Tag: ruiken

Eigenlijk eet ik met mijn ogen

Dorien kan al haar hele leven lang niet ruiken. Met deze aandoening valt prima te leven, vindt ze zelf, maar het kan wel gevaarlijk zijn.

Dorien: ‘Mijn moeder kan niet ruiken’. Dat wist ik al, voordat ik ontdekte dat ik zelf ook niet kan ruiken. Als ik met mijn ouders en drie jaar oudere zus in de auto zat, en we reden langs een weiland, riepen mijn vader en zus wel eens: ‘Wat stinkt het hier!’ Ik rook dan helemaal niets. Maar ik dacht: ‘Misschien ben ik verkouden, of heb ik een iets minder sterke reuk’.

Aangeboren anosmie

Toen ik een jaar of zes was, kwam de echte bevestiging. Op de basisschool deden we een spelletje, waarbij potjes met een deksel erop rondgingen in de kring. Iedereen moest in het potje ruiken en vertellen wat hij of zij rook. Alle kinderen zeiden citroen, maar ik rook helemaal niets. Ik zei gewoon na wat de anderen hadden gezegd, dat het dus citroen was. Ik schaamde me er niet voor, maar dacht dat ik het misschien niet goed had gedaan. Dat ik niet goed had ingeademd bijvoorbeeld. Maar toen mijn moeder me ’s middags van school haalde, zei ik tegen haar: ‘Mam, volgens mij kan ik ook niet ruiken’. Ik vertelde haar het verhaal over het spelletje met de potjes. Mijn moeder antwoordde: ‘Ach nee toch, dat heb je van mij’.

We zijn naar de huisarts gegaan. Die hoorde ons verhaal aan en zei dat ik inderdaad ook anosmie de benaming voor het gebrek aan reukzin, heb. Hij zei dat hij nog nooit had meegemaakt dat de aandoening erfelijk was, wat in ons geval aannemelijk is. Er is geen medisch onderzoek naar mijn reukzin gedaan. Ik kon niet ruiken, dat was wel duidelijk, en verder was er niets aan te doen. Er bestaat geen behandeling voor. Zeer waarschijnlijk heb ik aangeboren anosmie.

Ik kan me niet herinneren dat ik ooit heb geroken. Dat maakte het een stuk makkelijk om het te accepteren: wat je nooit hebt gehad, mis je ook niet. Het schijnt dat zo’n zeventig procent van alles wat je proeft, eigenlijk komt doordat je het ruikt. Ik heb dus ook een beperkte smaak. De basissmaken zoet, zuur, zout en bitter proef ik wel, maar daarbuiten weinig. Zo proef ik wel het verschil tussen kruidenthee en earl grey, maar niet tussen bosvruchten- of aardbeienthee, want die zijn allebei zoet.

Ik vind koken ook helemaal niet leuk. Als ik wél kook, vraag ik altijd aan mijn vriend welke kruiden erin moeten. Ik doe al snel te veel zout in mijn gerechten, want dat proef ik heel goed en vind ik ook lekker. Bij voedsel let ik meer op hoe het eruit ziet. Zo hou ik niet van mosselen, want die zien er maar vies uit. Ik eet eigenlijk met mijn ogen.

Aardappels branden aan

Met anosmie valt goed te leven, ik ervaar het niet als een beperking. Toch is het soms lastig. Ik heb twee kinderen: Lars van drie jaar en Simon van zeven maanden. Bij Simon kijk ik wel zes keer per dag in zijn luier of hij verschoond moet worden, want dat ruik ik dus niet. Het lijkt misschien een voordeel dat ik vieze geuren niet ruik, maar dat kan ook gevaarlijk zijn. Ik ruik bijvoorbeeld ook geen bedorven voedsel. Als iets over de houdbaarheidsdatum heen is, gooi ik het altijd weg. En ik ruik dus ook geen gas of brand. Aan gas is een geur toegevoegd om mensen er alerter op te maken. Ik denk wel eens: ‘Had er maar kleur aan toegevoegd!’

