Categorie: Media (pagina 1 van 2)

Berichten in de media

Persbericht

PERSBERICHT_REUKSMAAKSTOORNIS

50% van de coronapatiënten kampt met reuk- of smaakverlies: patiëntenvereniging start campagne om lotgenoten samen te brengen

Gemiddeld heeft zo’n 50% van de coronapatiënten te maken met reuk- en/of smaakverlies. Hoewel dit bij een deel van de mensen binnen een paar weken herstelt, is er een grote groep die veel langer te maken heeft met dit verlies. Voor deze groep start patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl vanaf 16 september een online campagne.

Met deze campagne wil Reuksmaakstoornis.nl – de Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met een reuk- en smaakstoornis – hen een betrouwbare informatiebron bieden. Daarnaast voorziet de vereniging ook in de behoefte om vragen te kunnen stellen, ervaringen te delen en lotgenoten te treffen.

Belangrijkste vragen
Door middel van een besloten groep op Facebook, een eigen YouTube-kanaal en promotie via LinkedIn wil de patiëntenvereniging mensen die reuk- of smaakverlies ervaren na besmetting met het coronavirus samenbrengen. In samenwerking met ervaringsdeskundigen, wetenschappers en medici is er informatie verzameld en zijn de belangrijkste vragen die men na reuk- of smaakverlies heeft op een rijtje gezet. Wat kun je bijvoorbeeld zelf doen om het herstel van je reukvermogen te bevorderen?

Samenwerking met KNO-vereniging en Reuk- en smaakcentrum
De informatie die gedeeld wordt, is in samenwerking met de KNO-vereniging, wetenschappers van het Reuk- en smaakcentrum in Ede en de reukpoli van het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft tot stand gekomen en gebaseerd op recent onderzoek en wetenschappelijke bevindingen. Zo is er een FAQ opgesteld, waarin veelgestelde vragen van coronapatiënten met betrekking tot reukverlies beantwoord worden. Ook zijn er aan de hand van korte filmpjes interviews gehouden met wetenschappers, kno-artsen en ervaringsdeskundigen.

Reuksmaakstoornis.nl
Reuksmaakstoornis.nl is de Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met een reuk- en smaakstoornis. Ze bestaat dit jaar 20 jaar en is opgericht door ervaringsdeskundigen met als doel het organiseren van lotgenotencontact en het delen van ervaringen. Er worden jaarlijks diverse dagen, workshops en activiteiten georganiseerd waarop leden bij elkaar komen. Ook heeft de vereniging nauw contact met kno-artsen en wetenschappers, waardoor ze altijd op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen rondom reuk- en smaakstoornissen.

Reuk- en smaakverlies na COVID-19 – nieuws

Het is bekend dat COVID-19 bij veel patiënten een (al dan niet tijdelijk) verlies van reuk en/of smaakzin veroorzaakt. Het RIVM heeft dit symptoom inmiddels ook op het lijstje met hoofdsymptomen geplaatst. Op dit moment wordt door het GCCR, met meer dan 500 wetenschappers en artsen van over de hele wereld, onderzoek gedaan om meer duidelijkheid te krijgen over de relatie tussen COVID-19 en reukverlies. Onze vereniging staat in nauw contact met wetenschappers van de Universiteit van Wageningen en het reuk- en smaakcentrum in Ede. Beide instituten zijn de expertisecentra in Nederland op het gebied van reuk en smaak en nemen deel aan het wereldwijde onderzoek. We volgen alle onderzoeken uiteraard op de voet.

Heeft u, of iemand in uw omgeving, recent verkoudheidsklachten gehad of het vermoeden dat u corona heeft (gehad)? Vul dan onderstaande vragenlijst van het GCCR in en draag bij aan wereldwijd onderzoek.

https://gcchemosensr.org/surveys/nl/

We interviewden Sanne Boesveldt, onderzoeker bij Wageningen University en GCCR-vertegenwoordiger voor Nederland, over dit onderwerp. Lees het artikel hier.

Lees verder:

Filmpje van het GCCR: https://www.youtube.com/watch?v=53GEN4bHmm4&feature=youtu.be&fbclid=IwAR3fJPnwiq-RLR5S06Z5p8oM0-1IyrVOQViDjq5tohQFJQsbZeYNlJMo5l4

Artikel in het NRC: https://www.nrc.nl/…/05/28/help-ik-proef-niets-meer-a4000986

Informatie over het onderzoek van het GCCR: https://www.wur.nl/nl/nieuws-wur/Show-corona/Onderzoek-naar-verlies-van-reuk-en-smaak-bij-corona.htm

Wetenschap: https://theconversation.com/coronavirus-scientists-uncover-why-some-people-lose-their-sense-of-smell-138898 

Interview met Sanne Boesveldt

Reuk- en smaakverlies door COVID-19 – interview met Sanne Boesveldt

Gezondheidsorganisaties van over de hele wereld hebben het verlies van reuk en smaak aangemerkt als een (mogelijk) symptoom voor COVID-19, het coronavirus dat de wereld sinds januari dit jaar bezighoudt. Meer dan 500 wetenschappers, artsen en patiëntenverenigingen uit 50 verschillende landen hebben nu de handen ineen geslagen om dit symptoom verder te onderzoeken. Ze vormen samen the Global Consortium of Chemosensory Researchers (GCCR). 

Sanne Boesveldt is het aanspreekpunt voor deze organisatie vanuit Nederland. Ze is werkzaam bij het reuk- en smaakcentrum in Ede en bij de universiteit van Wageningen waar ze dagelijks bezig is met het onderzoeken van reuk. Wij vroegen haar om meer informatie over het GCCR.

Hoe is het GCCR ontstaan en hoe ben jij hierbij betrokken geraakt?

‘’GCCR is een wereldwijd netwerk dat zo ongeveer half maart is opgezet, toen de eerste patiënten en KNO-artsen in de media verschenen met het verhaal dat reukverlies wellicht een vaker voorkomend symptoom zou kunnen zijn bij COVID-19, het coronavirus. Toen is het eigenlijk een beetje begonnen met een aantal reuk- en smaakwetenschappers die elkaar onderling gingen mailen. Binnen een weekend waren er honderden mails wereldwijd heen en weer aan het gaan. Toen is er besloten om een heel netwerk op te zetten. Het GCCR bestaat ondertussen uit meer dan 500 artsen, wetenschappers en patiëntenorganisaties uit meer dan 50 landen, dus echt wereldwijd. Het doel is vooral om reuk- en smaakverlies in relatie tot corona beter in kaart te brengen, beter te begrijpen. Komt dit vaak voor? Is dit ernstiger of komt het vaker voor dan bij andere luchtweginfecties of dan bij een gewone griep of verkoudheid? We willen gewoon weten: wat is er aan de hand?

Juist omdat dit virus zich wereldwijd verspreidt en zich niks aantrekt van landsgrenzen is het heel belangrijk om een wereldwijd onderzoek uit te zetten. Per land worden er ontzettend veel verschillende maatregelen genomen, bijvoorbeeld qua lockdown, social distancing en testbeleid. Daar trekt het virus en het symptoom reuk- en smaakverlies zich eigenlijk niks van aan. Dus het is heel goed om ook over de grens te kijken, en vooral een hele grote hoeveelheid data te verzamelen om op die manier betrouwbare uitspraken te kunnen doen.’’

Jullie roepen nu iedereen die (mogelijk) besmet is geweest met corona op om een vragenlijst in te vullen, kun je hier wat meer over vertellen?

‘’We roepen iedereen op die een luchtweginfectie heeft gehad, dus iedereen die wellicht denkt dat hij of zij corona heeft gehad. Het kan ook een verkoudheid of griepje zijn geweest. Daarmee willen we juist ook kijken naar hoe het coronavirus verschilt van een reguliere verkoudheid of griep. Op dit moment hebben al meer dan 30.000 mensen wereldwijd de vragenlijst ingevuld, waarvan meer dan 3000 uit Nederland. Dat is super fijn!

We zijn ook al begonnen met de eerste blokjes data analyseren. Daar zien we al wel hele leuke, interessante resultaten uit naar voren komen. Aan de ene kant zien we heel duidelijk dat je reukvermogen ontzettend afneemt bij corona, je smaakvermogen neemt ontzettend af en ook je ‘trigeminale perceptie’. Dat gaat meer over ‘gevoel’ in je neus en mond, zoals temperatuurgevoeligheid. Bijvoorbeeld de hitte van chilipepers, het verkoelende van menthol, maar ook de prikkelingen van het koolzuur in cola, dat soort dingen. Die drie factoren maken eigenlijk samen onze hele smaakbeleving van eten. Het is dus ook heel erg moeilijk om daar in het dagelijks taalgebruik onderscheid in te maken. Zo heb je bijvoorbeeld mensen die zeggen ‘ik proef niks meer’, terwijl als ze getest worden blijkt dat het smaakvermogen nog volledig intact is, maar vooral het reukvermogen is aangetast. Mensen vinden dat vaak lastig om te onderscheiden. Met de vragenlijst maken we daar juist specifiek onderscheid in. We zien dat alle drie de factoren heel erg afnemen bij besmetting van het coronavirus.

