Reuksmaakstoornis.nl bestaat dit jaar 25 jaar! Een bijzondere mijlpaal, en daarom zetten we elke maand iemand in de schijnwerpers die een waardevolle bijdrage levert of heeft geleverd aan de vereniging. In deze editie spreken we met Sanne Boesveldt, universitair hoofddocent aan Wageningen University & Research en al jarenlang betrokken bij het onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen.

Toen Sanne Boesveldt begin jaren 2000 afstudeerde in de biomedische wetenschappen, had ze één doel: onderzoek doen naar de hersenen. Haar promotietraject bracht haar op de neurologie-afdeling, waar haar begeleider interesse had in reukstoornissen bij de ziekte van Parkinson.

Zo kwam ze voor het eerst in contact met Reuksmaakstoornis.nl. “Mijn begeleider werd destijds gevraagd om een lezing te geven op een ledendag. Ik ben toen meegegaan, en eigenlijk is het contact sindsdien gebleven,” vertelt ze. “Ik ontmoette toen Jur, de toenmalige voorzitter, en later Kirsten en Tim. Het contact is door de jaren heen alleen maar intensiever geworden.”

Vergeten zintuigen

“Ik was meteen gefascineerd”, blikt Sanne terug. “We weten nog zó weinig over reuk. Wat er in de hersenen gebeurt als iemand zijn reukvermogen verliest, en wat dat betekent voor het dagelijks leven. Het onderwerp trok me zo dat ik me hierin wilde specialiseren.”

De timing bleek bijzonder. In het jaar dat ze startte met haar promotie, werd de Nobelprijs uitgereikt voor onderzoek naar geur. “Dat gaf een enorme boost aan het vakgebied. En ik dacht alleen maar: ja, hier wil ik in verder.”

Dat deed ze. Inmiddels werkt Sanne als universitair hoofddocent in Wageningen, waar ze zich toelegt op sensoriek en eetgedrag. “Alles wat met zintuigen te maken heeft, en vooral in relatie tot eten. Hoe werkt dat bij gezonde mensen, en wat verandert er als er iets misgaat? Wat betekent het als eten niet meer lekker smaakt, als je geur wegvalt? En vooral: wat kunnen we doen om de kwaliteit van leven dan tóch zo goed mogelijk te houden?”

Aandacht dankzij corona

Sanne onderzoekt wat reukverlies doet met mensen. “Voor wie geur verliest, verandert er echt iets fundamenteels. Eten is niet alleen voeding, het is ook genieten of brengt een herinnering. Als dat ineens wegvalt, heeft dat impact. En toch is het moeilijk om dat goed uit te leggen aan mensen die het niet zelf ervaren.”

Tijdens de coronapandemie kreeg geurverlies plotseling brede aandacht. “De halve wereld wist ineens hoe het is om niets te ruiken. Het hielp enorm om de relevantie van ons werk uit te leggen. Alleen jammer dat het daarna weer zo snel wegebde. Alsof het weer vergeten is.” Dat is zonde, vindt ze, want reukverlies is geen zeldzaam verschijnsel. “Het komt voor bij mensen met covid, bij Parkinson, Alzheimer, na chemo, of door hersenletsel. Soms is het tijdelijk, soms blijvend. En het raakt meer mensen dan je denkt.”

Leren van elkaar

Juist daarom is het zo waardevol om als onderzoeker in contact te staan met mensen die uit eigen ervaring spreken, vindt Sanne. “De samenwerking met Reuksmaakstoornis.nl is voor mij nooit eenrichtingsverkeer geweest. Het is een uitwisseling. De leden laten zien wat er echt speelt in het dagelijks leven. En dat helpt ons als onderzoekers om betere vragen te stellen”, legt ze uit.

Op dit moment is Sanne betrokken bij een groot nieuw onderzoek, gefinancierd door KWF. Het richt zich op kankerpatiënten die last hebben van reuk- en smaakverlies tijdens of na hun behandeling. “Voor deze mensen is het belangrijk om goed te blijven eten voor hun herstel. Maar als alles naar karton smaakt of juist vies ruikt, wordt dat een enorme opgave.”

Het onderzoek staat nog in de kinderschoenen. “We willen bij ongeveer 300 mensen verspreid over het hele land twee verschillende interventies testen, en kijken of die helpen om het smaakplezier of het reukvermogen te verbeteren.” Denk bijvoorbeeld aan geurtraining of andere zintuiglijke prikkels.

Voordat het zover is, moet er een hoop geregeld worden. “Het is een traject wat jaren gaat duren, omdat we de juiste onderzoekers nodig hebben en verschillende meetmomenten moeten opzetten. Maar het mooie is: ls het werkt, dan kunnen die interventies waarschijnlijk ook breder worden toegepast.”

Onderzoek is belangrijk

Niet elk onderzoek levert een doorbraak op en ook dat hoort erbij, benadrukt Sanne. “Tijdens corona deden we bijvoorbeeld onderzoek met het UMC Utrecht naar het effect van corticosteroïden op geurverlies. Daar kwam uit dat het niet werkte. Dat is misschien niet het antwoord waarop je hoopt, maar het is wél belangrijk.” Het belangrijkste is dat er onderzoek gedaan blijft worden.

De kennis over reukstoornissen groeit, ook buiten Nederland. Onlangs bezocht Sanne een internationaal congres waar patiëntenverenigingen uit onder andere Frankrijk, het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten aanwezig waren. “Het is mooi om te zien dat overal ter wereld meer aandacht komt voor geur en smaak. En dat verenigingen zich steeds sterker organiseren.”

Voor haar als onderzoeker zijn die internationale contacten cruciaal. “Je kunt veel leren van elkaar. Als collega’s in Engeland al onderzoek doen naar een bepaalde behandeling, hoeven wij dat niet opnieuw op te zetten. Dan kun je beter samenwerken en je krachten bundelen. Zo zoeken we naar manieren om leven met een reukstoornis dragelijker te maken.”