Nanja is 52 jaar en woont samen met haar vriend en twee dochters in Amsterdam. Haar oudste dochter van 17 heeft aangeboren anosmie: ze kan vanaf haar geboorte niet ruiken. In dit interview vertelt Nanja hoe ze daarachter kwamen en wat het in het dagelijks leven betekent.

Wanneer merkte je dat je dochter niet kon ruiken?

“Er was niet één duidelijk moment waarop ik dacht: er is iets aan de hand. Het viel me langzaam steeds vaker op. Dan leek het alsof ze dingen niet goed rook. Zelf gaf ze ook weleens aan dat ze iets niet rook.

Een moment dat me is bijgebleven, was bij de schooltuinen. Ze moesten daar een keer een parfum maken, maar zij had geen idee wat ze moest doen, want ze rook niets. Er was toen al reukonderzoek gedaan. Uiteindelijk heeft ze haar vriendinnen gevraagd om het parfum voor haar te maken.”

Hoe kwamen jullie erachter dat het om aangeboren anosmie ging?

“We zijn eerst naar een KNO-arts gegaan voor onderzoek. Daar werd al snel duidelijk dat ze aan het gokken was. Ze noemde wel geuren, maar die klopten niet. De KNO-arts zei vrij droog dat ze dan waarschijnlijk niet goed rook. Dat was het. We kregen geen informatie of verwijzing.

Toen we lid werden van de patiëntenvereniging, hebben we zelf een reuktest gekocht. Die leverde meteen niets op. En een paar jaar geleden kreeg ze in Ede een MRI-onderzoek. Daaruit bleek dat ze geen reukorgaan heeft. Dat verbaasde ons toen niet meer.”

Hoe was dat voor jou als moeder?

“Ik accepteerde het zoals het kwam. Ik vond het vooral heel vervelend voor haar. Ik kon me ook goed voorstellen dat ze het niet aan de grote klok wilde hangen. Ik heb dat aan haar gelaten: zij mocht bepalen wie het wel mocht weten en wie niet.”

Was anosmie helemaal nieuw voor je?

“De term kende ik niet. Ik wist wel dat er mensen zijn die weinig of niets ruiken. Mijn moeder en vermoedelijk ook mijn oma roken ook niet goed. Voor de MRI dacht ik daarom dat het misschien erfelijk zou zijn.”

Wat betekent aangeboren anosmie in het dagelijks leven van je dochter?

“Ze is zich extra bewust van haar adem, haar lichaamsgeur en hoe haar kleding ruikt. Ze vraagt daar vaak bevestiging over. Ook doet ze haar kleding sneller in de was dan bijvoorbeeld haar zusje.”

Zijn er dingen waar jullie thuis extra alert op zijn?

“We hebben geen gasfornuis meer, dat scheelt. Bij eten laat ze ons soms extra controleren of iets nog goed is.”

Heeft haar anosmie invloed op hoe jullie thuis met bepaalde situaties omgaan?

“Eigenlijk valt dat mee. Behalve wat extra wasjes van kleding heeft het thuis niet heel veel invloed. Bij eten houden we er misschien onbewust wel rekening mee. Ik denk dat ze eten anders beleeft en meer let op structuur en het gevoel in haar mond. Maar dat weet ik niet zeker, omdat ik het zelf niet uit ervaring ken. Soms vind ik het lastig om er rekening mee te houden, omdat ik niet altijd goed kan inschatten wat ze wel of niet lekker vindt.”

Hoe gaat je dochter er zelf mee om?

“Ze maakt er geen groot ding van en ze is er open over. Haar vrienden weten dat ze niet kan ruiken. Soms vergeten ze dat even, maar daar kan ze meestal wel mee omgaan.

Natuurlijk zijn er ook momenten waarop het haar raakt. Een meisje zei een keer dat ze naar salami rook. Mijn dochter antwoordde toen dat ze dat zelf niet kon ruiken. Daarna wilde ze geen salami meer meenemen naar school. Dat vond ik wel tekenend: ze redt zich prima, maar op zulke momenten merk je dat het toch iets met haar doet.

Gelukkig zijn er ook fijne voorbeelden. Haar vriendinnen hebben haar bijvoorbeeld geholpen met het uitzoeken van een parfum dat bij haar past.”

Wat valt je op aan hoe anderen reageren?

“Ik vertel het niet constant aan mensen. Als het onderwerp ter sprake komt, stellen mensen vragen. Er is weinig over bekend. Door corona is reukverlies wel bekender geworden.”

Zijn er dingen waar je door haar anosmie anders naar kijkt?

“Ja, vooral dat beperkingen onzichtbaar kunnen zijn. Dat geldt voor anosmie, maar ook voor andere beperkingen. We vinden het vanzelfsprekend dat iemand kan ruiken. Sommige activiteiten, ook op school, gaan daar gewoon van uit. Het is belangrijk om je ervan bewust te zijn dat niet iedereen kan ruiken.”

Heeft het jullie als gezin beïnvloed?

“Niet heel sterk. Soms voelt mijn dochter lichte frustratie omdat ze niet kan ruiken. Maar het speelt geen grote rol in ons gezin.”

Wat zou je andere ouders van een kind met aangeboren anosmie willen meegeven?

“Bagatelliseer het niet. Het is misschien een relatief lichte beperking, maar het blijft wel een beperking. Ook later, als je kind zelfstandig woont. Het is goed om je daarvan bewust te zijn.

Ik denk ook dat aangeboren anosmie anders is dan reukverlies op latere leeftijd. Als je eerst wel kon ruiken en daarna niet meer, weet je wat je mist. Bij aangeboren anosmie is dat anders, maar dat betekent niet dat het geen impact heeft.

Wat ik zelf heb geleerd, is dat het belangrijk is om te erkennen dat anosmie lastig, vervelend of verdrietig kan zijn. Ook als je kind er goed mee omgaat. Laatst vroeg mijn dochter me of ik, als ik de keuze had, opnieuw een dochter met anosmie zou willen. Als ouder ben je misschien geneigd om te zeggen: ‘Natuurlijk, want jij bent goed zoals je bent.’ Maar daarmee kun je onbedoeld voorbijgaan aan wat het voor je kind betekent. Zij had liever geen anosmie gehad, en dat gevoel mag er ook zijn. Ik probeer het niet groter te maken dan het is, maar zeker ook niet kleiner.”

Wat zou je willen meegeven aan kinderen of jongeren met anosmie?

“Probeer er open over te zijn. Je bent niet minder, niet gek en niet raar. Iedereen heeft wel iets waarin hij of zij net anders is dan een ander.”