Wat we ook al kunnen zien, en daarin is het coronavirus eigenlijk heel anders dan een reguliere griep of verkoudheid, is dat waar je bij een normale verkoudheid last hebben van een verstopte neus en je daardoor niet goed kunt ruiken, er hier helemaal geen relatie is tussen een verstopte neus en hoe slecht je reukvermogen eigenlijk is.

Dat zijn nu al twee elementen waarin corona anders lijkt te zijn dan een reguliere griep of verkoudheid. Het werkingsmechanisme lijkt daarmee ook heel anders te zijn. Daar zijn wel een aantal ideeën over, maar dat is niet waar ik onderzoek naar doe.’’

Denk je dat deze vragenlijst een bijdrage kan gaan leveren aan een vroegere diagnose van het coronavirus?

‘’Dat is niet per se het doel ervan, maar ik denk wel dat het een mooie bijvangst zou kunnen zijn. We hebben al wel verhalen van patiënten gehoord die zeggen: ‘het reukverlies was eigenlijk het eerste wat me opviel, pas een paar dagen daarna kreeg ik verkoudheidsklachten of koorts.’ Dus in die zin zijn er wel aanwijzingen dat reuk- en smaakverlies vroege symptomen zijn, maar dat moet nog uit de grote dataset gaan blijken. Als dat zo is, dan kunnen we misschien verder gaan denken. Dan kunnen mensen die plotseling reukverlies bij zichzelf opmerken en daar geen andere verklaring voor hebben misschien uit voorzorg zichzelf en anderen beter beschermen en afschermen.’’

Hebben jullie hierover contact met het RIVM en wereldwijde gezondheidsorganisaties?

‘’Ik heb in maart direct contact met het RIVM gezocht, maar dat was heel erg in het begin en toen stond reuk nog niet hoog op het prioriteitenlijstje. Ondertussen heeft het RIVM reukverlies wel op de lijst met hoofdsymptomen gezet. We zien nu ook dat het in verschillende landen en door de WHO op de lijst met symptomen is gezet. Ik denk wel dat al deze onderzoeksinspanningen daartoe hebben geleid, hierdoor heeft het meer aandacht gekregen en werd het serieus genomen.

Er is ook nog best wel veel discussie over. Ik las vorig weekend een column in het NRC waarin iemand schreef: ‘waarom zou je in godsnaam reuk bij COVID-19 gaan onderzoeken, want het komt zelden bij patiënten voor.’ Ik denk dat dat ondertussen al redelijk achterhaald is. We hebben nog geen betrouwbare cijfers van hoe vaak het voorkomt, want daarvoor ben je ontzettend afhankelijk van het soort patiënten wat wordt getest natuurlijk. Maar de schattingen lopen ondertussen uiteen van 30% tot wel 90%, dus het is zeker niet iets wat heel zeldzaam is. Als ik ook kijk naar hoe ontzettend veel mails en reacties ik op dit onderzoek van mensen krijg blijkt daaruit wel dat dit geen zeldzaam fenomeen is. Hieruit blijkt ook dat het best wel lang kan duren voordat het reuk- en smaakvermogen zich weer herstelt. ‘’

Is daar al meer over bekend, keert de reuk altijd terug bij coronapatiënten?

‘’In onze data hebben we daar nog niet specifiek naar gekeken. In eerste instantie namen we aan dat het reuk- en smaakvermogen redelijk snel terugkeerde, maar we horen nu juist best wel wat verhalen van patiënten waar dat niet het geval is. Dus dat is zeker iets waar we in de komende analyses nog meer aandacht aan gaan besteden. Het is natuurlijk heel erg ‘on going’, zowel corona als het onderzoek, dus dat weten we gewoon nog niet.’’

Denk je dat alle aandacht rondom het coronavirus nu ook voor meer aandacht voor anosmie zorgt?

‘’Ja, zeker. Ik heb dat in het begin van corona gedacht, toen het symptoom reukverlies een beetje in de media kwam, in zekere zin is het toch wel een beetje een zegen voor anosmie. Het is natuurlijk verschrikkelijk, maar nu weten mensen van over de hele wereld wat reukverlies betekent, en dat het bestaat. Iedereen weet nu ook dat het een enorme impact kan hebben, nu ziet iedereen wel het belang in van het reukvermogen. Mensen kennen ineens de term anosmie, dat was drie maanden geleden natuurlijk helemaal niet het geval.

In die zin denk ik dat het zowel voor wetenschappers als voor patiënten een positieve kant kan hebben. Er komt meer aandacht en wellicht ook meer geld beschikbaar, en meer begrip voor patiënten. Dat zorgt uiteindelijk ook voor betere behandelingen. Je merkt nu ook dat het bij een deel van de patiënten toch wel vrij lang lijkt te duren voordat er herstel plaatsvindt, en ze nu zelf ook op zoek gaan. Wat is er voor behandeling, kan ik zelf iets doen? Dus je ziet dat die vraag naar antwoorden ook groter wordt.’’

Wat zou je mensen met plotseling reukverlies nu aanraden om te doen?

‘’Die vraag krijg ik natuurlijk heel veel en dat vind ik wel lastig. Ik ben zelf geen arts dus ik zou zeggen: houd vooral de richtlijnen van het RIVM aan. Ik persoonlijk zou, als je nu in één klap last hebt van verlies van je reuk en/of smaak zonder dat je daarvoor een andere oorzaak kan bedenken, het zekere voor het onzekere nemen.

Zo zijn er ook verhalen van patiënten waarbij reuk- en smaakverlies het enige symptoom is wat ze hadden, en dat ze toch positief getest werden en corona bleken te hebben. En voor iedereen: als je vermoedt dat je corona de afgelopen 2 weken corona hebt gehad of verkouden bent geweest, vul dan alsjeblieft de vragenlijst in.’’

Hoe gaat het onderzoek nu verder?

‘’Op dit moment zijn we vooral bezig met de vragenlijst, die is er. Maar we zijn ook druk bezig met het ontwikkelen van een soort thuistest, zodat mensen thuis de ontwikkeling van hun reuk en smaak kunnen testen, en dit dan ook in een app kunnen bijhouden. De vragenlijst is natuurlijk heel erg gebaseerd op zelfrapportage, wat mensen zelf vinden. Met behulp van zo’n thuistest willen we ook iets meer kwantificeren. Dus om het ook op een objectievere manier te kunnen testen. We willen dat mensen dat ook over de tijd kunnen herhalen, zodat ze de progressie kunnen bijhouden. Het leuke en ook het lastige hieraan is: we ontwikkelen zoiets voor de hele wereld en een groot deel van de wereld is in quarantaine, niet iedereen kan zomaar naar buiten om spullen te kopen voor zo’n reuk- en smaaktest. Dus we moesten heel erg gaan nadenken van: wat voor producten kun je daarvoor goed gebruiken? Wat voor soort producten heeft iedereen standaard in huis, in de badkamer en in het keukenkastje? Dat was nog even een gepuzzel, maar ik vermoed dat die app er zeer binnenkort aankomt. ‘’

Heb je enig idee hoe lang jullie nog met het onderzoek bezig zijn?

‘’Voorlopig gaan we door zolang het virus doorgaat. We blijven data verzamelen, de verwachting is dat er misschien een tweede golf aankomt. Ik kan me voorstellen dat we dat misschien al kunnen voorspellen aan de hand van de verzamelde data. Misschien kunnen we daaraan toetsen: is dit reukverlies een vroeg symptoom, ja of nee? Dus voorlopig gaan we nog even door en roepen we iedereen op om mee te doen.’’

Heeft u, of iemand in uw omgeving, recent verkoudheids- of griepverschijnselen gehad? Of heeft u corona gehad? Vul dan de vragenlijst van het GCCR in door op onderstaande link te klikken. Zo draagt u bij aan wereldwijd onderzoek naar het verlies van reuk- en smaakvermogen bij het coronavirus.

Vragenlijst GCCR: https://gcchemosensr.org/surveys/nl/

__NB_JUNI2020_SANNE

Interview met Teun Aalbers

Teun Aalbers is mede-oprichter van applicatie-ontwikkelaar GainPlay Studio, het bedrijf dat onze reuktrainingapp heeft ontwikkeld. Hij en zijn team zijn het brein achter alle ontwikkelingen van de app en ons aanspreekpunt voor alle vraagstukken. We interviewen hem om meer te weten te komen over de totstandkoming van reuktraining.nl.

Over GainPlay Studio

Oprichters: Teun Aalbers (business) en Jan Jonk (design)

Team: op dit moment werkzaam met een team van 5 mensen (inclusief stagiaires)

Specialisatie: het ontwikkelen van apps gericht op gedragsverandering/therapietrouw

Mooiste project: MindLight, een game voor kinderen met een angststoornis

Het ontstaan van reuktraining.nl

‘‘Het contact voor de reuktrainingapp kwam via mij binnen, via de Dutch Game Garden waar wij onderdeel van zijn. Wij waren meteen enthousiast over deze app, omdat het heel erg past binnen de visie van GainPlay Studio. Wij zien dat gametechnologie kan bijdragen aan de motivatie om een bepaald soort gezondheidsgedrag te vertonen. We hebben ook een aantal andere projecten die heel erg op therapietrouw* zijn ingestoken, dit is ook waar reuktraining.nl om draait. Dat was voor ons dus ook heel interessant, omdat we hier ook weer van konden leren. Het leuke aan ons werk is dat wij bij alle projecten van tevoren geen inhoudsexpert zijn, maar gaandeweg heel erg veel leren.

