Categorie: Media (pagina 1 van 2)

Berichten in de media

Kerstrecept van sterrenchef Marcelo Ballardin

Sterrenchef Marcelo Ballardin ontwikkelt samen met smaakexperte een kerstrecept voor wie het coronavirus opliep.

Personen die hun smaak en geur verloren, kunnen nu ook van de feesten genieten.

Een kerstrecept voor zij die hun smaak hebben verloren door Covid-19? De beroemde Gentse sterrenchef Marcelo Ballardin ontwikkelde samen met een Nederlandse ervaringsdeskundige in geur- en smaakverlies een eindejaarsrecept voor personen die het coronavirus opliepen. Zo kunnen zij alsnog smaken proeven ondanks hun geurstoornissen. Het recept is een specifieke samenstelling van ingrediënten en texturen die je toch nog enig culinair genot kunnen schenken als je je geur kwijt bent. Het recept is gratis online beschikbaar samen met een YouTube-video waarin Marcelo Ballardin uitlegt hoe je het gerecht klaarmaakt.

Een van de belangrijkste symptomen van Covid-19 is geur- en smaakverlies. Droevig nieuws dat extra hard aankomt bovenop de toch al ingewikkelde eindejaarsfeesten. Daarom bundelde rijzende ster van de Belgische gastronomie, Marcelo Ballardin, de krachten met Kirsten Jaarsma, voorzitter van de vereniging voor geurstoornissen: Reuksmaakstoornis.nl. Samen ontwikkelden ze een recept dat speciaal is ontworpen voor wie corona opliep.

Koken en wetenschap

“Als je anosmie hebt, is je smaakbeleving beperkt omdat je reuk voor 80% je smaak bepaalt. Zonder reuk moet je je smaakfocus verleggen naar de basissmaken die je op je tong kan proeven en je mondgevoel. Op die manier is er nog heel veel mogelijk om écht van je maaltijd te kunnen genieten.”, Kirsten Jaarsma, voorzitter van de vereniging Reuksmaakstoornis.nl,

“Door anosmie veranderen onze reukcellen en is het moeilijk voor ons om een aroma, een geur of een voedingsmiddel te herkennen. Dit is met name een van de symptomen die je vaak ziet bij patiënten met Covid-19. Smaak beleef je op drie manieren: met je neus, je tong en je mondgevoel. Wanneer je reuk wegvalt, moet je op de andere twee focussen. En dus vooral kleurige ingrediënten met structuur gebruiken die je tong prikkelen en je een fijn mondgevoel bezorgen. Wij stelden een lijst samen met ingrediënten die olfactorische cellen kunnen activeren, zelfs bij patiënten met anosmie, zoals rode peper, crouton of iets met een zure toets. Het recept heeft als doel je te helpen proeven. Maar zoals we allemaal weten: smaken verschillen. En doordat onze smaak is aangetast, kan het zijn dat niet iedereen hetzelfde proeft.”

Herontdek de smaak van de feesten

Achter dit idee schuilt de wens om iedereen fijne feesten te bezorgen ondanks de woedende gezondheidscrisis en de opgelegde overheidsbeperkingen. Marcelo Ballardin, chef-kok met een Michelin-ster en eigenaar van restaurant OAK:

“We hebben allemaal een rol te spelen in deze coronacrisis en ik vind het belangrijk dat we elkaar zoveel mogelijk proberen helpen. Voor mij betekent dat vanuit mijn keuken anderen gelukkig proberen maken. Corona neemt ons een kerst met vrienden en familie af, maar niet ons kerstdiner. Dus ik hoop dat mijn gevulde ravioli met kreeft en paling in de smaak valt. Samen met de compote van tomaat en chilli en de fijne botersaus.”

De creatie van het recept gebeurde in opdracht van De Morgen voor haar lezers, voordat het uiteindelijk gratis online werd gepubliceerd. Ook op YouTube circuleert een video waarin Marcelo Ballardin zelf de maaltijd maakt.

Bron: de Mortierbrigade Brussel. Bekijk het originele persbericht en het recept van Marcele Ballardin hier.

Informatieposter parosmie en fantosmie

Voor iedereen die te maken heeft met parosmie of fantosmie (een vervorming van geuren of het ruiken van fantoomgeuren) is er nu een informatieposter.  Want wat gebeurt er precies in het reukorgaan en in de hersenen bij deze stoornissen? Ook worden er op de poster tips gedeeld over hoe je het beste om kunt gaan met parosmie en fantosmie, en hoe je ervoor kunt zorgen dat je toch kunt genieten van eten en drinken.

Poster parosmie en fantosmie

Klik op de poster voor een grotere weergave

 

Persbericht november

‘Alles ruikt naar corona…’

Ongeveer tweederde van de coronapatiënten krijgt te maken met reuk- en smaakverlies. Een groot deel van deze mensen herstelt weer, maar er blijft een grote groep achter die langdurig klachten blijft houden. Een van de opvallendste klachten van deze groep is het ruiken van vieze en vervormde geuren. Deze nare geuren krijgen van de patiënten de naam ‘de coronageur’. Het constant ruiken van vieze en vervormde geuren heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven die door iedereen onderschat wordt. Want wat als geen enkele maaltijd je nog smaakt, je gaat kokhalzen van de geur van koffie en je de geur van je kinderen niet meer kunt waarnemen?

Parosmie en fantosmie
Waar heeft deze groep precies mee te maken? Patiëntenvereniging reuksmaakstoornis.nl geeft uitleg: ‘We zien dat veel coronapatiënten te maken krijgen met parosmie en fantosmie,’ legt voorzitter Kirsten Jaarsma uit. ‘Anosmie is de term voor een volledige afwezigheid van het reukvermogen. Veel coronapatiënten krijgen hier eerst mee te maken; van de ene op de andere dag ruiken ze helemaal niets meer. Het plotselinge verlies van je reukvermogen kan dan ook een vroegtijdig symptoom zijn van corona. Na een aantal weken of maanden zien we vaak dat er een verandering optreedt, men gaat wel weer ruiken, maar ruikt alleen maar vieze of vervormde geuren.’

Parosmie is de naam voor een verstoring van het reukvermogen. Er worden wel geuren waargenomen, maar deze worden niet op de juiste manier ontvangen door de hersenen. Het zorgt er bijvoorbeeld voor dat koffie naar sigaretten ruikt, maar ook dat je tijdens je boswandeling telkens verbrand rubber ruikt. Fantosmie is de naam voor het hebben van geurhallucinaties. Men ruikt dan constant een geur die er niet is, meestal een onaangename geur. Coronapatiënten die hiermee te maken hebben zitten met hun handen in het haar. Het missen van vertrouwde geuren of het niet meer kunnen genieten van lekker eten heeft een enorme impact op alle aspecten van het dagelijks leven en kan leiden tot angstaanvallen en depressies.

Poster
In de Facebookgroep ‘Reuk- en smaakverlies na Covid-19’ zijn mensen de vieze en vreemde geuren gaan associëren met corona. Ondanks het feit dat iedereen andere geuren waarneemt, noemen ze deze geur dan ook ‘de coronageur’. Voor alle mensen die hiermee te maken hebben is er nu een informatieposter over parosmie en fantosmie. Want wat gebeurt er precies in het reukorgaan en in de hersenen bij deze stoornissen? Daarnaast worden er op de poster tips gedeeld over hoe je het beste om kunt gaan met parosmie en fantosmie, en hoe je ervoor kunt zorgen dat je toch kunt genieten van eten en drinken.

Op de website van reuksmaakstoornis.nl worden veelgestelde vragen beantwoord over reuk- en smaakverlies na COVID-19 en vind je meer informatie, filmpjes en nieuwsartikelen over het onderwerp. Bekijk hier ook het interview met ex-coronapatiënte en ervaringsdeskundige Janneke.

