Grootschalig onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen als gevolg van COVID-19 krijgt groen licht

Twee derde van de coronapatiënten krijgt te maken met reuk- en smaakverlies of reukvervormingen. De impact van een reukstoornis is vele malen groter dan men doorgaans denkt, zo ervaren nu duizenden mensen in Nederland. En deze groep wordt alleen maar groter. Onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen is altijd een ondergeschoven kindje geweest, tot nu. Want al deze mensen zoeken een oplossing: ze willen weer kunnen ruiken en weer kunnen genieten van lekker eten en drinken.

In Nederland werkt een groep wetenschappers, medici en experts op het gebied van reuk en smaak samen met één gezamenlijk doel: zoveel mogelijk te weten komen over de schade die corona toebrengt aan het reukorgaan, en daarmee tot een behandelmethode of oplossing komen. Zij kregen in september subsidie toegekend van ZonMw[1], waarmee ze van start kunnen met grootschalig onderzoek.

Onderzoek naar behandelmethode én verloop
De samenwerking richt zich op twee verschillende onderzoeken: tijdens het eerste onderzoek zal worden gekeken naar het verloop van langdurig reukverlies als gevolg van het coronavirus. Dr. Sanne Boesveldt is een van de wetenschappers die namens Wageningen University aan het onderzoek meewerkt en legt uit: ‘Bijzonder aan dit onderzoek is dat er niet alleen gekeken wordt naar reukverlies, maar ook naar reukvervormingen, parosmie genoemd. Veel patiënten krijgen eerst te maken met reukverlies, om vervolgens parosmie te krijgen. Maar er zijn nog vrijwel geen cijfers bekend over hoeveel mensen hiermee te maken krijgen en over hoe en of herstel plaatsvindt.’

In het tweede onderzoek zal er worden gekeken naar behandelmogelijkheden: hoe kunnen de patiënten geholpen worden? ‘Dagelijks komen er nieuwe patiënten bij met reukverlies na COVID-19, voor deze mensen missen we nu de juiste informatie voor een goede behandeling.’ zegt KNO-arts en onderzoeker bij het UMC Utrecht Digna Kamalski hierover. ‘Een medicijn wat bij eerdere, zeer kleinschalige studies hoopvol naar voren kwam is prednisolon. We willen dan ook gaan testen of het geven van prednison in een vroeg stadium zorgt voor herstel van het reukvermogen.’

Unieke samenwerking

Het onderzoek wordt uitgevoerd door een samenwerkingsverband van het UMC Utrecht, Amsterdam UMC, Wageningen University, het Reuk- en smaakcentrum in Ede van Ziekenhuis Gelderse Vallei én patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl. Kamalski zegt hierover: ‘Door de huidige samenwerking bundelen we kennis en kunde op het gebied van reuk. Het voelt als een natuurlijke weg om voor dit onderzoek samen te werken.’ Een dergelijke grootschalige samenwerking is uniek in Nederland en door de krachten te bundelen kunnen alle instanties hun expertises optimaal inzetten.

Patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl werkt mee aan het onderzoek in de vorm van een adviesrol en zorgt voor de patiëntenparticipatie. Zij zijn in Nederland hét aanspreekpunt voor patiënten met een reuk- of smaakstoornis en hebben, toen duidelijk werd hoe groot het probleem voor coronapatiënten was, een Facebookgroep opgericht waar inmiddels meer dan 8000 mensen met een reuk- en smaakstoornis als gevolg van COVID-19 aan deelnemen. In de eerste fase waarin het onderzoek vorm kreeg, heeft de vereniging advies gegeven over de belasting voor de patiënten die mee gaan werken aan het onderzoek: ‘Deze moet niet te zwaar zijn, zeker niet voor de participanten van langdurige traject, welke een jaar lang gevolgd gaan worden,’ legt voorzitter Kirsten Jaarsma uit. De vereniging speelt ook een belangrijke rol op het gebied van informatievoorziening naar de patiënten toe.

Relevantie
Op dit moment raken er nog steeds veel mensen besmet met corona, en de verwachting is dat dit nog een tijd zo zal blijven, ook nu veel mensen gevaccineerd zijn. Van iedereen die besmet raakt met COVID-19, krijgt ongeveer twee derde reuk- en smaakverlies. Van deze groep herstelt ongeveer 90%, maar er blijft een groep van ongeveer 10% over die langdurig klachten houdt, waaronder reukvervormingen: koffie ruikt naar koeienmest. Voor deze groep mensen is het onderzoek relevanter dan ooit, zij zijn op zoek naar een oplossing.

KNO-arts Digna Kamalski vult aan: ‘Het onderzoek kan in de toekomst ook relevant zijn voor mensen met reuk- en smaakverlies met een andere oorzaak. Het coronavirus gedraagt zich anders dan andere virussen, maar door onze kennis te vergroten gaan we meer begrijpen over de werking van reuk in het algemeen. En dat zal ook andere patiënten ten goede komen.’