 

Een vriendinnetje uit mijn studententijd heeft anosmie. Ik was dus al wel bekend met deze aandoening en wat dat voor iemand kan betekenen. Dan is het altijd leuk om te kijken of je bij kunt dragen aan een oplossing voor een bepaalde patiëntengroep of een nieuwe groep gebruikers. Wij vinden het heel interessant om te kijken of je iets kunt ontwikkelen voor een relatief kleine groep gebruikers, omdat die anders vaak ondergesneeuwd raken. Dat is bij anosmie ook het geval.’’

 

De ontwikkeling van de app

‘’Ieder project is natuurlijk anders. Bij reuktraining.nl was Ilona Owusu het eerste aanspreekpunt vanuit het bestuur. Zij heeft vanuit haar werk gedeeltelijk een design-achtergrond, maar de vraag waarmee het bestuur onze kant opkwam was eigenlijk nog heel erg open. De beginfase heeft dan ook wel een tijdje geduurd, het is altijd een uitdaging om de wensen helemaal in kaart te brengen. Vragen die we dan stellen zijn; wat zijn de kaders waarbinnen we dit project gaan uitvoeren? Hoe blijft het ook behapbaar binnen het budget?

We hadden meteen hele grote en hele kleine ideeën waar we mee aan de slag konden. De vraag vanuit het bestuur was wel om het project overzichtelijk te houden en om niet per se een ‘game’ te ontwikkelen, maar wel aan de applicatiekant te blijven. Vanuit voorgaande trajecten die we vanuit therapietrouw hebben gedaan hadden we wel al meteen een aantal ideeën, vanuit de wetenschap die daarachter zit. Er zijn een aantal strategieën om mensen gemotiveerd te houden.

Toen zijn we na gaan denken over hoe alles er dan uit moet gaan zien, en welke functionaliteiten nou écht belangrijk zijn. Hierin hadden we, gezien de wensen van het bestuur, twee belangrijke pijlers: de wetenschappelijke achtergrond én de gebruiksvriendelijkheid voor de patiënten. Het verzamelen van wetenschappelijke data was voor de functionaliteiten die daarvoor in de app moesten worden ingebouwd best wel ingewikkeld en koste veel tijd.

De data die verzameld worden komen terecht in een database, die wij beheren. Er is een verwerkingsovereenkomst gesloten met het bestuur waarin staat wie er toegang mag hebben tot die database bij ons binnen het bedrijf en voor welke doeleinden wij dat mogen doen. Op dit moment zijn de enige redenen waarom wij tot die data toegang hebben ofwel voor onderhoud, ofwel voor het uitdraaien van een exportvorm in opdracht van het bestuur. De gegevens worden dus allemaal beveiligd opgeslagen, en wij doen daar als bedrijf in principe niks mee totdat het bestuur daarom vraagt.

De uitdaging bij het ontwikkelen van deze app was het feit dat datgene wat wij mensen willen laten doen, terwijl ze die reuktraining aan het doen zijn, niet zo veel beweegruimte meer geeft. Het is een relatief simpele handeling: 30 seconden aan een flesje ruiken. Dat doe je met 3 of 4 geuren en dan ben je klaar. De applicatie moet hier perfect bij aansluiten. Je hebt dan geen ruimte om iemand bijvoorbeeld een kwartier lang een puzzelspelletje te laten spelen. Dan worden je opties beperkt, mensen moeten er snel en makkelijk mee om kunnen gaan. Toen kwamen we al snel bij mini-games uit, die je heel even afleiden van het feit dat je iets inherents redelijk saais aan het doen bent. Daar moet dan net voldoende variatie in zitten en daar hebben we ook met Ilona en de rest van het bestuur over gebrainstormd.

De vraag was: hoe kunnen we de herhaling van het ruiken aan een flesje zo laagdrempelig mogelijk maken? Dit moet ook nog eens aansluiten bij een zeer heterogene doelgroep, van alle leeftijden. Dan kom je qua ontwerp bij een redelijk mainstream design uit, je kunt niet volledig in een niche voor kinderen gaan zitten, of juist iets uitkiezen wat ouderen heel erg aanspreekt. De games moeten ook niet al te ingewikkeld zijn. ‘’

Doorontwikkeling van de app

‘’Er is voor nu geen nieuwe ontwikkelvraag vanuit het bestuur. Dit is de app en hiermee gaan we aan de slag. De app is ook in eigendom van de vereniging. Het bestuur wil de app gratis beschikbaar stellen aan iedereen die daar gebruik van willen maken, wat denk ik heel erg goed is. Voor ons betekent dit dat er echt een vraag moet komen van het bestuur om daar weer wat mee te doen. Ik kan me heel goed voorstellen dat er vanuit de gebruikers vragen gaan komen voor nieuwe games en extra opties, dan zal het bestuur zelf een afweging moeten maken of het de moeite waard is om dat wel of niet te laten doen.

Bij de lancering van de app bleken wat mensen problemen te hebben, zij hadden het Game Center van iOS niet ingeschakeld staan. Dat is standaard bij projecten, dat er zoiets misgaat. Het duurt soms een uur om achter zo’n probleem te komen, soms duurt het twee weken. Het kan ook zijn dat er echt iets fout zit in de code. Soms heb je dat heel snel gevonden, en soms heb je pech. In dit geval hadden we wel het vermoeden, met de verzamelde gegevens van alle gebruikers waar het misging. Uiteindelijk hebben we dan dus kunnen beredeneren dat het aan het Game Center ligt. Wij slaken dan ook wel een zucht van verlichting hoor, want als het daar dan niet aan ligt dan kunnen we opnieuw beginnen met zoeken naar een oplossing. Als je er niet uitkomt ga je een heel lang proces in, dat wil je liever niet.’’

En nu?

‘’Het project rondom reuktraining.nl is voor ons afgerond. Nu zijn we met ons team bezig met een project wat echt nog in de conceptfase zit, dat is een project wat we doen in de palliatieve zorg (zorg rondom het levenseinde). Dit is een ingewikkeld onderwerp, veel Nederlanders vinden het moeilijk om hierover te praten en mee om te gaan. Met dit project gaan we mensen daarin ondersteunen en begeleiden. Het is niet echt een game in de traditionele zin van het woord, maar wel een project waarin we mensen met een gamemechanisme gaan ondersteunen om dat gesprek open te breken en te starten. Op dit moment is dat helemaal actueel natuurlijk. Maar vanuit een maatschappelijk oogpunt vind ik dat een ontzettend mooi project, ook vanuit een eigen ervaring. Daar ben ik heel erg trots op. Het zit nog wel in de conceptfase, we zijn nog bezig om hier financiering voor te vragen en het is natuurlijk maar de vraag of dat gaat lukken.

We brainstormen intern ook over een app ter ondersteuning bij het stoppen van de besmetting van het coronavirus. Ik vind, wij moeten uitgaan van onze eigen kracht. Die ligt bij gedragsverandering van mensen. Daar zijn wij goed in. Dat is voor de oplossing die we nu zouden moeten hebben slechts een deel van het verhaal. Je hebt ook vraagstukken over database-structuren, regels rondom privacy, wel of geen gps-tracking, gaat het allemaal naar de overheid, enz. Er zit een heel groot scala aan ethische en morele vraagstukken achter, wat niet per se ons specialisme is en ook niet iets is waar onze ambities liggen. Wij zouden aan de voorkant van die app, waar de gebruiker mee in interactie gaat, denk ik wel echt een bijdrage kunnen leveren. Het inzetten van spelmechanismen om mensen te motiveren of iets te leren en ander gedrag te laten vertonen. En om ze te activeren, maar ook betrokken te houden bij die problematiek. Want je voelt nu al aankomen dat mensen hun aandacht aan het verliezen zijn, en dat ze het allemaal een beetje zat zijn. Hoe zorgen we er nou voor dat mensen de juiste mindset blijven houden?

Verder wil ik nog wel even benadrukken dat Ik denk dat de actie die jullie als patiëntenvereniging met reuktraining.nl genomen hebben, wel een hele positieve is. Jullie durven af te stappen van de traditionele manieren van communiceren via nieuwsbrieven en de website. Dat doen jullie ook nog natuurlijk, en dat is ook goed. Maar de maatschappij verandert en ik denk dat jullie relatief nog steeds aan de voorkant zitten om mee te gaan met die verandering. En ik hoop, niet alleen omdat ik zelf in die business zit, dat meer patiëntenorganisaties dit soort stappen gaan nemen om hun leden te ondersteunen op een positieve manier. Daarmee hoop ik dat mensen realiseren dat het hiermee ook niet klaar is. Deze app doet het over 10 jaar niet meer, gewoon omdat de techniek vooruitgaat, maar ook omdat mensen andere dingen gaan verwachten. Jullie zouden er nu bijvoorbeeld alweer over na kunnen gaan denken hoe en of jullie de app over 5 jaar willen gaan updaten. Mensen blijven nieuwe dingen verwachten, en daar moet een soort van langetermijnvisie komen. Hoe past de techniek bij wat wij uitdragen naar onze leden? Ik vind dat jullie daar een hele positieve rol in spelen, en ik hoop dat meer organisaties dat ook gaan doen.’’

