reuksmaakstoornis

Stel je een leven voor zonder de geur van verse regen, je ochtendkoffie of je favoriete gerecht dat op het fornuis staat te pruttelen. Voor miljoenen mensen die last hebben van reukverlies—veroorzaakt door COVID-19, virale infecties of andere medische aandoeningen—is dit de dagelijkse realiteit. Het enige wat kan werken? Reuktraining. Daarom ontwikkelen wij de eerste internationale Reuktraining app.

Reuktraining

Reuktraining is een wetenschappelijk bewezen methode om het reukvermogen te herstellen. Door dagelijks aan specifieke geuren te ruiken, kunnen mensen de verbinding tussen hun neus en hersenen stap voor stap herstellen. Maar ondanks de eenvoud is reuktraining vaak moeilijk vol te houden. Er zijn weinig hulpmiddelen beschikbaar die mensen ondersteunen, begeleiden en motiveren tijdens dit proces.

Internationale reuktraining app

Daarom ontwikkelen wij de eerste internationale Reuktraining app. Onze missie is om reuktraining toegankelijker, effectiever en zelfs leuk te maken. Deze innovatieve app biedt een stap-voor-stap begeleiding en helpt gebruikers om reuktraining een vast onderdeel van hun dagelijkse routine te maken. Denk aan persoonlijke reminders, een logboek om je voortgang bij te houden en wetenschappelijke tips die het herstelproces ondersteunen.

Deze app verandert levens

Reukverlies heeft een enorme impact op je levenskwaliteit. Veel mensen die hun reuk verliezen, voelen zich geïsoleerd, verliezen eetlust en raken zelfs depressief. De geur van het leven verliezen is meer dan alleen een zintuig missen—het is een emotionele, mentale en sociale uitdaging. Door deze app te ontwikkelen, willen we mensen de tools geven die ze nodig hebben om hun geur terug te vinden.

Zo help je mee aan de reuktraining app

Het ontwikkelen van een professionele app vereist tijd, expertise en financiële middelen. Met jouw steun kunnen we dit project realiseren en duizenden mensen wereldwijd helpen. Doneer nu via onze GoFundMe-campagne . Iedere donatie, groot of klein, brengt ons dichter bij ons doel.

Door onze campagne te delen met je vrienden, familie of netwerk, help je ons ook enorm om dit belangrijke onderwerp meer aandacht te geven.

Samen maken we een verschil

Met deze app willen we hoop bieden. Hoop dat je weer kunt genieten van de kleine dingen: de geur van verse koffie, een warme zomerse regenbui of je lievelingsparfum. Want geur is méér dan een zintuig.

Doneer nu

Bezoek onze GoFundMe-pagina, doneer en deel onze missie. Samen kunnen we een verschil maken.

De Vriendendag 2024 was ook dit jaar weer een succes. Met een groep vrienden van de vereniging kwamen we eind september samen op landgoed Woudschoten in Zeist.

Met een kop koffie of thee worden de deelnemers begroet, waarna voorzitter Saskia Paulissen de dag opent. Ze introduceert Lysbeth Vink, die als nieuw bestuurslid een belangrijke rol krijgt in de erkenning van anosmie binnen de hospitalitybranche. Ook blikt Tim Harbers vooruit: de Reuktrainingapp, waarvan de designs al af zijn, kan een doorbraak betekenen. “Maar we hebben nog donaties nodig om het echt te realiseren,” benadrukt hij. Interesse om te helpen? Mail naar tim@reuksmaakstoornis.nl.

Vincent Bijlo raakt de kern

De eerste grote spreker van de dag is Vincent Bijlo, cabaretier en schrijver. Hij werd geboren zonder zicht en weet als geen ander hoe het is om te leven zonder een cruciaal zintuig.

Met humor en scherpte neemt hij zijn publiek mee in zijn wereld. “Leven met je beperking en daarin de meester tonen,” zegt hij. “Dat betekent niet dat je alles overwint, maar dat je balans vindt en accepteert wie je bent.” Bijlo’s woorden maken indruk en zetten de toon voor de rest van de dag.

