de nieuwe anosmievereniging

reuksmaakstoornis

Redacteur zonder geur: blog 8

Blog 8

Het nieuwe normaal na reukverlies

Susanne de Bruin (27) is freelance journalist en tikte talloze interviews en verhalen voor de patiëntenvereniging reuksmaakstoornis.nl over reukverlies. Sinds eind januari mag zij zich door een coronabesmetting scharen onder de doelgroep waar zij jarenlang voor schreef. In haar blogs vertelt zij over haar eigen ervaringen.

De zon schijnt steeds vaker, coronamaatregelen versoepelen en soms lijkt alles weer bijna normaal. Of het nieuwe normaal, zoals demissionair minister-president Mark Rutte het al maanden noemt. Natuurlijk weet ik wel dat hij daarmee vooral doelt op het voortzetten van de basisregels. Voor mij slaat het nieuwe normaal met name op mijn reukzin.

Ruim voldoende
Want in de waan van de dag lijkt het bijna weer normaal. Als ik er niet bewust bij stil sta, valt het me haast niet op dat koffie vroeger veel sterker rook. Want ik ruik het toch? Als ik zou moeten gokken zou ik zeggen dat ik ongeveer 70 à 80 procent van mijn reukzin heb teruggekregen. Met soms heel goede dagen en andere dagen weer heel weinig. Maar over het algemeen scoort mijn neus een steady 7,5. Begrijp me niet verkeerd, daar ben ik heel dankbaar voor. Sterker nog, een paar maanden geleden had ik daar blind voor getekend. Want buiten de vervormde geuren die ik soms waarneem, kan ik hier prima mee uit de voeten. Mijn neus waarschuwt me weer als de pizza in de oven aanbrandt, ik ruik de zee als ik op het strand loop en kan genieten van lekker eten en drinken. Wat wil een mens nog meer?

Geen smaakexplosie
Toch wel iets, moet ik eerlijk bekennen. Zo keek ik een tijdje geleden enorm uit naar asperges. Het witte goud met ham, ei, een botersausje en krielaardappels. In mijn herinnering een feestmaal, maar de smaakexplosie waarop ik mij zo had verheugd bleef uit. Ik proefde het wel, maar niet zoals het was. Mijn nieuwe normaal bestaat uit vlakke smaken en geuren. Geen uitschieters naar beneden maar ook niet naar boven. Niets brengt me nog echt in verrukking.

Vol vertrouwen
Gelukkig ben ik ervan overtuigd dat ik nog volop in herstel ben met alle ups en downs die daarbij horen. Twee stappen vooruit en één achteruit, het hoort allemaal bij het proces. Ik heb vertrouwen dat het goedkomt, en anders is het al goed. Mijn blogserie komt na acht delen ten einde. Ik hoop dat ik lezers zonder reukzin wat hoop en herkenning heb kunnen geven, of misschien een glimlach om een van mijn blunders. Maar bovenal wens ik jullie net zoveel vooruitgang – en liefst nog méér – als ik de afgelopen maanden heb mogen doormaken. En vergeet ondertussen niet ook van de zomer te genieten!

Liefs,

Susanne

Uit eten met Ferry – Restaurant Ysbrantsz


Ferry Aker (58) heeft anosmie en is fervent restaurantbezoeker én liefhebber van lekker eten en drinken. Sinds hij niet meer kan ruiken zoekt hij restaurants op die rekening houden met zijn veranderde smaakbeleving. Speciaal voor Reuksmaakstoornis.nl schrijft hij zijn ervaringen op en beoordeelt hij zijn favoriete restaurants. Lees zijn recensies om te ontdekken welke restaurants anosmie-proof zijn!

Wie is Ferry?