*Therapietrouw is het gewillig en blijvend volgen van de door een arts voorgeschreven behandeling door een patiënt

__NB_JUNI2020_TEUN

Annagreets leven zonder reukzin

Redactie | Daryl Jie

“Huh, kun je niet ruiken?” is de vraag die Annagreet vaak met grote verbazing gesteld krijgt. Ze geeft aan dat mensen zich geen voorstelling kunnen maken van een leven zonder reukzin. Feit is dat deze idiopatische congenitale anosmie altijd onderdeel van haar leven is geweest.

“Bij hele sterke geuren zoals azijn of menthol voel ik wel een soort van tinteling. Als ik dan een pepermuntje neem, voel ik wel de frisheid ervan. Als kind woonde ik ook in de buurt van een pepermuntfabriek en had ik altijd het idee de geur die ervan kwam te ruiken. Dit was voor mij het teken dat ik wel kon ruiken maar dan wellicht niet zo goed als anderen. Helaas bleek dit een illusie.”

Meer genieten van geluiden bij anosmie?

Ze was rond de 12 toen ze erachter kwam dat er iets mis was met haar reukvermogen. Verschillende onderzoeken wezen helaas niet uit wat de oorzaak is van haar anosmie, maar dat ze inderdaad niet kan ruiken bleek het geval. Dit was voor haar aanleiding om meer te leren over de aandoening, want naar eigen zeggen is er bij specialisten weinig bekend. Hieraan ligt ten grondslag dat er maar weinig mensen zijn met deze vorm.

Daar waar het ene zintuig aangetast is, zijn de anderen juist beter ontwikkeld wordt vaak gezegd. Bij blindheid zou het gehoor versterkt zijn en bij doofheid het zicht. Niets van dat bij een onvermogen om te ruiken als we haar mogen geloven. “Ik merk bijvoorbeeld wel dat ik meer kan genieten van geluiden. Zoals het geritsel van de bladeren van de bomen. Dan denk ik echt “wat een fijn geluid”.”

Textuur van voedsel

Voor Annagreet is het lastig te beoordelen in welke zin de anosmie invloed heeft op haar smaak. “Mijn smaakbeleving is in ieder geval anders. Een van de keren waarin dit duidelijk werd was tijdens een etentje met mijn vriend. Hij vroeg mij te proeven hoe lekker de aardappelen waren gekruid, en mijn antwoord was: “Ja, lekker zout”. Waarop hij zei: “Je proeft toch wel meer dan alleen zout”, maar dat was gewoon echt niet het geval”, vertelt ze lachend. Verder geeft ze aan meer op de textuur van voedsel te letten, bijvoorbeeld de romigheid van een saus.

“Kon ik dat ook maar ruiken”

Voor iedereen met een aangeboren aandoening geldt vaak dat je eigenlijk niet beter weet dan hetgeen dat je kent. Desondanks kent ze soms moeilijke momenten. “Ik kan soms sterk balen, tot aan janken toe.” Ze legt uit dat ergens toch een gemis is. Dit wordt versterkt door alles in haar omgeving. Mensen zijn zich er niet van bewust hoe vaak ze het hebben over de geuren van allerlei dingen. Waarvan zij dan denkt: “Kon ik dat ook maar ruiken.” Maar er zijn ook voordelen. Zelf woont ze op het platteland en ondervindt bijvoorbeeld geen hinder van mestlucht.

Als ze op straat loopt of in winkels zegt Annagreet soms net te doen of ze wel kan ruiken. “Als ze dan vragen: “Moet je eens ruiken wat lekker”, zeg ik gewoon ja, inderdaad en dan loop ik weer verder. Dit bespaart de moeite om telkens te moeten uitleggen dat je niet kunt ruiken.”

Benauwde en ongemakkelijke momenten

Hoewel levensbedreigende situaties zich vooralsnog niet hebben voorgedaan, heeft ze wel benauwde en ongemakkelijke momenten gekend. Het eerste wat haar bijstaat zijn de oppasmomenten als tiener. “Ik paste weleens op baby’s maar had dan geen idee wanneer ze in hun broek hadden gepoept.” Onaangename luchtjes zoals zweet zijn ook een ding. Zelf heeft ze het voordeel dat ze zweet niet ruikt, maar dat geldt ook bij haarzelf. Een keer droeg ze na een avondje stappen de volgende dag hetzelfde shirtje, dat niet zo fris meer rook. “Dit zorgde voor scheve gezichten dus nu vraag ik af en toe even advies aan mijn vriend.”

Andere benauwde momenten die ze zich herinnert zijn de keer dat ze thuis onbedoeld een pizza had laten verbranden. En toen ze als kind met haar familie naar een vakantiehuisje ging en daar nietsvermoedend een paar minuten lang binnen zat terwijl het gasfornuis nog aan stond. Haar ouders waren nog de spullen aan het uitpakken, dus pas toen haar moeder binnenkwam kwam ze hierachter. Beangstigen dit soort situaties je niet? “Ik ben niet per se angstig, maar ik let er wel meer op en vind het bijvoorbeeld belangrijk dat er overal brandmelders hangen in huis.”

Pas gemaaid gras

Om soms toch een voorstelling te kunnen maken van bepaalde geuren, praat ze met name met haar directe omgeving. “Van sommige dingen ben ik toch wel nieuwsgierig hoe het ruikt en dan vraag ik bijvoorbeeld aan mijn vriend om hiervan een omschrijving te geven. De geur van pas gemaaid gras is een van de dingen waarnaar ik altijd benieuwd ben.” Op de enigszins gemene vraag, “Wat zou je willen ruiken als je een keer iets zou mogen ruiken?”, staat dat dan ook bovenaan haar lijstje. Nummer twee en drie zijn pizza of de parfum die ze altijd gebruikt. Deze heeft ze ooit een keer van haar zus gekregen en is het enige luchtje dat ze opdoet.

Ooit zou ze er nog achter willen komen wat de oorzaak is van haar anosmie. Ze geeft aan het reuk- en smaakcentrum te zullen bezoeken als de wachtlijsten daar zijn afgenomen. Op de kans van genezing heeft ze zich echter bij neergelegd. “Tuurlijk zijn er momenten dat ik het jammer vind niet te kunnen ruiken, maar dat gaat weer voorbij en dan heb ik er weer vrede mee.”

Eigenlijk eet ik met mijn ogen

Dorien kan al haar hele leven lang niet ruiken. Met deze aandoening valt prima te leven, vindt ze zelf, maar het kan wel gevaarlijk zijn.

Dorien: ‘Mijn moeder kan niet ruiken’. Dat wist ik al, voordat ik ontdekte dat ik zelf ook niet kan ruiken. Als ik met mijn ouders en drie jaar oudere zus in de auto zat, en we reden langs een weiland, riepen mijn vader en zus wel eens: ‘Wat stinkt het hier!’ Ik rook dan helemaal niets. Maar ik dacht: ‘Misschien ben ik verkouden, of heb ik een iets minder sterke reuk’.

Aangeboren anosmie

Toen ik een jaar of zes was, kwam de echte bevestiging. Op de basisschool deden we een spelletje, waarbij potjes met een deksel erop rondgingen in de kring. Iedereen moest in het potje ruiken en vertellen wat hij of zij rook. Alle kinderen zeiden citroen, maar ik rook helemaal niets. Ik zei gewoon na wat de anderen hadden gezegd, dat het dus citroen was. Ik schaamde me er niet voor, maar dacht dat ik het misschien niet goed had gedaan. Dat ik niet goed had ingeademd bijvoorbeeld. Maar toen mijn moeder me ’s middags van school haalde, zei ik tegen haar: ‘Mam, volgens mij kan ik ook niet ruiken’. Ik vertelde haar het verhaal over het spelletje met de potjes. Mijn moeder antwoordde: ‘Ach nee toch, dat heb je van mij’.

We zijn naar de huisarts gegaan. Die hoorde ons verhaal aan en zei dat ik inderdaad ook anosmie de benaming voor het gebrek aan reukzin, heb. Hij zei dat hij nog nooit had meegemaakt dat de aandoening erfelijk was, wat in ons geval aannemelijk is. Er is geen medisch onderzoek naar mijn reukzin gedaan. Ik kon niet ruiken, dat was wel duidelijk, en verder was er niets aan te doen. Er bestaat geen behandeling voor. Zeer waarschijnlijk heb ik aangeboren anosmie.

Ik kan me niet herinneren dat ik ooit heb geroken. Dat maakte het een stuk makkelijk om het te accepteren: wat je nooit hebt gehad, mis je ook niet. Het schijnt dat zo’n zeventig procent van alles wat je proeft, eigenlijk komt doordat je het ruikt. Ik heb dus ook een beperkte smaak. De basissmaken zoet, zuur, zout en bitter proef ik wel, maar daarbuiten weinig. Zo proef ik wel het verschil tussen kruidenthee en earl grey, maar niet tussen bosvruchten- of aardbeienthee, want die zijn allebei zoet.

