Door Laura van der Knaap, gereviewd door Sanne Boesveldt & Reuksmaakstoornis.nl

Afbeelding van Miziantika via Pixabay

Medicijnen worden in toenemende mate gebruikt en geproduceerd over de hele wereld. Helaas gaan medicijnen vaak gepaard met bijwerkingen. Voorbeelden van bijwerkingen die vaak over het hoofd worden gezien, zijn reuk- en smaakstoornissen. Een studente van Wageningen University & Research deed onderzoek naar welke medicijnen invloed hebben op reuk en smaak en maakte hierbij een actuele lijst.

Reuk en smaak ontstaan door geur- en smaakmoleculen die signalen afgeven via celreceptoren in de mond en in de neus. Deze signalen gaan via neuronen naar de reuk- en smaakschors in je brein. Hier wordt het signaal vertaald naar een waarneming: de specifieke geur of smaak. Medicijnen die worden ingenomen, kunnen op verschillende manieren reuk- en/of smaakstoornissen veroorzaken (figuur 1):

• De binding van de geur- of smaakmolecuul aan de geur- of smaakcelreceptoren kan geblokkeerd worden;
• Het medicijn kan ook het geur of smaakmolecuul zelf aanpassen, waardoor hij niet meer aan de receptor kan binden;
• Het medicijn kan ook de signaalprocessen bij de receptor zelf aanpassen, waardoor het signaal verstoord wordt;
• De signalen vanuit de cellen van je mond en neus die richting de hersenen gaan kunnen geblokkeerd worden;
• De signalen in de hersenen kunnen ook geblokkeerd worden;

Figuur 1: De 5 manieren waarop medicijnen geur en smaak kunnen beïnvloeden. 

Reuk- en smaakstoornissen kunnen zich op meerdere manieren uiten. Bij medicijnen kwamen vooral het verstoren van de smaak (dysgeusie/parageusie) en het afnemen (hypogeusie) of compleet verdwijnen van de smaak (ageusie) voor. Medicijnen hadden bij reuk een vergelijkbaar effect. Reuk werd namelijk ook of verstoord (parosmie) en kon afnemen (hyposmie), of verdween helemaal (anosmie). Meer informatie over reuk- en smaakstoornissen is te vinden op deze pagina.

Er zijn online databases die vermelden wat voor bijwerkingen elk medicijn veroorzaakt. In Nederland zijn dat het Farmacotherapeutisch Kompas (FK) en het meldcentrum Lareb. Voor officiële productinformatie is er ook nog het College ter beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Deze databases geven per medicijn welke (gemelde) bijwerkingen ze veroorzaken. Verder is er ook een openbare internationale database: Meyler’s Side Effects of Drugs. Deze database werkt precies andersom. Hij geeft van alle bijwerkingen weer welke medicijnen deze veroorzaken. Hierbij gaat het om alle medicijnen die over de hele wereld verkrijgbaar zijn.

Deze vier databases zijn voor het onderzoek gebruikt. Echter bleken ze erg inconsistent met elkaar. Als het Farmacotherapeutisch Kompas bijvoorbeeld aangaf dat medicijn x hypogeusia veroorzaakte, meldde het Lareb hier niks over. Dit kwam erg vaak voor. Eén van de conclusies van het onderzoek is daarom ook dat het controleren van één database niet voldoende blijkt te zijn.

Het overzicht met medicijnen

In totaal zijn er 274 medicijnen wereldwijd gevonden die invloed kunnen hebben op reuk en smaak. Hieruit blijken vooral bloeddruk-regulerende medicijnen en antidepressiva het reuk- en smaakvermogen aan te tasten.

Voor deze medicijnen is er vaak de smaakstoornis dysgeusie (een verstoorde smaak) gemeld. Naast dysgeusie kwam hypogeusie of ageusie (verminderde/afwezige smaak) ook een aantal keer voor. Vaak zijn er echter gewoon algemene termen zoals smaakveranderingen of smaakverstoringen vermeld door de databases.