Mijn naam is Ferry Aker, ik ben 58 jaar en woonachtig in Avenhorn. Ongeveer vijftien jaar geleden merkte ik dat mijn reuk begon te veranderen. Eerst rook ik overal diesel, later zure haring en mijn kleding rook opeens anders. Omdat ik het niet vertrouwde ben ik naar de huisarts gegaan en eigenlijk werd ik direct doorverwezen naar de neuroloog. Om van alles uit te sluiten volgde een CT-scan, maar er werd (gelukkig) niets gevonden. Omdat mijn reuk steeds minder werd kreeg ik allerlei vervolgonderzoeken, maar uiteindelijk werd mij meegedeeld dat ik er mee moest leren leven. Ik heb daar eerlijk gezegd weinig moeite mee gehad. Ik was allang blij dat er niets werd gevonden wat mogelijk mijn gezondheid aan zou tasten, en gelukkig ben ik verder helemaal gezond. Dus ik heb er mee leren leven, zelfs toen ik na een paar jaar helemaal niets meer rook en proefde.
Beroepsmatig kom ik veel in restaurants, zeg maar gerust heel veel. Ik spreek daar af met klanten om zaken rustig door te kunnen nemen. Maar ook privé gaan we vaak lekker uit eten. Ik geniet nog steeds heel erg van lekker eten, alleen op een andere manier. Ik ruik niets meer, maar basissmaken als zoet, zout en zuur ervaar ik wél en ik geniet van allerlei structuren in mijn mond. Zo is draadjesvlees lekker mals en een augurk lekker knapperig, maar de combinatie van beiden al een stuk spannender. Kortom, ik ga nog steeds graag uit eten en kan dan echt genieten.
Uiteraard is het ene restaurant beter in structuur en sterke smaken dan de ander. Toen ik eens in een restaurant een gang kreeg met allerlei fantastische smaaksensaties en verschillende structuren dacht ik: dit moeten andere mensen met anosmie ook weten. Zij moeten ook weten waar je nog echt kan genieten van uit eten gaan, omdat de chef-kok zijn best doet om jou te laten genieten van heerlijke kleine, afwisselende hapjes met alle smaken en sensaties die je nog wel kan ervaren. En zodoende heb ik Reuksmaakstoornis.nl benaderd om dit idee, recensies schrijven over deze restaurants, voor te leggen. En gelukkig werd dit zeer enthousiast ontvangen. Ik ga voor u vele restaurants bezoeken en zal u informeren waar het écht de moeite waard is om heen te gaan. Ik zal proberen uw gids te zijn in het vinden van die locatie waarvan ik zeker weet dat u, ondanks uw reuk- of smaakstoornis, heel erg gaat genieten. Veel leesplezier en ik zie graag uw reactie tegemoet.

 

Coronaproof dineren bij Restaurant Ysbrantsz in Hoorn

Door Ferry Aker

Donderdag 10 december 2020, een avond tijdens de Covid-19-pandemie waarop je nog uit eten kan gaan als je een overnachting boekt in een hotel. Dus wij, mijn vrouw en een bevriend stel, gaan op zoek naar een gezellig hotel met een knus restaurant. En die vinden we in Hoorn, waar de voordeur ligt aan het marktplein De Roode Steen en de gezellige tuin en het restaurant aan Het Achterom. En we lopen dus ook achterom binnen om ons te melden bij de balie van hotel Ysbrantsz, een familiair, duurzaam en gas(t)vrij hotel wat haar deuren opende in 2020. Het restaurant staat onder leiding van chef-kok Tom Tros. Persoonlijk ken ik deze chef-kok nog niet, dus een mooi moment om zijn kookkunsten te ervaren.

Sfeervolle historische locatie

Nadat we onze spullen naar de mooie kamers hebben gebracht lopen we rond 19.00 uur het restaurant binnen. Wat direct opvalt is het vele glas, wat zorgt voor een mooi uitzicht op de tuin en de oude muren van de gebouwen om het hotel en restaurant heen. Blijkbaar levert het vele glas ook hoge stookkosten op, want het is een beetje koud als we plaatsnemen aan onze tafel. Het is rustig, wat logisch is in deze tijd, en de vriendelijke gastvrouw komt daardoor al snel aan tafel om de menukaart te brengen en onze wensen qua wijn op te nemen. De wijnkeuze is klein maar divers en we kiezen voor een Spaanse Verdejo, een wijn die altijd wel past als aperitief

Een krokante sensatie in de mond

De menukaart is overzichtelijk en de meeste gangen bestaan uit vier keuzes. Dat maakt het makkelijk om te kiezen. Ik kies als voorgerecht de kalfsrosbief met krokant filodeeg, vadouvan-mayonaise, kappertjes, Amsterdamse ui en zonnebloempitten. En dat is geen slechte keuze. Het filodeeg rondom de rosbief is inderdaad knapperig en in combinatie met de zachte rosbief zorgt dit voor een sensatie in mijn mond. Het filodeeg is een beetje vettig waardoor de zachtheid van de rosbief voornamelijk de smaakpapillen umami en vet (de 6e smaak) prikkelt. De structuur komt nog extra naar voren als je er lekkere zure kappertjes bij neemt. Ik wissel de kleine hapjes af met Amsterdamse ui, mayonaise en zonnebloempitten, waardoor je papillen steeds opnieuw worden geprikkeld en de structuur heerlijke indrukken achterlaat. En natuurlijk neem ik af en toe een nipje wijn om de smaaksensaties lekker te laten knallen in de mond. Het is genieten.

Boterzachte parelhoen

Als tussengerecht kies ik de parelhoen met pastinaakcompote, romige gevogeltesaus en pompoenpitten. De parelhoen is boterzacht, niet te droog en lekker warm op het bord. Ook hier neem ik telkens kleine hapjes parelhoen die ik afwissel met de saus en pompoenpitten. Zo ervaar ik de zachtheid en de romige structuur extra goed, als ik daarna de iets knapperige pitten erbij voeg. Bij dit gerecht mis ik een beetje de sensatie van de sterke verschillen van smaak, omdat de saus enigszins overheerst.

Genieten van bittere spruitjes en damhert

Voor de derde gang kies ik wederom voor een Spaanse wijn en ditmaal een Rioja reserva. Ook heb ik gekozen voor de damhert-biefstuk met aardappelkaasmousseline, spruitjes en rodewijnjus. De biefstuk is zacht gegaard en mooi rood van binnen, zonder dat er te veel sap uitkomt. In de mond ervaar ik een ietwat droge, zachte structuur zoals wild hoort te zijn en als ik daar kleine stukjes aardappelkaasmousseline bij neem ervaar ik zout, zoet en vet apart en door elkaar. Een geweldige ervaring zijn de bittere spruitjes en ik geniet van iedere hap. Lekker afwisselen met de jus en ieder stukje is een happening. De rodewijnjus is niet te zoet en lijkt niet geheel te zijn afgeblust, wat een spannende boost geeft in de mond. Ik geniet, en zeker als ik af en toe een lekker nipje zachte rode wijn neem. Reserva betekent dat de wijnen later worden verkocht dan normaal en dat geeft mij altijd een net iets minder scherpe afdronk, wat ik erg prettig vind onder het eten.

Hemelse zoete afsluiting

De vierde gang sluit ik af met lauwwarme tarte tatin met vanille-ijs en merengue. Nu ben ik gek op zoet en dus is mijn mening in deze zeker gekleurd, maar de combinaties van de cake, de warme appel en het koude ijs is echt genieten. Bij iedere hap hoor ik mezelf ‘mmm’ zeggen en ik sluit mijn ogen onder het gezellige gesprek met elkaar. Af en toe een stukje merengue erbij en ik zuig de zoetheid uit alles wat in mijn mond terecht komt. Een heerlijke afsluiting.

Attente en gastvrije bediening

En dan nog even over de bediening. De gastvrouw is zeer accuraat en attent, houdt ons goed in de gaten en weet op een leuke wijze iets te vertellen over de wijnen. De muziek speelt mooi op de achtergrond en we voelen ons echt gast. Chef-kok Tom Tros hebben we helaas niet gezien, maar we geven hem een dikke voldoende. Voldaan gaan we na twee gezellige uurtjes naar onze kamers, want langer mogen we niet blijven zitten volgens de coronamaatregelen. Het voordeel is wel dat we niet meer naar huis hoeven, we rollen zo ons bed in met onze gevulde magen.

Beoordeling
Restaurant: Ybrants
Plaats: Hoorn
Sfeer & inrichting: 7
Bediening: 8
Eten & drinken: 8
Prijs/kwaliteit: 7,5

Tussen Neus en Lippen – Podcast #1

Podcast Tussen Neus en Lippen

Reuksmaakstoornis.nl, de patiëntenvereniging voor mensen met een reuk- en smaakstoornis, lanceert op 8 juli een vijfdelige podcastserie waarin door professionals en ervaringsdeskundigen gepraat wordt over het verlies van een zintuig. Tijdens de podcastserie ‘Tussen neus en lippen’ duikt Edwin Mooibroek als presentator in de wereld van een leven zonder reuk en smaak.

Elke podcast heeft een eigen thema rondom reuk- en smaakverlies. Zo gaat de eerste podcast dieper in op de psychologie achter onze reukzin en wat het met iemand doet om dit zintuig te verliezen. Tijdens de tweede podcast gaat Mooibroek in gesprek met een kno-arts over patiënten, oorzaken van reuk- en smaakstoornissen en behandelmethoden.

In de volgende afleveringen komen wetenschappers aan het woord over belangrijk onderzoek naar reuk- en smaakverlies en wordt er specifiek ingegaan op een veranderde smaakbeleving en hoe hiermee om te gaan. Wat kun je eten en drinken en hoe ga je in de keuken te werk? Ook besteedt de serie aandacht aan aangeboren anosmie. Want hoe is het voor iemand die nooit heeft kunnen ruiken? En hoe kom je er nou achter dat je reukverlies aangeboren is?

Iedere twee weken op donderdag verschijnt een nieuwe podcastaflevering. Deze zal te beluisteren zijn op Spotify, Apple Podcasts en natuurlijk op de website van Reuksmaakstoornis.nl. Houd de Facebook– en Instagrampagina van de vereniging in de gaten voor updates en de nieuwste afleveringen!

Luister nu de allereerste aflevering van ‘Tussen Neus en Lippen’ op Spotify en Apple Podcasts

 

Redacteur zonder geur: blog 7

Rozengeur en Napoleons: zes maanden reuktraining

Susanne de Bruin (27) is freelance journalist en tikte talloze interviews en verhalen voor de patiëntenvereniging reuksmaakstoornis.nl over reukverlies. Sinds eind januari mag zij zich door een coronabesmetting scharen onder de doelgroep waar zij jarenlang voor schreef. In haar blogs vertelt zij over haar eigen ervaringen.

Al maanden staat mijn reuktrainingset op een vaste plek op het bijzettafeltje tussen onze twee banken in de woonkamer. En waar het voor mensen zonder reukvermogen bepaald geen pretje is om zonder resultaat te snuffelen, lijkt het voor de ruikenden onder ons een ware attractie. Ik weet nog goed hoe een vriend aan het flesje kruidnagelolie rook en zijn gezicht vertrok: “Ugh, wat is dit sterk zeg!’’ En dat terwijl ik niets rook, ik kon het me maar moeilijk voorstellen.

Frisse neus

Inmiddels zijn we bijna een half jaar verder en kan ik de recensies van onze vriendengroep steeds beter plaatsen. Zo blijkt de omschrijving ‘het ruikt precies zoals Napoleonzuurtjes smaken’ behoorlijk accuraat voor citroengeur. En het flesje met kruidnagelolie is bij nader inzien inderdaad heel sterk. Zo sterk zelfs dat ik de geur soms uren in mijn neus heb. Eucalyptus is momenteel mijn favoriet. Ik heb veel last van hooikoorts door het extreem hoge aantal pollen dat momenteel door de lucht zweeft. De frisse tinteling van de eucalyptus biedt soms wat verlichting voor mijn overprikkelde neus. Het enige flesje waarbij ik nog steeds weinig waarneem is de rozengeur. Vaag pik ik soms iets zoetigs en bloemigs op, maar als ik niet wist wat er op het flesje staat zou ik het waarschijnlijk nooit raden. Gelukkig hebben mijn vrienden me enigszins gerustgesteld: die geur is inderdaad niet zo intens als de andere drie.

Spijbelen

Het gevaar van die vooruitgang is dat ik steeds vaker spijbel. Dat doet me denken aan een van de leden die een paar jaar geleden grote vooruitgang boekte met reuktraining. En tóch ontbrak het hem aan de discipline om door te zetten. Destijds begreep ik daar werkelijk niets van, maar nu ik in hetzelfde schuitje zit, snap ik hem steeds beter. Ik sta er niet achter maar merk wel dat ik, nu ik steeds beter ruik, steeds vaker een dagje oversla. En dat is zonde, want mijn reukzin is dan wel verbeterd maar nog lang niet als vanouds. Terwijl ik dit schrijf neem ik me voor het geursetje een nieuwe plek te geven, naast het koffiezetapparaat. Steeds even trainen terwijl de koffie loopt, dat moet te doen zijn. Toch?

Redacteur zonder geur: blog 6

Blog 6

Vervormde geuren: verbetering of verwarring?

Susanne de Bruin (27) is freelance journalist en tikte talloze interviews en verhalen voor de patiëntenvereniging reuksmaakstoornis.nl over reukverlies. Sinds eind januari mag zij zich door een coronabesmetting scharen onder de doelgroep waar zij jarenlang voor schreef. In haar blogs vertelt zij over haar eigen ervaringen.

Begin dit jaar kocht ik iets voor mezelf wat ik eigenlijk helemaal niet nodig had, maar waar ik wel heel blij van werd. In mijn werk als freelance journalist rijd ik – normaal gesproken – het hele land door, van interview naar interview. Om een stukje luxe aan dat rijden toe te voegen, trakteerde ik mijzelf op een Rituals autoverfrisser. Bewust in de geur van mijn favoriete zonnebrand, om steeds dat heerlijke vakantiegevoel te krijgen.

Zeepsop

Verguld zette ik eind januari het houten geurblokje op de blazer van mijn airco voor ik vertrok naar het huis van een vriendin. De hele weg genoot ik van de geursensatie, niet wetende dat het de eerste en gelijk de laatste keer zou zijn. Die avond kreeg ik via die vriendin corona en sindsdien ruikt mijn hele auto naar afwasmiddel. Erg fris wel, maar het lijkt in niets meer op mijn zalige vakantieluchtje.