Ik vind koken ook helemaal niet leuk. Als ik wél kook, vraag ik altijd aan mijn vriend welke kruiden erin moeten. Ik doe al snel te veel zout in mijn gerechten, want dat proef ik heel goed en vind ik ook lekker. Bij voedsel let ik meer op hoe het eruit ziet. Zo hou ik niet van mosselen, want die zien er maar vies uit. Ik eet eigenlijk met mijn ogen.

Aardappels branden aan

Met anosmie valt goed te leven, ik ervaar het niet als een beperking. Toch is het soms lastig. Ik heb twee kinderen: Lars van drie jaar en Simon van zeven maanden. Bij Simon kijk ik wel zes keer per dag in zijn luier of hij verschoond moet worden, want dat ruik ik dus niet. Het lijkt misschien een voordeel dat ik vieze geuren niet ruik, maar dat kan ook gevaarlijk zijn. Ik ruik bijvoorbeeld ook geen bedorven voedsel. Als iets over de houdbaarheidsdatum heen is, gooi ik het altijd weg. En ik ruik dus ook geen gas of brand. Aan gas is een geur toegevoegd om mensen er alerter op te maken. Ik denk wel eens: ‘Had er maar kleur aan toegevoegd!’

Toen ik nog in een studentenhuis woonde, is daar een keer brand uitgebroken. Eén van mijn huisgenootjes riep dat er brand was en we zijn allemaal snel naar buiten gerend. Al mijn spullen roken daarna naar brand, hoorde ik van anderen. Een paar spullen heb ik toch bewaard, omdat die emotionele waarde hebben. Onlangs trok een vriend van mij een boek uit mijn kast en zei: ‘Deze had je nog van voor de brand, hè?’ Blijkbaar ruikt het boek er nog steeds naar, terwijl de brand al zo’n tien jaar geleden is gebeurd.

Doordat ik anosmie heb, ben ik extra oplettend. Zo controleer ik altijd of het gas uitstaat voordat ik de deur uitga en in mijn huis hangen rookmelders, al is dat meer omdat ik al eens eerder brand heb gehad. Ik heb ook een keer meegemaakt dat mijn moeder en ik aan het koken waren en gezellig in de keuken stonden te kletsen. Toen mijn vader thuiskwam, zei hij meteen: De aardappels branden aan! We stonden ernaast, maar hadden het niet door. Met zulke dingen moet ik oppassen.

Soms leidt mijn anosmie ook tot grappige situaties. Zo liep ik een keer met een paar vriendinnen in de stad. We wilden ergens iets gaan drinken, en ik riep: ‘Hier is een café!’ Ik liep zo een coffeeshop in. Mijn vriendinnen hadden de wietlucht al voor de deur geroken…

Nooit rare opmerkingen

Ik vind het soms wel jammer dat ik een stukje extra beleving mis doordat ik niet ruik. Soms hoor ik wel eens van vriendinnen dat een bepaalde geur een herinnering oproept. Dan zegt één van hen: ‘Zo rook het vroeger bij mijn oma thuis’. Of als ik samen met mijn vriend aan het winkelen ben, en hij ineens een gebraden kip of patat ruikt en daar meteen trek in krijgt. Ik moet het eten eerst zien voordat ik er zin in heb. Ik ben niet jaloers op anderen dat zij wel kunnen ruiken, maar ik ben er soms toch nieuwsgierig naar. Zo ben ik heel benieuwd hoe mijn vriend en kinderen ruiken.

Doordat ik anosmie heb, let ik extra goed op mijn persoonlijke verzorging. Mijn dagelijks leven is soms best hectisch. Ik ben interieurarchitect en heb mijn eigen bedrijf Buitenste-binnen, en daarnaast ben ik tutor op de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht. Als ik een heel drukke dag heb gehad, ben ik wel eens bang dat ik naar zweet ruik. Ik kan het niet controleren, dus als ik twijfel – meestal voel je het wel als je zweet – gebruik ik deodorant.

Soms ben ik ook bang dat ik uit mijn mond ruik. Maar ik poets mijn tanden goed en heb altijd kauwgom bij me. En kleding die ik heb gedragen na een avond in een café te hebben gezeten, gooi ik voor de zekerheid altijd in de was. Ik draag parfum, mijn vriend kiest altijd het geurtje voor me uit. Ik vertrouw erop dat hij iets lekkers kiest.

Ik heb nooit rare opmerkingen van mensen gekregen als ik vertel dat ik niet kan ruiken. Veel mensen vinden het juist alleen maar interessant. Ze stellen allerlei vragen, hoe dat dan komt en hoe lang ik dat al heb. Ik merk dat maar weinig mensen weten wat anosmie is.

Ervaringen uitwisselen

Of mijn kinderen ook niet ruiken, weet ik niet precies. Het is niet iets wat je medisch kunt onderzoeken, we komen er waarschijnlijk vanzelf achter als ze iets ouder worden. Over de erfelijkheidsfactor van anosmie is nog veel onbekend. Onlangs kwam ik via internet terecht op de website van de Anosmievereniging.

Het lijkt me interessant om binnenkort naar een congres dat zij organiseren heen te gaan, om meer informatie van artsen te horen over de aandoening. Gelukkig heb ik altijd al iemand in mijn omgeving gehad met wie ik ervaringen kon uitwisselen over anosmie: mijn moeder. Dankzij haar heb ik me nooit alleen gevoeld hierin.


De feiten: Anosmie

Anosmie is het gebrek aan reukzin, oftewel: mensen met anosmie kunnen niet ruiken. De aandoening kan zowel tijdelijk zijn als permanent. Sommige mensen met anosmie kunnen helemaal niets ruiken, anderen ruiken alleen enkele specifieke geuren.
Naast een genetische factor kan letsel aan het voor- of achterhoofd de oorzaak zijn. Hierbij kunnen de reukzenuwen gebroken of uitgerekt worden waardoor de reukzin wordt beperkt of verloren gaat. Het reukvermogen kan ook worden aangetast door een virusinfectie zoals griep. Chemische verbranding, veroorzaakt door chemicaliën in bijvoorbeeld schoonmaakmiddelen, kan de reukzin ook beschadigen. Bovendien kunnen ziekteprocessen in de neusholten de boosdoener zijn.
Veel mensen met anosmie kunnen nog maar weinig proeven. Anosmie kan daarom een heel gevaarlijke aandoening zijn. Zo kunnen mensen met anosmie het niet waarnemen als  voedsel bedorven is. Bovendien waarschuwt hun neus hen niet voor brand, gas of benzine.
Het is onduidelijk of anosmie erfelijk is. In Nederland zijn er naar schatting tussen de 250.000 en 300.000 mensen met een lichte of ernstige vorm van een reuk- en smaakstoornis.



Naar boven ↑

Kon ik maar ruiken

Hedda Roos (31) weet niet beter of de wereld is geurloos. Sinds haar geboorte heeft ze anosmie: toen die ammoniak onder mijn neus werd geduwd, merkte ik niets.

Ik heb een database in mijn hoofd met allerlei weetjes over geuren. Loop ik langs een bakker? Dan weet ik dat het heel lekker ruikt. Hondenpoep? Dan trek ik nog net niet mijn neus op. Niet dat ik dan normaal wil lijken door het passende gezicht te trekken, maar het verklaart voor mij waarom mensen zo kijken.

In mijn hele leven heb ik nog nooit iets kunnen ruiken. Ik heb dus geen herinneringen aan prettige geuren of vieze luchtjes. Dat is soms heel handig: een vieze geur beïnvloedt mijn gevoel niet. Maar aan de andere kant denk ik ook vaak: ‘Stink ik?’ Het woord stank hangt als een zware donderwolk boven mijn hoofd. Ik vergeet soms dat ieder mens weleens stinkt, dat het je dan niet meteen tot een vies persoon maakt.

Kauwgom na kauwgom

Mensen luisteren altijd vol interesse als ik erover vertel. Toch maakt het me ook onzeker en frustreert het me soms. Omdat ik niet weet of ik nog wel lekker ruik. Soms neem ik voor de zekerheid een extra douche. En weet ik niet zeker of ik mijn shirtje wel of niet heb gewassen, dan gooi ik het nog een keer in de wasmachine. Mijn eigen adem kan ik niet controleren en niemand zal zeggen dat ik uit mijn mond stink. Als ik wat minder goed in mijn vel zit, stop ik kauwgom na kauwgom in mijn mond.

Omdat ik niet weet wanneer iets stinkt, hebben vrienden beloofd me altijd te waarschuwen als ik niet lekker ruik. Toch heeft bijna niemand dat ooit gedaan. Dus of ik stink haast nooit of ze durven het niet te zeggen. Ik vind het moeilijk volledig op mijn vrienden te vertrouwen, daarom gebruik ik de regels die mijn moeder me heeft geleerd. Ze vertelde me vroeger dat ik kleding nooit langer dan twee dagen moet dragen.

Zelf heb ik nog nooit stinkende kleding geroken, dus ik kan niet echt bedenken dat een geur een kledingstuk ook vies maakt. En ik kan me al helemaal niet voorstellen hoe dat dan ruikt. Het ziet er toch ook niet vies uit? Ik heb echt moeten leren dat die ‘tweedagenregel’ niet opgaat als je een avond hebt gedanst in een discotheek of in een rokerige ruimte hebt gestaan. Toen er nog geen rookverbod gold, heb ik mijn naar rook stinkende shirtje de volgende dag doodleuk nog eens aangetrokken. Toen vertelde vriendinnen me wel dat ik dat maar beter niet kon doen. Ik heb gelukkig nooit het idee gehad dat ik er niet bij hoorde, of zo. Vrienden vergeten soms dat ik niets ruik, dan houden ze me iets onder m’n neus: ‘Ruik eens’. Ik kan er wel om lachen.