Voor vragen over dit persbericht of voor meer informatie kunt u contact opnemen met Kirsten Jaarsma – Telefoon: 06 39569626 – E-mail: voorzitter@reuksmaakstoornis.nl

PERSBERICHT_PAROSMIE_FANTOSMIE

Persbericht

PERSBERICHT_REUKSMAAKSTOORNIS

50% van de coronapatiënten kampt met reuk- of smaakverlies: patiëntenvereniging start campagne om lotgenoten samen te brengen

Gemiddeld heeft zo’n 50% van de coronapatiënten te maken met reuk- en/of smaakverlies. Hoewel dit bij een deel van de mensen binnen een paar weken herstelt, is er een grote groep die veel langer te maken heeft met dit verlies. Voor deze groep start patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl vanaf 16 september een online campagne.

Met deze campagne wil Reuksmaakstoornis.nl – de Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met een reuk- en smaakstoornis – hen een betrouwbare informatiebron bieden. Daarnaast voorziet de vereniging ook in de behoefte om vragen te kunnen stellen, ervaringen te delen en lotgenoten te treffen.

Belangrijkste vragen
Door middel van een besloten groep op Facebook, een eigen YouTube-kanaal en promotie via LinkedIn wil de patiëntenvereniging mensen die reuk- of smaakverlies ervaren na besmetting met het coronavirus samenbrengen. In samenwerking met ervaringsdeskundigen, wetenschappers en medici is er informatie verzameld en zijn de belangrijkste vragen die men na reuk- of smaakverlies heeft op een rijtje gezet. Wat kun je bijvoorbeeld zelf doen om het herstel van je reukvermogen te bevorderen?

Samenwerking met KNO-vereniging en Reuk- en smaakcentrum
De informatie die gedeeld wordt, is in samenwerking met de KNO-vereniging, wetenschappers van het Reuk- en smaakcentrum in Ede en de reukpoli van het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft tot stand gekomen en gebaseerd op recent onderzoek en wetenschappelijke bevindingen. Zo is er een FAQ opgesteld, waarin veelgestelde vragen van coronapatiënten met betrekking tot reukverlies beantwoord worden. Ook zijn er aan de hand van korte filmpjes interviews gehouden met wetenschappers, kno-artsen en ervaringsdeskundigen.

Reuksmaakstoornis.nl
Reuksmaakstoornis.nl is de Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met een reuk- en smaakstoornis. Ze bestaat dit jaar 20 jaar en is opgericht door ervaringsdeskundigen met als doel het organiseren van lotgenotencontact en het delen van ervaringen. Er worden jaarlijks diverse dagen, workshops en activiteiten georganiseerd waarop leden bij elkaar komen. Ook heeft de vereniging nauw contact met kno-artsen en wetenschappers, waardoor ze altijd op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen rondom reuk- en smaakstoornissen.

Reuk- en smaakverlies na COVID-19 – nieuws

Het is bekend dat COVID-19 bij veel patiënten een (al dan niet tijdelijk) verlies van reuk en/of smaakzin veroorzaakt. Het RIVM heeft dit symptoom inmiddels ook op het lijstje met hoofdsymptomen geplaatst. Op dit moment wordt door het GCCR, met meer dan 500 wetenschappers en artsen van over de hele wereld, onderzoek gedaan om meer duidelijkheid te krijgen over de relatie tussen COVID-19 en reukverlies. Onze vereniging staat in nauw contact met wetenschappers van de Universiteit van Wageningen en het reuk- en smaakcentrum in Ede. Beide instituten zijn de expertisecentra in Nederland op het gebied van reuk en smaak en nemen deel aan het wereldwijde onderzoek. We volgen alle onderzoeken uiteraard op de voet.

Heeft u, of iemand in uw omgeving, recent verkoudheidsklachten gehad of het vermoeden dat u corona heeft (gehad)? Vul dan onderstaande vragenlijst van het GCCR in en draag bij aan wereldwijd onderzoek.

https://gcchemosensr.org/surveys/nl/

We interviewden Sanne Boesveldt, onderzoeker bij Wageningen University en GCCR-vertegenwoordiger voor Nederland, over dit onderwerp. Lees het artikel hier.

Lees verder:

Filmpje van het GCCR: https://www.youtube.com/watch?v=53GEN4bHmm4&feature=youtu.be&fbclid=IwAR3fJPnwiq-RLR5S06Z5p8oM0-1IyrVOQViDjq5tohQFJQsbZeYNlJMo5l4

Artikel in het NRC: https://www.nrc.nl/…/05/28/help-ik-proef-niets-meer-a4000986

Informatie over het onderzoek van het GCCR: https://www.wur.nl/nl/nieuws-wur/Show-corona/Onderzoek-naar-verlies-van-reuk-en-smaak-bij-corona.htm

Wetenschap: https://theconversation.com/coronavirus-scientists-uncover-why-some-people-lose-their-sense-of-smell-138898 

Interview met Sanne Boesveldt

Reuk- en smaakverlies door COVID-19 – interview met Sanne Boesveldt

Gezondheidsorganisaties van over de hele wereld hebben het verlies van reuk en smaak aangemerkt als een (mogelijk) symptoom voor COVID-19, het coronavirus dat de wereld sinds januari dit jaar bezighoudt. Meer dan 500 wetenschappers, artsen en patiëntenverenigingen uit 50 verschillende landen hebben nu de handen ineen geslagen om dit symptoom verder te onderzoeken. Ze vormen samen the Global Consortium of Chemosensory Researchers (GCCR). 

Sanne Boesveldt is het aanspreekpunt voor deze organisatie vanuit Nederland. Ze is werkzaam bij het reuk- en smaakcentrum in Ede en bij de universiteit van Wageningen waar ze dagelijks bezig is met het onderzoeken van reuk. Wij vroegen haar om meer informatie over het GCCR.

Hoe is het GCCR ontstaan en hoe ben jij hierbij betrokken geraakt?

‘’GCCR is een wereldwijd netwerk dat zo ongeveer half maart is opgezet, toen de eerste patiënten en KNO-artsen in de media verschenen met het verhaal dat reukverlies wellicht een vaker voorkomend symptoom zou kunnen zijn bij COVID-19, het coronavirus. Toen is het eigenlijk een beetje begonnen met een aantal reuk- en smaakwetenschappers die elkaar onderling gingen mailen. Binnen een weekend waren er honderden mails wereldwijd heen en weer aan het gaan. Toen is er besloten om een heel netwerk op te zetten. Het GCCR bestaat ondertussen uit meer dan 500 artsen, wetenschappers en patiëntenorganisaties uit meer dan 50 landen, dus echt wereldwijd. Het doel is vooral om reuk- en smaakverlies in relatie tot corona beter in kaart te brengen, beter te begrijpen. Komt dit vaak voor? Is dit ernstiger of komt het vaker voor dan bij andere luchtweginfecties of dan bij een gewone griep of verkoudheid? We willen gewoon weten: wat is er aan de hand?

Juist omdat dit virus zich wereldwijd verspreidt en zich niks aantrekt van landsgrenzen is het heel belangrijk om een wereldwijd onderzoek uit te zetten. Per land worden er ontzettend veel verschillende maatregelen genomen, bijvoorbeeld qua lockdown, social distancing en testbeleid. Daar trekt het virus en het symptoom reuk- en smaakverlies zich eigenlijk niks van aan. Dus het is heel goed om ook over de grens te kijken, en vooral een hele grote hoeveelheid data te verzamelen om op die manier betrouwbare uitspraken te kunnen doen.’’

Jullie roepen nu iedereen die (mogelijk) besmet is geweest met corona op om een vragenlijst in te vullen, kun je hier wat meer over vertellen?