Knoflookkoffie

Inmiddels zijn we maanden verder en word ik nog steeds regelmatig verrast door een gekke, vervormde geur die soms dagen of zelfs weken blijft hangen. Met name knoflook is hardnekkig. Het doet me denken aan een kleurfilter op instagram of in photoshop waarmee je een subtiele kleurverandering in je beeld aanbrengt. Als een zonnebril met gekleurde glazen. Wekenlang had ik mijn eigen geurfilter. Alles wat ik rook – en dat was al niet bijster veel – was gehuld in een aroma van knoflook. Van mijn eerste kopje koffie in de ochtend tot mijn lievelingsparfum en een groezelig openbaar toilet achter een benzinestation: steeds weer diezelfde weeïge zoet-hartige geur. Van geen geur naar de verkeerde geur: op sommige momenten wist ik niet meer wat ik moeilijker vond. Fantosmie brengt me nog vaak in verwarring wanneer ik uit het niets een heel sterke geur ruik terwijl ik geen idee heb wat dat dan triggert. Wellicht heb ik mijn honden al te vaak ten onrechte van slechte manieren beschuldigd…

Putlucht

Maar wanneer ik over andermans ervaringen lees, prijs ik mij gelukkig. Veel lotgenoten beschrijven hun coronageur als continu chloor ruiken. Of iets heel chemisch als verbrand plastic, putlucht of mest. Geuren die een allesoverheersend gevoel van walging oproepen, waardoor eten en drinken haast niet meer te doen is. Dan valt knoflook of zeepsop nog best mee, toch?

Boekreview: Waarom witte wijn beter smaakt wanneer je naar Blondie luistert

Waarom witte wijn beter smaakt wanneer je naar Blondie luistert En andere ingrijpende inzichten | Russell Jones

‘Onze zintuigen hebben een enorme invloed op hoe we denken, hoe we ons voelen en hoe we ons gedragen.’

Dit is de eerste zin op de achterflap van Waarom witte wijn beter smaakt wanneer je naar Blondie luistert. Auteur Russell Jones is marketingexpert en gebruikte zijn kennis over onze zintuigen om voor allerlei grote bedrijven succesvolle marketingcampagnes op te zetten. Veel mensen kennen wel het gebruik van specifieke kleuren in winkels als marketingtruc, maar als we Jones mogen geloven gaat dit nog veel verder. In dit boek beschrijft Jones al onze zintuigen afzonderlijk, en benadert hij ze dit keer niet vanuit een marketingperspectief, maar vanuit het perspectief van de doorsnee werkende mens: hoe kun je jouw zintuigen optimaal inzetten om een zo fijn en productief mogelijke werkdag te beleven?

Zo is het heel interessant om te lezen dat we productiever zijn bij fel licht, we onze koffie het beste uit een rode mok kunnen drinken en rustige muziek in mineur ervoor zorgt dat de tijd sneller verstrijkt. Natuurlijk zijn we, als patiëntenvereniging voor mensen met een reuk- of smaakstoornis, bij dit boek het meest geïnteresseerd in de zintuigen reuk en smaak, en daarin worden we niet teleurgesteld. Het boek staat vol met interessante weetjes en feitjes over ons reuk- en smaakvermogen en over de samenwerking ervan met andere zintuigen. Ietwat confronterend voor de niet-ruikende mens is het soms wel: als je immers niet ruikt, kan een kaneelgeur op de werkplek ook je productiviteit niet stimuleren. En dit is slechts een van de vele positieve omschrijvingen van geuren om ons heen.

Maar, ondanks de confronterende passages, geeft het boek ook nieuwe inzichten over reuk en smaak. Je leest namelijk niet alleen over hoe geuren jou kunnen beïnvloeden, maar ook over hoe jij met geuren anderen kunt beïnvloeden. De geur die jij draagt heeft namelijk ook invloed op hoe anderen jou zien. Je kunt een bloemig geurprofiel dragen, of juist een frisse geur, en een totaal andere indruk maken op mensen die je ontmoet. Interessant dus voor als je moeite hebt met het kiezen van een parfum. Ook kun je in het boek veel tips en trucs opdoen over onze andere zintuigen. Als je reuk wegvalt, gaan je andere zintuigen harder werken. Hoe kun je deze optimaal benutten? Hoe zorg je ervoor dat je gehoor, zicht en tastzin een ervaring zo intens mogelijk maken? Maar ook simpeler: wat voor effect heeft een kunstzinnige presentatie op je bord nou echt op je smaakbeleving?