Stankoverlast

Als ik terugdenk aan vroeger, weet ik niet precies wanneer ik besefte dat ik niks kan ruiken. Voor mijn ouders was het de gewoonste zaak van de wereld, mijn vader heeft ook nooit kunnen ruiken. Waarschijnlijk heb ik het van hem geërfd, maar dat is nooit onderzocht. Vroeger vonden andere kinderen mijn afwijking interessant en deden ze proefles met me. Op de middelbare school duwden medescholieren een keer een reageerbuis met ammoniak onder mijn neus. ‘Ruik je ook dit niet?’ ik dacht ergens ver weg iets zoets te ruiken en mijn lichaam reageerde wel, ik werd namelijk een beetje draaierig. Maar verder merkte ik niets. Ik stond nog stevig op beide benen, terwijl je normaal gesproken achterover zou vallen van zo’n sterke lucht. Die leerlingen op school deden dat trouwens niet om te pesten, gelukkig heb ik daar geen last van gehad. Wel is het soms pijnlijk als mensen grapjes maken. ‘Welk wasmiddel gebruik je?’ vragen ze dan snuivend. Zo’n grap kan ik dan niet zo goed hebben. Het maakt me onzeker, omdat ik dan denk dat ik stink.

Behalve ikzelf, kan natuurlijk ook iets in mijn omgeving stinken zonder dat ik het merk. Planten of spullen in mijn tuin bijvoorbeeld. Daarom vertel ik het mensen om me heen meestal wel, bijvoorbeeld een nieuwe buurman. Zo kan hij een oogje in het zeil houden. De woningbouwvereniging wees me namelijk een keer via een brief op de stankoverlast die ik had veroorzaakt. Er had twee weken een vuilniszak staan stinken op mijn balkon. Hij stond om het hoekje, zodat ik hem niet kon zien. Ik was hem finaal vergeten. Nu komen buren langs, als ik weer zoiets vergeet of niet opmerk.

Soms is het handig dat ik stank niet ruik. Als op een toilet iemand flink naar de wc is geweest, stap ik daarna doodleuk naar binnen. Van vrienden weet ik dat poep ontzettend moet stinken, maar ik ruik lekker niets. Ik zie mensen weleens raar kijken: ‘Hoe kan ze die lucht verdragen?’ Aan de andere kant: geur is natuurlijk niet alleen maar vies.

Een geurtje koop je om lekker te ruiken. Ook ik in een parfumerie pakte ik automatisch het flesje dat er het mooiste uitzag. Die zou toch wel het lekkerste ruiken? Vriendinnen hebben toen weleens gezegd: ‘Mooi flesje Hedda, maar dat geurtje is vreselijk!’ Ik neem hen daarom altijd mee om parfum te kopen. Ik zeg dan voor welke gelegenheid ik een luchtje zoek en zij vertellen me welk geurtje bij een romantische avond of bij een dagje werk past.

Lavendel, dat moet echt heerlijk zijn! Vroeger ging ik bijna elke zomer met mijn ouders op vakantie naar Frankrijk en daar zag ik die prachtige lavendelvelden, zo mooi! Veel mensen praten over de geur van lavendel. Het zit in douchegel, je legt kussentjes lavendel in je kast… En aan geuren hangen herinneringen, je associeert ze met gebeurtenissen. Jammer dat ik dat niet kan.

Verkoolde kegeltjes

Maar ook al kan ik niet ruiken, proeven kan ik gelukkig wel. Alleen doe ik dat op een andere manier dan normale mensen. Het aroma van eten proef je normaal gesproken door je neus. Ik niet. Ik proef met mijn tong en let daardoor vooral op de structuur van eten. Zit er een graatje in mijn vis of een botje in mijn vlees? Sommige mensen schuiven iets naar binnen zonder daar bij na te denken. Ik denk juist na bij wat ik zie, kauw en proef. Zoet, zuur, zout en bitter kan ik in mijn mond onderscheiden, maar twee droge wijnen uit elkaar houden dat lukt niet.

Behalve lastig, kan anosmie ronduit gevaarlijk zijn. Brandlucht, gaslucht: ‘Ik ruik het niet’. Daarom let ik altijd goed op. Staat het gas wel uit, heb ik nergens een kaarsje aan laten staan? Ik kan niet denken: ‘Ik merk het wel, als ik het vergeten ben’. Ik heb het gevoel dat ik een zesde zintuig heb om me te redden uit dat soort situaties. Ik voel me onrustig als ik weet dat het gas misschien nog aan staat. Dat hebben andere mensen natuurlijk ook, maar die ruiken het op den duur. Ik niet. Zo ben ik een keer mijn afbakbroodjes vergeten. Pas toen het hele huis blauw zag van de rook, ging er een belletje rinkelen: mijn broodjes! Als verkoolde kegeltjes kwamen ze uit de oven.

In mijn vorige woning had ik een gaskachel. Een monteur wees me er tijdens een onderhoudsbeurt op dat mijn kachel kon gaan lekken. ‘Een wonder dat het tot nu toe goed is gegaan’, voegde hij eraan toe. Daar schrok ik van een gaslucht zou ik nooit ruiken. Ik voelde me echt niet meer veilig thuis. De kachel zette ik daarom uit. Met als gevolg dat het binnen tien graden was, midden in de winter. In de keuken en de badkamer vroor het zelfs weleens. Omdat ik me veiliger wilde voelen, ben ik verhuisd naar een huis op de begane grond en met centrale verwarming. Gebeurt er nu iets, dan kan ik snel mijn huis uit vluchten.

Viel bijna flauw

Bij een gespecialiseerde arts in Delft heb ik een hele berg geurtjes getest om te kijken hoe het ervoor stond met mijn reukvermogen. Uit al die luchtjes moest ik zeggen welke dezelfde waren. Ik snoof en snoof, maar had geen flauw idee. De vrouw die me testte, rook na al mijn mis-matches zelf maar eens aan de flesjes om te kijken of ze nog wel werkten. Bij de bedorven vislucht gaf ik geen krimp, zij viel bijna flauw. Nu zeggen de dokters tegen me dat ik er maar mee moeten leren leven. Ik vind dat wel wat makkelijk, maar wat moet ik?

Ik heb mijn leven zo ingedeeld dat ik met mijn anosmie om kan gaan. Dat moet ook wel, want er is – nog – geen effectieve behandeling ontwikkeld. Er is ook nog niet zo veel onderzoek naar gedaan; onderzoek naar blindheid en doofheid krijgt voorrang. Dat snap ik wel. Beter mijn handicap, dan niets kunnen zien of horen, vind ik. Ik heb ook het idee dat mijn smaak beter ontwikkeld is dan bij mensen die kunnen ruiken. Net zoals bij blinden en doven hun andere zintuigen scherper zijn, ter compensatie. Maar komt er een implantaat waarmee je kunt ruiken, dan sta ik vooraan in de rij.


Wat is anosmie?

Heb je anosmie, dan ben je je totale reukvermogen kwijt. Je kunt je reukzin al bij je geboorte missen, maar ook op latere leeftijd verliezen. De oorzaken zijn verschillend. Door letsel aan je voor- of achterhoofd kunnen je reukzenuwen afbreken of uitgerekt worden. Ook kan het genetisch bepaald zijn, veroorzaakt worden door een virusinfectie zoals griep, of komen door het inademen van gifstoffen. Soms kunnen mensen herstellen van anosmie, Waar het een gevolg is van trauma of een virusinfectie. Helaas wordt er vaak gezegd: Je moet ermee leren leven.



Naar boven ↑

Ik ga nog steeds heel graag uit eten

Het is lastig als je niet kunt ruiken, maar voor Anky van Beurden gaat het leven door. En ze blijft genieten. Ik heb tien minuten gehuild en toen dacht ik: ‘Jammer’. Ik had ook een dwarslaesie kunnen hebben of mijn nek kunnen breken, bedacht ik.

Bitterballen vindt ze tegenwoordig heerlijk. Het liefst met een flinke lik scherpe mosterd. Het is de structuur – van buiten krokant, van binnen zacht – die de bitterbal lekker maakt. Anky van Beurden (1953) is een van de naar schatting een kwart tot een half miljoen ‘anosmozen’ in Nederland. Ruiken en proeven kan zij niet meer. Haar persoonlijke verhaal.

Reukzenuwen afgescheurd

Vorig jaar augustus, hoogzomer. Voor een bruiloft waren mijn man en ik in Zuid-Frankrijk op vakantie. Op een avond – het was pikdonker, zoals het daar kan zijn – viel ik bij het naar bed gaan van een verhoging en kwam ik terecht op mijn achterhoofd. Een hersenschudding. Ik was even weg, verder leek er niets aan de hand. Een paar dagen later reden we terug naar Nederland. In mijn herinnering hebben we onderweg naar huis nog een paar keer heerlijk gegeten. Achteraf weet ik niet meer wanneer ik nog wel kon ruiken en wanneer het ophield.

