Categorie: verhalen

Joke Boon was vier jaar oud toen ze door een infectie haar reukvermogen verloor. Sindsdien heeft ze nooit meer iets kunnen ruiken. Toch heeft ze van smaak haar vak gemaakt. Ze schreef inmiddels 17 boeken en heeft een eigen kookrubriek in de krant Trouw.

Reuksmaakstoornis.nl bestaat dit jaar 25 jaar! Een bijzondere mijlpaal, en daarom zetten we elke maand iemand in de schijnwerpers die een waardevolle bijdrage levert of heeft geleverd aan de vereniging. In deze editie spreken we met Joke Boon, die al jaren lid is van Reuksmaakstoornis.nl en met haar recepten meer aandacht geeft aan reuk- en smaakstoornissen.

Zware infectie

Toen Joke vier jaar oud was werden haar amandelen verwijderd omdat ze vaak verkouden was. Een standaardprocedure in die tijd. De ingreep zelf verliep zonder problemen, maar kort daarna kreeg ze een zware infectie. “Ik werd heel ziek en daarna bleek dat ik niet meer kon ruiken. Mijn reukzin was voorgoed verdwenen”, vertelt ze.

Omdat ze nog zo jong was, wist ze niet beter. “Voor mij was dit gewoon de wereld zoals ik die kende. Ik miste niets, want ik had nooit geweten hoe het anders was.” Pas veel later, toen ze ouder werd en kinderen kreeg, begon ze zich af te vragen: wat is geur eigenlijk? “Ik wilde er meer over weten, maar kon nergens duidelijke informatie vinden. Het boek dat ik zocht, bestond niet. Dus besloot ik het zelf te schrijven.”

Anosmievereniging

Voor haar eerste boek, Het mysterie van de reuk, verdiepte Joke zich in de wetenschap achter geur. “Zo kwam ik ook bij Reuksmaakstoornis.nl – toen nog de Anosmievereniging – uit”, vertelt Joke. “Daar leerde ik veel mensen kennen die vaak later in hun leven hun reukzin kwijt waren geraakt. Zij konden precies uitleggen wat er miste – en dat maakte me bewust van hoe groot de impact eigenlijk was.”

Veel mensen vertelden dat hun beleving van eten veranderde. “Ze misten de ‘krenten uit de pap’ en ervoeren geurverlies als een groot gemis. Voor mij was dat anders, want ik had nooit geweten hoe het was om wél te ruiken.”

Eten speelde bij Joke thuis een grote rol. Ze groeide op in een gezin waar gezelligheid en maaltijden hand in hand gingen. Maar zelf was ze als kind behoorlijk kieskeurig. “Ik at geen wit eten, geen slijmerig eten en geen zoet eten. Mijn moeder ging daar gelukkig heel ontspannen mee om. Als ik maar at, was het goed.”

Experimenteren met koken

Toen ze op zichzelf ging wonen, begon ze te experimenteren met koken. Ze kreeg een stapel kookboeken cadeau van haar moeder, maar gebruikte het vooral als inspiratie. “Ik hield me niet strak aan recepten, maar gebruikte de verhoudingen als basis en experimenteerde daarmee. Zo werd mijn eten niet te zout, zuur of pittig.”

Juist door te experimenteren ontdekte ze een manier om eten anders te beleven. “Ik let veel meer op kleur, textuur en structuur.“ Ze probeerde uit wat voor haar werkte. “Natuurlijk schoot ik weleens uit – dan was iets te zuur, te pittig of te zout. Maar ik ontdekte dat er wel degelijk een methode achter zat”, legt ze uit. Die methode wilde ze delen met lotgenoten. Daarom maakte ze een lijst met haar recepten – de start van haar eerste kookboek.

Eerste lezing

“In het boek wilde ik delen hoe ik eten beleef”, zegt Joke. Dat bleek succesvol. Het boek werd goed ontvangen en ze gaf haar eerste lezing voor onze vereniging. “Ik had hapjes meegenomen uit mijn boek en mensen waren zo enthousiast. Ze vonden het leuk om te proeven en wilden zelfs dat ik hun boek signeerde. Ik voelde me voor even een soort popster zoals ”, lacht ze.

Joke’s manier van koken bleef niet onopgemerkt. Toen de krant op zoek was naar nieuwe mensen voor de kookrubriek, werd ze getipt. “Ze waren gestopt met de rubriek, maar kregen veel protest van lezers. De hoofdredacteur zocht nieuwe mensen en iemand zei: ‘Zij kan niet ruiken en kan daar goed over vertellen.’”

Recepten voor Trouw

Sindsdien schrijft ze met veel plezier recepten voor de krant. “Ik krijg daar echt veel reacties op. Mensen verheugen zich op mijn recepten en dat vind ik heel bijzonder.”

Ook lanceert ze nog steeds nieuwe kookboeken. Binnenkort komt haar nieuwste boek uit. “In 2023 werd bij mij darmkanker geconstateerd”, vertelt ze. Ook toen speelde eten een belangrijke rol. “Ik ontdekte dat ik bepaalde dingen beter kon verdragen. Als ik misselijk was, werkte zuur eten bijvoorbeeld beter.” In ‘Eten en leven met kanker’ ze daarom 80 recepten waarmee je tóch van eten kunt genieten tijdens deze moeilijke periode, ook als je je moe of beroerd voelt.

Reuktraining helpt bij reukverlies, maar het volhouden ervan blijkt voor veel mensen een uitdaging. Een goede app helpt daarbij. Daarom wordt er hard gewerkt aan een compleet vernieuwde reuktraining-app. Tim Harbers, software ondernemer en bestuurslid van Reuksmaakstoornis.nl, stortte zich op het project en hoopt de app deze zomer te lanceren. “Hoe makkelijker en prettiger de app is, hoe groter de kans dat mensen hun reukvermogen blijven trainen.”

