Digna Kamalski (40) is kno-arts in het UMC ziekenhuis in Utrecht, waar ze zich specialiseert in de neus en de bijholten. Ze ziet dagelijks patiënten die, onder andere, te maken hebben met reukproblemen. Ze is ook nauw betrokken bij diverse onderzoeken naar reuk en smaak en is bezig om samen met andere partijen een nieuw onderzoek op te starten naar reuk- en smaakverlies als gevolg van Covid-19. Wij mochten haar interviewen en vroegen haar naar haar werk en visie.
Kno-arts in coronatijd: hoe ervaar je dat?
Vooral in het begin was het coronavirus, voor alle kno-artsen, heel spannend. Onze patiënten hoesten, niesen en proesten, dus toen het virus net kwam kijken was het heel spannend om patiënten te ontvangen. We waren natuurlijk bang dat we zelf een hele grote kans hadden om besmet te raken. Inmiddels weten we beter wat we kunnen doen om onszelf te beschermen en kunnen we weer meer patiënten zien.
Als ik kijk naar de patiënten die bij mij op mijn spreekuur komen, dan zijn er wel mensen die corona hebben gehad en melden dat hun reuk afwezig is, maar vaak is dit niet de hoofdreden dat ze bij mij komen. Ik zie niet veel mensen met deze verwijzing via de huisarts komen. Ik denk dat deze mensen vaak bij de huisarts blijven en het antwoord krijgen: we weten niet wat we ermee moeten. Ik hoop dat ze in ieder geval het advies krijgen om reuktraining te doen, maar er is nog heel veel onduidelijk over de behandeling en het na-traject.
Heeft het dan wel zin om naar een kno-arts te gaan, als je je reuk bent verloren als gevolg van het coronavirus?
Een van de eerste dingen is dat je altijd zeker wilt weten is of je diagnose klopt. Als mensen voorafgaand aan corona ook wel eens problemen met hun neus hadden, dan wil je uitsluiten dat er geen andere behandelbare oorzaak is. Daarbij kun je denken aan een zwelling van het neusslijmvlies door allergieën of poliepen. Dus bij twijfel moet er gewoon een keer naar de neus gekeken worden, en dat kan een kno-arts efficiënter dan een huisarts dat kan.
Maar als het inderdaad duidelijk is dat het coronavirus de reden van het reukverlies is, dan is nu inderdaad de enige optie reuktraining en afwachten wat het herstel doet. Een kno-arts zal daarnaast advies geven over hoe je reukverlies het beste kun implementeren in je leven. Dus als je je onzeker voelt of onrustig bent, dan is het zeker zinvol om naar een kno-arts te gaan. Die kan je vertellen hoe het precies werkt. Alleen qua behandeling kunnen we niet ineens een antwoord uit de hoge hoed toveren.
We hopen dat er nog medicijnen of behandelingen gaan komen, maar dat moet echt nog uitgezocht worden. Dat weten we nu nog niet, dus dat maakt het voor de patiënten die al langer reukverlies hebben moeilijk. Je wilt voorkomen dat mensen hoop krijgen en later teleurgesteld worden, maar je wilt ook niet dat mensen thuis blijven zitten als ze wél een behandelbare oorzaak hebben.
We horen ook wel eens dat kno-artsen prednison voorschrijven. Wat is hier al over bekend?
Als het over Covid-19-gerelateerd reukverlies gaat, dan zijn de eerste onderzoeken naar neussprays met prednison tot nu toe nog niet hoopvol, die laten geen effect zien. Daar volgt nog een groter onderzoek op, dus we zijn er nog niet 100% zeker van. Maar de eerste resultaten lijken niet goed.
Wat wél hoopvol is, is het onderzoek naar prednison via tabletten (orale corticosteroïden). Daar zijn twee studies naar gedaan met 9 patiënten, dat zijn dus wel echt kleine studies. Die laten een positief effect zien als je het medicijn vroeg in het ziektebeeld geeft.
Dat is een van de redenen dat ik, samen met een team onderzoekers, heel graag onderzoek zou willen doen met een grotere groep patiënten. Je wilt namelijk voorkomen dat je patiënten medicijnen gaat geven die potentieel bijwerkingen kunnen hebben, terwijl het niks oplevert. Dus we moeten echt gaan aantonen wat er helpt. Als je naar de literatuur kijkt, zouden deze prednison-tabletten met name de eerste drie maanden van het ziektebeeld effect kunnen hebben. Maar eigenlijk weten we zelfs dat niet zeker.
Wat voor onderzoek zou je willen gaan doen?
Wij zijn samen met het Reuk- en smaakcentrum in Ede, de universiteit van Wageningen en patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl druk bezig om financiering te krijgen voor een nieuw onderzoek. We willen kijken naar de ontwikkeling van reukstoornissen als gevolg van Covid-19 en naar eventuele behandelingen.