De dinsdag na thuiskomst stond ik te koken voor vrienden. Ik had een boeuf bourguignon gemaakt, met champignons, uien, knoflook, paprika’s, maar ik rook het niet. Mijn man vond dat het heerlijk rook. Vrienden die kwamen eten vonden het ook lekker. Ik rook niks. Van anosmie had ik nog nooit gehoord. De volgende dag belde ik de huisarts. Niet kunnen ruiken kan volgens hem heel lang duren. Het kwam door die val, in Frankrijk. De neurologe bij wie ik twee weken later mocht langskomen zei: ‘Ik moet u teleurstellen, maar uw reukvermogen komt nooit meer terug’. Mijn reukzenuwen waren afgescheurd. Alles in je lichaam groeit weer aan – spieren, botjes, alles – maar niet je reukzenuwen. De neurologe adviseerde me om elektrisch te gaan koken en rookmelders in huis op te hangen.

Ik heb tien minuten gehuild en toen dacht ik: ‘Jammer’. Ik had ook een dwarslaesie kunnen hebben of mijn nek kunnen breken, bedacht ik. Thuisgekomen ging ik onmiddellijk googlen en kwam ik terecht bij Anosmievereniging. Dezelfde dag werd ik lid van de vereniging, binnen twee maanden was ik bestuurslid. Hartstikke lastig, anosmie, maar je moet vooral niet in een hoekje gaan zitten. Hoewel – ik realiseer me dat ik makkelijk praten heb. Er zijn mensen die depressief raken nadat ze ineens niet meer kunnen ruiken. Er zijn ‘anosmozen’ die geen enkel plezier meer beleven aan eten en die zelfs bijna nooit meer buiten de deur eten.

Daar heb ik geen last van. Ik ga nog steeds graag uit eten, ik ben nog steeds gek op lekker koken. Hoewel ik nu vaker mijn man even vraag om te proeven en me meer dan voorheen aan het recept houd. Ik kan niet meer onbeperkt experimenteren met kruiden, zoals ik vroeger wel deed, want daarvoor moet je echt kunnen proeven. En ja, ik heb ook wel eens een mislukte maaltijd aan mijn gasten voorgezet.

Umami Paste

Omdat ik niets ruik of proef, hecht ik meer waarde aan de structuur van eten. Ik ben gek op cappuccino – dat schuim is lekker. Als het dan ook nog in een gekleurd kopje zit, vind ik dat helemaal leuk. Of sinaasappelsap uit een keukenmachine, met een laagje schuim erop, ook fijn. Ik houd ook nog steeds van een goed glas wijn. Chardonnay vind ik vaak wat waterig, Sauvignon en Pinot zijn fruitiger. Prosecco is, vanwege de bubbels, voor mij een traktatie.

Je moet het leuk maken voor jezelf. Ik eet geregeld een dikke snee Waldkornbrood, met daarop scherpe Roquefort en een beetje aardbeienjam. In een kookboek, geschreven door een ‘anosmoos’, vond ik de ‘Sechuan Button’, een klein bloemknopje uit Zuid-Amerika. Als ik daar langzaam op kauw, voel ik een soort smaakexplosie in mijn mond.

Ook heb ik stad en land afgezocht naar ‘Umami Paste’. Ik vond het uiteindelijk in een supermarkt in het Belgische Hasselt en later ook hier in Nederland. Umami Paste – in het Japans betekent umami ‘smakelijk’ – is een pasta gemaakt van ansjovis, eekhoorntjesbrood, Parmezaanse kaas en zongedroogde tomaatjes. Het is aangenaam hartig. Ik smeer het overal overheen, zelfs over een saucijzenbroodje.

Niet vaker in bad

Sinds ik niet meer ruik zijn mijn andere zintuigen voor mijn gevoel beter gaan werken. Ik zie beter, neem kleuren scherper waar en hoor ook meer. Laatst nog – mijn man en ik wandelden met de hond in het bos. Het regent, zei ik. Ik hoorde het geluid van druppen op bladeren. Welnee, zei mijn man. Maar even later voelden we het allebei. Ik zie ineens veel meer kleuren, ik zie bloemen die ik eerder niet zag.

Ik lijd niet. Het niet kunnen ruiken heeft me niet onzeker gemaakt, zoals ik wel eens hoor van anderen. Nee, ik poets mijn tanden niet vaker dan een ander, ik ga niet vaker in bad. Hooguit neem ik af en toe het zekere voor het onzekere: een blouse die ik al een dag heb gedragen, gooi ik eerder in de was. Wij ‘anosmozen’ hebben meer was dan een ander.


Dit artikel verscheen op 29-11-2015 in de Telegraaf. Tekst: Hinke Hamer


Naar boven ↑

Ik douchte drie keer per dag

Naar schatting 250.000 tot 300.000 mensen in Nederland kunnen niet ruiken. Toch is het een onbekend probleem, ook bij artsen, zeggen ze bij de Anosmievereniging. Dat moet anders, omdat de gevolgen voor wie het overkomt heftig kunnen zijn.

Anke Meijer, secretaris van de belangenvereniging, kent er die met hun reuk ook hun baan kwijtraakten: een brandweerman, een verpleegkundige, een kok. Zelf verloor de Amsterdamse haar reuk en deels haar smaak na een val met de fiets. Een zware hersenschudding was het gevolg. Het was pas een paar dagen later dat ze zich realiseerde dat ze niets meer rook en proefde.

Via huisarts en kno-arts kwam ze bij een neuroloog terecht. Een MRI-scan gaf geen duidelijkheid. Waarschijnlijk zijn er zenuwen afgescheurd, maar te zien is dat niet. De neuroloog zei dat ik er mee moest leren leven. Pas toen besefte ik wat het betekende. Nadat ook acupunctuur niet hielp, sloeg de paniek toe. Ik hou erg van koken, eten, het hele sociale gebeuren, en dacht: ‘Dat is dus over’.

Knapperig is lekkerder

Het eerste jaar was moeilijk, vertelt ze. Maar Anke Meijer, zelfstandig ondernemer, is niet het type dat bij de pakken neerzit. Ik heb gezegd: ‘Zo gaat het niet’. Dus ik ben weer gaan koken en heb er mijn weg in gevonden. Ik doe het deels op de herinnering: ‘Ik herinner me geuren, dus als ik dit kruid gebruik moet het zo gaan smaken’. Alleen zoet, bitter, zuur en pittig kan ik proeven. Dus ik kook veel pittiger dan vroeger. Structuur van voedsel is belangrijk geworden, iets wat knapperig is, is lekkerder. Van witte wijn is de prikkeling lekker, rode wijn doet me niets. Koffie ook niet, maar het schuim van cappuccino is prettig. En eten moet er mooi uitzien, dat is heel belangrijk.

In het begin douchte ze drie keer per dag. Ik dacht: ‘Als ze me maar niet ruiken’. Ik bleef mijn kleding maar wassen. Parfum deed ik niet meer op. Inmiddels weer wel, maar ik zal geen nieuw luchtje meer kopen. Ik gebruik de twee geuren die ik had.

En nog zoiets: Anke Meijer heeft overal in huis gas- en brandmelders hangen. Ik ging elke nacht wel drie keer naar beneden om te kijken of het gas uit was. Een keer heb ik een gerecht in de oven aan laten branden, ik rook er niks van, mijn zoon waarschuwde me.

Mijn leven is er niet door verpest, maar veel dingen zijn minder leuk, vat ze samen. Ik ben een wandelaar, ging graag de natuur in om die heerlijke bloemenlucht opsnuiven. Dat mis ik ongelooflijk. Maar ik heb een wandelvriendin die de geuren voor me beschrijft. Haar huidige partner ontmoette ze na haar ongeluk. Dat was heel vreemd, want ik weet niet hoe hij ruikt. Geur is een belangrijk deel van de aantrekkingskracht. Daardoor heb ik er ook meer tijd voor nodig gehad om mijn gevoelens voor hem te ontwikkelen.


Vereniging

De Anosmievereniging probeert aandacht te krijgen voor mensen die hun reukvermogen kwijt zijn. Meer wetenschappelijk onderzoek is nodig en te makkelijk wordt er vaak gezegd dat er niks aan te doen is. Artsen zouden meer aandacht moeten hebben voor de sociaal en psychologische gevolgen, zegt Anke Meijer. De vereniging is daarnaast een platform waar lotgenoten elkaar treffen. Verlies van je reuk kan invloed hebben op je relatie. Bijvoorbeeld als de een geen lol meer heeft in eten. En natuurlijk verandert er ook op seksueel gebied veel wanneer je niet meer ruikt.