Uitvoering en methode

Het onderzoek wordt opgedeeld in twee trajecten: allereerst wordt er een langdurig onderzoek uitgevoerd waarin mensen met reukverlies, maar ook met reukvervormingen, een jaar lang gevolgd worden. Deze mensen vullen maandelijks thuis een vragenlijst in en voeren reuktestjes uit. Eens in de drie maanden worden ze door een onderzoeker bezocht om een objectieve reuktest te doen. Een deel van deze patiënten zal ook gevraagd worden voor een MRI- of PET-scan om hersenactiviteit te meten. Met de MRI-scan kan gekeken worden naar het effect van het virus op de hersenen, specifiek daar waar geurherkenning plaatsvindt. Met name bij mensen met parosmie wordt verwacht dat er resultaten uit het hersenonderzoek naar voren zullen komen. ‘Het is bij dit traject juist interessant om ook naar mensen met reukvervormingen te kijken. Dit lijkt echt een heel groot probleem te zijn, en er is nog niet veel over bekend.’ legt Sanne Boesveldt uit. Met de PET-scan wordt onderzocht of er sprake is van hersenontsteking bij mensen met anosmie en parosmie. Nucleair geneeskundige bij het Amsterdam UMC Bart van Berckel zegt hierover: ‘Er zijn heel veel aanwijzingen dat er sprake is van hersenontsteking bij mensen die een COVID-19 infectie hebben gehad, maar dat is nog nooit eerder gedurende het leven aangetoond. Met de PET-scan kunnen we dat wel doen, doordat we de hoeveelheid en locatie van de ontstekingscellen direct in beeld kunnen brengen. En dat kan weer leiden tot meer inzicht in huidige maar ook nieuwe behandelmethoden. Erg spannend dus!’

Het tweede traject is een onderzoek naar de werking van prednisolon tijdens de eerste drie maanden na besmetting. Er zullen twee groepen patiënten worden gevolgd: de ene groep krijgt prednison, de andere groep krijgt een placebo. Na een aantal weken kan worden aangetoond of de prednisolon werkt en dus een goede behandelmethode is. ‘Ook als blijkt dat dit niet het geval is, zijn we weer een stap verder.’ Aldus Kamalski. ‘Prednisolon is een zwaar medicijn, wat bijwerkingen met zich mee kan brengen. Dat wil je niet zomaar voorschrijven, met de mogelijkheid dat het geen effect heeft.’

Startfase
Nu de subsidie door ZonMw is goedgekeurd, kunnen de voorbereidingen voor het onderzoek beginnen. Voordat het onderzoek echt van start gaat, moet er nog wel ethische goedkeuring komen.

Het eerste onderzoek naar langdurig reukverlies is goedgekeurd! Aanmelden is mogelijk voor patiënten die in de afgelopen drie maanden de diagnose ‘Covid-19’ hebben gekregen en minimaal een maand lang last hebben van reukverlies. Meer informatie over het aanmelden vindt u hier: https://www.wur.nl/nl/Waardecreatie-Samenwerking/Voedingsonderzoek-WUR/Show-Voedingsonderzoek/COVORTS-studie-onderzoek-naar-reukverlies-na-Covid-19-infectie-deelnemers-18-60-jaar.htm

Het tweede onderzoek naar een behandeling met prednisolon wacht nog op ethische goedkeuring, aanmelden is nog niet mogelijk.

[1] ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Zij financieren gezondheidsonderzoek en stimuleren het gebruik van de ontwikkelde kennis, om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren.

Meer informatie

Lees hieronder het persbericht: 

De Nederlandse gezondheidsorganisatie ZonMw heeft subsidie toegekend voor een grootschalig onderzoek naar reuk- en smaakverlies als gevolg van COVID-19. Tijdens dit onderzoek wordt gekeken naar het verloop van reuk- en smaakverlies (anosmie) en reukvervormingen (parosmie). Vooral over dit laatste symptoom is wereldwijd nog weinig bekend. Ook toetsen de onderzoekers of prednisolon een effectief medicijn is op het blijvende reukverlies in de vroege fase van een COVID-19-infectie.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door een team van wetenschappers en experts van Wageningen University & Research, UMC Utrecht, Amsterdam UMC, het Reuk- en smaakcentrum van Ziekenhuis Gelderse Vallei en patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl. Een dergelijke grootschalige samenwerking in Nederland is uniek en de reacties zijn dan ook opgetogen. Voor het eerst wordt wetenschappelijk onderzoek naar reuk- en smaakverlies zo groots aangepakt.

Naar verwachting zal het onderzoek in oktober van start gaan. Vanaf dan kunnen patiënten zich hiervoor aanmelden. Zij kunnen de website van Reuksmaakstoornis.nl in de gaten houden voor meer informatie.

KNO-arts bij het UMC Utrecht Digna Kamalski: ‘Heel mooi dat ZonMw ons de mogelijkheid biedt om de behandeling met prednisolon op het blijvende reukverlies in de vroege fase van een COVID-19-infectie te gaan onderzoeken! Dit biedt perspectief voor onze patiënten die kampen met reukverlies, maar ook voor ons als behandelend artsen.’

Dr. Sanne Boesveldt van Wageningen University & Research: ‘Geweldig nieuws! Wat goed dat we dit met ons team voor elkaar hebben gekregen, en dat ZonMw hiermee het belang van onderzoek naar reukverlies onderkent. Superfijn dat we hier nu snel mee van start kunnen, met als doel de patiënt beter kunnen informeren en hopelijk behandelen.’

Nucleair Geneeskundige prof. dr. B.N.M. van Berckel bij het Amsterdam UMC: ‘Ik ben erg blij dat ZonMw het onderzoek naar de ontstaanswijze van reukverlies onderkent en ondersteunt. Hopelijk gaat dit leiden tot een nieuwe behandelstrategie voor patiënten die lijden aan deze hele nare aandoening.’

Voorzitter van Reuksmaakstoornis.nl Kirsten Jaarsma: ‘Het is fantastisch dat deze subsidie is toegekend voor dit bijzondere onderzoek. Ik ben ontzettend trots op deze samenwerking en dat we dit met elkaar kunnen gaan doen. Voor ons is het belangrijkste dat we hopen dat mensen nu eindelijk antwoorden krijgen. Eindelijk staan reuk- en smaakstoornissen op de kaart, een champagnemoment!’