Het hele nare aan corona is dat we nog zoveel niet weten. Daar proberen we achter te komen met elkaar. We proberen daarbij ook heel goed in kaart te brengen: om hoeveel patiënten gaat het nou, hoe ontwikkelt het reuk- en smaakverlies zich? De patiënten die langdurig last hebben – dat is eigenlijk een hele interessante groep om naar te kijken: wat gebeurt er nou precies op de lange termijn?
Reuk- en smaakverlies kennen we ook als verschijnsel bij andere virussen. Verwacht je bij coronapatiënten hetzelfde verloop, of is het echt een totaal ander ziektebeeld?
Als je kijkt naar verkoudheidsvirussen die reukverlies veroorzaken, komt dit meestal doordat je neus opzwelt. Dan kun je niet goed door je neus ademen en kan de lucht niet naar de reukzenuw toe, en daardoor ruik je niet. Dan geven we medicijnen om de neus te ontzwellen, Otrivin bijvoorbeeld, en dan ruikt de patiënt vaak weer. Dat werkt bij corona heel anders. Bij corona staat die zwelling van de neus niet op de voorgrond, en lijkt het veel meer een probleem te zijn van de cellen die hoog in de neus de reukzenuw ondersteunen. Dat kennen we niet van andere virussen, daarom is het voor ons ook nog zo’n black box. Er zijn ook wel andere virussen die de reukzenuw zelf aantasten, maar ook dat beloop lijkt echt anders te zijn dan bij het coronavirus.
Er wordt heel veel gespeculeerd over hoe het virus te werk gaat: je hebt verschillende meningen hierover en gedurende de tijd passen we onze mening ook wel eens aan. Dus het boek is nog lang niet gesloten. Gelukkig zijn er wel een aantal mensen in de wereld, niet alleen wij, die heel hard werken om meer duidelijkheid te krijgen. Ik denk dat er ook een hele grote taak ligt op het gebied van informatievoorziening. Als je gaat googelen weet je namelijk echt niet altijd op wat voor site je terechtkomt, wat je gaat lezen en of het betrouwbare informatie is. Daar is de patiëntenvereniging natuurlijk ook een ideaal platform voor.
Hoe werkt het coronavirus dan precies en wat voor effect heeft het op onze reuk?
Het coronavirus hecht zich aan ACE-receptoren. Dat zijn een soort stekels aan een cel, waar dat coronavirus aan gaat plakken. Je lichaam reageert daarop en dan komen er stofjes vrij, cytokine, welke een lokale reactie geven. Die ACE-receptoren zitten in je neus, in de steuncellen van de reukzenuw. Deze steuncellen geven de reukzenuw energie en hulpstofjes. We denken dus dat die steuncellen in de problemen komen door het coronavirus. Vaak herstelt dit weer, maar soms is het een lange weg.
Daardoor zie je ook, en dat is het typische beeld bij corona, dat mensen niet alleen niét ruiken, maar dat je in het herstel vaak een fase hebt met parosmie. Bij parosmie zijn geuren afwijkend, vaak onaangenaam. Dat geeft aan dat de zenuw een verstoord signaal doorgeeft. Dat is heel zeldzaam als je naar andere aandoeningen kijkt, maar daar liggen misschien wel behandelingsmogelijkheden. Want die lokale ontstekingsreacties, daar werkt prednison vaak wel goed op. Maar helemaal zeker weten we het niet. Dat moeten we echt gaan uitzoeken.
Nu is de volgende stap: hoe kom je tot een antwoord voor de patiënt? Want als je gaat wachten tot helemaal duidelijk is hoe het proces precies werkt, dan ben je zo vijf jaar verder. En het probleem is nu. Daarom willen we graag pragmatisch kijken hoe je mensen kunt behandelen en daarmee direct kunt helpen.
Wat moet er nu als eerste gaan gebeuren?
Naast het onderzoek wat we willen gaan doen, vind ik het ook belangrijk om naar goede informatievoorziening te kijken. De vraag is of het nodig is om als kno-arts elke patiënt persoonlijk te zien, maar misschien is het ook mogelijk om een keer een online bijeenkomst te organiseren. Zodat we op die manier een groep goede informatie kunnen geven. Ik denk dat daar een grote taak ligt voor ons, patiëntenverenigingen en andere platformen.
Als je kijkt naar de impact die reukverlies heeft, is die enorm. Ik zat gisteren op de bank met mijn kindje en ik rook aan haar hoofdje. Er is niets lekkerder dan de geur van een kleintje en ik kan me echt niet voorstellen dat ik haar niet meer zou kunnen ruiken. Dus voor de mensen die dit meemaken wil ik niet zo snel opgeven en zeggen: leer er maar mee leven. Ik denk dat we heel goed moeten kijken naar wat er nog wel kan en hoe we mensen kunnen helpen.