Daarentegen zijn er over reuk slechts een paar meldingen gevonden. De meeste gaan over de algemene term reukstoornissen. Slechts een klein deel heeft betrekking op meer specifiekere termen zoals hyposmie of anosmie (verminderde of afwezige reuk).

Daarom is een andere conclusie van dit onderzoek dat het gebruik van deze algemene termen door databases, zou kunnen duiden op gebrek aan onderzoek naar medicijnen en reuk- en smaakstoornissen. Als er meer onderzoek zou worden gedaan naar deze bijwerkingen als gevolg van het medicijn, zouden de databases mogelijk specifiekere termen gebruikt kunnen hebben.

In tabel 1 is een overzicht van de top 5 meest voorkomende medicijnen van de lijst te zien. De namen van de medicijnen zijn op basis van Internationale Nonproperty Names (INN). Deze namen zijn internationaal erkend en elk land of bedrijf kan een andere merknaam hebben voor een INN. Ibuprofen bijvoorbeeld is een INN en kan in Nederland verkocht worden onder het merknaam Advil of Brufen. De merknamen zijn niet benoemd in de lijst en in de top 5, alleen de INN’s.

Tabel 1. Top 5 medicijnklasses die reuk- en smaakstoornissen kunnen veroorzaken met enkele voorbeelden.

Deze top 5 komt uit de actuele lijst met 274 medicijnen. De lijst zelf is openbaar en te vinden via de link hieronder:

Overzicht van medicijnen en hun vermelde reuk-en smaakstoornissen

Conclusie

Het onderzoek en de overzichtstabel geven meer duidelijkheid over welke medicijnen (mogelijk) reuk- en smaakstoornissen kunnen veroorzaken. Helaas wordt er vanuit de farmaceutische industrie niet veel aandacht gegeven aan medicijnen en welke mogelijke bijwerkingen, met name op het gebied van reuk en smaak, ze teweegbrengen. Dit was onder andere duidelijk door de algemene termen die de databases gebruikten. Dit maakt het ook lastiger om het achterliggende mechanisme van de diverse soorten bijwerkingen te begrijpen.

Bij reukstoornissen gaf de kleine hoeveelheid meldingen ook al een gebrek aan. Het valt daarom te betwijfelen of de databases goed onderscheid maken tussen reuk en smaak. Mogelijk vinden patiënten het zelf ook lastig om het verschil tussen een reuk- of smaakstoornis aan te geven. Beide stoornissen kunnen namelijk leiden tot een vervormde smaakwaarneming tijdens het eten.

Daarnaast leken de databases erg inconsistent met elkaar, wat het moeilijker maakt om heldere informatie te vinden. Door dit alles lijkt het erop dat de huidie lijst slechts het topje van de ijsberg is, en er meer onderzoek nodig is om goede conclusies te kunnen trekken over reuk- en smaakstoornissen als mogelijke bijwerking.

Mocht je mogelijk zelf te maken heb met een reuk- of smaakstoornis als gevolg van een medicijn, dan kunnen de bijwerkingen gemeld worden bij het Lareb.