Reukstoornissen zijn er in vele vormen. Reuk kan volledig of verminderd afwezig zijn. Iedereen kent het als je eens een keertje flink verkouden bent. Maar het kan ook aangeboren zijn. En door ouderdom neemt reukvermogen af. Er kan ook iets in de weg zitten waardoor geurstoffen het reukorgaan, het reukepitheel, niet bereiken. Bijvoorbeeld poliepen, een tumor of een afwijking van het neusschot. Van neurologische reukstoornissen is sprake als het reukorgaan is beschadigd, of wanneer de baan van dit orgaan naar het centraal zenuwstelsel in de hersenen aangetast is. Dat kan door een infectie in de bovenste luchtweg, of door ziektes als Parkinson en Alzheimer, een hersenbloeding of tumor. Maar ook een trauma, bijvoorbeeld een val of een klap op het (achter)hoofd, kan de reukzin aantasten. Reukzenuwen kunnen dan uitgerekt of afgescheurd zijn. Er zijn ook reukstoornissen die de aard van wat je ruikt veranderen. Het kan zijn dat je je geuren inbeeldt die er niet zijn, dat je geuren als vies ervaart die dat niet zijn of niet in staat bent om geuren te benoemen.



Naar boven ↑

De reukzin

Op je spreekuur krijg je soms te maken met afwijkingen aan zintuigen. Achtergrondkennis is dan handig, zodat je weet wanneer de patiënt verwezen moet worden naar de huisarts. Dit vijfde artikel in deze serie gaat over de reukzin.


Reukverlies

De 72-jarige mevrouw Van Dalen komt voor controle van haar diabetes type 2 bij de praktijkondersteuner. Het gevoel in haar voeten is verminderd. Na onderzoek, uitleg en advies over diabetische perifere neuropathie vraagt zij of suikerziekte ook verlies van reuk en smaak kan veroorzaken. Haar reuk is al geruime tijd minder goed en sinds kort ruikt ze vrijwel niets meer. Ook haar smaak is minder en anders, heel vervelend eigenlijk.


 

Achtergronden

Reukzin en smaakzin werken nauw samen om geuren waar te kunnen nemen en voedsel te kunnen proeven en herkennen. Als de reuk is uitgevallen, nemen mensen meestal alleen nog de vijf basissmaken waar: zoet, zuur, bitter, zout en hartig. Zij kunnen dan niet meer de fijnere smaaknuances proeven.

Geuren kunnen op veel terreinen belangrijke informatie verschaffen. De reuk kan levensreddend zijn bijvoorbeeld bij het waarnemen van gas- of brandlucht, bedorven voedsel en rotting. Verder spelen lichaamsgeuren een belangrijke rol bij sociale contacten in het algemeen en ook bij seksuele relaties door middel van feromonen (geurstoffen die mensen uitscheiden die effect hebben op het gedrag van andere mensen). Feromonen beïnvloeden onder andere de seksuele lust en activiteiten. Maar ook is reuk van groot belang om te kunnen genieten, zoals bij culinaire spijzen, wijnen en parfums.

De reukzintuigen zijn het reukepitheel en de reukzenuwbundeltjes (fila olfactoria). Deze bevinden zich hoog in de neus, zowel op het neustussenschot als op het slijmvlies van de neusvleugels. Geurstoffen komen meestal de neus binnen met de ingeademde lucht. Door te snuffelen of te snuiven bereikt de met reukstof beladen lucht beter de reukzintuigen. Geurstoffen kunnen ook vanuit de neus-/keelholte (nasofarynx) het reukgebied bereiken, dat gebeurt met name tijdens het eten.

Een chemische reactie in de cellen van het reukepitheel zet de reukprikkels om in signalen voor de reukzenuwen. Er zijn honderden verschillende receptoren die met meerdere, specifieke stoffen kunnen reageren. Het zeefbeen (etmoïd) ligt boven het neustussenschot en bevat vele gaatjes (lamina cribrosa) waar de reukvezels doorheen lopen naar de bulbus olfactorius (zie figuur) van de reukhersenen (rhinen-cephalon).

Vervolgens gaan deze signalen verder het centrale zenuwstelsel in naar de reukhersenschors (olfactorische cortex). De reuk heeft in de hersenen ook veel verbindingen met de gyrus hippocampi, waar het limbische systeem zetelt dat gevoelens, emoties en stemmingen reguleert.

Geuren kunnen verbonden zijn aan min of meer bewuste herinneringen uit het verleden. In 1994 verscheen hierover een baanbrekend boek van Vroon et al. Bij reukzin bestaan sekseverschillen; vrouwen ruiken meer en beter dan mannen, hebben een andere lichaamsgeur en houden van andere geuren dan mannen.

Vormen van reukafwijkingen (dysosmie)

Anosmie: volledig ontbreken van de reuk. Deze vorm komt het meest voor.
Hyposmie: gedeeltelijk reukverlies.
Parosmie: vervorming/onjuiste of onplezierige reukwaarneming. Daaronder valt kakosmie waarbij alles slecht en afstotend ruikt (als uitwerpselen).
Fantosmie: het ruiken van niet aanwezige geuren.
Hyperosmie: overgevoeligheid voor enkele of alle geuren.

Oorzaken van vermindering of uitval van de reuk

Naar schatting hebben zo’n 300.000 mensen in Nederland last van verminderde of afwezige reuk. Dat kan een mechanische oorzaak hebben (geleidingsanosmie): door obstructie van de luchtweg kunnen de geurstoffen het reukepitheel gedeeltelijk of helemaal niet bereiken. Een verstopte neus kan komen door virale infecties (verkoudheid), andere infecties zoals een chronische sinusitis, allergieën, poliepen, de stand van het neustussenschot, enzovoort. Ook kunnen er problemen zijn op sensorisch/neurologisch gebied (perceptieanosmie). Dit zijn aandoeningen waarbij het reukepitheel zelf, de reukbanen en/of de hersenen zijn beschadigd. Oorzaken kunnen zijn: (schedel)traumata, tumoren, infecties, systeemziekten zoals hypothyreoïdie, de ziekte van Cushing, diabetes, congenitale afwijkingen (syndroom van Kallman), psychiatrische stoornissen (depressie), de ziekte van Parkinson, de ziekte van Alzheimer, toxische stoffen (chloor, zware metalen) waaronder meerdere geneesmiddelen (diverse soorten antibiotica, anti-epileptica, anti-hypertensiva, et cetera), amfetaminen, sigarettenrook en ouder worden. Bij het ouder worden neemt vanaf het 60e levensjaar de omvang van het reukepitheel af; boven de 80 zijn veel ouderen hun reuk vrijwel kwijt.


Reukverlies (vervolg)

De praktijkondersteuner vertelt mevrouw Van Dalen dat het veel voorkomt dat suikerziekte de uiteinden van de lichaamszenuwen aantast (voeten, handen), maar minder vaak de zenuwen van het hoofd, de zogeheten hersenzenuwen (nervi craniales). Verder vertelt zij dat met het ouder worden reuk en smaak geleidelijk afnemen. Bij mevrouw Van Dalen gebeurde de reuk- en smaakafname echter plotseling. De praktijkondersteuner verwijst haar dan ook door naar de huisarts om de oorzaak van het reukverlies op te sporen.


 

Impact op de kwaliteit van leven

De gevolgen van reukverlies zijn groter dan je op het eerste gezicht zou denken. Allereerst heeft het een negatieve invloed op het eet- en drinkpatroon. Daarnaast kan het lastig of zelfs gevaarlijk zijn doordat de waarschuwingsfunctie van geuren vervalt, zoals rook. Maar minstens zo belangrijk voor de kwaliteit van leven zijn de consequenties op andere dimensies van het leven. Minder kunnen genieten kan psychische gevolgen hebben en zelfs leiden tot depressie en stemmingswisselingen. Het niet kunnen ruiken van de eigen lichaamsgeur kan onzeker maken, wat op sociaal gebied weer gevolgen heeft, bijvoorbeeld bij seksualiteit. Reukvermindering of –verlies kan daarnaast maatschappelijk problemen geven bij bepaalde beroepen (kok, wijnproever, parfumeur).

Behandeling

Bij de geleidingsanosmie zal na de behandeling van de allergie, de poliepen of de infectie de obstructie zijn opgeheven en komt de reuk meestal geheel of gedeeltelijk terug. Bij de perceptieanosmie is meestal geen behandeling mogelijk. Zenuwweefsel herstelt na beschadiging traag of helemaal niet.


Reukverlies (vervolg)

Mevrouw van Dalen blijkt al langer last te hebben van een verstopte neus. De huisarts constateert beiderzijds vrij forse neuspoliepen (polyposis nasi) en behandelt deze eerst enige tijd lokaal met een corticosteroïd-neusspray. Dit helpt onvoldoende. Mevrouw Van Dalen is vervolgens doorverwezen naar een kno-arts. Deze voerde beiderzijds een poliepextractie uit, waarna de neusverstopping over was. De poliepen keerden niet terug – wat vaak wel gebeurt – maar het reukverlies herstelde zich niet meer.


 

Tips voor patiënten

• Boon, Joke. Het mysterie van de reuk. Utrecht: Inmerc, 2009. ISBN 9789066116580.
• Patiëntenvereniging: Anosmievereniging: www.ruikenenproeven.nl
• Huizing EH, Snow GB. Leerboek keel- neus- oorheelkunde en hoofd – halschirurgie. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 2007.
• Loijmans R, Reukverlies. Huisarts en wetenschap 2012;55:231.
• Vroon Piet, Van Amerongen Anton, De Vries Hans. Verborgen verleider. Psychologie van de reuk. Amsterdam: Ambo, 1994.


Dit artikel: Tijdschrift voor praktijkondersteuning 2012, nummer 5:138-139, door: Aukje van Beek


Naar boven ↑

Oudere berichten