‘’We roepen iedereen op die een luchtweginfectie heeft gehad, dus iedereen die wellicht denkt dat hij of zij corona heeft gehad. Het kan ook een verkoudheid of griepje zijn geweest. Daarmee willen we juist ook kijken naar hoe het coronavirus verschilt van een reguliere verkoudheid of griep. Op dit moment hebben al meer dan 30.000 mensen wereldwijd de vragenlijst ingevuld, waarvan meer dan 3000 uit Nederland. Dat is super fijn!

We zijn ook al begonnen met de eerste blokjes data analyseren. Daar zien we al wel hele leuke, interessante resultaten uit naar voren komen. Aan de ene kant zien we heel duidelijk dat je reukvermogen ontzettend afneemt bij corona, je smaakvermogen neemt ontzettend af en ook je ‘trigeminale perceptie’. Dat gaat meer over ‘gevoel’ in je neus en mond, zoals temperatuurgevoeligheid. Bijvoorbeeld de hitte van chilipepers, het verkoelende van menthol, maar ook de prikkelingen van het koolzuur in cola, dat soort dingen. Die drie factoren maken eigenlijk samen onze hele smaakbeleving van eten. Het is dus ook heel erg moeilijk om daar in het dagelijks taalgebruik onderscheid in te maken. Zo heb je bijvoorbeeld mensen die zeggen ‘ik proef niks meer’, terwijl als ze getest worden blijkt dat het smaakvermogen nog volledig intact is, maar vooral het reukvermogen is aangetast. Mensen vinden dat vaak lastig om te onderscheiden. Met de vragenlijst maken we daar juist specifiek onderscheid in. We zien dat alle drie de factoren heel erg afnemen bij besmetting van het coronavirus.

Wat we ook al kunnen zien, en daarin is het coronavirus eigenlijk heel anders dan een reguliere griep of verkoudheid, is dat waar je bij een normale verkoudheid last hebben van een verstopte neus en je daardoor niet goed kunt ruiken, er hier helemaal geen relatie is tussen een verstopte neus en hoe slecht je reukvermogen eigenlijk is.

Dat zijn nu al twee elementen waarin corona anders lijkt te zijn dan een reguliere griep of verkoudheid. Het werkingsmechanisme lijkt daarmee ook heel anders te zijn. Daar zijn wel een aantal ideeën over, maar dat is niet waar ik onderzoek naar doe.’’

Denk je dat deze vragenlijst een bijdrage kan gaan leveren aan een vroegere diagnose van het coronavirus?

‘’Dat is niet per se het doel ervan, maar ik denk wel dat het een mooie bijvangst zou kunnen zijn. We hebben al wel verhalen van patiënten gehoord die zeggen: ‘het reukverlies was eigenlijk het eerste wat me opviel, pas een paar dagen daarna kreeg ik verkoudheidsklachten of koorts.’ Dus in die zin zijn er wel aanwijzingen dat reuk- en smaakverlies vroege symptomen zijn, maar dat moet nog uit de grote dataset gaan blijken. Als dat zo is, dan kunnen we misschien verder gaan denken. Dan kunnen mensen die plotseling reukverlies bij zichzelf opmerken en daar geen andere verklaring voor hebben misschien uit voorzorg zichzelf en anderen beter beschermen en afschermen.’’

Hebben jullie hierover contact met het RIVM en wereldwijde gezondheidsorganisaties?

‘’Ik heb in maart direct contact met het RIVM gezocht, maar dat was heel erg in het begin en toen stond reuk nog niet hoog op het prioriteitenlijstje. Ondertussen heeft het RIVM reukverlies wel op de lijst met hoofdsymptomen gezet. We zien nu ook dat het in verschillende landen en door de WHO op de lijst met symptomen is gezet. Ik denk wel dat al deze onderzoeksinspanningen daartoe hebben geleid, hierdoor heeft het meer aandacht gekregen en werd het serieus genomen.

Er is ook nog best wel veel discussie over. Ik las vorig weekend een column in het NRC waarin iemand schreef: ‘waarom zou je in godsnaam reuk bij COVID-19 gaan onderzoeken, want het komt zelden bij patiënten voor.’ Ik denk dat dat ondertussen al redelijk achterhaald is. We hebben nog geen betrouwbare cijfers van hoe vaak het voorkomt, want daarvoor ben je ontzettend afhankelijk van het soort patiënten wat wordt getest natuurlijk. Maar de schattingen lopen ondertussen uiteen van 30% tot wel 90%, dus het is zeker niet iets wat heel zeldzaam is. Als ik ook kijk naar hoe ontzettend veel mails en reacties ik op dit onderzoek van mensen krijg blijkt daaruit wel dat dit geen zeldzaam fenomeen is. Hieruit blijkt ook dat het best wel lang kan duren voordat het reuk- en smaakvermogen zich weer herstelt. ‘’

Is daar al meer over bekend, keert de reuk altijd terug bij coronapatiënten?

‘’In onze data hebben we daar nog niet specifiek naar gekeken. In eerste instantie namen we aan dat het reuk- en smaakvermogen redelijk snel terugkeerde, maar we horen nu juist best wel wat verhalen van patiënten waar dat niet het geval is. Dus dat is zeker iets waar we in de komende analyses nog meer aandacht aan gaan besteden. Het is natuurlijk heel erg ‘on going’, zowel corona als het onderzoek, dus dat weten we gewoon nog niet.’’

Denk je dat alle aandacht rondom het coronavirus nu ook voor meer aandacht voor anosmie zorgt?

‘’Ja, zeker. Ik heb dat in het begin van corona gedacht, toen het symptoom reukverlies een beetje in de media kwam, in zekere zin is het toch wel een beetje een zegen voor anosmie. Het is natuurlijk verschrikkelijk, maar nu weten mensen van over de hele wereld wat reukverlies betekent, en dat het bestaat. Iedereen weet nu ook dat het een enorme impact kan hebben, nu ziet iedereen wel het belang in van het reukvermogen. Mensen kennen ineens de term anosmie, dat was drie maanden geleden natuurlijk helemaal niet het geval.

In die zin denk ik dat het zowel voor wetenschappers als voor patiënten een positieve kant kan hebben. Er komt meer aandacht en wellicht ook meer geld beschikbaar, en meer begrip voor patiënten. Dat zorgt uiteindelijk ook voor betere behandelingen. Je merkt nu ook dat het bij een deel van de patiënten toch wel vrij lang lijkt te duren voordat er herstel plaatsvindt, en ze nu zelf ook op zoek gaan. Wat is er voor behandeling, kan ik zelf iets doen? Dus je ziet dat die vraag naar antwoorden ook groter wordt.’’

Wat zou je mensen met plotseling reukverlies nu aanraden om te doen?

‘’Die vraag krijg ik natuurlijk heel veel en dat vind ik wel lastig. Ik ben zelf geen arts dus ik zou zeggen: houd vooral de richtlijnen van het RIVM aan. Ik persoonlijk zou, als je nu in één klap last hebt van verlies van je reuk en/of smaak zonder dat je daarvoor een andere oorzaak kan bedenken, het zekere voor het onzekere nemen.

Zo zijn er ook verhalen van patiënten waarbij reuk- en smaakverlies het enige symptoom is wat ze hadden, en dat ze toch positief getest werden en corona bleken te hebben. En voor iedereen: als je vermoedt dat je corona de afgelopen 2 weken corona hebt gehad of verkouden bent geweest, vul dan alsjeblieft de vragenlijst in.’’

Hoe gaat het onderzoek nu verder?