Bronnen

• Aronson, J. K. (2016). Meyler’s Side Effects of Drugs (16th ed.).
• College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. (2015, April 6). Geneesmiddeleninformatiebank.https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/ords/f?p=111:1:0::NO:RP,1:P0_DOMAIN,P0_LANG:H,NL
• Doty, R. L., & Bromley, S. M. (n.d.). Effects of drugs on olfaction and taste. https://doi.org/10.1016/j.otc.2004.05.002
• Hummel, T., Landis, B. N., & Hüttenbrink, K. (2011). Smell and taste disorders. PubMed, 10, Doc04. https://doi.org/10.3205/cto000077
• International Nonproprietary Names for Pharmaceutical Substances (INN). (n.d.).
• Lötsch, J., Knothe, C., Lippmann, C., Ultsch, A., Hummel, T., & Walter, C. (2015b). Olfactory drug effects approached from human-derived data. Drug Discovery Today, 20(11), 1398–1406. https://doi.org/10.1016/j.drudis.2015.06.012
• Nombora, O., Samico, A., & Venâncio, Â. (2022). Lithium-Induced Dysgeusia and Hyposmia: A case report and a literature review. Clinical Neuropharmacology, 46(1), 31–33. https://doi.org/10.1097/wnf.0000000000000531
• Rademacher, W. M. H., Aziz, Y., Hielema, A. P., Cheung, K. C., De Lange, J., Vissink, A., & Rozema, F. R. (2019b). Oral adverse effects of drugs: Taste disorders. Oral Diseases, 26(1), 213–223. https://doi.org/10.1111/odi.13199
• Reuksmaakstoornis? Vind meer hier meer informatie over! (2023, May 15).Reuksmaakstoornis. https://reuksmaakstoornis.nl/reuk-en-smaakstoornissen/
• Schiffman, S. S., Zervakis, J., Graham, B. G., & Westall, H. L. (2002). Age-Related chemosensory losses: effect of medications. In American Chemical Society eBooks (pp. 94–108). https://doi.org/10.1021/bk-2002-0825.ch008
• Schiffman, S. S. (2018). Influence of medications on taste and smell. World Journal of Otorhinolaryngology – Head and Neck Surgery, 4(1), 84–91. https://doi.org/10.1016/j.wjorl.2018.02.005
• Welkom bij Bijwerkingencentrum Lareb. (n.d.). https://www.lareb.nl/
• Zorginstituut Nederland. (n.d.). Farmacotherapeutisch Kompas. https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/

Geuren spelen een belangrijke rol in ons dagelijkse leven. Ze beïnvloeden ons sociale leven, veiligheid en eetgedrag. Reukvermogen, samen met smaakvermogen, vormen namelijk de smaak van eten. Hierdoor kan het verliezen van je reukvermogen zorgen voor veranderingen in je eetgedrag, zoals een verminderde eetlust of verminderd plezier in eten. Deze veranderingen kunnen er verder voor zorgen dat de kwaliteit van de voedingsinname omlaag gaat. Wageningen University & Research start een onderzoek naar eetgedrag en plezier in eten bij mensen met reukverlies.

Voor de Per Favor-studie zoeken ze mensen met reukverlies of een veranderd reukvermogen. De onderzoekers willen meer inzicht krijgen in het effect hiervan op eetgedrag en plezier in eten. Doet u mee met het onderzoek? Dat houdt in dat u in een periode van 2 weken een aantal vragenlijsten invult. Ook kunt u gevraagd worden voor een interview, het is vrijwillig om hier aan mee te doen. Na het invullen krijgt u direct te zien in hoeverre u volgens de Richtlijnen Goede Voeding eet, en krijgt u een persoonlijk voedingsadvies. Deelnemers moeten 18 jaar en ouder zijn en te maken hebben met reukverlies of een veranderd reukvermogen.

Kijk voor meer informatie op de website https://www.wur.nl/

Tekst & informatie: Wageningen University & Research

Proeven met Joël Broekaert

Op 27 mei organiseerde we bij Reuksmaakstoornis.nl met onze leden een heuse proefles van restaurantrecensent en proefexpert Joël Broekaert. De proefles vond plaats in Theater de Tuyter in Krimpen aan den IJssel, een klein theater waar men op een intieme manier bij elkaar kwam. Maar liefst zestig leden en genodigden waren aanwezig en luisterden aandachtig naar wat Joël te vertellen had én proefden met hem mee.

Joël Broekaert is restaurantrecensent voor het NRC en schreef een boek over de kunst van het proeven, ‘Proefles’, waarin hij onder andere schrijft over hoe onze smaakbeleving tot stand komt en hoe je aandachtig leert proeven. In lijn met dit boek geeft hij regelmatig proeflessen aan groepen mensen, dit keer voor het eerst aan mensen met een beperkte of veranderde smaakbeleving. Wij waren benieuwd wat hij ervan vond!

Waar gaan jouw proeflessen over?

Iedereen denkt altijd dat ik bijzonder goed kan proeven, omdat ik dat voor mijn werk doe. Maar eigenlijk kan ik niet meer dan de gemiddelde mens. Maar als je een beetje snapt hoe het werkt, dan weet je een beetje waar je op moet letten. En dan ga je van de een op de andere dag opeens veel beter proeven, simpelweg omdat je veel aandachtiger gaat proeven.