Zijn boodschap resoneerde sterk bij het publiek: acceptatie is geen teken van zwakte, maar van kracht. De reacties na afloop lieten zien hoezeer zijn woorden de aanwezigen hadden geraakt

Workshops die je zintuigen prikkelen

Na de lunch start het interactieve deel van het programma. De workshops bieden voor elk wat wils:

• Tai Chi voor rust en balans: Roy van den Bergh, die zelf een zwaar ongeluk overwon, laat zien hoe Tai Chi niet alleen je lichaam, maar ook je geest sterker maakt.
• De kracht van mondgevoel: Mark Holst van de Hotelschool Den Haag laat zien hoe texturen en smaken samenkomen. Deelnemers proeven, voelen en ontdekken hoe eten ook zonder geur een rijke ervaring kan zijn.
• Woorden voor gemis: Journalist Christel Jansen begeleidt een schrijfworkshop waarin deelnemers hun gevoelens over verlies en gemis een plek geven. De persoonlijke verhalen die hieruit voortkomen, zorgen voor een intieme sfeer.

Een gezellige borrel

Als de workshops zijn afgerond, is het tijd voor ontspanning. Tijdens de borrel delen deelnemers ervaringen, worden nieuwe connecties gelegd en wordt er afscheid genomen van voormalig voorzitter Kirsten Jaarsma.

Tot volgend jaar

De Vriendendag 2024 laat zien wat er mogelijk is als mensen met elkaar in verbinding staan. Het thema “Nooit hebben kunnen ruiken” kreeg betekenis in de persoonlijke verhalen, de praktische workshops en de warme sfeer. De plannen voor volgend jaar zijn al in de maak, maar nu eerst: nagenieten.

Na 11 jaar als voorzitter besluit Kirsten Jaarsma dat het tijd is om afscheid te nemen. In oktober 2024 legt ze haar taken neer. “Ik ben trots op wat we hebben bereikt.”

“Ik doe dit werk als vrijwilliger met heel veel plezier, laat ik dat vooropstellen. Hiernaast werk ik als wethouder en dat maakt het lastig te combineren. Het werk als wethouder is meer dan een fulltimebaan, waarbij ik ook in de avonden en weekenden werk. Daarom heb ik niet genoeg tijd om mijn volle aandacht aan Reuksmaakstoornis.nl te geven.”

Het gaat Kirsten aan het hart dat ze opstapt als voorzitter. “Maar ik heb de keuze gemaakt. Daarbij zeg ik wel, en dat heb ik ook tegen mijn collega’s in het bestuur gezegd, dat ik pas stop op het moment dat er een goede vervanger is. Daar heb ik ook een klein jaar voor uitgetrokken. In de tussentijd doe ik mijn best om mijn werkzaamheden te blijven combineren.”

Ons bestuur blijft zich onverminderd inzetten voor Reuksmaakstoornis.nl en onze missie om reuk- en smaakproblemen op de agenda te krijgen en houden. Met het aankomende vertrek van Kirsten staat één taak bovenaan onze agenda: het vinden van een nieuwe voorzitter.

We zoeken een voorzitter die:

• Affiniteit heeft met reuk- en smaakstoornissen
• Beschikt over algemeen leiderschapstalent
• In staat is om strategisch beleid te bepalen
• Onze vereniging te vertegenwoordigen bij externe evenementen en instanties.
• Verantwoordelijk is voor het communiceren met onze leden, de media, andere organisaties en het grote publiek
• Ongeveer 8 uur per week beschikbaar is

Daarom roepen we u graag op om samen met ons na te denken en suggesties aan te dragen in onze zoektocht naar een nieuwe voorzitter. Als u zelf geïnteresseerd bent in deze uitdagende en belangrijke rol, of als u iemand kent die perfect zou passen bij dit profiel, aarzel dan niet om contact met ons op te nemen via secretariaat@reuksmaakstoornis.nl.

In een nieuwe podcast belicht Christel Jansen (62), schrijver, journalist en lid van Reuksmaakstoornis.nl, het belang van aandacht voor de reukzin. Na een leven lang haar eigen zintuiglijke beperking te hebben gemaskeerd tegen de achtergrond van de meer zichtbare beperking van haar broer, stapt ze nu naar voren om anosmie de aandacht te geven die het verdient.

De podcast komt voort uit Jansens’ leven als ‘brusje’: een broer of zus van een kind met een beperking. “Mijn jongere broer is doof en voor zijn tiende heeft hij diverse zware operaties ondergaan. Dat maakte mij tot een aangepast kind, dat niet wilde dat mijn ouders nog meer zorgen hadden dan de ballast die ze al hadden”, zegt Jansen. Ze heeft aangeboren anosmie en durft er pas sinds kort voor uit te komen dat ze ook een zintuig mist.

Dat heeft alles te maken met de COVID 19-pandemie, waarbij het verlies van reuk en smaak wereldwijde aandacht kreeg als een van de meest voorkomende symptomen van het virus. “Plotseling was er openlijke erkenning voor iets wat ik mijn hele leven al ervoer”, vertelt ze. Daarom besluit ze haar eigen ervaringen te delen via haar podcast. Zo ziet ze als klein kind op een verjaardag een glas water en drinkt het in een teug leeg. Het blijkt jenever te zijn

Medische experts

Jansen vertelt niet alleen over haar eigen ervaringen, maar spreekt ook met medische experts. “Ik heb altijd de illusie gehad dat ik lavendel kon ruiken.” Daarover gaat ze in gesprek met Sanne Boesveld, hoofddocent sensoriek en eetgedrag aan de Universiteit van Wageningen, die ingaat op het belang van geur en de andere manier van smaakbeleving.” Ook gaat ze langs bij KNO-arts Wilbert Boek, arts in ziekenhuis Gelderse Vallei. “Hij vertelde me meteen dat hij voornamelijk patiënten tussen de 12 en 16 jaar krijgt. Ik ben inmiddels 62”, lacht ze.

De arts doet graag meer onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen, maar vindt daar weinig budget voor. En daar ligt volgens Jansen meteen het knelpunt. Er is te weinig erkenning voor anosmie.

Wat ze wil bereiken met deze podcast is tweeledig. “Aan de ene kant wil ik bewustzijn creëren over anosmie en de impact ervan op het leven van de betrokkenen. Aan de andere kant wil ik mensen die met deze aandoening leven een stem geven, om te laten zien dat hun ervaringen ertoe doen en erkend moeten worden.”

Podcast over de erkenning van een reukstoornis

De podcast is hieronder en in uw favoriete podcastapp te beluisteren.

Tijdens de COVID-19 pandemie hebben veel mensen hun reukvermogen verloren. Dat heeft extra aandacht gevestigd op hoe belangrijk het is om goed te kunnen ruiken. Helaas waren artsen niet goed voorbereid om deze mensen te helpen. Daarom deed Emma Schepens, arts-onderzoeker van UMC Utrecht, in samenwerking met Reuksmaakstoornis.nl onderzoek naar reukverlies na COVID-19.

Waarom is onderzoek naar reukverlies na COVID-19 belangrijk?

Ongeveer twee van de drie mensen met een corona-infectie kreeg te maken met reukverlies. Bij de meesten keerde de reuk binnen een aantal weken terug, maar bij een deel houdt het reukverlies aan. Deze klacht heeft een grote invloed op het dagelijks leven van patiënten en er is nog geen behandeling voor. Daarom onderzocht Emma Schepens of het medicijn prednisolon kan helpen bij het herstellen van het reukvermogen.

Begrijpen en behandelen van reukverlies na COVID-19

Het onderzoek richtte zich op het begrijpen en behandelen van het verlies van reukvermogen door COVID-19. Zo werd bijvoorbeeld vastgesteld dat het medicijn prednisolon geen verschil liet zien in herstel tussen de groep mensen die het medicijn kreeg en de groep die een placebo ontving.

Geurtraining

Wat wel opviel is dat het reukvermogen zelfs een jaar na COVID-19 nog kan herstellen. Maar hoe langer je het hebt, hoe minder kans je na verloop van tijd hebt. De onderzoekers merkten ook op dat het trainen van je reuk gedurende 12 weken lijkt te helpen. Bij reuktraining train je de hersenen om geuren weer waar te nemen en te herkennen. Dit doe je door middel van oefenen: je ruikt twee keer per dag, 20 seconden lang, aan verschillende geurflesjes. We noemen het ook wel ‘fysiotherapie voor de neus’.