Reuksmaakstoornis.nl bestaat dit jaar 25 jaar! Een bijzondere mijlpaal, en daarom zetten we elke maand iemand in de schijnwerpers die een waardevolle bijdrage levert of heeft geleverd aan de vereniging. In deze editie spreken we met Tim Harbers, die zich inzet voor de ontwikkeling van een nieuwe reuktraining-app.

Van gebruiker naar ontwikkelaar

Tim Harbers kwam in 2022 in contact met Reuksmaakstoornis.nl, midden in de coronaperiode. Hij probeerde de bestaande reuktraining-app uit, maar merkte al snel dat er ruimte was voor verbetering. “Het was handig om mijn voortgang bij te houden en herinneringen te krijgen, maar ik dacht ook: dit kan beter. Ik zag mogelijkheden om de app gebruiksvriendelijker en effectiever te maken, zodat meer mensen er echt baat bij zouden hebben.”

Toen Tim in 2023 aanwezig was op de Vriendendag van Reuksmaakstoornis.nl, werd binnen het bestuur gezocht naar iemand die zich over de reuktraining-app wilde ontfermen. Zijn achtergrond in informatica en ervaring met softwareontwikkeling maakten hem de perfecte kandidaat. “Dat was voor mij hét moment waarop alles samenkwam: mijn technische kennis en mijn wens om anderen te helpen.” Hij besloot op dat moment om zich in te zetten voor een verbeterde versie van de app.

Reuktraining app: wat willen gebruikers écht?

In plaats van meteen een nieuwe app te bouwen, besloot Tim eerst uitgebreid onderzoek te doen. “We wilden weten wat gebruikers echt nodig hebben. Daarom hebben we in de eerste helft van 2023 marktonderzoek gedaan en enquêtes afgenomen onder leden. Ook kregen we via de Universiteit Wageningen een enquête onder gebruikers. Daarnaast heb ik gesprekken gevoerd met de ontwikkelaar van de bestaande app om inzicht te krijgen in de technische mogelijkheden en beperkingen.”

De conclusie was duidelijk: een compleet nieuwe app bouwen was de beste keuze. “De oude app bevatte te veel afleidende elementen, zoals spelletjes die weinig met reuktraining te maken hadden. Dat leidde gebruikers af van het eigenlijke doel: het trainen van hun reukvermogen. We willen een app die eenvoudiger en intuïtiever werkt, waarin direct duidelijk is wat je moet doen en hoe je je voortgang kunt bijhouden.”

Op basis van deze inzichten werd een nieuw ontwerp gemaakt. “We hebben het design al laten zien aan een aantal gebruikers en kregen veel positieve reacties. Mensen vinden het overzichtelijker, praktischer en gemakkelijker in gebruik. Dat is precies wat we willen bereiken.” Dat wordt nu meegenomen in de daadwerkelijke ontwikkeling.

Een app die wél werkt voor reuktraining

De nieuwe reuktraining-app wordt gebouwd met moderne technologieën en een sterk verbeterde gebruikerservaring. “De focus ligt op eenvoud en effectiviteit. Geen onnodige afleidingen, maar een helder en intuïtief ontwerp dat je helpt om consequent twee keer per dag je reuk te trainen.”

Dat is essentieel, want reuktraining werkt alleen als je het regelmatig doet. “Bij bepaalde vormen van reukverlies is reuktraining de enige bewezen methode die kan helpen. Maar als je het niet structureel doet, heeft het minder effect. Daarom is het zo belangrijk om van reuktraining een gewoonte te maken.”

Het doel is dat de nieuwe app hierbij ondersteunt. “We denken dat de gebruiksvriendelijkheid ervoor zorgt dat mensen de app vaker en langer blijven gebruiken. Hoe makkelijker en prettiger de app is, hoe groter de kans dat reuktraining een vast onderdeel van de dag wordt.”

Wetenschappelijke samenwerking

De ontwikkeling van de app gebeurt in nauwe samenwerking met wetenschappers. “We werken samen met dokter Thomas Hummel uit Duitsland, de bedenker van reuktraining. Hij is enthousiast over de app. Zo wil hij het gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek onder patiënten in zijn kliniek.”

Daarnaast wordt er gekeken naar internationale uitbreiding. “In Nederland willen we natuurlijk zoveel mogelijk mensen helpen, maar we hopen ook dat de app wereldwijd gebruikt gaat worden. We hebben contact met zusterverenigingen in andere landen en willen via hen de app onder de aandacht brengen.” Tim vindt het opvallend dat er internationaal nog geen vergelijkbare app is. “Ik snap eigenlijk niet waarom andere landen hier nog niet op hebben ingespeeld. Omdat zoveel mensen reuktraining volgen en het zo belangrijk is om het trainen gedisciplineerd te doen is zo’n app duidelijk waardevol. Daarom willen we deze app zo breed mogelijk beschikbaar maken.”

Zomer 2025

De planning is ambitieus. “We willen de app dit jaar bouwen en in de zomer van 2025 lanceren. Eerst voor Nederland, maar uiteindelijk hopen we wereldwijd mensen te helpen.” Daarvoor is nog één belangrijke stap nodig: financiering. “Om de app daadwerkelijk te realiseren, hebben we nog funding nodig. Daarom hebben we een crowdfundingactie opgezet.”

Doneer en deel de actie, zodat we deze belangrijke app kunnen ontwikkelen en zoveel mogelijk mensen kunnen helpen.

Wil je op de hoogte blijven van de ontwikkelingen? Houd dan de website en social media van Reuksmaakstoornis.nl in de gaten!