Dorien kan al haar hele leven lang niet ruiken. Met deze aandoening valt prima te leven, vindt ze zelf, maar het kan wel gevaarlijk zijn.
Dorien: ‘Mijn moeder kan niet ruiken’. Dat wist ik al, voordat ik ontdekte dat ik zelf ook niet kan ruiken. Als ik met mijn ouders en drie jaar oudere zus in de auto zat, en we reden langs een weiland, riepen mijn vader en zus wel eens: ‘Wat stinkt het hier!’ Ik rook dan helemaal niets. Maar ik dacht: ‘Misschien ben ik verkouden, of heb ik een iets minder sterke reuk’.
Aangeboren anosmie
Toen ik een jaar of zes was, kwam de echte bevestiging. Op de basisschool deden we een spelletje, waarbij potjes met een deksel erop rondgingen in de kring. Iedereen moest in het potje ruiken en vertellen wat hij of zij rook. Alle kinderen zeiden citroen, maar ik rook helemaal niets. Ik zei gewoon na wat de anderen hadden gezegd, dat het dus citroen was. Ik schaamde me er niet voor, maar dacht dat ik het misschien niet goed had gedaan. Dat ik niet goed had ingeademd bijvoorbeeld. Maar toen mijn moeder me ’s middags van school haalde, zei ik tegen haar: ‘Mam, volgens mij kan ik ook niet ruiken’. Ik vertelde haar het verhaal over het spelletje met de potjes. Mijn moeder antwoordde: ‘Ach nee toch, dat heb je van mij’.
We zijn naar de huisarts gegaan. Die hoorde ons verhaal aan en zei dat ik inderdaad ook anosmie de benaming voor het gebrek aan reukzin, heb. Hij zei dat hij nog nooit had meegemaakt dat de aandoening erfelijk was, wat in ons geval aannemelijk is. Er is geen medisch onderzoek naar mijn reukzin gedaan. Ik kon niet ruiken, dat was wel duidelijk, en verder was er niets aan te doen. Er bestaat geen behandeling voor. Zeer waarschijnlijk heb ik aangeboren anosmie.
Ik kan me niet herinneren dat ik ooit heb geroken. Dat maakte het een stuk makkelijk om het te accepteren: wat je nooit hebt gehad, mis je ook niet. Het schijnt dat zo’n zeventig procent van alles wat je proeft, eigenlijk komt doordat je het ruikt. Ik heb dus ook een beperkte smaak. De basissmaken zoet, zuur, zout en bitter proef ik wel, maar daarbuiten weinig. Zo proef ik wel het verschil tussen kruidenthee en earl grey, maar niet tussen bosvruchten- of aardbeienthee, want die zijn allebei zoet.
Ik vind koken ook helemaal niet leuk. Als ik wél kook, vraag ik altijd aan mijn vriend welke kruiden erin moeten. Ik doe al snel te veel zout in mijn gerechten, want dat proef ik heel goed en vind ik ook lekker. Bij voedsel let ik meer op hoe het eruit ziet. Zo hou ik niet van mosselen, want die zien er maar vies uit. Ik eet eigenlijk met mijn ogen.
Aardappels branden aan
Met anosmie valt goed te leven, ik ervaar het niet als een beperking. Toch is het soms lastig. Ik heb twee kinderen: Lars van drie jaar en Simon van zeven maanden. Bij Simon kijk ik wel zes keer per dag in zijn luier of hij verschoond moet worden, want dat ruik ik dus niet. Het lijkt misschien een voordeel dat ik vieze geuren niet ruik, maar dat kan ook gevaarlijk zijn. Ik ruik bijvoorbeeld ook geen bedorven voedsel. Als iets over de houdbaarheidsdatum heen is, gooi ik het altijd weg. En ik ruik dus ook geen gas of brand. Aan gas is een geur toegevoegd om mensen er alerter op te maken. Ik denk wel eens: ‘Had er maar kleur aan toegevoegd!’
Toen ik nog in een studentenhuis woonde, is daar een keer brand uitgebroken. Eén van mijn huisgenootjes riep dat er brand was en we zijn allemaal snel naar buiten gerend. Al mijn spullen roken daarna naar brand, hoorde ik van anderen. Een paar spullen heb ik toch bewaard, omdat die emotionele waarde hebben. Onlangs trok een vriend van mij een boek uit mijn kast en zei: ‘Deze had je nog van voor de brand, hè?’ Blijkbaar ruikt het boek er nog steeds naar, terwijl de brand al zo’n tien jaar geleden is gebeurd.