Sniffin’ Sticks Test (SST-12)

De Sniffin’ Sticks Test kan globaal testen of iemand een afgenomen reukvermogen heeft. Die reuktest bestaat uit een houder met 12 geurstiften. Iedere stift bevat een andere geur. Aan de hand van meerkeuzeopties op een kaart moet de proefpersoon dan aangeven welke geur hij/zij ruikt. Volgens het onderzoek is dit inderdaad een waardevol screeningsinstrument voor het aantonen van reukverlies bij patiënten met COVID-19.

Reukverlies na COVID-19

Een andere studie die ze verrichtten vergeleek het reukverlies bij COVID-19-patiënten met gevallen die niet aan het virus gerelateerd waren. Ze ontdekten dat COVID-19-patiënten vaker en ernstiger reukverlies hadden, maar dat de symptomen langer aanhielden bij niet-COVID-19 gevallen.

“Patiënten met reukverlies zijn een lange periode relatief onopgemerkt gebleven en kregen vanuit de klinische praktijk en de onderzoekswereld weinig aandacht. Het is belangrijk om hier bewust van te zijn en deze patiënten steun te bieden”, zegt Schepens.

Wat is anosmie?

Anosmie betekent dat je niet kunt ruiken. Soms kan het ook invloed hebben op hoe goed je proeft. Dat komt omdat geur en smaak met elkaar verbonden zijn. Je kunt anosmie vanaf je geboorte hebben of het kan later komen door verschillende redenen. Denk aan een klap tegen je hoofd, een virus zoals corona, problemen met je sinussen of chemotherapie.

Er zijn in Nederland ongeveer tussen de 250.000 en 300.000 mensen die lijden aan een lichte dan wel ernstige vorm van reuk- en/of smaakstoornissen. Daarbij zijn de mensen die het hebben gekregen door corona nog niet bijgerekend. Een grote groep dus, die dagelijks te maken krijgt met deze onzichtbare handicap.

Hoe is anosmia awareness day ontstaan?

Het idee om elk jaar aandacht te vragen voor anosmie komt van de jonge Amerikaan Daniel Schein, die zelf geboren is met anosmie. Op jonge leeftijd merkte hij op dat er niet veel aandacht was voor hoe deze aandoening mensen beïnvloedt, terwijl veel mensen over de hele wereld hiermee te maken hebben. In 2012 begon hij een actie op sociale media om meer bewustzijn te creëren, wat uiteindelijk leidde tot de oprichting van Anosmia Awareness Day.

Belangrijke onderzoekscentra, zoals het Monell Institute in Philadelphia, namen al snel deel aan de actie. Nu, 12 jaar later, zien we dat er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor anosmie. Hoewel de dag oorspronkelijk in de Verenigde Staten begon, doen wij hier al enkele jaren aan mee. En dat blijven we doen, want de impact van reuk- en smaakstoornissen is enorm.

Waarom is het belangrijk dat mensen wereldwijd aandacht besteden aan reukproblemen?

Misschien denk je dat de coronapandemie reukproblemen al voldoende onder de aandacht heeft gebracht. Helaas is dit maar gedeeltelijk waar. Ook al is er wereldwijd meer onderzoek gedaan, merken we na de drukte van de pandemie dat mensen de neiging hebben om te denken: ‘ach, het valt wel mee als je problemen hebt met je reuk.’ Toch heeft ongeveer 25% van de mensen met reukproblemen als gevolg van het coronavirus nog steeds blijvende schade aan hun reukvermogen.

Aandacht voor anosmia awareness day

Dit betekent dat er nog veel werk te doen is, en we hopen dat je ons hierbij wilt helpen. Hoe meer aandacht we samen genereren, hoe beter. Dus deel onze berichten op sociale media, vertel het aan je vrienden, collega’s en buren en gebruik de hashtag #ikruikookniets. Deel ook jouw eigen ervaringen. Laten we samenwerken voor meer bewustzijn en betrokkenheid!