Reuk- en smaakverlies door COVID-19 – interview met Sanne Boesveldt
Gezondheidsorganisaties van over de hele wereld hebben het verlies van reuk en smaak aangemerkt als een (mogelijk) symptoom voor COVID-19, het coronavirus dat de wereld sinds januari dit jaar bezighoudt. Meer dan 500 wetenschappers, artsen en patiëntenverenigingen uit 50 verschillende landen hebben nu de handen ineen geslagen om dit symptoom verder te onderzoeken. Ze vormen samen the Global Consortium of Chemosensory Researchers (GCCR).
Sanne Boesveldt is het aanspreekpunt voor deze organisatie vanuit Nederland. Ze is werkzaam bij het reuk- en smaakcentrum in Ede en bij de universiteit van Wageningen waar ze dagelijks bezig is met het onderzoeken van reuk. Wij vroegen haar om meer informatie over het GCCR.
Hoe is het GCCR ontstaan en hoe ben jij hierbij betrokken geraakt?
‘’GCCR is een wereldwijd netwerk dat zo ongeveer half maart is opgezet, toen de eerste patiënten en KNO-artsen in de media verschenen met het verhaal dat reukverlies wellicht een vaker voorkomend symptoom zou kunnen zijn bij COVID-19, het coronavirus. Toen is het eigenlijk een beetje begonnen met een aantal reuk- en smaakwetenschappers die elkaar onderling gingen mailen. Binnen een weekend waren er honderden mails wereldwijd heen en weer aan het gaan. Toen is er besloten om een heel netwerk op te zetten. Het GCCR bestaat ondertussen uit meer dan 500 artsen, wetenschappers en patiëntenorganisaties uit meer dan 50 landen, dus echt wereldwijd. Het doel is vooral om reuk- en smaakverlies in relatie tot corona beter in kaart te brengen, beter te begrijpen. Komt dit vaak voor? Is dit ernstiger of komt het vaker voor dan bij andere luchtweginfecties of dan bij een gewone griep of verkoudheid? We willen gewoon weten: wat is er aan de hand?
Juist omdat dit virus zich wereldwijd verspreidt en zich niks aantrekt van landsgrenzen is het heel belangrijk om een wereldwijd onderzoek uit te zetten. Per land worden er ontzettend veel verschillende maatregelen genomen, bijvoorbeeld qua lockdown, social distancing en testbeleid. Daar trekt het virus en het symptoom reuk- en smaakverlies zich eigenlijk niks van aan. Dus het is heel goed om ook over de grens te kijken, en vooral een hele grote hoeveelheid data te verzamelen om op die manier betrouwbare uitspraken te kunnen doen.’’
Jullie roepen nu iedereen die (mogelijk) besmet is geweest met corona op om een vragenlijst in te vullen, kun je hier wat meer over vertellen?
‘’We roepen iedereen op die een luchtweginfectie heeft gehad, dus iedereen die wellicht denkt dat hij of zij corona heeft gehad. Het kan ook een verkoudheid of griepje zijn geweest. Daarmee willen we juist ook kijken naar hoe het coronavirus verschilt van een reguliere verkoudheid of griep. Op dit moment hebben al meer dan 30.000 mensen wereldwijd de vragenlijst ingevuld, waarvan meer dan 3000 uit Nederland. Dat is super fijn!
We zijn ook al begonnen met de eerste blokjes data analyseren. Daar zien we al wel hele leuke, interessante resultaten uit naar voren komen. Aan de ene kant zien we heel duidelijk dat je reukvermogen ontzettend afneemt bij corona, je smaakvermogen neemt ontzettend af en ook je ‘trigeminale perceptie’. Dat gaat meer over ‘gevoel’ in je neus en mond, zoals temperatuurgevoeligheid. Bijvoorbeeld de hitte van chilipepers, het verkoelende van menthol, maar ook de prikkelingen van het koolzuur in cola, dat soort dingen. Die drie factoren maken eigenlijk samen onze hele smaakbeleving van eten. Het is dus ook heel erg moeilijk om daar in het dagelijks taalgebruik onderscheid in te maken. Zo heb je bijvoorbeeld mensen die zeggen ‘ik proef niks meer’, terwijl als ze getest worden blijkt dat het smaakvermogen nog volledig intact is, maar vooral het reukvermogen is aangetast. Mensen vinden dat vaak lastig om te onderscheiden. Met de vragenlijst maken we daar juist specifiek onderscheid in. We zien dat alle drie de factoren heel erg afnemen bij besmetting van het coronavirus.