Dat is het uitgangspunt van mijn proeflessen: hoe leer je om aandachtig

te proeven? Iedereen eet drie keer per dag, maar hoe vaak stop je iets in je mond? Misschien wel vijftien keer op een dag. Stel je voor dat je van al die momenten iets heel leuks kan maken? Er ligt heel veel onontgonnen proefplezier in het verschiet!

Wat ik in mijn proefles onder andere uitleg is: hoe werkt proeven? Proeven doe je met al je zintuigen. In de mond proef je eigenlijk alleen maar de vijf basissmaken: zoet, zout, zuur, bitter en umami. Maar smaak bestaat uit veel meer componenten. Smaak is altijd een combinatie van die basissmaken en aroma’s, en aroma’s ruiken we. Neem als voorbeeld een appel. Er is niet één appelaroma. De smaak van appel, het geurbeeld wat het bij ons oproept, bestaat uit tien tot honderden verschillende aroma’s. Ik vergelijk het ook wel met harmonie in de muziek. Losse tonen zijn maar losse tonen, maar op het moment dat je ze samen hoort krijgen ze harmonische betekenis. Ze hebben dus alleen maar betekenis in onderlinge samenhang en niet los van elkaar.

Onze leden hebben problemen met ruiken en proeven, hoe heb je dit in je les verwerkt?

Toen ik ervoor gevraagd werd dacht ik eerst wel even: oeh, hier moet ik even goed over nadenken, want het is natuurlijk niet zo leuk om te gaan vertellen wat iemand allemaal mist. Maar proeven bestaat uit nog veel meer dan alleen het registreren van die basissmaken en de aroma’s. Je gebruikt al je zintuigen. Je gehoor, je zicht, je tastzin, alles doet mee. Er is een heel belangrijk aspect van proeven wat we vaak vergeten, wat plaatsvindt in de mond. Het heeft niet zoveel te maken met de smaakreceptoren en de basissmaken; in je mond zitten ook een heleboel andere zenuwen die bijvoorbeeld prikkeling of pijnprikkels waarnemen.

Als je bijvoorbeeld een menthol-kauwgompje neemt, dan voelt het echt also

f je een frisse adem krijgt. Dit komt door het aroma van de menthol, maar het doet ook nog wat anders. Het bindt ook aan de temperatuurzenuw in je mond, waardoor alles vier tot zeven graden kouder aanvoelt dan het is. Als je dus niet kunt ruiken of proeven, kun je juist dat soort dingen gaan opzoeken. Chilipeper is ook een beroemd voorbeeld, dat is geen smaak maar een pijnprikkel.

Het was voor mij nu dus een uitdaging om me vooral op deze dingen te focussen. Dingen die niet per se met ruiken te maken hebben, maar die het eten wel interessanter maken. Het is allemaal onderdeel van het proeven.

Hoe vond je het om deze les te geven aan mensen met een reuk- of smaakstoornis?

Ik vond het superinteressant om te doen. Het daagt mij uit om de bekende stof even van een andere kant te bekijken en dit zorgt toch weer voor nieuwe inzichten. Het is ook leuk om net even een keer wat anders te vertellen dan normaal.

Het was ook een heel leuk, geïnteresseerd publiek. Ze konden mij allemaal heel makkelijk volgen en er was veel interactie. Soms praat ik snel en veel, maar dat was voor jullie leden geen probleem. Ik denk dat het komt doordat zij, juist door hun reuk- of smaakstoornis, al een betere basiskennis hebben over hoe proeven werkt. Meer dan de gewone proever, en dat maakt het voor mij leuk, want dan kan ik snel door naar de interessante dingen toe.

Iedereen kan proeven, alleen de meeste mensen doen het gedachteloos en staan er nooit bij stil. Maar omdat jullie leden vaak een onderdeel missen of een andere proefervaring hebben, denken ze waarschijnlijk veel meer na dan de gemiddelde mens over wat proeven nou precies is. En dus zou je ook kunnen zeggen dat zij in zekere zin misschien wel beter proeven dan de gemiddelde mens. Dat is ook een manier om ernaar te kijken.