Opvallend genoeg schrijft Jones pas voor het eerst over het verlies van een zintuig in het achtste hoofdstuk: het hoofdstuk over reuk. ‘Zou het verlies van je reuk net zo erg zijn als dat van je zicht of gehoor?’ is een vraag die letterlijk gesteld wordt. Het antwoord? ‘Reuk is een bedrieglijk belangrijk zintuig.’ Dit antwoord wordt onderbouwd met cijfers over sombere gevoelens en angsten, die bij mensen met anosmie vaker zouden voorkomen dan bij mensen die blind of doof zijn geworden. En zo worden er nog veel meer redenen gegeven waarom het kwijtraken van je reuk een groot verlies is. Dat wisten wij natuurlijk allang, maar het is voor de verandering wel fijn dat dit door Jones herkend en erkend wordt. En wetenschappelijk onderbouwd wordt. Dus als iemand in je omgeving ooit nog eens twijfelt aan de ernst van een reukstoornis… laat ze dan dit hoofdstuk maar eens lezen.

Redacteur zonder geur: blog 5

Blog 5

Mijn coronamenu: heet, krokant en rauw

Susanne de Bruin (27) is freelance journalist en tikte talloze interviews en verhalen voor de patiëntenvereniging reuksmaakstoornis.nl over reukverlies. Sinds eind januari mag zij zich door een coronabesmetting scharen onder de doelgroep waar zij jarenlang voor schreef. In haar blogs vertelt zij over haar eigen ervaringen.

Sinds mijn vriend en ik allebei onze reukzin verloren, is ons boodschappenlijstje behoorlijk veranderd. Aangezien ongeveer 70% van je smaak via je neus binnenkomt, is eten nu eenmaal heel anders geworden. Desalniettemin is de mens een gewoontedier en zo bleven wij ook in eerste instantie in ons vaste repertoire hangen.

Culinair hoogstandje

In het geval van de vegetarische braadworst, bleek dat bepaald geen succes. Ik schreef al eens dat mijn wederhelft fervent barbecueër is. Om verschillende redenen niet de meest verstandige hobby en dus zoeken we doordeweeks de balans op met vleesvervangers. Nu was de vegetarische braadworst al geen culinair hoogstandje; qua smaak kwam hij voorheen nog het dichtst in de buurt van een frikandel. Maar zonder smaak(beleving) blijft alleen de structuur nog over. Een zompige spons die per direct van ons menu werd weggevaagd.

Kommetje smeerkaas

Gek genoeg gebeurt dat niet met mijn dagelijkse bakje magere kwark. Sinds het reukverlies hebben veel zuivelproducten een sterke, chemische bijsmaak. Misschien ken je wel de geur van een te oud stuk brie dat de hele koelkast naar ammoniak doet ruiken. Zo smaakt mijn kwark nu. Als ik mijn ogen dichtdoe, zou ik zweren dat ik een kom vol smeerkaas leeglepel. En toch maak ik nog elke middag een bakje klaar, want het eet zo snel weg en is ook goed voor de slanke lijn. Een kwestie van prioriteiten dus.

Lasagne on fire

De meest opvallende nieuwkomer op de lijst? Sambal. Waar ik voorheen bij hoge uitzondering een mespuntje sambal aan een gerecht kon toevoegen, zijn de potten tegenwoordig niet aan te slepen. Een beetje pit leukt bijna alles op. Een cracker met kaas, een kom paprikasoep en zelfs de Italiaanse lasagne krijgt een vurige twist. Bovendien heb ik door de jaren heen ook vaak met kookboekenschrijfster Joke Boon gesproken over het belang van kleur en structuur in een gerecht. Met die adviezen in gedachten bereidde ik laatst een frisse pastasalade met rauwe paprika, cherrytomaatjes, gerookte kip en rucola. De sappige rauwe groenten en de zoute kip zorgden voor het eerst in weken voor een smaakexplosie in mijn mond. Met een grijns kijken mijn vriend en ik elkaar aan wanneer ik zijn lege bord van tafel pak: “Net echt weer zo, hè’’ , stelt hij. Ja, dit leek toch haast op wat eten vroeger was. Heerlijk.

Interview Digna Kamalski


Digna Kamalski (40) is kno-arts in het UMC ziekenhuis in Utrecht, waar ze zich specialiseert in de neus en de bijholten. Ze ziet dagelijks patiënten die, onder andere, te maken hebben met reukproblemen. Ze is ook nauw betrokken bij diverse onderzoeken naar reuk en smaak en is bezig om samen met andere partijen een nieuw onderzoek op te starten naar reuk- en smaakverlies als gevolg van Covid-19. Wij mochten haar interviewen en vroegen haar naar haar werk en visie.

