Reuksmaakstoornis.nl heeft meer dan driehonderd leden, wij noemen ze vrienden van de vereniging.
Wij zijn een patiëntenvereniging, opgericht in 2000, met als doel om mensen met een reuk- en/of smaakstoornis zo deskundig en breed mogelijk te informeren. Daarnaast vinden we ontmoetingen met lotgenoten mogelijk maken ook erg belangrijk.
De vereniging heeft goede contacten in de medische en onderzoekswereld. Hierdoor kunnen we onze leden en andere geïnteresseerden op de hoogte houden van de laatste medische en wetenschappelijke ontwikkelingen in binnen- en buitenland op het gebied van reuk- en smaakstoornissen.
Maar we maken ook de niet-medische kant van een reuk- en smaakstoornis bespreekbaar. Van voeding tot sociale communicatie, (voedsel)veiligheid en relaties. We delen ervaringen van mensen die hetzelfde meemaken. Herkenning en verhalen blijken vaak enorm waardevol en Reuksmaakstoornis.nl wil hierin de verbindende factor zijn. Want al is genezing niet altijd een optie, helpen kunnen we in ieder geval.
Doelstellingen van de vereniging
- Wij willen een betrouwbare informatiebron zijn op het gebied van reuk- en smaakstoornissen.
- We willen mensen met een reuk- en smaakstoornis in de gelegenheid stellen ervaringen met elkaar te kunnen delen zodat zij zich meer verbonden voelen en herkenning bij elkaar vinden.
- Onze vereniging zet zich in voor meer erkenning voor reuk- en smaakstoornissen, betere begeleiding in de zorg en meer onderzoek naar deze stoornissen.
Wat doen wij?
- Het organiseren van Vriendendagen voor leden van de vereniging.
- Voorlichting geven op het gebied van reuk- en smaakstoornissen.
- Het informeren over ontwikkelingen op het gebied van reuk- en smaak(stoornissen) via deze website, nieuwsbrieven en op social media.
- Contacten onderhouden met medische en wetenschappelijke organisaties.
- Het organiseren van workshops en masterclasses op het gebied van smaakbeleving.
Missie & visie
Over de gevolgen en de impact van reuk- en smaakstoornissen is weinig bekend. Mensen met een reuk- of smaakaandoening krijgen mede daardoor weinig maatschappelijke erkenning.
Reuksmaakstoornis.nl ziet het als haar taak om mensen met een reuk- of smaakstoornis deskundig en zo breed mogelijk te informeren. Zowel over de oorzaak van de aandoening als over de invloed op iemands leven, de eventuele geneesmethoden en de medische ontwikkelingen. Graag willen we ervaringen delen met de mensen die hetzelfde meemaken en voelen.
Niet alleen de leden, ook de mensen die nog maar net hebben ontdekt een reukstoornis te hebben en mensen die zich er (nog) niet van bewust zijn behoren tot onze doelgroep. Indirect spreken we ook partners, kinderen, familie en vrienden aan. Daarnaast bouwen we een relatie op met belanghebbenden in de medische wereld. Bijvoorbeeld in ziekenhuizen en klinieken, met specialisten, met huisartsen en patiëntenorganisaties en met de pers.
We willen een vliegwiel zijn in het medische landschap. Daarvoor kunnen vooral de mensen met een reuk- en/of smaakstoornis profiteren. We gaan voor een betere begeleiding in de zorg en meer onderzoek naar deze reeks stoornissen. Ons uitgangspunt is om zodanig professioneel te communiceren met de doelgroepen, dat informatie toegankelijk wordt en dat ervoor wordt zorggedragen dat alle bronnen zoveel mogelijk wetenschappelijk zijn onderbouwd. Daarbij zal verbinden altijd de hoogste prioriteit hebben.
Reuksmaakstoornis.nl is en blijft de verbindende factor.
Het bestuur
Het bestuur bestaat volledig uit vrijwilligers:
- Saskia van Groesen | secretaris
- Yvonne van Baal | penningmeester
- Jan van der Meer | algemeen bestuurslid
- Tim Harbers | algemeen bestuurslid
- Lysbeth Vink | algemeen bestuurslid
Het bestuur is bereikbaar via het secretariaat: secretariaat@reuksmaakstoornis.nl
–
De vereniging heeft een interne gedragscode en een klachtenregeling conform de richtlijnen van PGO-support. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met het secretariaat.
–
