hebben het genoegen gehad hier ook van te genieten.

Verrassende start

We startten de avond buiten in het zonnetje met een glas cava om de tong te prikkelen, voor het aankomend diner al vrij snel kwam. Michael kwam zelf met een bordje waarop twee lepels lagen met daarop een amuse. Hij vertelde uitgebreid dat het hier ging om een marshmallow van tomaat en daaroverheen een laagje crumble van zuurdesembrood en een kleine rode peper. We namen in één keer de marshmallows in de mond en een zacht, spekachtig, ietwat smeuïg zoet hapje streelde de tong en binnenkant van de wangen. De crumble maakte het feestje compleet omdat dit de structuur steeds een andere wending gaf. De nasmaak was een heel klein beetje pittig, waardoor je van alle kanten werd verrast. Wat was dit heerlijk.

Vlak daarna kregen we ook van Michael in een kleine ijscoupe een granité (halfbevroren drankje) van sinaasappel en citroen met atsina cress (zoete anijs) en opgemaakt met eetbare bloemetjes uit eigen tuin. Hij vertelde erbij dat deze amuse speciaal is gemaakt voor mensen met smaakverlies door bijvoorbeeld kanker en zeer wordt gewaardeerd doordat het langzaam op de tong smelt, en dat begrepen wij direct. Het heeft een heel verrassend effect. Zoet en zuur wisselen elkaar af en de bloemetjes zorgen voor een droge structuur en geven een apart gevoel in de mond. Wederom een perfecte amuse voor ons.

Taartjes vol structuur & krachtige smaakmakers

Na deze fantastische start namen we de trap om naar binnen te gaan. We kregen een mooie ruime tafel met heerlijke stoelen aangewezen. Er zijn overal ramen in het restaurant en het was gezellig druk. De akoestiek is prima waardoor je absoluut geen last heb van de andere aanwezige gasten. Rustig en sfeervol dus. Het restaurant wordt bediend door Lianne en Daniël. Twee goed geïnstrueerde jonge en enthousiaste mensen die je echt welkom laten voelen. Het werd ons steeds meer duidelijk dat het team van vier personen er echt alles aan wil doen om ons op en top te laten genieten van hun voorstelling en onze avond.

We kozen voor het verrassingsmenu, wat Michael ons had aangeraden, en ik bestelde nog een glas cava en mijn vrouw een glas Verdejo. Als voorafje kregen we een plankje met desembrood van de naburige bakker Schalkwijk met daarbij gezouten roomboter. De eerste gang liet daarna ook niet lang op zich wachten. Geroosterde coquille met komkommerchutney, dunne plakjes chorizo, een krokantje van sherry-azijn en een schuim van kreeft. Wat dit gerecht zo bijzonder maakt is de hoeveelheid aan kleine bijsmaken eromheen. Hoe verzin je het bijvoorbeeld om chorizo erbij te serveren, maar wat een verstandige beslissing. De dunne schijfjes coquille sneed ik in vier stukjes en combineerde ik met alles wat op het bord lag. Zo maakte ik mooie kleine taartjes met als bodem de coquilles. Fantastisch waren de krachtige verschillende smaken en structuren in de mond. Echt ieder hapje was anders en heerlijk genieten. Wat een feest.

De tweede gang was zeeduivel in een paddenstoelenbouillon genaamd sauce au ceps, daarbij zeewier, wasabi en gebakken kappertjes. U leest het al, wederom een bord vol krachtige smaakmakers. De bite van de zeeduivel vond ik bijna perfect en ik kon weer heel veel combineren. Zeeduivel vind ik van zichzelf een beetje flauw en niet echt spannend, maar daar merkte ik op dit bord niets van. Alles in mooie proporties, de wasabi was niet scherp en het bord was snel leeg. Onze complimenten.

Als tussendoortje kregen we van Michael een glas met rendang met daarbovenop een crème van zoete aardappel, gember en krokante ui. Mijn vrouw vond het heerlijk en ook ik genoot uiteraard van de heerlijke umamismaak, maar ik kon niet goed onderscheiden wat nu de rendang was of de aardappel. Beide waren namelijk boterzacht, één structuur dus in de mond, wat een beetje zonde is van het mooie gerecht. Beter zou het zijn als het naast elkaar zou liggen zodat er beter te combineren valt. Maar wat een heerlijkheden allemaal en alles liep ook zo soepel dat we het gevoel hadden dat we de enige gasten waren in het restaurant. Chapeau hiervoor aan Lianne en Daniël. Ze hielden alles heel goed in de gaten.