Wat we ook al kunnen zien, en daarin is het coronavirus eigenlijk heel anders dan een reguliere griep of verkoudheid, is dat waar je bij een normale verkoudheid last hebben van een verstopte neus en je daardoor niet goed kunt ruiken, er hier helemaal geen relatie is tussen een verstopte neus en hoe slecht je reukvermogen eigenlijk is.
Dat zijn nu al twee elementen waarin corona anders lijkt te zijn dan een reguliere griep of verkoudheid. Het werkingsmechanisme lijkt daarmee ook heel anders te zijn. Daar zijn wel een aantal ideeën over, maar dat is niet waar ik onderzoek naar doe.’’
Denk je dat deze vragenlijst een bijdrage kan gaan leveren aan een vroegere diagnose van het coronavirus?
‘’Dat is niet per se het doel ervan, maar ik denk wel dat het een mooie bijvangst zou kunnen zijn. We hebben al wel verhalen van patiënten gehoord die zeggen: ‘het reukverlies was eigenlijk het eerste wat me opviel, pas een paar dagen daarna kreeg ik verkoudheidsklachten of koorts.’ Dus in die zin zijn er wel aanwijzingen dat reuk- en smaakverlies vroege symptomen zijn, maar dat moet nog uit de grote dataset gaan blijken. Als dat zo is, dan kunnen we misschien verder gaan denken. Dan kunnen mensen die plotseling reukverlies bij zichzelf opmerken en daar geen andere verklaring voor hebben misschien uit voorzorg zichzelf en anderen beter beschermen en afschermen.’’
Hebben jullie hierover contact met het RIVM en wereldwijde gezondheidsorganisaties?
‘’Ik heb in maart direct contact met het RIVM gezocht, maar dat was heel erg in het begin en toen stond reuk nog niet hoog op het prioriteitenlijstje. Ondertussen heeft het RIVM reukverlies wel op de lijst met hoofdsymptomen gezet. We zien nu ook dat het in verschillende landen en door de WHO op de lijst met symptomen is gezet. Ik denk wel dat al deze onderzoeksinspanningen daartoe hebben geleid, hierdoor heeft het meer aandacht gekregen en werd het serieus genomen.
Er is ook nog best wel veel discussie over. Ik las vorig weekend een column in het NRC waarin iemand schreef: ‘waarom zou je in godsnaam reuk bij COVID-19 gaan onderzoeken, want het komt zelden bij patiënten voor.’ Ik denk dat dat ondertussen al redelijk achterhaald is. We hebben nog geen betrouwbare cijfers van hoe vaak het voorkomt, want daarvoor ben je ontzettend afhankelijk van het soort patiënten wat wordt getest natuurlijk. Maar de schattingen lopen ondertussen uiteen van 30% tot wel 90%, dus het is zeker niet iets wat heel zeldzaam is. Als ik ook kijk naar hoe ontzettend veel mails en reacties ik op dit onderzoek van mensen krijg blijkt daaruit wel dat dit geen zeldzaam fenomeen is. Hieruit blijkt ook dat het best wel lang kan duren voordat het reuk- en smaakvermogen zich weer herstelt. ‘’
Is daar al meer over bekend, keert de reuk altijd terug bij coronapatiënten?
‘’In onze data hebben we daar nog niet specifiek naar gekeken. In eerste instantie namen we aan dat het reuk- en smaakvermogen redelijk snel terugkeerde, maar we horen nu juist best wel wat verhalen van patiënten waar dat niet het geval is. Dus dat is zeker iets waar we in de komende analyses nog meer aandacht aan gaan besteden. Het is natuurlijk heel erg ‘on going’, zowel corona als het onderzoek, dus dat weten we gewoon nog niet.’’
Denk je dat alle aandacht rondom het coronavirus nu ook voor meer aandacht voor anosmie zorgt?
‘’Ja, zeker. Ik heb dat in het begin van corona gedacht, toen het symptoom reukverlies een beetje in de media kwam, in zekere zin is het toch wel een beetje een zegen voor anosmie. Het is natuurlijk verschrikkelijk, maar nu weten mensen van over de hele wereld wat reukverlies betekent, en dat het bestaat. Iedereen weet nu ook dat het een enorme impact kan hebben, nu ziet iedereen wel het belang in van het reukvermogen. Mensen kennen ineens de term anosmie, dat was drie maanden geleden natuurlijk helemaal niet het geval.
In die zin denk ik dat het zowel voor wetenschappers als voor patiënten een positieve kant kan hebben. Er komt meer aandacht en wellicht ook meer geld beschikbaar, en meer begrip voor patiënten. Dat zorgt uiteindelijk ook voor betere behandelingen. Je merkt nu ook dat het bij een deel van de patiënten toch wel vrij lang lijkt te duren voordat er herstel plaatsvindt, en ze nu zelf ook op zoek gaan. Wat is er voor behandeling, kan ik zelf iets doen? Dus je ziet dat die vraag naar antwoorden ook groter wordt.’’
Wat zou je mensen met plotseling reukverlies nu aanraden om te doen?
‘’Die vraag krijg ik natuurlijk heel veel en dat vind ik wel lastig. Ik ben zelf geen arts dus ik zou zeggen: houd vooral de richtlijnen van het RIVM aan. Ik persoonlijk zou, als je nu in één klap last hebt van verlies van je reuk en/of smaak zonder dat je daarvoor een andere oorzaak kan bedenken, het zekere voor het onzekere nemen.
Zo zijn er ook verhalen van patiënten waarbij reuk- en smaakverlies het enige symptoom is wat ze hadden, en dat ze toch positief getest werden en corona bleken te hebben. En voor iedereen: als je vermoedt dat je corona de afgelopen 2 weken corona hebt gehad of verkouden bent geweest, vul dan alsjeblieft de vragenlijst in.’’
Hoe gaat het onderzoek nu verder?
‘’Op dit moment zijn we vooral bezig met de vragenlijst, die is er. Maar we zijn ook druk bezig met het ontwikkelen van een soort thuistest, zodat mensen thuis de ontwikkeling van hun reuk en smaak kunnen testen, en dit dan ook in een app kunnen bijhouden. De vragenlijst is natuurlijk heel erg gebaseerd op zelfrapportage, wat mensen zelf vinden. Met behulp van zo’n thuistest willen we ook iets meer kwantificeren. Dus om het ook op een objectievere manier te kunnen testen. We willen dat mensen dat ook over de tijd kunnen herhalen, zodat ze de progressie kunnen bijhouden. Het leuke en ook het lastige hieraan is: we ontwikkelen zoiets voor de hele wereld en een groot deel van de wereld is in quarantaine, niet iedereen kan zomaar naar buiten om spullen te kopen voor zo’n reuk- en smaaktest. Dus we moesten heel erg gaan nadenken van: wat voor producten kun je daarvoor goed gebruiken? Wat voor soort producten heeft iedereen standaard in huis, in de badkamer en in het keukenkastje? Dat was nog even een gepuzzel, maar ik vermoed dat die app er zeer binnenkort aankomt. ‘’
Heb je enig idee hoe lang jullie nog met het onderzoek bezig zijn?
‘’Voorlopig gaan we door zolang het virus doorgaat. We blijven data verzamelen, de verwachting is dat er misschien een tweede golf aankomt. Ik kan me voorstellen dat we dat misschien al kunnen voorspellen aan de hand van de verzamelde data. Misschien kunnen we daaraan toetsen: is dit reukverlies een vroeg symptoom, ja of nee? Dus voorlopig gaan we nog even door en roepen we iedereen op om mee te doen.’’
Heeft u, of iemand in uw omgeving, recent verkoudheids- of griepverschijnselen gehad? Of heeft u corona gehad? Vul dan de vragenlijst van het GCCR in door op onderstaande link te klikken. Zo draagt u bij aan wereldwijd onderzoek naar het verlies van reuk- en smaakvermogen bij het coronavirus.
Vragenlijst GCCR: https://gcchemosensr.org/surveys/nl/