‘’Op dit moment zijn we vooral bezig met de vragenlijst, die is er. Maar we zijn ook druk bezig met het ontwikkelen van een soort thuistest, zodat mensen thuis de ontwikkeling van hun reuk en smaak kunnen testen, en dit dan ook in een app kunnen bijhouden. De vragenlijst is natuurlijk heel erg gebaseerd op zelfrapportage, wat mensen zelf vinden. Met behulp van zo’n thuistest willen we ook iets meer kwantificeren. Dus om het ook op een objectievere manier te kunnen testen. We willen dat mensen dat ook over de tijd kunnen herhalen, zodat ze de progressie kunnen bijhouden. Het leuke en ook het lastige hieraan is: we ontwikkelen zoiets voor de hele wereld en een groot deel van de wereld is in quarantaine, niet iedereen kan zomaar naar buiten om spullen te kopen voor zo’n reuk- en smaaktest. Dus we moesten heel erg gaan nadenken van: wat voor producten kun je daarvoor goed gebruiken? Wat voor soort producten heeft iedereen standaard in huis, in de badkamer en in het keukenkastje? Dat was nog even een gepuzzel, maar ik vermoed dat die app er zeer binnenkort aankomt. ‘’

Heb je enig idee hoe lang jullie nog met het onderzoek bezig zijn?

‘’Voorlopig gaan we door zolang het virus doorgaat. We blijven data verzamelen, de verwachting is dat er misschien een tweede golf aankomt. Ik kan me voorstellen dat we dat misschien al kunnen voorspellen aan de hand van de verzamelde data. Misschien kunnen we daaraan toetsen: is dit reukverlies een vroeg symptoom, ja of nee? Dus voorlopig gaan we nog even door en roepen we iedereen op om mee te doen.’’

Heeft u, of iemand in uw omgeving, recent verkoudheids- of griepverschijnselen gehad? Of heeft u corona gehad? Vul dan de vragenlijst van het GCCR in door op onderstaande link te klikken. Zo draagt u bij aan wereldwijd onderzoek naar het verlies van reuk- en smaakvermogen bij het coronavirus.

Vragenlijst GCCR: https://gcchemosensr.org/surveys/nl/

__NB_JUNI2020_SANNE

Interview met Teun Aalbers

Teun Aalbers is mede-oprichter van applicatie-ontwikkelaar GainPlay Studio, het bedrijf dat onze reuktrainingapp heeft ontwikkeld. Hij en zijn team zijn het brein achter alle ontwikkelingen van de app en ons aanspreekpunt voor alle vraagstukken. We interviewen hem om meer te weten te komen over de totstandkoming van reuktraining.nl.

Over GainPlay Studio

Oprichters: Teun Aalbers (business) en Jan Jonk (design)

Team: op dit moment werkzaam met een team van 5 mensen (inclusief stagiaires)

Specialisatie: het ontwikkelen van apps gericht op gedragsverandering/therapietrouw

Mooiste project: MindLight, een game voor kinderen met een angststoornis

Het ontstaan van reuktraining.nl

‘‘Het contact voor de reuktrainingapp kwam via mij binnen, via de Dutch Game Garden waar wij onderdeel van zijn. Wij waren meteen enthousiast over deze app, omdat het heel erg past binnen de visie van GainPlay Studio. Wij zien dat gametechnologie kan bijdragen aan de motivatie om een bepaald soort gezondheidsgedrag te vertonen. We hebben ook een aantal andere projecten die heel erg op therapietrouw* zijn ingestoken, dit is ook waar reuktraining.nl om draait. Dat was voor ons dus ook heel interessant, omdat we hier ook weer van konden leren. Het leuke aan ons werk is dat wij bij alle projecten van tevoren geen inhoudsexpert zijn, maar gaandeweg heel erg veel leren.

 

Een vriendinnetje uit mijn studententijd heeft anosmie. Ik was dus al wel bekend met deze aandoening en wat dat voor iemand kan betekenen. Dan is het altijd leuk om te kijken of je bij kunt dragen aan een oplossing voor een bepaalde patiëntengroep of een nieuwe groep gebruikers. Wij vinden het heel interessant om te kijken of je iets kunt ontwikkelen voor een relatief kleine groep gebruikers, omdat die anders vaak ondergesneeuwd raken. Dat is bij anosmie ook het geval.’’

 

De ontwikkeling van de app

‘’Ieder project is natuurlijk anders. Bij reuktraining.nl was Ilona Owusu het eerste aanspreekpunt vanuit het bestuur. Zij heeft vanuit haar werk gedeeltelijk een design-achtergrond, maar de vraag waarmee het bestuur onze kant opkwam was eigenlijk nog heel erg open. De beginfase heeft dan ook wel een tijdje geduurd, het is altijd een uitdaging om de wensen helemaal in kaart te brengen. Vragen die we dan stellen zijn; wat zijn de kaders waarbinnen we dit project gaan uitvoeren? Hoe blijft het ook behapbaar binnen het budget?

We hadden meteen hele grote en hele kleine ideeën waar we mee aan de slag konden. De vraag vanuit het bestuur was wel om het project overzichtelijk te houden en om niet per se een ‘game’ te ontwikkelen, maar wel aan de applicatiekant te blijven. Vanuit voorgaande trajecten die we vanuit therapietrouw hebben gedaan hadden we wel al meteen een aantal ideeën, vanuit de wetenschap die daarachter zit. Er zijn een aantal strategieën om mensen gemotiveerd te houden.

Toen zijn we na gaan denken over hoe alles er dan uit moet gaan zien, en welke functionaliteiten nou écht belangrijk zijn. Hierin hadden we, gezien de wensen van het bestuur, twee belangrijke pijlers: de wetenschappelijke achtergrond én de gebruiksvriendelijkheid voor de patiënten. Het verzamelen van wetenschappelijke data was voor de functionaliteiten die daarvoor in de app moesten worden ingebouwd best wel ingewikkeld en koste veel tijd.

De data die verzameld worden komen terecht in een database, die wij beheren. Er is een verwerkingsovereenkomst gesloten met het bestuur waarin staat wie er toegang mag hebben tot die database bij ons binnen het bedrijf en voor welke doeleinden wij dat mogen doen. Op dit moment zijn de enige redenen waarom wij tot die data toegang hebben ofwel voor onderhoud, ofwel voor het uitdraaien van een exportvorm in opdracht van het bestuur. De gegevens worden dus allemaal beveiligd opgeslagen, en wij doen daar als bedrijf in principe niks mee totdat het bestuur daarom vraagt.

De uitdaging bij het ontwikkelen van deze app was het feit dat datgene wat wij mensen willen laten doen, terwijl ze die reuktraining aan het doen zijn, niet zo veel beweegruimte meer geeft. Het is een relatief simpele handeling: 30 seconden aan een flesje ruiken. Dat doe je met 3 of 4 geuren en dan ben je klaar. De applicatie moet hier perfect bij aansluiten. Je hebt dan geen ruimte om iemand bijvoorbeeld een kwartier lang een puzzelspelletje te laten spelen. Dan worden je opties beperkt, mensen moeten er snel en makkelijk mee om kunnen gaan. Toen kwamen we al snel bij mini-games uit, die je heel even afleiden van het feit dat je iets inherents redelijk saais aan het doen bent. Daar moet dan net voldoende variatie in zitten en daar hebben we ook met Ilona en de rest van het bestuur over gebrainstormd.

De vraag was: hoe kunnen we de herhaling van het ruiken aan een flesje zo laagdrempelig mogelijk maken? Dit moet ook nog eens aansluiten bij een zeer heterogene doelgroep, van alle leeftijden. Dan kom je qua ontwerp bij een redelijk mainstream design uit, je kunt niet volledig in een niche voor kinderen gaan zitten, of juist iets uitkiezen wat ouderen heel erg aanspreekt. De games moeten ook niet al te ingewikkeld zijn. ‘’

Doorontwikkeling van de app

‘’Er is voor nu geen nieuwe ontwikkelvraag vanuit het bestuur. Dit is de app en hiermee gaan we aan de slag. De app is ook in eigendom van de vereniging. Het bestuur wil de app gratis beschikbaar stellen aan iedereen die daar gebruik van willen maken, wat denk ik heel erg goed is. Voor ons betekent dit dat er echt een vraag moet komen van het bestuur om daar weer wat mee te doen. Ik kan me heel goed voorstellen dat er vanuit de gebruikers vragen gaan komen voor nieuwe games en extra opties, dan zal het bestuur zelf een afweging moeten maken of het de moeite waard is om dat wel of niet te laten doen.