Heb je nog een leuke tip voor diegenen die niet bij de proefles aanwezig waren?

We hebben vijf basissmaken, maar eigenlijk hebben we veel meer receptoren in de mond. Denk bijvoorbeeld aan receptoren voor zetmeel en calcium. Dit zijn geen officiële ‘smaken’, maar je kunt ze wel waarnemen. Met dat in gedachten is het heel leuk om een keer een waterproeverij te doen. Water heeft geen geur, dus kun je niet ruiken, maar toch proef je verschillen. Er is bijvoorbeeld Sloveens water waar zo ongelooflijk veel magnesium in zit dat het heel zwaar in je mond voelt en heel krijtig smaakt. Als je direct daarna water uit de Noorse fjorden waar amper mineralen in zitten drinkt, dan voelt het net alsof je verdoofd bent bij de tandarts. Dat is allemaal onderdeel van het mondgevoel.

‘’Ik ruik weer voor 75%, dat is belachelijk goed!’’

Na jarenlang niet te hebben kunnen ruiken als gevolg van neuspoliepen en CRS, heeft Elizabeth Boonstra (56) haar reukvermogen met behulp van immuuntherapie weer terug. Een herstel waar ze niet meer op durfde te hopen. Ze deelt haar verhaal met ons, in de hoop dat er meer mensen baat kunnen hebben bij de therapie die zij nu krijgt.

Wanneer kreeg je voor het eerst last van neuspoliepen en CRS?

In 2010 kreeg ik een zware verkoudheid. Dat duurde heel erg lang. Daarbij rook ik heel weinig tot niets, maar dat is op zich niet vreemd als je verkouden bent natuurlijk. Maar de problemen met ruiken bleven aanhouden, ook nadat de verkoudheid over was. Uiteindelijk kreeg ik een verwijzing naar de KNO-arts, en die constateerde dat er poliepen groeiden. Daar kreeg ik toen neusdruppels voor, maar verder werd er nog niet zoveel aan gedaan.

Naast het niet kunnen ruiken, kreeg ik ook steeds meer andere klachten. Ik had veel last van ontstekingen, hoofdpijn, en ik kon geen zin uitspreken zonder twee keer adem te halen, ik kreeg niet genoeg lucht. Door de poliepen had ik dus ook CRS. Dat was uiteindelijk de reden om geopereerd te worden, de poliepen werden weggehaald. Ik heb twee keer zo’n operatie gehad, maar telkens groeiden de poliepen weer terug. Na twee operaties ging ik opzien tegen mijn volgende bezoek aan de KNO-arts, want als een operatie de enige optie is en het werkt niet…

Hoe ging je om met je reukverlies?

In het begin zat ik nog een beetje in de ontkenningsfase. Ik dacht; het gaat wel weer over, het komt wel weer terug. Maar toen gingen er een paar jaar voorbij en wist ik het niet meer zo zeker… Dat vond ik wel heel erg. Je komt er heel erg achter hoe belangrijk geuren eigenlijk zijn in het dagelijks leven, als je ze moet missen. Zo smaakt je eten allemaal anders, je proeft veel minder. Toch 80% van je smaakbeleving komt van geuren. Knoflook bijvoorbeeld! Ik proefde dat helemaal niet meer, het voegde niks meer toe.

Gelukkig heb ik altijd goede geurherinneringen gehad. Als iemand een bepaalde geur omschreef, kon ik me dit heel goed voorstellen. Ik omschrijf het altijd zo: iedereen heeft een kleurplaat, en bij mij missen een aantal kleuren. Maar als iemand die kleuren – geuren dus – voor mij omschrijft, kan ik mijn kleurplaat verder inkleuren. De geurplaat noem ik het ook wel.

Welke geuren miste je het meeste?

