Over ons

Reuksmaakstoornis.nl is de patiëntenvereniging voor mensen met een reuk- en/of smaakstoornis. We bestaan sinds 2000 en hebben inmiddels bijna 400 leden, of zoals wij ze graag noemen: vrienden van de vereniging.

We zijn er voor iedereen die niet, minder of anders ruikt of proeft. Voor mensen die hun reuk of smaak later in het leven zijn kwijtgeraakt, voor mensen die geuren vervormd waarnemen en voor mensen die nooit (goed) hebben kunnen ruiken of proeven. Ook partners, familieleden, vrienden, zorgprofessionals en onderzoekers kunnen bij ons terecht voor informatie, herkenning en meer begrip.

Onze vereniging is ontstaan vanuit een behoefte aan informatie, contact en erkenning. Want een reuk- of smaakstoornis is niet zomaar een ongemak. Het kan een serieuze beperking zijn die op veel plekken in het dagelijks leven voelbaar is: van eten en veiligheid tot sociale situaties, herinneringen en kwaliteit van leven.

Waarom onze vereniging nodig is

Reuk en smaak spelen een grote rol in het dagelijks leven. Vaak merk je dat pas goed als ruiken of proeven niet vanzelf gaat. Wie niet kan ruiken, mist niet alleen de geur van bloemen, koffie of vers brood. Je mist ook signalen die met veiligheid te maken hebben, zoals rook, gas, aangebrand eten of bedorven voedsel.

Daarnaast kan een reuk- of smaakstoornis veel doen met hoe je eet, kookt en geniet. Eten kan vlak worden of vies smaken. Sociale momenten kunnen ongemakkelijk voelen en sommige mensen worden onzeker over zichzelf: ruik ik nog fris, is mijn kleding schoon, ruikt mijn huis goed?

Ook de emotionele kant wordt vaak onderschat. Geur is sterk verbonden met herinneringen, mensen en plekken. Als geuren niet, minder of vervormd binnenkomen, kan dat veel met iemand doen.

Omdat een reuk- of smaakstoornis meestal onzichtbaar is, voelen mensen zich niet altijd begrepen. Opmerkingen als “ach, je ruikt alleen wat minder” komen nog regelmatig voor, terwijl de impact groot kan zijn. Reuksmaakstoornis.nl wil laten zien wat deze beperking betekent en mensen helpen om zich minder alleen te voelen.

Onze doelen

Onze vereniging heeft drie duidelijke doelen: informeren, verbinden en aandacht vragen.

We willen mensen betrouwbare en begrijpelijke informatie geven over reuk- en smaakstoornissen. Over oorzaken, klachten, gevolgen, onderzoek, begeleiding en mogelijke behandelmethoden. We vertalen medische en wetenschappelijke informatie naar duidelijke taal, zodat mensen beter begrijpen wat er speelt en waar ze terechtkunnen.

Daarnaast brengen we lotgenoten met elkaar in contact. Herkenning helpt, zeker bij een beperking die voor de buitenwereld vaak onzichtbaar is. Daarom zorgen we voor ontmoetingen online, via onze besloten groepen en socialmediakanalen, maar ook offline tijdens bijeenkomsten, Vriendendagen, workshops en regionale ontmoetingen.

Ook zetten we ons in voor meer erkenning en onderzoek. We onderhouden contact met artsen, onderzoekers, ziekenhuizen en andere organisaties. Zo blijven we op de hoogte van nieuwe inzichten en kunnen we vragen vanuit patiënten sneller bij de juiste mensen neerleggen.

Wat we doen

We delen informatie via onze website, nieuwsbrief en sociale media. Daar vind je uitleg, praktische tips, ervaringsverhalen, nieuws over onderzoek en informatie over mogelijke behandelingen.

Daarnaast organiseren we bijeenkomsten voor leden en andere geïnteresseerden. Onze jaarlijkse Vriendendag is daar een voorbeeld van. Ook organiseren we kleinere regionale ontmoetingen onder de naam On Tour, waar mensen elkaar op een laagdrempelige manier kunnen ontmoeten, ervaringen delen en vragen kunnen stellen.

Verder organiseren we workshops en activiteiten rond geur, smaak en beleving. Niet omdat een reuk- of smaakstoornis daarmee zomaar opgelost is, maar omdat het waardevol kan zijn om anders naar eten, geur en zintuiglijke ervaring te kijken. Soms geven zulke bijeenkomsten praktische tips, soms vooral herkenning. Allebei zijn belangrijk.

Contact met zorg en wetenschap

Reuksmaakstoornis.nl heeft nauwe banden met artsen, onderzoekers en ziekenhuizen. Daardoor kunnen we onze leden en andere geïnteresseerden informeren over nieuwe medische inzichten, wetenschappelijk onderzoek en mogelijke behandelmethoden.

Als patiëntenvereniging geven we zelf geen medisch advies. Wel helpen we mensen op weg met betrouwbare informatie en verwijzen we waar nodig naar huisartsen, KNO-artsen, specialisten of expertisecentra.

We vinden het belangrijk dat mensen goede en actuele informatie krijgen. Zeker nu er nieuwe ontwikkelingen zijn, zoals onderzoek naar PRP-behandeling bij reukverlies. Zulke ontwikkelingen kunnen hoop geven, maar vragen ook om zorgvuldige uitleg door medisch specialisten.

Onze missie

Onze missie is om mensen met een reuk- en/of smaakstoornis betrouwbare informatie, herkenning en steun te bieden. We willen dat deze klachten serieuzer worden genomen: door de omgeving, door zorgprofessionals en door de maatschappij.

Want wie een zintuig mist, mist meer dan geur of smaak. Het raakt aan veiligheid, gezondheid, eten, sociale contacten, herinneringen en kwaliteit van leven.

Onze visie

We willen dat iedereen met een reuk- en/of smaakstoornis weet waar betrouwbare informatie te vinden is en sneller de juiste hulp krijgt. Ook willen we dat er meer aandacht komt voor de invloed op het dagelijks leven en dat onderzoek naar oorzaken, herstel en behandelingen verder wordt gestimuleerd.

Daarom zoeken we actief de verbinding met patiënten, zorgprofessionals, onderzoekers, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en de media. Verbinding staat centraal in alles wat we doen: tussen mensen, tussen kennis en ervaring, en tussen patiënten en de medische wereld.

Het bestuur

Het bestuur van Reuksmaakstoornis.nl bestaat uit vrijwilligers. Zij zetten zich in voor meer herkenning, betrouwbare informatie en contact tussen mensen met een reuk- en/of smaakstoornis.

Binnen het bestuur is ook persoonlijke ervaring aanwezig. Sommige bestuursleden hebben zelf een reuk- en/of smaakstoornis of kennen van dichtbij wat dit betekent.

Het bestuur bestaat uit:

Saskia van Groesen (secretaris)
Yvonne van Baal (penningmeester)
Jan van der Meer (algemeen bestuurslid)
Tim Harbers (algemeen bestuurslid)
Lysbeth Vink (algemeen bestuurslid)

Het bestuur is bereikbaar via het secretariaat: secretariaat@reuksmaakstoornis.nl

We werken met een interne gedragscode en een klachtenregeling volgens de richtlijnen van PGO-support. Voor meer informatie kun je contact opnemen met het secretariaat.

Onze vereniging zoekt versterking

Wil jij iets betekenen voor mensen met een reuk- en/of smaakstoornis? We zoeken nieuwe bestuursleden die willen meedenken en onze vereniging actief helpen houden.