Knaller van een hoofdgerecht

Ik kreeg een lekker rood wijntje bij het hoofdgerecht waar mijn vrouw overging op een ginger ale, ditmaal omdat zij terug zou rijden. Wat een mazzel weer. Het hoofdgerecht was een knaller. Dun gesneden entrecote gebakken in mosterd en bruine suiker. Daarbij zoetzure ui, gebakken groene asperges en sojabonen in aceto balsamico. Als er een gerecht is waar je alle smaken in één hap kunt ervaren dan is het deze. Zo proefde ik zoet door het zachte vlees heen, met af en toe een suikerkristalletje knarsend tussen de tanden. De groente was perfect gebakken met een heerlijke bite en een fantastische nasmaak. Van de zes dunne plakjes entrecote maakte ik wederom kleine taartjes en ik ging los in het combineren van smaken en structuren. Zo schrijvend verlang ik weer naar dit gerecht. Wat een topper. Wat een creatie.

Kan het nog beter, zou je dan denken? Bijna, maar absoluut gelijkwaardig, was het toetje. Een aardbeiendessert met een bonbon van witte chocolade, basilicum en daarin zacht aardbeienijs. Een topje van vanille-ijs ernaast en een tuille van frambozenazijn.  En dat alles liggend op een harde wener met daaromheen wijnbesjes uit eigen tuin. Wat een zaligheid. De bonbon was een ijsje in de mond, de vanille niet te zoet en alles klopte bij elkaar. Een geweldige afsluiting.

Nog nagenietend kwam Michael nog een kleine verrassing brengen. Als trotse chef-kok liet hij ons zijn nieuwste sensatie proeven, namelijk een lepeltje met daarop een topje van dropcrème met Napoleon-crumble. U kent de reclame wel van ‘Napoleon’. Ik proefde met m’n ogen dicht drop. En dat is lang geleden…

Zelden zo genoten

Ik wil Michael, Harm, Lianne en Daniël heel erg bedanken voor de geweldige avond die zij ons hebben gegeven. Echt alles klopte hier en ik heb zelden zo genoten als in restaurant Bij de Burgemeester. Ik heb de reis terug met een glimlach naast mijn vrouw gezeten. Zoals Annelieke mij tipte over dit restaurant, geef ik deze tip graag aan u door. U moet dit restaurant echt een keer hebben meegemaakt. Geniet van alles wat u hoort, proeft en ziet én van de lieve mensen van restaurant Bij de Burgemeester in Bleskensgraaf.

Sfeer en inrichting 9,5

Bediening 10

Eten en drinken 9,9

Prijs/kwaliteit 10

 

Eindcijfer 9,9

 

Elizabeth kan na 13 jaar weer ruiken

‘’Ik ruik weer voor 75%, dat is belachelijk goed!’’

Na jarenlang niet te hebben kunnen ruiken als gevolg van neuspoliepen en CRS, heeft Elizabeth Boonstra (56) haar reukvermogen met behulp van immuuntherapie weer terug. Een herstel waar ze niet meer op durfde te hopen. Ze deelt haar verhaal met ons, in de hoop dat er meer mensen baat kunnen hebben bij de therapie die zij nu krijgt.

Wanneer kreeg je voor het eerst last van neuspoliepen en CRS?

In 2010 kreeg ik een zware verkoudheid. Dat duurde heel erg lang. Daarbij rook ik heel weinig tot niets, maar dat is op zich niet vreemd als je verkouden bent natuurlijk. Maar de problemen met ruiken bleven aanhouden, ook nadat de verkoudheid over was. Uiteindelijk kreeg ik een verwijzing naar de KNO-arts, en die constateerde dat er poliepen groeiden. Daar kreeg ik toen neusdruppels voor, maar verder werd er nog niet zoveel aan gedaan.

Naast het niet kunnen ruiken, kreeg ik ook steeds meer andere klachten. Ik had veel last van ontstekingen, hoofdpijn, en ik kon geen zin uitspreken zonder twee keer adem te halen, ik kreeg niet genoeg lucht. Door de poliepen had ik dus ook CRS. Dat was uiteindelijk de reden om geopereerd te worden, de poliepen werden weggehaald. Ik heb twee keer zo’n operatie gehad, maar telkens groeiden de poliepen weer terug. Na twee operaties ging ik opzien tegen mijn volgende bezoek aan de KNO-arts, want als een operatie de enige optie is en het werkt niet…

Hoe ging je om met je reukverlies?

In het begin zat ik nog een beetje in de ontkenningsfase. Ik dacht; het gaat wel weer over, het komt wel weer terug. Maar toen gingen er een paar jaar voorbij en wist ik het niet meer zo zeker… Dat vond ik wel heel erg. Je komt er heel erg achter hoe belangrijk geuren eigenlijk zijn in het dagelijks leven, als je ze moet missen. Zo smaakt je eten allemaal anders, je proeft veel minder. Toch 80% van je smaakbeleving komt van geuren. Knoflook bijvoorbeeld! Ik proefde dat helemaal niet meer, het voegde niks meer toe.

Gelukkig heb ik altijd goede geurherinneringen gehad. Als iemand een bepaalde geur omschreef, kon ik me dit heel goed voorstellen. Ik omschrijf het altijd zo: iedereen heeft een kleurplaat, en bij mij missen een aantal kleuren. Maar als iemand die kleuren – geuren dus – voor mij omschrijft, kan ik mijn kleurplaat verder inkleuren. De geurplaat noem ik het ook wel.

Welke geuren miste je het meeste?

Toch wel de geur van regen na een zonnige dag, en de geur van mijn twee kleinkinderen. Of de geur van koffie in de ochtend in combinatie met geroosterd brood. Ook praktische dingen, zoals ruiken wanneer mijn kleinkinderen hebben gepoept. Het niet-ruiken beperkt je heel erg. En het kan ook gevaarlijk zijn, zo had ik in huis een poreuze gasleiding. Zelf rook ik dat helemaal niet, anderen moesten dat bij mij in huis constateren. Ik ben ook regelmatig ziek geweest van bedorven eten. Dan dacht ik dat het nog wel moest kunnen, maar dat bleek dan niet zo te zijn. Heel vervelend allemaal. Net zoals het feit dat ik mezelf niet kon ruiken, dat maakt heel onzeker.

Nu ben je bezig met een nieuw geneesmiddel, wat houdt dit precies in?

Ja, dupilumab heet het. Dat is een biologisch eiwit dat ooit ontwikkeld is voor chronische eczeem en astmaklachten, later bleek dat het poliepen deed slinken. Daar wordt het nu ook specifiek voor voorgeschreven. In Amerika gebeurde dit al langere tijd, hier in Nederland is het nog relatief nieuw. Het wordt ook wel immuuntherapie genoemd. Inmiddels wordt het ook vergoed door de verzekering, gelukkig, want het is echt een belachelijk duur medicijn. Om ervoor in aanmerking te komen moet je wel een heel traject door. Zo moest er bij mij een MRI-scan gemaakt worden om te controleren of de poliepen er echt zaten en inderdaad na de operatie weer terug waren gekomen.

Ik krijg het medicijn door middel van een injectie een keer per twee weken, deze spuit ik bij mezelf in, maar je kunt dit ook laten doen door je arts.  In de toekomst kan dit misschien minder frequent worden. Ik heb hele lichte bijwerkingen, zoals een klein beetje uitslag in mijn gezicht. Maar dat gaat misschien ook nog wel weg, als mijn lichaam er meer aan gewend is.

En nu kun je weer ruiken?

Ja, dat klopt! Ik was toevallig vorige week bij de KNO-arts voor een controle. Daar heb ik toen een geurtest gedaan, met sniffin sticks. Ik ruik inmiddels weer voor 75%, dat is belachelijk goed. Dat is echt een enorme opluchting. Na 13 jaar! Naast het ruiken zijn mijn andere klachten ook stukken minder geworden. In alle opzichten voel ik mij beter, daar ben ik zo dankbaar voor.

Wat ik heel heftig vond om weer te ruiken, was de geur van mijn wasmiddel. Daar was ik al heel lang mee, maar ik had natuurlijk geen idee hoe het rook. Die geur vind ik nu heel erg heftig. Ook uitlaatgassen en dat soort geuren komen heel hard binnen, je ruikt dat het ongezond is.

Heb je nog tips voor andere mensen die te maken hebben met CRS en/of neuspoliepen?

Vooral voor mensen met poliepen zou ik willen zeggen: ga met je huisarts of KNO-arts in gesprek over de mogelijkheden van immuuntherapie, laat controleren of je ervoor in aanmerking komt. Het heeft mij in ieder geval tot nu toe heel erg geholpen.

En verder heb ik heel veel aan de vereniging gehad. Vooral tips rondom eten en drinken hebben mij geholpen toen ik niets rook. Geef bijvoorbeeld wat meer kleur aan je eten, wissel af met de temperatuur, voeg gebakken uitjes toe. Dat zijn tips waar ik veel aan heb gehad.

 

Doe mee aan de COVORTS-studie!

Langdurig reuk- en/of smaakproblemen door een COVID-19 infectie? Doe mee aan de COVORTS-studie!

Bij de COVORTS-studie doen we onderzoek naar het natuurlijke verloop en de mogelijke oorzaak van reuk- en smaakproblemen na COVID-19 infecties.

Voor dit onderzoek zijn we nog op zoek naar:

  1. Patiënten die tussen de 1 en 5 maanden geleden geïnfecteerd zijn met COVID-19 en nog steeds reukproblemen ervaren – https://www.wur.nl/nl/waardecreatie-samenwerking/voedingsonderzoek-wur/show-voedingsonderzoek/covorts-studie.htm
  2. Patiënten die maximaal 12 maanden geleden geïnfecteerd zijn met COVID-19, en al minstens 6 maanden reuk- en/of smaakproblemen ervaren – https://www.wur.nl/nl/Waardecreatie-Samenwerking/Voedingsonderzoek-WUR/Show-Voedingsonderzoek/Long-COVORTS-onderzoek-naar-reukverlies-na-Covid-19-binnen-6-12-maanden-van-infectie.htm

Voldoet u aan een van deze eisen en bent u geïnteresseerd in deelname aan dit onderzoek? Stuur een email naar covorts.studie@wur.nl!

« Oudere berichten

© 2024 reuksmaakstoornis

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