Toen ik nog in een studentenhuis woonde, is daar een keer brand uitgebroken. Eén van mijn huisgenootjes riep dat er brand was en we zijn allemaal snel naar buiten gerend. Al mijn spullen roken daarna naar brand, hoorde ik van anderen. Een paar spullen heb ik toch bewaard, omdat die emotionele waarde hebben. Onlangs trok een vriend van mij een boek uit mijn kast en zei: ‘Deze had je nog van voor de brand, hè?’ Blijkbaar ruikt het boek er nog steeds naar, terwijl de brand al zo’n tien jaar geleden is gebeurd.

Doordat ik anosmie heb, ben ik extra oplettend. Zo controleer ik altijd of het gas uitstaat voordat ik de deur uitga en in mijn huis hangen rookmelders, al is dat meer omdat ik al eens eerder brand heb gehad. Ik heb ook een keer meegemaakt dat mijn moeder en ik aan het koken waren en gezellig in de keuken stonden te kletsen. Toen mijn vader thuiskwam, zei hij meteen: De aardappels branden aan! We stonden ernaast, maar hadden het niet door. Met zulke dingen moet ik oppassen.

Soms leidt mijn anosmie ook tot grappige situaties. Zo liep ik een keer met een paar vriendinnen in de stad. We wilden ergens iets gaan drinken, en ik riep: ‘Hier is een café!’ Ik liep zo een coffeeshop in. Mijn vriendinnen hadden de wietlucht al voor de deur geroken…

Nooit rare opmerkingen

Ik vind het soms wel jammer dat ik een stukje extra beleving mis doordat ik niet ruik. Soms hoor ik wel eens van vriendinnen dat een bepaalde geur een herinnering oproept. Dan zegt één van hen: ‘Zo rook het vroeger bij mijn oma thuis’. Of als ik samen met mijn vriend aan het winkelen ben, en hij ineens een gebraden kip of patat ruikt en daar meteen trek in krijgt. Ik moet het eten eerst zien voordat ik er zin in heb. Ik ben niet jaloers op anderen dat zij wel kunnen ruiken, maar ik ben er soms toch nieuwsgierig naar. Zo ben ik heel benieuwd hoe mijn vriend en kinderen ruiken.

Doordat ik anosmie heb, let ik extra goed op mijn persoonlijke verzorging. Mijn dagelijks leven is soms best hectisch. Ik ben interieurarchitect en heb mijn eigen bedrijf Buitenste-binnen, en daarnaast ben ik tutor op de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht. Als ik een heel drukke dag heb gehad, ben ik wel eens bang dat ik naar zweet ruik. Ik kan het niet controleren, dus als ik twijfel – meestal voel je het wel als je zweet – gebruik ik deodorant.

Soms ben ik ook bang dat ik uit mijn mond ruik. Maar ik poets mijn tanden goed en heb altijd kauwgom bij me. En kleding die ik heb gedragen na een avond in een café te hebben gezeten, gooi ik voor de zekerheid altijd in de was. Ik draag parfum, mijn vriend kiest altijd het geurtje voor me uit. Ik vertrouw erop dat hij iets lekkers kiest.

Ik heb nooit rare opmerkingen van mensen gekregen als ik vertel dat ik niet kan ruiken. Veel mensen vinden het juist alleen maar interessant. Ze stellen allerlei vragen, hoe dat dan komt en hoe lang ik dat al heb. Ik merk dat maar weinig mensen weten wat anosmie is.

Ervaringen uitwisselen

Of mijn kinderen ook niet ruiken, weet ik niet precies. Het is niet iets wat je medisch kunt onderzoeken, we komen er waarschijnlijk vanzelf achter als ze iets ouder worden. Over de erfelijkheidsfactor van anosmie is nog veel onbekend. Onlangs kwam ik via internet terecht op de website van de Anosmievereniging.

Het lijkt me interessant om binnenkort naar een congres dat zij organiseren heen te gaan, om meer informatie van artsen te horen over de aandoening. Gelukkig heb ik altijd al iemand in mijn omgeving gehad met wie ik ervaringen kon uitwisselen over anosmie: mijn moeder. Dankzij haar heb ik me nooit alleen gevoeld hierin.