Toch wel de geur van regen na een zonnige dag, en de geur van mijn twee kleinkinderen. Of de geur van koffie in de ochtend in combinatie met geroosterd brood. Ook praktische dingen, zoals ruiken wanneer mijn kleinkinderen hebben gepoept. Het niet-ruiken beperkt je heel erg. En het kan ook gevaarlijk zijn, zo had ik in huis een poreuze gasleiding. Zelf rook ik dat helemaal niet, anderen moesten dat bij mij in huis constateren. Ik ben ook regelmatig ziek geweest van bedorven eten. Dan dacht ik dat het nog wel moest kunnen, maar dat bleek dan niet zo te zijn. Heel vervelend allemaal. Net zoals het feit dat ik mezelf niet kon ruiken, dat maakt heel onzeker.

Nu ben je bezig met een nieuw geneesmiddel, wat houdt dit precies in?

Ja, dupilumab heet het. Dat is een biologisch eiwit dat ooit ontwikkeld is voor chronische eczeem en astmaklachten, later bleek dat het poliepen deed slinken. Daar wordt het nu ook specifiek voor voorgeschreven. In Amerika gebeurde dit al langere tijd, hier in Nederland is het nog relatief nieuw. Het wordt ook wel immuuntherapie genoemd. Inmiddels wordt het ook vergoed door de verzekering, gelukkig, want het is echt een belachelijk duur medicijn. Om ervoor in aanmerking te komen moet je wel een heel traject door. Zo moest er bij mij een MRI-scan gemaakt worden om te controleren of de poliepen er echt zaten en inderdaad na de operatie weer terug waren gekomen.

Ik krijg het medicijn door middel van een injectie een keer per twee weken, deze spuit ik bij mezelf in, maar je kunt dit ook laten doen door je arts.  In de toekomst kan dit misschien minder frequent worden. Ik heb hele lichte bijwerkingen, zoals een klein beetje uitslag in mijn gezicht. Maar dat gaat misschien ook nog wel weg, als mijn lichaam er meer aan gewend is.

En nu kun je weer ruiken?

Ja, dat klopt! Ik was toevallig vorige week bij de KNO-arts voor een controle. Daar heb ik toen een geurtest gedaan, met sniffin sticks. Ik ruik inmiddels weer voor 75%, dat is belachelijk goed. Dat is echt een enorme opluchting. Na 13 jaar! Naast het ruiken zijn mijn andere klachten ook stukken minder geworden. In alle opzichten voel ik mij beter, daar ben ik zo dankbaar voor.

Wat ik heel heftig vond om weer te ruiken, was de geur van mijn wasmiddel. Daar was ik al heel lang mee, maar ik had natuurlijk geen idee hoe het rook. Die geur vind ik nu heel erg heftig. Ook uitlaatgassen en dat soort geuren komen heel hard binnen, je ruikt dat het ongezond is.

Heb je nog tips voor andere mensen die te maken hebben met CRS en/of neuspoliepen?

Vooral voor mensen met poliepen zou ik willen zeggen: ga met je huisarts of KNO-arts in gesprek over de mogelijkheden van immuuntherapie, laat controleren of je ervoor in aanmerking komt. Het heeft mij in ieder geval tot nu toe heel erg geholpen.

En verder heb ik heel veel aan de vereniging gehad. Vooral tips rondom eten en drinken hebben mij geholpen toen ik niets rook. Geef bijvoorbeeld wat meer kleur aan je eten, wissel af met de temperatuur, voeg gebakken uitjes toe. Dat zijn tips waar ik veel aan heb gehad.

Langdurig reuk- en/of smaakproblemen door een COVID-19 infectie? Doe mee aan de COVORTS-studie!

Bij de COVORTS-studie doen we onderzoek naar het natuurlijke verloop en de mogelijke oorzaak van reuk- en smaakproblemen na COVID-19 infecties.