Kno-arts in coronatijd: hoe ervaar je dat?

Vooral in het begin was het coronavirus, voor alle kno-artsen, heel spannend. Onze patiënten hoesten, niesen en proesten, dus toen het virus net kwam kijken was het heel spannend om patiënten te ontvangen. We waren natuurlijk bang dat we zelf een hele grote kans hadden om besmet te raken. Inmiddels weten we beter wat we kunnen doen om onszelf te beschermen en kunnen we weer meer patiënten zien.

Als ik kijk naar de patiënten die bij mij op mijn spreekuur komen, dan zijn er wel mensen die corona hebben gehad en melden dat hun reuk afwezig is, maar vaak is dit niet de hoofdreden dat ze bij mij komen. Ik zie niet veel mensen met deze verwijzing via de huisarts komen. Ik denk dat deze mensen vaak bij de huisarts blijven en het antwoord krijgen: we weten niet wat we ermee moeten. Ik hoop dat ze in ieder geval het advies krijgen om reuktraining te doen, maar er is nog heel veel onduidelijk over de behandeling en het na-traject.

Heeft het dan wel zin om naar een kno-arts te gaan, als je je reuk bent verloren als gevolg van het coronavirus?

Een van de eerste dingen is dat je altijd zeker wilt weten is of je diagnose klopt. Als mensen voorafgaand aan corona ook wel eens problemen met hun neus hadden, dan wil je uitsluiten dat er geen andere behandelbare oorzaak is. Daarbij kun je denken aan een zwelling van het neusslijmvlies door allergieën of poliepen. Dus bij twijfel moet er gewoon een keer naar de neus gekeken worden, en dat kan een kno-arts efficiënter dan een huisarts dat kan.

Maar als het inderdaad duidelijk is dat het coronavirus de reden van het reukverlies is, dan is nu inderdaad de enige optie reuktraining en afwachten wat het herstel doet. Een kno-arts zal daarnaast advies geven over hoe je reukverlies het beste kun implementeren in je leven. Dus als je je onzeker voelt of onrustig bent, dan is het zeker zinvol om naar een kno-arts te gaan. Die kan je vertellen hoe het precies werkt. Alleen qua behandeling kunnen we niet ineens een antwoord uit de hoge hoed toveren.

We hopen dat er nog medicijnen of behandelingen gaan komen, maar dat moet echt nog uitgezocht worden. Dat weten we nu nog niet, dus dat maakt het voor de patiënten die al langer reukverlies hebben moeilijk. Je wilt voorkomen dat mensen hoop krijgen en later teleurgesteld worden, maar je wilt ook niet dat mensen thuis blijven zitten als ze wél een behandelbare oorzaak hebben.

We horen ook wel eens dat kno-artsen prednison voorschrijven. Wat is hier al over bekend?

Als het over Covid-19-gerelateerd reukverlies gaat, dan zijn de eerste onderzoeken naar neussprays met prednison tot nu toe nog niet hoopvol, die laten geen effect zien. Daar volgt nog een groter onderzoek op, dus we zijn er nog niet 100% zeker van. Maar de eerste resultaten lijken niet goed.

Wat wél hoopvol is, is het onderzoek naar prednison via tabletten (orale corticosteroïden). Daar zijn twee studies naar gedaan met 9 patiënten, dat zijn dus wel echt kleine studies. Die laten een positief effect zien als je het medicijn vroeg in het ziektebeeld geeft.

Dat is een van de redenen dat ik, samen met een team onderzoekers, heel graag onderzoek zou willen doen met een grotere groep patiënten. Je wilt namelijk voorkomen dat je patiënten medicijnen gaat geven die potentieel bijwerkingen kunnen hebben, terwijl het niks oplevert. Dus we moeten echt gaan aantonen wat er helpt. Als je naar de literatuur kijkt, zouden deze prednison-tabletten met name de eerste drie maanden van het ziektebeeld effect kunnen hebben. Maar eigenlijk weten we zelfs dat niet zeker.

Wat voor onderzoek zou je willen gaan doen?

Wij zijn samen met het Reuk- en smaakcentrum in Ede, de universiteit van Wageningen en patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl druk bezig om financiering te krijgen voor een nieuw onderzoek. We willen kijken naar de ontwikkeling van reukstoornissen als gevolg van Covid-19 en naar eventuele behandelingen.

Het hele nare aan corona is dat we nog zoveel niet weten. Daar proberen we achter te komen met elkaar. We proberen daarbij ook heel goed in kaart te brengen: om hoeveel patiënten gaat het nou, hoe ontwikkelt het reuk- en smaakverlies zich? De patiënten die langdurig last hebben – dat is eigenlijk een hele interessante groep om naar te kijken: wat gebeurt er nou precies op de lange termijn?