De feiten: Anosmie

Anosmie is het gebrek aan reukzin, oftewel: mensen met anosmie kunnen niet ruiken. De aandoening kan zowel tijdelijk zijn als permanent. Sommige mensen met anosmie kunnen helemaal niets ruiken, anderen ruiken alleen enkele specifieke geuren.
Naast een genetische factor kan letsel aan het voor- of achterhoofd de oorzaak zijn. Hierbij kunnen de reukzenuwen gebroken of uitgerekt worden waardoor de reukzin wordt beperkt of verloren gaat. Het reukvermogen kan ook worden aangetast door een virusinfectie zoals griep. Chemische verbranding, veroorzaakt door chemicaliën in bijvoorbeeld schoonmaakmiddelen, kan de reukzin ook beschadigen. Bovendien kunnen ziekteprocessen in de neusholten de boosdoener zijn.
Veel mensen met anosmie kunnen nog maar weinig proeven. Anosmie kan daarom een heel gevaarlijke aandoening zijn. Zo kunnen mensen met anosmie het niet waarnemen als  voedsel bedorven is. Bovendien waarschuwt hun neus hen niet voor brand, gas of benzine.
Het is onduidelijk of anosmie erfelijk is. In Nederland zijn er naar schatting tussen de 250.000 en 300.000 mensen met een lichte of ernstige vorm van een reuk- en smaakstoornis.



Naar boven ↑

Kon ik maar ruiken

Hedda Roos (31) weet niet beter of de wereld is geurloos. Sinds haar geboorte heeft ze anosmie: toen die ammoniak onder mijn neus werd geduwd, merkte ik niets.

Ik heb een database in mijn hoofd met allerlei weetjes over geuren. Loop ik langs een bakker? Dan weet ik dat het heel lekker ruikt. Hondenpoep? Dan trek ik nog net niet mijn neus op. Niet dat ik dan normaal wil lijken door het passende gezicht te trekken, maar het verklaart voor mij waarom mensen zo kijken.

In mijn hele leven heb ik nog nooit iets kunnen ruiken. Ik heb dus geen herinneringen aan prettige geuren of vieze luchtjes. Dat is soms heel handig: een vieze geur beïnvloedt mijn gevoel niet. Maar aan de andere kant denk ik ook vaak: ‘Stink ik?’ Het woord stank hangt als een zware donderwolk boven mijn hoofd. Ik vergeet soms dat ieder mens weleens stinkt, dat het je dan niet meteen tot een vies persoon maakt.

Kauwgom na kauwgom

Mensen luisteren altijd vol interesse als ik erover vertel. Toch maakt het me ook onzeker en frustreert het me soms. Omdat ik niet weet of ik nog wel lekker ruik. Soms neem ik voor de zekerheid een extra douche. En weet ik niet zeker of ik mijn shirtje wel of niet heb gewassen, dan gooi ik het nog een keer in de wasmachine. Mijn eigen adem kan ik niet controleren en niemand zal zeggen dat ik uit mijn mond stink. Als ik wat minder goed in mijn vel zit, stop ik kauwgom na kauwgom in mijn mond.

Omdat ik niet weet wanneer iets stinkt, hebben vrienden beloofd me altijd te waarschuwen als ik niet lekker ruik. Toch heeft bijna niemand dat ooit gedaan. Dus of ik stink haast nooit of ze durven het niet te zeggen. Ik vind het moeilijk volledig op mijn vrienden te vertrouwen, daarom gebruik ik de regels die mijn moeder me heeft geleerd. Ze vertelde me vroeger dat ik kleding nooit langer dan twee dagen moet dragen.

