Over ons

Reuksmaakstoornis.nl is een patiëntenvereniging met ruim 350 leden – of, zoals wij ze liever noemen, ‘vrienden van de vereniging’. Sinds onze oprichting in 2000 zetten we ons in om iedereen met een reuk- en/of smaakstoornis te informeren, te ondersteunen en met elkaar in contact te brengen.

We hebben nauwe banden met artsen, onderzoekers en ziekenhuizen. Daardoor kunnen we onze leden en andere geïnteresseerden informeren over nieuwe medische inzichten, behandelmogelijkheden en wetenschappelijk onderzoek, in Nederland en daarbuiten.

Maar reuk- en smaakstoornissen raken meer dan zorg en wetenschap. Ze hebben invloed op je dagelijks leven: eten dat niet of anders smaakt, veiligheid in huis, sociale situaties, relaties. Daarom delen we persoonlijke verhalen, bieden we praktische tips en organiseren we Vriendendagen en andere bijeenkomsten. Die momenten van herkenning geven rust, steun en handige inzichten – en maken Reuksmaakstoornis.nl een plek waar informatie en verbinding samenkomen.

Onze doelen

Onze vereniging heeft drie duidelijke doelen. We willen mensen voorzien van betrouwbare, begrijpelijke informatie. We brengen lotgenoten samen, omdat contact en herkenning enorm helpen. En we zetten ons actief in richting medische professionals en wetenschap, zodat er meer erkenning komt, betere begeleiding ontstaat en nieuwe behandelmethoden worden ontwikkeld.

Wat we doen

Verbinden zit in alles wat we doen. Binnen onze besloten online groepen en socialmediakanalen vinden leden en lotgenoten elkaar gemakkelijk en veilig. Daarnaast organiseren we Vriendendagen en andere bijeenkomsten, zodat mensen elkaar ook offline kunnen ontmoeten.

Ook bieden we voorlichting over reuk- en smaakstoornissen. Via onze website, nieuwsbrief en sociale media delen we het laatste nieuws, inzichten en praktische tips. We onderhouden contact met artsen, onderzoekers en andere organisaties om kennis uit te wisselen en vragen snel bij de juiste specialist te krijgen.

Tot slot organiseren we workshops en masterclasses over smaakbeleving. Daarmee helpen we mensen om – ondanks een beperking – toch te blijven genieten van eten en andere zintuiglijke ervaringen.

Missie en visie

Reuk- en smaakstoornissen krijgen relatief weinig aandacht, waardoor veel mensen te weinig begrip en erkenning ervaren. Het is onze missie om betrouwbare en toegankelijke informatie te bieden over oorzaken, gevolgen, behandelingen en de impact op het dagelijks leven.

We zijn er voor iedereen met een reuk- en/of smaakstoornis: mensen die later klachten kregen, recent veranderingen merken en mensen die nooit een (goed) reuk- of smaakvermogen hebben gehad. Ook partners, familie, vrienden, zorgprofessionals en onderzoekers horen bij onze doelgroep.

Samen met ziekenhuizen, specialisten, huisartsen, patiëntenorganisaties en de media zetten we ons in voor betere zorg en meer onderzoek. We willen een aanjager zijn binnen het medische landschap. Onze communicatie is altijd professioneel, helder en gebaseerd op betrouwbare bronnen. Verbinding – tussen mensen, kennis en ervaringen – staat daarbij voorop.

Het bestuur

Het bestuur van onze vereniging bestaat volledig uit vrijwilligers:

Saskia van Groesen (secretaris)
Yvonne van Baal (penningmeester)
Jan van der Meer (algemeen bestuurslid)
Tim Harbers (algemeen bestuurslid)
Lysbeth Vink (algemeen bestuurslid)

Het bestuur is bereikbaar via het secretariaat: secretariaat@reuksmaakstoornis.nl

We werken met een interne gedragscode en een klachtenregeling volgens de richtlijnen van PGO-support. Voor meer informatie kun je contact opnemen met het secretariaat.

Vacature: nieuwe voorzitter gezocht

Lijkt het je mooi om iets te betekenen voor mensen met een reuk- en/of smaakstoornis? We zoeken een voorzitter die energie krijgt van verbinden, samenwerken en vooruitkijken. Zin om mee te bouwen aan onze vereniging? Bekijk de vacature.