Bij de lancering van de app bleken wat mensen problemen te hebben, zij hadden het Game Center van iOS niet ingeschakeld staan. Dat is standaard bij projecten, dat er zoiets misgaat. Het duurt soms een uur om achter zo’n probleem te komen, soms duurt het twee weken. Het kan ook zijn dat er echt iets fout zit in de code. Soms heb je dat heel snel gevonden, en soms heb je pech. In dit geval hadden we wel het vermoeden, met de verzamelde gegevens van alle gebruikers waar het misging. Uiteindelijk hebben we dan dus kunnen beredeneren dat het aan het Game Center ligt. Wij slaken dan ook wel een zucht van verlichting hoor, want als het daar dan niet aan ligt dan kunnen we opnieuw beginnen met zoeken naar een oplossing. Als je er niet uitkomt ga je een heel lang proces in, dat wil je liever niet.’’

En nu?

‘’Het project rondom reuktraining.nl is voor ons afgerond. Nu zijn we met ons team bezig met een project wat echt nog in de conceptfase zit, dat is een project wat we doen in de palliatieve zorg (zorg rondom het levenseinde). Dit is een ingewikkeld onderwerp, veel Nederlanders vinden het moeilijk om hierover te praten en mee om te gaan. Met dit project gaan we mensen daarin ondersteunen en begeleiden. Het is niet echt een game in de traditionele zin van het woord, maar wel een project waarin we mensen met een gamemechanisme gaan ondersteunen om dat gesprek open te breken en te starten. Op dit moment is dat helemaal actueel natuurlijk. Maar vanuit een maatschappelijk oogpunt vind ik dat een ontzettend mooi project, ook vanuit een eigen ervaring. Daar ben ik heel erg trots op. Het zit nog wel in de conceptfase, we zijn nog bezig om hier financiering voor te vragen en het is natuurlijk maar de vraag of dat gaat lukken.

We brainstormen intern ook over een app ter ondersteuning bij het stoppen van de besmetting van het coronavirus. Ik vind, wij moeten uitgaan van onze eigen kracht. Die ligt bij gedragsverandering van mensen. Daar zijn wij goed in. Dat is voor de oplossing die we nu zouden moeten hebben slechts een deel van het verhaal. Je hebt ook vraagstukken over database-structuren, regels rondom privacy, wel of geen gps-tracking, gaat het allemaal naar de overheid, enz. Er zit een heel groot scala aan ethische en morele vraagstukken achter, wat niet per se ons specialisme is en ook niet iets is waar onze ambities liggen. Wij zouden aan de voorkant van die app, waar de gebruiker mee in interactie gaat, denk ik wel echt een bijdrage kunnen leveren. Het inzetten van spelmechanismen om mensen te motiveren of iets te leren en ander gedrag te laten vertonen. En om ze te activeren, maar ook betrokken te houden bij die problematiek. Want je voelt nu al aankomen dat mensen hun aandacht aan het verliezen zijn, en dat ze het allemaal een beetje zat zijn. Hoe zorgen we er nou voor dat mensen de juiste mindset blijven houden?

Verder wil ik nog wel even benadrukken dat Ik denk dat de actie die jullie als patiëntenvereniging met reuktraining.nl genomen hebben, wel een hele positieve is. Jullie durven af te stappen van de traditionele manieren van communiceren via nieuwsbrieven en de website. Dat doen jullie ook nog natuurlijk, en dat is ook goed. Maar de maatschappij verandert en ik denk dat jullie relatief nog steeds aan de voorkant zitten om mee te gaan met die verandering. En ik hoop, niet alleen omdat ik zelf in die business zit, dat meer patiëntenorganisaties dit soort stappen gaan nemen om hun leden te ondersteunen op een positieve manier. Daarmee hoop ik dat mensen realiseren dat het hiermee ook niet klaar is. Deze app doet het over 10 jaar niet meer, gewoon omdat de techniek vooruitgaat, maar ook omdat mensen andere dingen gaan verwachten. Jullie zouden er nu bijvoorbeeld alweer over na kunnen gaan denken hoe en of jullie de app over 5 jaar willen gaan updaten. Mensen blijven nieuwe dingen verwachten, en daar moet een soort van langetermijnvisie komen. Hoe past de techniek bij wat wij uitdragen naar onze leden? Ik vind dat jullie daar een hele positieve rol in spelen, en ik hoop dat meer organisaties dat ook gaan doen.’’

*Therapietrouw is het gewillig en blijvend volgen van de door een arts voorgeschreven behandeling door een patiënt

__NB_JUNI2020_TEUN

Annagreets leven zonder reukzin

Redactie | Daryl Jie

“Huh, kun je niet ruiken?” is de vraag die Annagreet vaak met grote verbazing gesteld krijgt. Ze geeft aan dat mensen zich geen voorstelling kunnen maken van een leven zonder reukzin. Feit is dat deze idiopatische congenitale anosmie altijd onderdeel van haar leven is geweest.

“Bij hele sterke geuren zoals azijn of menthol voel ik wel een soort van tinteling. Als ik dan een pepermuntje neem, voel ik wel de frisheid ervan. Als kind woonde ik ook in de buurt van een pepermuntfabriek en had ik altijd het idee de geur die ervan kwam te ruiken. Dit was voor mij het teken dat ik wel kon ruiken maar dan wellicht niet zo goed als anderen. Helaas bleek dit een illusie.”

Meer genieten van geluiden bij anosmie?

Ze was rond de 12 toen ze erachter kwam dat er iets mis was met haar reukvermogen. Verschillende onderzoeken wezen helaas niet uit wat de oorzaak is van haar anosmie, maar dat ze inderdaad niet kan ruiken bleek het geval. Dit was voor haar aanleiding om meer te leren over de aandoening, want naar eigen zeggen is er bij specialisten weinig bekend. Hieraan ligt ten grondslag dat er maar weinig mensen zijn met deze vorm.

Daar waar het ene zintuig aangetast is, zijn de anderen juist beter ontwikkeld wordt vaak gezegd. Bij blindheid zou het gehoor versterkt zijn en bij doofheid het zicht. Niets van dat bij een onvermogen om te ruiken als we haar mogen geloven. “Ik merk bijvoorbeeld wel dat ik meer kan genieten van geluiden. Zoals het geritsel van de bladeren van de bomen. Dan denk ik echt “wat een fijn geluid”.”

Textuur van voedsel

Voor Annagreet is het lastig te beoordelen in welke zin de anosmie invloed heeft op haar smaak. “Mijn smaakbeleving is in ieder geval anders. Een van de keren waarin dit duidelijk werd was tijdens een etentje met mijn vriend. Hij vroeg mij te proeven hoe lekker de aardappelen waren gekruid, en mijn antwoord was: “Ja, lekker zout”. Waarop hij zei: “Je proeft toch wel meer dan alleen zout”, maar dat was gewoon echt niet het geval”, vertelt ze lachend. Verder geeft ze aan meer op de textuur van voedsel te letten, bijvoorbeeld de romigheid van een saus.

“Kon ik dat ook maar ruiken”

Voor iedereen met een aangeboren aandoening geldt vaak dat je eigenlijk niet beter weet dan hetgeen dat je kent. Desondanks kent ze soms moeilijke momenten. “Ik kan soms sterk balen, tot aan janken toe.” Ze legt uit dat ergens toch een gemis is. Dit wordt versterkt door alles in haar omgeving. Mensen zijn zich er niet van bewust hoe vaak ze het hebben over de geuren van allerlei dingen. Waarvan zij dan denkt: “Kon ik dat ook maar ruiken.” Maar er zijn ook voordelen. Zelf woont ze op het platteland en ondervindt bijvoorbeeld geen hinder van mestlucht.