Zelf heb ik nog nooit stinkende kleding geroken, dus ik kan niet echt bedenken dat een geur een kledingstuk ook vies maakt. En ik kan me al helemaal niet voorstellen hoe dat dan ruikt. Het ziet er toch ook niet vies uit? Ik heb echt moeten leren dat die ‘tweedagenregel’ niet opgaat als je een avond hebt gedanst in een discotheek of in een rokerige ruimte hebt gestaan. Toen er nog geen rookverbod gold, heb ik mijn naar rook stinkende shirtje de volgende dag doodleuk nog eens aangetrokken. Toen vertelde vriendinnen me wel dat ik dat maar beter niet kon doen. Ik heb gelukkig nooit het idee gehad dat ik er niet bij hoorde, of zo. Vrienden vergeten soms dat ik niets ruik, dan houden ze me iets onder m’n neus: ‘Ruik eens’. Ik kan er wel om lachen.

Stankoverlast

Als ik terugdenk aan vroeger, weet ik niet precies wanneer ik besefte dat ik niks kan ruiken. Voor mijn ouders was het de gewoonste zaak van de wereld, mijn vader heeft ook nooit kunnen ruiken. Waarschijnlijk heb ik het van hem geërfd, maar dat is nooit onderzocht. Vroeger vonden andere kinderen mijn afwijking interessant en deden ze proefles met me. Op de middelbare school duwden medescholieren een keer een reageerbuis met ammoniak onder mijn neus. ‘Ruik je ook dit niet?’ ik dacht ergens ver weg iets zoets te ruiken en mijn lichaam reageerde wel, ik werd namelijk een beetje draaierig. Maar verder merkte ik niets. Ik stond nog stevig op beide benen, terwijl je normaal gesproken achterover zou vallen van zo’n sterke lucht. Die leerlingen op school deden dat trouwens niet om te pesten, gelukkig heb ik daar geen last van gehad. Wel is het soms pijnlijk als mensen grapjes maken. ‘Welk wasmiddel gebruik je?’ vragen ze dan snuivend. Zo’n grap kan ik dan niet zo goed hebben. Het maakt me onzeker, omdat ik dan denk dat ik stink.

Behalve ikzelf, kan natuurlijk ook iets in mijn omgeving stinken zonder dat ik het merk. Planten of spullen in mijn tuin bijvoorbeeld. Daarom vertel ik het mensen om me heen meestal wel, bijvoorbeeld een nieuwe buurman. Zo kan hij een oogje in het zeil houden. De woningbouwvereniging wees me namelijk een keer via een brief op de stankoverlast die ik had veroorzaakt. Er had twee weken een vuilniszak staan stinken op mijn balkon. Hij stond om het hoekje, zodat ik hem niet kon zien. Ik was hem finaal vergeten. Nu komen buren langs, als ik weer zoiets vergeet of niet opmerk.

Soms is het handig dat ik stank niet ruik. Als op een toilet iemand flink naar de wc is geweest, stap ik daarna doodleuk naar binnen. Van vrienden weet ik dat poep ontzettend moet stinken, maar ik ruik lekker niets. Ik zie mensen weleens raar kijken: ‘Hoe kan ze die lucht verdragen?’ Aan de andere kant: geur is natuurlijk niet alleen maar vies.

Een geurtje koop je om lekker te ruiken. Ook ik in een parfumerie pakte ik automatisch het flesje dat er het mooiste uitzag. Die zou toch wel het lekkerste ruiken? Vriendinnen hebben toen weleens gezegd: ‘Mooi flesje Hedda, maar dat geurtje is vreselijk!’ Ik neem hen daarom altijd mee om parfum te kopen. Ik zeg dan voor welke gelegenheid ik een luchtje zoek en zij vertellen me welk geurtje bij een romantische avond of bij een dagje werk past.

Lavendel, dat moet echt heerlijk zijn! Vroeger ging ik bijna elke zomer met mijn ouders op vakantie naar Frankrijk en daar zag ik die prachtige lavendelvelden, zo mooi! Veel mensen praten over de geur van lavendel. Het zit in douchegel, je legt kussentjes lavendel in je kast… En aan geuren hangen herinneringen, je associeert ze met gebeurtenissen. Jammer dat ik dat niet kan.