Voor dit onderzoek zijn we nog op zoek naar:

1. Patiënten die tussen de 1 en 5 maanden geleden geïnfecteerd zijn met COVID-19 en nog steeds reukproblemen ervaren – https://www.wur.nl/nl/waardecreatie-samenwerking/voedingsonderzoek-wur/show-voedingsonderzoek/covorts-studie.htm
2. Patiënten die maximaal 12 maanden geleden geïnfecteerd zijn met COVID-19, en al minstens 6 maanden reuk- en/of smaakproblemen ervaren – https://www.wur.nl/nl/Waardecreatie-Samenwerking/Voedingsonderzoek-WUR/Show-Voedingsonderzoek/Long-COVORTS-onderzoek-naar-reukverlies-na-Covid-19-binnen-6-12-maanden-van-infectie.htm

Voldoet u aan een van deze eisen en bent u geïnteresseerd in deelname aan dit onderzoek? Stuur een email naar covorts.studie@wur.nl!

Bestuursverslag 2022

Het bestuursverslag van 2022 is af! Weer een jaar vol met belangrijke ontwikkelingen, activiteiten en (online) lotgenotencontact. We kijken met tevredenheid terug op een veelbewogen jaar, waarin we onder andere ons nieuwe magazine ‘Achter glas – reuk & psyche’ lanceerden, we weer een ‘ouderwetse’ Vriendendag organiseerden en we nieuwe samenwerkingen aangingen. Lees het hele verslag hieronder.

Eind vorig jaar werden de eerste resultaten van de COCOS-studie gepubliceerd: het gebruik van prednisolon zorgde niet voor herstel bij mensen met reuk- en smaakverlies na een COVID-19-infectie. Na analyse van de resultaten kon er een duidelijke conclusie worden getrokken. ‘Dit is niet waar we op hoopten,’ zegt PhD-onderzoeker Emma J.A. Schepens erover.

In september 2021 ontstond na toekenning van subsidie van ZonMw[1] een consortium  (een samenwerking) van onderzoeken naar reuk- en smaakverlies als gevolg van COVID-19. De COCOS-studie (Corticosteroids for COVID-19 induced loss of Smell), uitgevoerd door het UMC Utrecht, was onderdeel van dit consortium en is de eerste studie die resultaten publiceert.

Aan het onderzoek deden 115 patiënten van boven de 18 mee. Zij leden allemaal minimaal vier weken aan reuk- en smaakverlies als gevolg van COVID-19. Na een reuktest kreeg de helft van deze groep het medicijn prednisolon (40 mg, 10 dagen lang), de andere helft kreeg een placebo, een pil zonder werkzame stoffen erin. De verdeling vond plaats op basis van loting, zowel de patiënten als de onderzoekers wisten niet wie het medicijn kregen. Vervolgens is er na drie maanden een nieuwe reuktest uitgevoerd om te meten of er verbetering heeft plaatsgevonden. Daarnaast vulden de deelnemers verschillende vragenlijsten in met vragen over hun reukvermogen. Tijdens het gehele traject werd aan alle deelnemers – zowel de prednisolon-groep als de placebo-groep – reuktraining geadviseerd.

Deelnemers
Deelnemers voor het onderzoek werden gevonden met behulp van patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl, een van de samenwerkingspartners binnen het consortium, en via de eigen website van het UMC Utrecht. Maar de aanmeldingen stroomden pas echt binnen na een radio-uitzending van Radio 1 op 4 januari 2022 waarin hoofdonderzoeker Digna Kamalski in het NOS Journaal uitleg gaf over het onderzoek en de mogelijkheden om je aan te melden. ‘Door die radio-uitzending ontstond er een soort sneeuwbaleffect. Het werd op allerlei andere radiozenders afgespeeld en we zijn daarna zelfs bij Omroep Max op televisie te gast geweest.’ vertelt Emma Schepens. Het UMC Utrecht kreeg na deze uitzending duizenden reacties, veel meer dan ze uiteindelijk nodig hadden. Dit laat wel zien dat er veel mensen zijn die last hebben van reuk- en smaakverlies als gevolg van COVID-19, en toont daarmee ook het belang van het onderzoek aan.