Als ze op straat loopt of in winkels zegt Annagreet soms net te doen of ze wel kan ruiken. “Als ze dan vragen: “Moet je eens ruiken wat lekker”, zeg ik gewoon ja, inderdaad en dan loop ik weer verder. Dit bespaart de moeite om telkens te moeten uitleggen dat je niet kunt ruiken.”

Benauwde en ongemakkelijke momenten

Hoewel levensbedreigende situaties zich vooralsnog niet hebben voorgedaan, heeft ze wel benauwde en ongemakkelijke momenten gekend. Het eerste wat haar bijstaat zijn de oppasmomenten als tiener. “Ik paste weleens op baby’s maar had dan geen idee wanneer ze in hun broek hadden gepoept.” Onaangename luchtjes zoals zweet zijn ook een ding. Zelf heeft ze het voordeel dat ze zweet niet ruikt, maar dat geldt ook bij haarzelf. Een keer droeg ze na een avondje stappen de volgende dag hetzelfde shirtje, dat niet zo fris meer rook. “Dit zorgde voor scheve gezichten dus nu vraag ik af en toe even advies aan mijn vriend.”

Andere benauwde momenten die ze zich herinnert zijn de keer dat ze thuis onbedoeld een pizza had laten verbranden. En toen ze als kind met haar familie naar een vakantiehuisje ging en daar nietsvermoedend een paar minuten lang binnen zat terwijl het gasfornuis nog aan stond. Haar ouders waren nog de spullen aan het uitpakken, dus pas toen haar moeder binnenkwam kwam ze hierachter. Beangstigen dit soort situaties je niet? “Ik ben niet per se angstig, maar ik let er wel meer op en vind het bijvoorbeeld belangrijk dat er overal brandmelders hangen in huis.”

Pas gemaaid gras

Om soms toch een voorstelling te kunnen maken van bepaalde geuren, praat ze met name met haar directe omgeving. “Van sommige dingen ben ik toch wel nieuwsgierig hoe het ruikt en dan vraag ik bijvoorbeeld aan mijn vriend om hiervan een omschrijving te geven. De geur van pas gemaaid gras is een van de dingen waarnaar ik altijd benieuwd ben.” Op de enigszins gemene vraag, “Wat zou je willen ruiken als je een keer iets zou mogen ruiken?”, staat dat dan ook bovenaan haar lijstje. Nummer twee en drie zijn pizza of de parfum die ze altijd gebruikt. Deze heeft ze ooit een keer van haar zus gekregen en is het enige luchtje dat ze opdoet.

Ooit zou ze er nog achter willen komen wat de oorzaak is van haar anosmie. Ze geeft aan het reuk- en smaakcentrum te zullen bezoeken als de wachtlijsten daar zijn afgenomen. Op de kans van genezing heeft ze zich echter bij neergelegd. “Tuurlijk zijn er momenten dat ik het jammer vind niet te kunnen ruiken, maar dat gaat weer voorbij en dan heb ik er weer vrede mee.”

Eigenlijk eet ik met mijn ogen

Dorien kan al haar hele leven lang niet ruiken. Met deze aandoening valt prima te leven, vindt ze zelf, maar het kan wel gevaarlijk zijn.

Dorien: ‘Mijn moeder kan niet ruiken’. Dat wist ik al, voordat ik ontdekte dat ik zelf ook niet kan ruiken. Als ik met mijn ouders en drie jaar oudere zus in de auto zat, en we reden langs een weiland, riepen mijn vader en zus wel eens: ‘Wat stinkt het hier!’ Ik rook dan helemaal niets. Maar ik dacht: ‘Misschien ben ik verkouden, of heb ik een iets minder sterke reuk’.

Aangeboren anosmie

Toen ik een jaar of zes was, kwam de echte bevestiging. Op de basisschool deden we een spelletje, waarbij potjes met een deksel erop rondgingen in de kring. Iedereen moest in het potje ruiken en vertellen wat hij of zij rook. Alle kinderen zeiden citroen, maar ik rook helemaal niets. Ik zei gewoon na wat de anderen hadden gezegd, dat het dus citroen was. Ik schaamde me er niet voor, maar dacht dat ik het misschien niet goed had gedaan. Dat ik niet goed had ingeademd bijvoorbeeld. Maar toen mijn moeder me ’s middags van school haalde, zei ik tegen haar: ‘Mam, volgens mij kan ik ook niet ruiken’. Ik vertelde haar het verhaal over het spelletje met de potjes. Mijn moeder antwoordde: ‘Ach nee toch, dat heb je van mij’.

We zijn naar de huisarts gegaan. Die hoorde ons verhaal aan en zei dat ik inderdaad ook anosmie de benaming voor het gebrek aan reukzin, heb. Hij zei dat hij nog nooit had meegemaakt dat de aandoening erfelijk was, wat in ons geval aannemelijk is. Er is geen medisch onderzoek naar mijn reukzin gedaan. Ik kon niet ruiken, dat was wel duidelijk, en verder was er niets aan te doen. Er bestaat geen behandeling voor. Zeer waarschijnlijk heb ik aangeboren anosmie.

Ik kan me niet herinneren dat ik ooit heb geroken. Dat maakte het een stuk makkelijk om het te accepteren: wat je nooit hebt gehad, mis je ook niet. Het schijnt dat zo’n zeventig procent van alles wat je proeft, eigenlijk komt doordat je het ruikt. Ik heb dus ook een beperkte smaak. De basissmaken zoet, zuur, zout en bitter proef ik wel, maar daarbuiten weinig. Zo proef ik wel het verschil tussen kruidenthee en earl grey, maar niet tussen bosvruchten- of aardbeienthee, want die zijn allebei zoet.

Ik vind koken ook helemaal niet leuk. Als ik wél kook, vraag ik altijd aan mijn vriend welke kruiden erin moeten. Ik doe al snel te veel zout in mijn gerechten, want dat proef ik heel goed en vind ik ook lekker. Bij voedsel let ik meer op hoe het eruit ziet. Zo hou ik niet van mosselen, want die zien er maar vies uit. Ik eet eigenlijk met mijn ogen.

Aardappels branden aan

Met anosmie valt goed te leven, ik ervaar het niet als een beperking. Toch is het soms lastig. Ik heb twee kinderen: Lars van drie jaar en Simon van zeven maanden. Bij Simon kijk ik wel zes keer per dag in zijn luier of hij verschoond moet worden, want dat ruik ik dus niet. Het lijkt misschien een voordeel dat ik vieze geuren niet ruik, maar dat kan ook gevaarlijk zijn. Ik ruik bijvoorbeeld ook geen bedorven voedsel. Als iets over de houdbaarheidsdatum heen is, gooi ik het altijd weg. En ik ruik dus ook geen gas of brand. Aan gas is een geur toegevoegd om mensen er alerter op te maken. Ik denk wel eens: ‘Had er maar kleur aan toegevoegd!’

Toen ik nog in een studentenhuis woonde, is daar een keer brand uitgebroken. Eén van mijn huisgenootjes riep dat er brand was en we zijn allemaal snel naar buiten gerend. Al mijn spullen roken daarna naar brand, hoorde ik van anderen. Een paar spullen heb ik toch bewaard, omdat die emotionele waarde hebben. Onlangs trok een vriend van mij een boek uit mijn kast en zei: ‘Deze had je nog van voor de brand, hè?’ Blijkbaar ruikt het boek er nog steeds naar, terwijl de brand al zo’n tien jaar geleden is gebeurd.

Doordat ik anosmie heb, ben ik extra oplettend. Zo controleer ik altijd of het gas uitstaat voordat ik de deur uitga en in mijn huis hangen rookmelders, al is dat meer omdat ik al eens eerder brand heb gehad. Ik heb ook een keer meegemaakt dat mijn moeder en ik aan het koken waren en gezellig in de keuken stonden te kletsen. Toen mijn vader thuiskwam, zei hij meteen: De aardappels branden aan! We stonden ernaast, maar hadden het niet door. Met zulke dingen moet ik oppassen.

Soms leidt mijn anosmie ook tot grappige situaties. Zo liep ik een keer met een paar vriendinnen in de stad. We wilden ergens iets gaan drinken, en ik riep: ‘Hier is een café!’ Ik liep zo een coffeeshop in. Mijn vriendinnen hadden de wietlucht al voor de deur geroken…

Nooit rare opmerkingen

Ik vind het soms wel jammer dat ik een stukje extra beleving mis doordat ik niet ruik. Soms hoor ik wel eens van vriendinnen dat een bepaalde geur een herinnering oproept. Dan zegt één van hen: ‘Zo rook het vroeger bij mijn oma thuis’. Of als ik samen met mijn vriend aan het winkelen ben, en hij ineens een gebraden kip of patat ruikt en daar meteen trek in krijgt. Ik moet het eten eerst zien voordat ik er zin in heb. Ik ben niet jaloers op anderen dat zij wel kunnen ruiken, maar ik ben er soms toch nieuwsgierig naar. Zo ben ik heel benieuwd hoe mijn vriend en kinderen ruiken.

Doordat ik anosmie heb, let ik extra goed op mijn persoonlijke verzorging. Mijn dagelijks leven is soms best hectisch. Ik ben interieurarchitect en heb mijn eigen bedrijf Buitenste-binnen, en daarnaast ben ik tutor op de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht. Als ik een heel drukke dag heb gehad, ben ik wel eens bang dat ik naar zweet ruik. Ik kan het niet controleren, dus als ik twijfel – meestal voel je het wel als je zweet – gebruik ik deodorant.

Soms ben ik ook bang dat ik uit mijn mond ruik. Maar ik poets mijn tanden goed en heb altijd kauwgom bij me. En kleding die ik heb gedragen na een avond in een café te hebben gezeten, gooi ik voor de zekerheid altijd in de was. Ik draag parfum, mijn vriend kiest altijd het geurtje voor me uit. Ik vertrouw erop dat hij iets lekkers kiest.

Ik heb nooit rare opmerkingen van mensen gekregen als ik vertel dat ik niet kan ruiken. Veel mensen vinden het juist alleen maar interessant. Ze stellen allerlei vragen, hoe dat dan komt en hoe lang ik dat al heb. Ik merk dat maar weinig mensen weten wat anosmie is.

Ervaringen uitwisselen

Of mijn kinderen ook niet ruiken, weet ik niet precies. Het is niet iets wat je medisch kunt onderzoeken, we komen er waarschijnlijk vanzelf achter als ze iets ouder worden. Over de erfelijkheidsfactor van anosmie is nog veel onbekend. Onlangs kwam ik via internet terecht op de website van de Anosmievereniging.

Het lijkt me interessant om binnenkort naar een congres dat zij organiseren heen te gaan, om meer informatie van artsen te horen over de aandoening. Gelukkig heb ik altijd al iemand in mijn omgeving gehad met wie ik ervaringen kon uitwisselen over anosmie: mijn moeder. Dankzij haar heb ik me nooit alleen gevoeld hierin.


De feiten: Anosmie

Anosmie is het gebrek aan reukzin, oftewel: mensen met anosmie kunnen niet ruiken. De aandoening kan zowel tijdelijk zijn als permanent. Sommige mensen met anosmie kunnen helemaal niets ruiken, anderen ruiken alleen enkele specifieke geuren.
Naast een genetische factor kan letsel aan het voor- of achterhoofd de oorzaak zijn. Hierbij kunnen de reukzenuwen gebroken of uitgerekt worden waardoor de reukzin wordt beperkt of verloren gaat. Het reukvermogen kan ook worden aangetast door een virusinfectie zoals griep. Chemische verbranding, veroorzaakt door chemicaliën in bijvoorbeeld schoonmaakmiddelen, kan de reukzin ook beschadigen. Bovendien kunnen ziekteprocessen in de neusholten de boosdoener zijn.
Veel mensen met anosmie kunnen nog maar weinig proeven. Anosmie kan daarom een heel gevaarlijke aandoening zijn. Zo kunnen mensen met anosmie het niet waarnemen als  voedsel bedorven is. Bovendien waarschuwt hun neus hen niet voor brand, gas of benzine.
Het is onduidelijk of anosmie erfelijk is. In Nederland zijn er naar schatting tussen de 250.000 en 300.000 mensen met een lichte of ernstige vorm van een reuk- en smaakstoornis.



Naar boven ↑

Kon ik maar ruiken

Hedda Roos (31) weet niet beter of de wereld is geurloos. Sinds haar geboorte heeft ze anosmie: toen die ammoniak onder mijn neus werd geduwd, merkte ik niets.

Ik heb een database in mijn hoofd met allerlei weetjes over geuren. Loop ik langs een bakker? Dan weet ik dat het heel lekker ruikt. Hondenpoep? Dan trek ik nog net niet mijn neus op. Niet dat ik dan normaal wil lijken door het passende gezicht te trekken, maar het verklaart voor mij waarom mensen zo kijken.

In mijn hele leven heb ik nog nooit iets kunnen ruiken. Ik heb dus geen herinneringen aan prettige geuren of vieze luchtjes. Dat is soms heel handig: een vieze geur beïnvloedt mijn gevoel niet. Maar aan de andere kant denk ik ook vaak: ‘Stink ik?’ Het woord stank hangt als een zware donderwolk boven mijn hoofd. Ik vergeet soms dat ieder mens weleens stinkt, dat het je dan niet meteen tot een vies persoon maakt.

Kauwgom na kauwgom

Mensen luisteren altijd vol interesse als ik erover vertel. Toch maakt het me ook onzeker en frustreert het me soms. Omdat ik niet weet of ik nog wel lekker ruik. Soms neem ik voor de zekerheid een extra douche. En weet ik niet zeker of ik mijn shirtje wel of niet heb gewassen, dan gooi ik het nog een keer in de wasmachine. Mijn eigen adem kan ik niet controleren en niemand zal zeggen dat ik uit mijn mond stink. Als ik wat minder goed in mijn vel zit, stop ik kauwgom na kauwgom in mijn mond.

Omdat ik niet weet wanneer iets stinkt, hebben vrienden beloofd me altijd te waarschuwen als ik niet lekker ruik. Toch heeft bijna niemand dat ooit gedaan. Dus of ik stink haast nooit of ze durven het niet te zeggen. Ik vind het moeilijk volledig op mijn vrienden te vertrouwen, daarom gebruik ik de regels die mijn moeder me heeft geleerd. Ze vertelde me vroeger dat ik kleding nooit langer dan twee dagen moet dragen.

Zelf heb ik nog nooit stinkende kleding geroken, dus ik kan niet echt bedenken dat een geur een kledingstuk ook vies maakt. En ik kan me al helemaal niet voorstellen hoe dat dan ruikt. Het ziet er toch ook niet vies uit? Ik heb echt moeten leren dat die ‘tweedagenregel’ niet opgaat als je een avond hebt gedanst in een discotheek of in een rokerige ruimte hebt gestaan. Toen er nog geen rookverbod gold, heb ik mijn naar rook stinkende shirtje de volgende dag doodleuk nog eens aangetrokken. Toen vertelde vriendinnen me wel dat ik dat maar beter niet kon doen. Ik heb gelukkig nooit het idee gehad dat ik er niet bij hoorde, of zo. Vrienden vergeten soms dat ik niets ruik, dan houden ze me iets onder m’n neus: ‘Ruik eens’. Ik kan er wel om lachen.

Stankoverlast

Als ik terugdenk aan vroeger, weet ik niet precies wanneer ik besefte dat ik niks kan ruiken. Voor mijn ouders was het de gewoonste zaak van de wereld, mijn vader heeft ook nooit kunnen ruiken. Waarschijnlijk heb ik het van hem geërfd, maar dat is nooit onderzocht. Vroeger vonden andere kinderen mijn afwijking interessant en deden ze proefles met me. Op de middelbare school duwden medescholieren een keer een reageerbuis met ammoniak onder mijn neus. ‘Ruik je ook dit niet?’ ik dacht ergens ver weg iets zoets te ruiken en mijn lichaam reageerde wel, ik werd namelijk een beetje draaierig. Maar verder merkte ik niets. Ik stond nog stevig op beide benen, terwijl je normaal gesproken achterover zou vallen van zo’n sterke lucht. Die leerlingen op school deden dat trouwens niet om te pesten, gelukkig heb ik daar geen last van gehad. Wel is het soms pijnlijk als mensen grapjes maken. ‘Welk wasmiddel gebruik je?’ vragen ze dan snuivend. Zo’n grap kan ik dan niet zo goed hebben. Het maakt me onzeker, omdat ik dan denk dat ik stink.

Behalve ikzelf, kan natuurlijk ook iets in mijn omgeving stinken zonder dat ik het merk. Planten of spullen in mijn tuin bijvoorbeeld. Daarom vertel ik het mensen om me heen meestal wel, bijvoorbeeld een nieuwe buurman. Zo kan hij een oogje in het zeil houden. De woningbouwvereniging wees me namelijk een keer via een brief op de stankoverlast die ik had veroorzaakt. Er had twee weken een vuilniszak staan stinken op mijn balkon. Hij stond om het hoekje, zodat ik hem niet kon zien. Ik was hem finaal vergeten. Nu komen buren langs, als ik weer zoiets vergeet of niet opmerk.

Soms is het handig dat ik stank niet ruik. Als op een toilet iemand flink naar de wc is geweest, stap ik daarna doodleuk naar binnen. Van vrienden weet ik dat poep ontzettend moet stinken, maar ik ruik lekker niets. Ik zie mensen weleens raar kijken: ‘Hoe kan ze die lucht verdragen?’ Aan de andere kant: geur is natuurlijk niet alleen maar vies.

Een geurtje koop je om lekker te ruiken. Ook ik in een parfumerie pakte ik automatisch het flesje dat er het mooiste uitzag. Die zou toch wel het lekkerste ruiken? Vriendinnen hebben toen weleens gezegd: ‘Mooi flesje Hedda, maar dat geurtje is vreselijk!’ Ik neem hen daarom altijd mee om parfum te kopen. Ik zeg dan voor welke gelegenheid ik een luchtje zoek en zij vertellen me welk geurtje bij een romantische avond of bij een dagje werk past.

Lavendel, dat moet echt heerlijk zijn! Vroeger ging ik bijna elke zomer met mijn ouders op vakantie naar Frankrijk en daar zag ik die prachtige lavendelvelden, zo mooi! Veel mensen praten over de geur van lavendel. Het zit in douchegel, je legt kussentjes lavendel in je kast… En aan geuren hangen herinneringen, je associeert ze met gebeurtenissen. Jammer dat ik dat niet kan.

Verkoolde kegeltjes

Maar ook al kan ik niet ruiken, proeven kan ik gelukkig wel. Alleen doe ik dat op een andere manier dan normale mensen. Het aroma van eten proef je normaal gesproken door je neus. Ik niet. Ik proef met mijn tong en let daardoor vooral op de structuur van eten. Zit er een graatje in mijn vis of een botje in mijn vlees? Sommige mensen schuiven iets naar binnen zonder daar bij na te denken. Ik denk juist na bij wat ik zie, kauw en proef. Zoet, zuur, zout en bitter kan ik in mijn mond onderscheiden, maar twee droge wijnen uit elkaar houden dat lukt niet.

Behalve lastig, kan anosmie ronduit gevaarlijk zijn. Brandlucht, gaslucht: ‘Ik ruik het niet’. Daarom let ik altijd goed op. Staat het gas wel uit, heb ik nergens een kaarsje aan laten staan? Ik kan niet denken: ‘Ik merk het wel, als ik het vergeten ben’. Ik heb het gevoel dat ik een zesde zintuig heb om me te redden uit dat soort situaties. Ik voel me onrustig als ik weet dat het gas misschien nog aan staat. Dat hebben andere mensen natuurlijk ook, maar die ruiken het op den duur. Ik niet. Zo ben ik een keer mijn afbakbroodjes vergeten. Pas toen het hele huis blauw zag van de rook, ging er een belletje rinkelen: mijn broodjes! Als verkoolde kegeltjes kwamen ze uit de oven.

In mijn vorige woning had ik een gaskachel. Een monteur wees me er tijdens een onderhoudsbeurt op dat mijn kachel kon gaan lekken. ‘Een wonder dat het tot nu toe goed is gegaan’, voegde hij eraan toe. Daar schrok ik van een gaslucht zou ik nooit ruiken. Ik voelde me echt niet meer veilig thuis. De kachel zette ik daarom uit. Met als gevolg dat het binnen tien graden was, midden in de winter. In de keuken en de badkamer vroor het zelfs weleens. Omdat ik me veiliger wilde voelen, ben ik verhuisd naar een huis op de begane grond en met centrale verwarming. Gebeurt er nu iets, dan kan ik snel mijn huis uit vluchten.

Viel bijna flauw

Bij een gespecialiseerde arts in Delft heb ik een hele berg geurtjes getest om te kijken hoe het ervoor stond met mijn reukvermogen. Uit al die luchtjes moest ik zeggen welke dezelfde waren. Ik snoof en snoof, maar had geen flauw idee. De vrouw die me testte, rook na al mijn mis-matches zelf maar eens aan de flesjes om te kijken of ze nog wel werkten. Bij de bedorven vislucht gaf ik geen krimp, zij viel bijna flauw. Nu zeggen de dokters tegen me dat ik er maar mee moeten leren leven. Ik vind dat wel wat makkelijk, maar wat moet ik?

Ik heb mijn leven zo ingedeeld dat ik met mijn anosmie om kan gaan. Dat moet ook wel, want er is – nog – geen effectieve behandeling ontwikkeld. Er is ook nog niet zo veel onderzoek naar gedaan; onderzoek naar blindheid en doofheid krijgt voorrang. Dat snap ik wel. Beter mijn handicap, dan niets kunnen zien of horen, vind ik. Ik heb ook het idee dat mijn smaak beter ontwikkeld is dan bij mensen die kunnen ruiken. Net zoals bij blinden en doven hun andere zintuigen scherper zijn, ter compensatie. Maar komt er een implantaat waarmee je kunt ruiken, dan sta ik vooraan in de rij.


Wat is anosmie?

Heb je anosmie, dan ben je je totale reukvermogen kwijt. Je kunt je reukzin al bij je geboorte missen, maar ook op latere leeftijd verliezen. De oorzaken zijn verschillend. Door letsel aan je voor- of achterhoofd kunnen je reukzenuwen afbreken of uitgerekt worden. Ook kan het genetisch bepaald zijn, veroorzaakt worden door een virusinfectie zoals griep, of komen door het inademen van gifstoffen. Soms kunnen mensen herstellen van anosmie, Waar het een gevolg is van trauma of een virusinfectie. Helaas wordt er vaak gezegd: Je moet ermee leren leven.



Naar boven ↑

Oudere berichten