Doordat ik anosmie heb, ben ik extra oplettend. Zo controleer ik altijd of het gas uitstaat voordat ik de deur uitga en in mijn huis hangen rookmelders, al is dat meer omdat ik al eens eerder brand heb gehad. Ik heb ook een keer meegemaakt dat mijn moeder en ik aan het koken waren en gezellig in de keuken stonden te kletsen. Toen mijn vader thuiskwam, zei hij meteen: De aardappels branden aan! We stonden ernaast, maar hadden het niet door. Met zulke dingen moet ik oppassen.
Soms leidt mijn anosmie ook tot grappige situaties. Zo liep ik een keer met een paar vriendinnen in de stad. We wilden ergens iets gaan drinken, en ik riep: ‘Hier is een café!’ Ik liep zo een coffeeshop in. Mijn vriendinnen hadden de wietlucht al voor de deur geroken…
Nooit rare opmerkingen
Ik vind het soms wel jammer dat ik een stukje extra beleving mis doordat ik niet ruik. Soms hoor ik wel eens van vriendinnen dat een bepaalde geur een herinnering oproept. Dan zegt één van hen: ‘Zo rook het vroeger bij mijn oma thuis’. Of als ik samen met mijn vriend aan het winkelen ben, en hij ineens een gebraden kip of patat ruikt en daar meteen trek in krijgt. Ik moet het eten eerst zien voordat ik er zin in heb. Ik ben niet jaloers op anderen dat zij wel kunnen ruiken, maar ik ben er soms toch nieuwsgierig naar. Zo ben ik heel benieuwd hoe mijn vriend en kinderen ruiken.
Doordat ik anosmie heb, let ik extra goed op mijn persoonlijke verzorging. Mijn dagelijks leven is soms best hectisch. Ik ben interieurarchitect en heb mijn eigen bedrijf Buitenste-binnen, en daarnaast ben ik tutor op de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht. Als ik een heel drukke dag heb gehad, ben ik wel eens bang dat ik naar zweet ruik. Ik kan het niet controleren, dus als ik twijfel – meestal voel je het wel als je zweet – gebruik ik deodorant.
Soms ben ik ook bang dat ik uit mijn mond ruik. Maar ik poets mijn tanden goed en heb altijd kauwgom bij me. En kleding die ik heb gedragen na een avond in een café te hebben gezeten, gooi ik voor de zekerheid altijd in de was. Ik draag parfum, mijn vriend kiest altijd het geurtje voor me uit. Ik vertrouw erop dat hij iets lekkers kiest.
Ik heb nooit rare opmerkingen van mensen gekregen als ik vertel dat ik niet kan ruiken. Veel mensen vinden het juist alleen maar interessant. Ze stellen allerlei vragen, hoe dat dan komt en hoe lang ik dat al heb. Ik merk dat maar weinig mensen weten wat anosmie is.
Ervaringen uitwisselen
Of mijn kinderen ook niet ruiken, weet ik niet precies. Het is niet iets wat je medisch kunt onderzoeken, we komen er waarschijnlijk vanzelf achter als ze iets ouder worden. Over de erfelijkheidsfactor van anosmie is nog veel onbekend. Onlangs kwam ik via internet terecht op de website van de Anosmievereniging.
Het lijkt me interessant om binnenkort naar een congres dat zij organiseren heen te gaan, om meer informatie van artsen te horen over de aandoening. Gelukkig heb ik altijd al iemand in mijn omgeving gehad met wie ik ervaringen kon uitwisselen over anosmie: mijn moeder. Dankzij haar heb ik me nooit alleen gevoeld hierin.
De feiten: Anosmie
Anosmie is het gebrek aan reukzin, oftewel: mensen met anosmie kunnen niet ruiken. De aandoening kan zowel tijdelijk zijn als permanent. Sommige mensen met anosmie kunnen helemaal niets ruiken, anderen ruiken alleen enkele specifieke geuren.
Naast een genetische factor kan letsel aan het voor- of achterhoofd de oorzaak zijn. Hierbij kunnen de reukzenuwen gebroken of uitgerekt worden waardoor de reukzin wordt beperkt of verloren gaat. Het reukvermogen kan ook worden aangetast door een virusinfectie zoals griep. Chemische verbranding, veroorzaakt door chemicaliën in bijvoorbeeld schoonmaakmiddelen, kan de reukzin ook beschadigen. Bovendien kunnen ziekteprocessen in de neusholten de boosdoener zijn.
Veel mensen met anosmie kunnen nog maar weinig proeven. Anosmie kan daarom een heel gevaarlijke aandoening zijn. Zo kunnen mensen met anosmie het niet waarnemen als voedsel bedorven is. Bovendien waarschuwt hun neus hen niet voor brand, gas of benzine.
Het is onduidelijk of anosmie erfelijk is. In Nederland zijn er naar schatting tussen de 250.000 en 300.000 mensen met een lichte of ernstige vorm van een reuk- en smaakstoornis.