Verkoolde kegeltjes

Maar ook al kan ik niet ruiken, proeven kan ik gelukkig wel. Alleen doe ik dat op een andere manier dan normale mensen. Het aroma van eten proef je normaal gesproken door je neus. Ik niet. Ik proef met mijn tong en let daardoor vooral op de structuur van eten. Zit er een graatje in mijn vis of een botje in mijn vlees? Sommige mensen schuiven iets naar binnen zonder daar bij na te denken. Ik denk juist na bij wat ik zie, kauw en proef. Zoet, zuur, zout en bitter kan ik in mijn mond onderscheiden, maar twee droge wijnen uit elkaar houden dat lukt niet.

Behalve lastig, kan anosmie ronduit gevaarlijk zijn. Brandlucht, gaslucht: ‘Ik ruik het niet’. Daarom let ik altijd goed op. Staat het gas wel uit, heb ik nergens een kaarsje aan laten staan? Ik kan niet denken: ‘Ik merk het wel, als ik het vergeten ben’. Ik heb het gevoel dat ik een zesde zintuig heb om me te redden uit dat soort situaties. Ik voel me onrustig als ik weet dat het gas misschien nog aan staat. Dat hebben andere mensen natuurlijk ook, maar die ruiken het op den duur. Ik niet. Zo ben ik een keer mijn afbakbroodjes vergeten. Pas toen het hele huis blauw zag van de rook, ging er een belletje rinkelen: mijn broodjes! Als verkoolde kegeltjes kwamen ze uit de oven.

In mijn vorige woning had ik een gaskachel. Een monteur wees me er tijdens een onderhoudsbeurt op dat mijn kachel kon gaan lekken. ‘Een wonder dat het tot nu toe goed is gegaan’, voegde hij eraan toe. Daar schrok ik van een gaslucht zou ik nooit ruiken. Ik voelde me echt niet meer veilig thuis. De kachel zette ik daarom uit. Met als gevolg dat het binnen tien graden was, midden in de winter. In de keuken en de badkamer vroor het zelfs weleens. Omdat ik me veiliger wilde voelen, ben ik verhuisd naar een huis op de begane grond en met centrale verwarming. Gebeurt er nu iets, dan kan ik snel mijn huis uit vluchten.

Viel bijna flauw

Bij een gespecialiseerde arts in Delft heb ik een hele berg geurtjes getest om te kijken hoe het ervoor stond met mijn reukvermogen. Uit al die luchtjes moest ik zeggen welke dezelfde waren. Ik snoof en snoof, maar had geen flauw idee. De vrouw die me testte, rook na al mijn mis-matches zelf maar eens aan de flesjes om te kijken of ze nog wel werkten. Bij de bedorven vislucht gaf ik geen krimp, zij viel bijna flauw. Nu zeggen de dokters tegen me dat ik er maar mee moeten leren leven. Ik vind dat wel wat makkelijk, maar wat moet ik?

Ik heb mijn leven zo ingedeeld dat ik met mijn anosmie om kan gaan. Dat moet ook wel, want er is – nog – geen effectieve behandeling ontwikkeld. Er is ook nog niet zo veel onderzoek naar gedaan; onderzoek naar blindheid en doofheid krijgt voorrang. Dat snap ik wel. Beter mijn handicap, dan niets kunnen zien of horen, vind ik. Ik heb ook het idee dat mijn smaak beter ontwikkeld is dan bij mensen die kunnen ruiken. Net zoals bij blinden en doven hun andere zintuigen scherper zijn, ter compensatie. Maar komt er een implantaat waarmee je kunt ruiken, dan sta ik vooraan in de rij.


Wat is anosmie?

Heb je anosmie, dan ben je je totale reukvermogen kwijt. Je kunt je reukzin al bij je geboorte missen, maar ook op latere leeftijd verliezen. De oorzaken zijn verschillend. Door letsel aan je voor- of achterhoofd kunnen je reukzenuwen afbreken of uitgerekt worden. Ook kan het genetisch bepaald zijn, veroorzaakt worden door een virusinfectie zoals griep, of komen door het inademen van gifstoffen. Soms kunnen mensen herstellen van anosmie, Waar het een gevolg is van trauma of een virusinfectie. Helaas wordt er vaak gezegd: Je moet ermee leren leven.



Naar boven ↑