Reuk- en smaakverlies kennen we ook als verschijnsel bij andere virussen. Verwacht je bij coronapatiënten hetzelfde verloop, of is het echt een totaal ander ziektebeeld?

Als je kijkt naar verkoudheidsvirussen die reukverlies veroorzaken, komt dit meestal doordat je neus opzwelt. Dan kun je niet goed door je neus ademen en kan de lucht niet naar de reukzenuw toe, en daardoor ruik je niet. Dan geven we medicijnen om de neus te ontzwellen, Otrivin bijvoorbeeld, en dan ruikt de patiënt vaak weer. Dat werkt bij corona heel anders. Bij corona staat die zwelling van de neus niet op de voorgrond, en lijkt het veel meer een probleem te zijn van de cellen die hoog in de neus de reukzenuw ondersteunen. Dat kennen we niet van andere virussen, daarom is het voor ons ook nog zo’n black box. Er zijn ook wel andere virussen die de reukzenuw zelf aantasten, maar ook dat beloop lijkt echt anders te zijn dan bij het coronavirus.

Er wordt heel veel gespeculeerd over hoe het virus te werk gaat: je hebt verschillende meningen hierover en gedurende de tijd passen we onze mening ook wel eens aan. Dus het boek is nog lang niet gesloten. Gelukkig zijn er wel een aantal mensen in de wereld, niet alleen wij, die heel hard werken om meer duidelijkheid te krijgen. Ik denk dat er ook een hele grote taak ligt op het gebied van informatievoorziening. Als je gaat googelen weet je namelijk echt niet altijd op wat voor site je terechtkomt, wat je gaat lezen en of het betrouwbare informatie is. Daar is de patiëntenvereniging natuurlijk ook een ideaal platform voor.

Hoe werkt het coronavirus dan precies en wat voor effect heeft het op onze reuk?

Het coronavirus hecht zich aan ACE-receptoren. Dat zijn een soort stekels aan een cel, waar dat coronavirus aan gaat plakken. Je lichaam reageert daarop en dan komen er stofjes vrij, cytokine, welke een lokale reactie geven. Die ACE-receptoren zitten in je neus, in de steuncellen van de reukzenuw. Deze steuncellen geven de reukzenuw energie en hulpstofjes. We denken dus dat die steuncellen in de problemen komen door het coronavirus. Vaak herstelt dit weer, maar soms is het een lange weg.

Daardoor zie je ook, en dat is het typische beeld bij corona, dat mensen niet alleen niét ruiken, maar dat je in het herstel vaak een fase hebt met parosmie. Bij parosmie zijn geuren afwijkend, vaak onaangenaam. Dat geeft aan dat de zenuw een verstoord signaal doorgeeft. Dat is heel zeldzaam als je naar andere aandoeningen kijkt, maar daar liggen misschien wel behandelingsmogelijkheden. Want die lokale ontstekingsreacties, daar werkt prednison vaak wel goed op. Maar helemaal zeker weten we het niet. Dat moeten we echt gaan uitzoeken.

Nu is de volgende stap: hoe kom je tot een antwoord voor de patiënt? Want als je gaat wachten tot helemaal duidelijk is hoe het proces precies werkt, dan ben je zo vijf jaar verder. En het probleem is nu. Daarom willen we graag pragmatisch kijken hoe je mensen kunt behandelen en daarmee direct kunt helpen.

Wat moet er nu als eerste gaan gebeuren?

Naast het onderzoek wat we willen gaan doen, vind ik het ook belangrijk om naar goede informatievoorziening te kijken. De vraag is of het nodig is om als kno-arts elke patiënt persoonlijk te zien, maar misschien is het ook mogelijk om een keer een online bijeenkomst te organiseren. Zodat we op die manier een groep goede informatie kunnen geven. Ik denk dat daar een grote taak ligt voor ons, patiëntenverenigingen en andere platformen.

Als je kijkt naar de impact die reukverlies heeft, is die enorm. Ik zat gisteren op de bank met mijn kindje en ik rook aan haar hoofdje. Er is niets lekkerder dan de geur van een kleintje en ik kan me echt niet voorstellen dat ik haar niet meer zou kunnen ruiken. Dus voor de mensen die dit meemaken wil ik niet zo snel opgeven en zeggen: leer er maar mee leven. Ik denk dat we heel goed moeten kijken naar wat er nog wel kan en hoe we mensen kunnen helpen.

« Oudere berichten

© 2021 reuksmaakstoornis

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