Iedereen vanaf 18 jaar met minimaal vier weken reukverlies als gevolg van COVID-19 kon zich aanmelden. De COVID-19-infectie moest kunnen worden aangetoond met een officiële positieve test en mensen moesten aan diverse criteria voldoen om mee te kunnen doen. Door de vele aanmeldingen na de radio-uitzending kon het onderzoeksteam snel beginnen, en daarom zijn de resultaten ook relatief snel bekend.

Resultaten
Na drie maanden werden alle gegevens verzameld en naast elkaar gelegd. Bij een groot deel van de deelnemers was een verbetering in reuk en smaak te zien. Maar na analyse van de resultaten moesten de onderzoekers concluderen dat er géén verschil te zien is tussen de twee groepen: prednisolon laat ten opzichte van de placebo niet meer verbetering zien. Beide groepen lieten evenveel verbetering zien, waarschijnlijk door natuurlijk herstel en mogelijk door het doen van reuktraining. Dit betekent dat prednisolon niet voor extra herstel zorgt bij reuk- en smaakverlies als gevolg van COVID-19. ‘De resultaten waren heel duidelijk, er was geen twijfel over mogelijk.’ Aldus Schepens.

Dit is niet het resultaat waar de onderzoekers én duizenden ex-COVID-19-patiënten met reuk- en smaakverlies op hoopten. Schepens: ‘Natuurlijk hadden we gehoopt dat het medicijn zou werken. Je doet het uiteindelijk toch voor de patiënt. Wat wel fijn is, is dat de resultaten heel duidelijk zijn. We kunnen de deelnemers een eenduidig antwoord geven.’ De verkregen informatie is zeer waardevol voor verder onderzoek en ook direct belangrijk voor artsen en patiënten. ‘Prednisolon is een zwaar medicijn met veel mogelijke bijwerkingen. Je schrijft dit als arts liever niet voor als je niet zeker weet dat het werkt. We kunnen nu dus aan huisartsen en kno-artsen laten weten: schrijf COVID-19-patiënten geen prednisolon meer voor ten bestrijding van reuk- en smaakverlies.’ licht Schepens toe.

Meer onderzoek
Met de gegevens die tijdens de COCOS-studie verzameld zijn kan een bijdrage geleverd worden aan verder onderzoek. Doordat de COCOS-studie onderdeel is van een consortium mogen de gegevens gedeeld worden met de andere, nog lopende onderzoeken van het consortium. Zo worden er onder andere door onderzoekers van Wageningen University ex-COVID-19-patiënten met reuk- en smaakverlies een jaar lang gevolgd om in kaart te brengen wat er met hun reuk en smaak gebeurt.

Ook worden de deelnemers, en hun eventuele herstel, van de COCOS-studie momenteel nog gevolgd door het onderzoeksteam. Zo willen ze na een jaar gaan kijken: hoe staan ze er nu voor? Ook deze gegevens kunnen weer bijdragen aan andere onderzoeken en hopelijk zo uiteindelijk een bijdrage leveren aan een oplossing. ‘Het is alleen al waardevol om deze mensen te volgen, om erachter te komen of er überhaupt nog herstel plaatsvindt. Dit kan andere patiënten ook hoop geven; als er bijvoorbeeld na een jaar bij veel mensen nog steeds herstel plaatsvindt is dit fijn om te weten. Ook voor artsen en onderzoekers geeft dit extra informatie over het verloop van reukverlies. Dit is nuttig voor verder onderzoek en het juist informeren van patiënten.’ legt Schepens uit.

Meer lezen
Lees hier de publicatie van de resultaten: Prednisolone does not improve olfactory function after COVID-19: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial | BMC Medicine | Full Text (biomedcentral.com).

Hoofdonderzoeker Digna Kamalski ontving voor haar heldere uitleg over het onderzoek de NuanceRing 2022, een prijs voor het meest genuanceerde medische mediabericht van het jaar.

De COCOS-studie is onderdeel van een consortium gesubsidieerd door ZonMw. Twee andere studies zijn nog bezig. Er worden nog deelnemers gezocht voor de MRI-studie en de Long Covorts-studie van Wageningen University.

[1] ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Zij financieren gezondheidsonderzoek en stimuleren het gebruik van de ontwikkelde kennis, om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren.