de nieuwe anosmievereniging

reuksmaakstoornis

Achter glas – impact van een virus

Beste lezer,

Voor u ligt Achter glas – impact van een virus, het derde magazine van Reuksmaakstoornis.nl. In deze editie schetsen we met elf portretten de impact van het verlies van reuk en smaak door een virusinfectie. Persoonlijke verhalen over het gemis en de weg naar herstel. Elf mensen die hebben ervaren dat je pas iets mist, als je het niet meer hebt.

De naam Achter glas geeft dat gevoel weer van iedereen met reukverlies, ongeacht de oorzaak. Die ervaring als je neus niet werkt, terwijl geuren juist veel met je doen. Ze geven die ‘diepere plezierlaag’ zoals een van de geïnterviewden zo mooi zei. Het leven van vandaag de dag draait eigenlijk vooral om zien en horen. Onze reukzin is daarbij de onzichtbare ‘Assepoester’ onder de zintuigen. En dat terwijl het een grote rol speelt bij eten en drinken, (voedsel)veiligheid en sociale communicatie.

Heel veel Nederlanders hebben dit zintuig tijdens de coronapandemie (tijdelijk) moeten missen. Rond de 60% van de mensen die positief testen op corona krijgen voor korte of langere tijd te maken met een reukstoornis. Ongewild heeft dit virus reukstoornissen op de kaart gezet.

Het zichtbaar en voelbaar maken van reukstoornissen en vooral aandacht vragen voor de impact hiervan is de taak van onze vereniging. Die Assepoester – onze reukzin – verdient een stevige plek op het podium, zodat artsen en wetenschappers meer kennis en mogelijkheden krijgen om in de toekomst mensen nog beter te kunnen helpen. We hopen dat ons magazine hieraan bijdraagt.

Kirsten Jaarsma, voorzitter Reuksmaakstoornis.nl

Lees het volledige magazine hier: Achter glas #3 – impact van een virus

Persbericht – Achter glas 3

Persbericht (onder embargo tot zaterdag 27 februari 09.00 uur)

Magazine laat coronapatiënten aan het woord over impact van hun reukverlies: Ruiken zorgt voor een diepere plezierlaag

Patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl lanceert op Anosmia Awareness Day haar nieuwste magazine: Achter glas – impact van een virus. Ex-coronapatiënten vertellen in deze editie over hun reuk- en smaakverlies, en de impact daarvan. Deze elf portretten en persoonlijke verhalen zijn vanaf 27 februari, de internationale dag voor mensen met een reukstoornis, voor iedereen gratis te lezen.

Het magazine is het derde op rij dat de vereniging uitbrengt. Met de editie over de nasleep van het coronavirus springen zij in op een behoefte die ook vanuit de reacties binnen hun facebookgroep naar voren komt. Want hoewel de patiëntenvereniging zich al meer dan 20 jaar inzet voor mensen met een reuk- en smaakstoornis, zien ze tijdens de coronapandemie een grote nieuwe doelgroep ontstaan. Twee van de drie mensen met een coronabesmetting krijgen namelijk te maken met het verlies van hun reuk en/of smaak. Dat kan tijdelijk of langdurig zijn, maar het is altijd vervelender dan het op het eerste gezicht klinkt.

Voorzitter Kirsten Jaarsma: ‘Reukzin is toch een beetje de Assepoester onder de zintuigen. Het is onzichtbaar en daarbij is reukverlies pijnloos. Maar de verhalen laten zien wat het met je doet als je neus niet meer werkt. De naam van de magazineserie is dan ook niet toevallig gekozen: Achter glas. Je leeft namelijk een beetje alsof je achter glas zit, zonder geuren om je heen.’ Of zoals een van de geïnterviewden treffend zei: ‘Ik zit eigenlijk nog steeds in quarantaine.’

De portretten vertellen over het verdriet, het gemis, maar ook over de positieve mindset die er is en over de hoop op herstel. En over de handicaps in het dagelijks leven en werk. Zo komen onder anderen de sous-chef van een gerenommeerd restaurant en de directeur van de GGD Rotterdam-Rijnmond aan het woord, die zelf ervoer hoe het is om te leven zonder reuk. Maar ook een jonge moeder die beseft dat haar neus niet meer alert is op de poepbroek van haar zoontje. Achter glas – impact van een virus brengt dit onzichtbare leed op een frisse en laagdrempelige manier in beeld. Want zolang er nog niet echt een oplossing bestaat, helpt het delen van verhalen altijd wel.

Anosmia Awareness Day – 27 februari

Anosmia Awareness Day is de internationale dag voor mensen die te maken hebben met een reukstoornis. Niet toevallig dus dat Reuksmaakstoornis.nl het nieuwe magazine op deze dag, 27 februari, lanceert. Dé dag om stil te staan bij de impact van reuk- en smaakverlies en om aandacht te vragen voor iedereen die hiermee te maken krijgt. Daarom deelt de vereniging op deze dag een afbeelding, voor iedereen gratis te downloaden en te delen op social media met de hashtag #ikruikookniets.

Het magazine gratis lezen en delen

Het magazine Achter glas – impact van een virus is onder andere te vinden op de website van de vereniging. Hier kunt u ook de eerdere edities van Achter glas lezen. In deze uitgaves komen niet alleen ervaringsdeskundigen aan het woord, maar ook medisch specialisten, wetenschappelijk onderzoekers en professionals met een beroep waarbij reukzin een grote rol speelt. www.reuksmaakstoornis.nl

Noot voor de redactie

Voor vragen over dit persbericht of voor meer informatie kunt u contact opnemen met
Kirsten Jaarsma:

telefoon: 06 39569626

e-mail: voorzitter@reuksmaakstoornis.nl

(niet voor publicatie)

Anosmia Awareness Day 2021

Op 27 februari is het Anosmia Awareness Day!

Op deze dag staan we met zijn allen stil bij de impact van reukverlies. Heb jij of heeft iemand in jouw omgeving te maken met reukverlies of een reuk- of smaakstoornis? Deel dan één van onderstaande afbeeldingen op social media of gebruik ze als (tijdelijke) profielfoto. Gebruik daarbij de hashtag #ikruikookniets en help mee met het vergroten van het bewustzijn van de impact van een reukstoornis.

Onze reukzin is de Assepoester onder de zintuigen. Het is onzichtbaar en daarbij is reukverlies pijnloos. Maar wij zien bij onze vereniging dagelijks wat het met iemand doet om dit zintuig te verliezen. Daarom vragen wij op Anosmia Awareness Day aandacht voor iedereen die ermee te maken krijgt, direct of indirect. Help jij mee?

Anosmia Awareness Day

Kerstrecept van sterrenchef Marcelo Ballardin

Sterrenchef Marcelo Ballardin ontwikkelt samen met smaakexperte een kerstrecept voor wie het coronavirus opliep.

Personen die hun smaak en geur verloren, kunnen nu ook van de feesten genieten.

Een kerstrecept voor zij die hun smaak hebben verloren door Covid-19? De beroemde Gentse sterrenchef Marcelo Ballardin ontwikkelde samen met een Nederlandse ervaringsdeskundige in geur- en smaakverlies een eindejaarsrecept voor personen die het coronavirus opliepen. Zo kunnen zij alsnog smaken proeven ondanks hun geurstoornissen. Het recept is een specifieke samenstelling van ingrediënten en texturen die je toch nog enig culinair genot kunnen schenken als je je geur kwijt bent. Het recept is gratis online beschikbaar samen met een YouTube-video waarin Marcelo Ballardin uitlegt hoe je het gerecht klaarmaakt.

Een van de belangrijkste symptomen van Covid-19 is geur- en smaakverlies. Droevig nieuws dat extra hard aankomt bovenop de toch al ingewikkelde eindejaarsfeesten. Daarom bundelde rijzende ster van de Belgische gastronomie, Marcelo Ballardin, de krachten met Kirsten Jaarsma, voorzitter van de vereniging voor geurstoornissen: Reuksmaakstoornis.nl. Samen ontwikkelden ze een recept dat speciaal is ontworpen voor wie corona opliep.

Koken en wetenschap

“Als je anosmie hebt, is je smaakbeleving beperkt omdat je reuk voor 80% je smaak bepaalt. Zonder reuk moet je je smaakfocus verleggen naar de basissmaken die je op je tong kan proeven en je mondgevoel. Op die manier is er nog heel veel mogelijk om écht van je maaltijd te kunnen genieten.”, Kirsten Jaarsma, voorzitter van de vereniging Reuksmaakstoornis.nl,

“Door anosmie veranderen onze reukcellen en is het moeilijk voor ons om een aroma, een geur of een voedingsmiddel te herkennen. Dit is met name een van de symptomen die je vaak ziet bij patiënten met Covid-19. Smaak beleef je op drie manieren: met je neus, je tong en je mondgevoel. Wanneer je reuk wegvalt, moet je op de andere twee focussen. En dus vooral kleurige ingrediënten met structuur gebruiken die je tong prikkelen en je een fijn mondgevoel bezorgen. Wij stelden een lijst samen met ingrediënten die olfactorische cellen kunnen activeren, zelfs bij patiënten met anosmie, zoals rode peper, crouton of iets met een zure toets. Het recept heeft als doel je te helpen proeven. Maar zoals we allemaal weten: smaken verschillen. En doordat onze smaak is aangetast, kan het zijn dat niet iedereen hetzelfde proeft.”

Herontdek de smaak van de feesten

Achter dit idee schuilt de wens om iedereen fijne feesten te bezorgen ondanks de woedende gezondheidscrisis en de opgelegde overheidsbeperkingen. Marcelo Ballardin, chef-kok met een Michelin-ster en eigenaar van restaurant OAK:

“We hebben allemaal een rol te spelen in deze coronacrisis en ik vind het belangrijk dat we elkaar zoveel mogelijk proberen helpen. Voor mij betekent dat vanuit mijn keuken anderen gelukkig proberen maken. Corona neemt ons een kerst met vrienden en familie af, maar niet ons kerstdiner. Dus ik hoop dat mijn gevulde ravioli met kreeft en paling in de smaak valt. Samen met de compote van tomaat en chilli en de fijne botersaus.”

De creatie van het recept gebeurde in opdracht van De Morgen voor haar lezers, voordat het uiteindelijk gratis online werd gepubliceerd. Ook op YouTube circuleert een video waarin Marcelo Ballardin zelf de maaltijd maakt.

Bron: de Mortierbrigade Brussel. Bekijk het originele persbericht en het recept van Marcele Ballardin hier.

Vacature secretaris

Secretaris gezocht!

Vind jij het leuk om de handen uit de mouwen te steken en ben je ongeveer 3 uur per week beschikbaar om je in te zetten voor onze vereniging, onze leden en mensen met een reuk- en smaakstoornis? Dan zijn we op zoek naar jou!

De werkzaamheden in deze bestuursfunctie bestaan onder andere uit:

  • De ledenadministratie in samenwerking met ons administratiekantoor
  • Het voorbereiden en notuleren van bestuursvergaderingen
  • Ondersteuning bij organiseren van events
  • Communicatie richting onze leden en belangstellenden, zoals het versturen van de nieuwsbrief en het beheer van de secretariaat-mailbox
  • Meedenken met het bestuur over alle voorkomende onderwerpen zoals campagnes, evenementen en workshops

Lijkt dit jou wel wat en wil je meer informatie of wil je solliciteren?

Neem dan contact op met onze voorzitter Kirsten Jaarsma (voorzitter@reuksmaakstoornis.nl) of Leonie Plaizier (secretariaat@reuksmaakstoornis.nl), zij vertellen je graag meer!

Informatieposter parosmie en fantosmie

Voor iedereen die te maken heeft met parosmie of fantosmie (een vervorming van geuren of het ruiken van fantoomgeuren) is er nu een informatieposter.  Want wat gebeurt er precies in het reukorgaan en in de hersenen bij deze stoornissen? Ook worden er op de poster tips gedeeld over hoe je het beste om kunt gaan met parosmie en fantosmie, en hoe je ervoor kunt zorgen dat je toch kunt genieten van eten en drinken.

Poster parosmie en fantosmie

Klik op de poster voor een grotere weergave

 

Persbericht november

‘Alles ruikt naar corona…’

Ongeveer tweederde van de coronapatiënten krijgt te maken met reuk- en smaakverlies. Een groot deel van deze mensen herstelt weer, maar er blijft een grote groep achter die langdurig klachten blijft houden. Een van de opvallendste klachten van deze groep is het ruiken van vieze en vervormde geuren. Deze nare geuren krijgen van de patiënten de naam ‘de coronageur’. Het constant ruiken van vieze en vervormde geuren heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven die door iedereen onderschat wordt. Want wat als geen enkele maaltijd je nog smaakt, je gaat kokhalzen van de geur van koffie en je de geur van je kinderen niet meer kunt waarnemen?

Parosmie en fantosmie
Waar heeft deze groep precies mee te maken? Patiëntenvereniging reuksmaakstoornis.nl geeft uitleg: ‘We zien dat veel coronapatiënten te maken krijgen met parosmie en fantosmie,’ legt voorzitter Kirsten Jaarsma uit. ‘Anosmie is de term voor een volledige afwezigheid van het reukvermogen. Veel coronapatiënten krijgen hier eerst mee te maken; van de ene op de andere dag ruiken ze helemaal niets meer. Het plotselinge verlies van je reukvermogen kan dan ook een vroegtijdig symptoom zijn van corona. Na een aantal weken of maanden zien we vaak dat er een verandering optreedt, men gaat wel weer ruiken, maar ruikt alleen maar vieze of vervormde geuren.’

Parosmie is de naam voor een verstoring van het reukvermogen. Er worden wel geuren waargenomen, maar deze worden niet op de juiste manier ontvangen door de hersenen. Het zorgt er bijvoorbeeld voor dat koffie naar sigaretten ruikt, maar ook dat je tijdens je boswandeling telkens verbrand rubber ruikt. Fantosmie is de naam voor het hebben van geurhallucinaties. Men ruikt dan constant een geur die er niet is, meestal een onaangename geur. Coronapatiënten die hiermee te maken hebben zitten met hun handen in het haar. Het missen van vertrouwde geuren of het niet meer kunnen genieten van lekker eten heeft een enorme impact op alle aspecten van het dagelijks leven en kan leiden tot angstaanvallen en depressies.

Poster
In de Facebookgroep ‘Reuk- en smaakverlies na Covid-19’ zijn mensen de vieze en vreemde geuren gaan associëren met corona. Ondanks het feit dat iedereen andere geuren waarneemt, noemen ze deze geur dan ook ‘de coronageur’. Voor alle mensen die hiermee te maken hebben is er nu een informatieposter over parosmie en fantosmie. Want wat gebeurt er precies in het reukorgaan en in de hersenen bij deze stoornissen? Daarnaast worden er op de poster tips gedeeld over hoe je het beste om kunt gaan met parosmie en fantosmie, en hoe je ervoor kunt zorgen dat je toch kunt genieten van eten en drinken.

Op de website van reuksmaakstoornis.nl worden veelgestelde vragen beantwoord over reuk- en smaakverlies na COVID-19 en vind je meer informatie, filmpjes en nieuwsartikelen over het onderwerp. Bekijk hier ook het interview met ex-coronapatiënte en ervaringsdeskundige Janneke.

Voor vragen over dit persbericht of voor meer informatie kunt u contact opnemen met Kirsten Jaarsma – Telefoon: 06 39569626 – E-mail: voorzitter@reuksmaakstoornis.nl

PERSBERICHT_PAROSMIE_FANTOSMIE

Persbericht

PERSBERICHT_REUKSMAAKSTOORNIS

50% van de coronapatiënten kampt met reuk- of smaakverlies: patiëntenvereniging start campagne om lotgenoten samen te brengen

Gemiddeld heeft zo’n 50% van de coronapatiënten te maken met reuk- en/of smaakverlies. Hoewel dit bij een deel van de mensen binnen een paar weken herstelt, is er een grote groep die veel langer te maken heeft met dit verlies. Voor deze groep start patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl vanaf 16 september een online campagne.

Met deze campagne wil Reuksmaakstoornis.nl – de Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met een reuk- en smaakstoornis – hen een betrouwbare informatiebron bieden. Daarnaast voorziet de vereniging ook in de behoefte om vragen te kunnen stellen, ervaringen te delen en lotgenoten te treffen.

Belangrijkste vragen
Door middel van een besloten groep op Facebook, een eigen YouTube-kanaal en promotie via LinkedIn wil de patiëntenvereniging mensen die reuk- of smaakverlies ervaren na besmetting met het coronavirus samenbrengen. In samenwerking met ervaringsdeskundigen, wetenschappers en medici is er informatie verzameld en zijn de belangrijkste vragen die men na reuk- of smaakverlies heeft op een rijtje gezet. Wat kun je bijvoorbeeld zelf doen om het herstel van je reukvermogen te bevorderen?

Samenwerking met KNO-vereniging en Reuk- en smaakcentrum
De informatie die gedeeld wordt, is in samenwerking met de KNO-vereniging, wetenschappers van het Reuk- en smaakcentrum in Ede en de reukpoli van het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft tot stand gekomen en gebaseerd op recent onderzoek en wetenschappelijke bevindingen. Zo is er een FAQ opgesteld, waarin veelgestelde vragen van coronapatiënten met betrekking tot reukverlies beantwoord worden. Ook zijn er aan de hand van korte filmpjes interviews gehouden met wetenschappers, kno-artsen en ervaringsdeskundigen.

Reuksmaakstoornis.nl
Reuksmaakstoornis.nl is de Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met een reuk- en smaakstoornis. Ze bestaat dit jaar 20 jaar en is opgericht door ervaringsdeskundigen met als doel het organiseren van lotgenotencontact en het delen van ervaringen. Er worden jaarlijks diverse dagen, workshops en activiteiten georganiseerd waarop leden bij elkaar komen. Ook heeft de vereniging nauw contact met kno-artsen en wetenschappers, waardoor ze altijd op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen rondom reuk- en smaakstoornissen.

Reuk- en smaakverlies na COVID-19 – nieuws

Het is bekend dat COVID-19 bij veel patiënten een (al dan niet tijdelijk) verlies van reuk en/of smaakzin veroorzaakt. Het RIVM heeft dit symptoom inmiddels ook op het lijstje met hoofdsymptomen geplaatst. Op dit moment wordt door het GCCR, met meer dan 500 wetenschappers en artsen van over de hele wereld, onderzoek gedaan om meer duidelijkheid te krijgen over de relatie tussen COVID-19 en reukverlies. Onze vereniging staat in nauw contact met wetenschappers van de Universiteit van Wageningen en het reuk- en smaakcentrum in Ede. Beide instituten zijn de expertisecentra in Nederland op het gebied van reuk en smaak en nemen deel aan het wereldwijde onderzoek. We volgen alle onderzoeken uiteraard op de voet.

Heeft u, of iemand in uw omgeving, recent verkoudheidsklachten gehad of het vermoeden dat u corona heeft (gehad)? Vul dan onderstaande vragenlijst van het GCCR in en draag bij aan wereldwijd onderzoek.

https://gcchemosensr.org/surveys/nl/

We interviewden Sanne Boesveldt, onderzoeker bij Wageningen University en GCCR-vertegenwoordiger voor Nederland, over dit onderwerp. Lees het artikel hier.

Lees verder:

Filmpje van het GCCR: https://www.youtube.com/watch?v=53GEN4bHmm4&feature=youtu.be&fbclid=IwAR3fJPnwiq-RLR5S06Z5p8oM0-1IyrVOQViDjq5tohQFJQsbZeYNlJMo5l4

Artikel in het NRC: https://www.nrc.nl/…/05/28/help-ik-proef-niets-meer-a4000986

Informatie over het onderzoek van het GCCR: https://www.wur.nl/nl/nieuws-wur/Show-corona/Onderzoek-naar-verlies-van-reuk-en-smaak-bij-corona.htm

Wetenschap: https://theconversation.com/coronavirus-scientists-uncover-why-some-people-lose-their-sense-of-smell-138898 

Interview met Sanne Boesveldt

Reuk- en smaakverlies door COVID-19 – interview met Sanne Boesveldt

Gezondheidsorganisaties van over de hele wereld hebben het verlies van reuk en smaak aangemerkt als een (mogelijk) symptoom voor COVID-19, het coronavirus dat de wereld sinds januari dit jaar bezighoudt. Meer dan 500 wetenschappers, artsen en patiëntenverenigingen uit 50 verschillende landen hebben nu de handen ineen geslagen om dit symptoom verder te onderzoeken. Ze vormen samen the Global Consortium of Chemosensory Researchers (GCCR). 

Sanne Boesveldt is het aanspreekpunt voor deze organisatie vanuit Nederland. Ze is werkzaam bij het reuk- en smaakcentrum in Ede en bij de universiteit van Wageningen waar ze dagelijks bezig is met het onderzoeken van reuk. Wij vroegen haar om meer informatie over het GCCR.

Hoe is het GCCR ontstaan en hoe ben jij hierbij betrokken geraakt?

‘’GCCR is een wereldwijd netwerk dat zo ongeveer half maart is opgezet, toen de eerste patiënten en KNO-artsen in de media verschenen met het verhaal dat reukverlies wellicht een vaker voorkomend symptoom zou kunnen zijn bij COVID-19, het coronavirus. Toen is het eigenlijk een beetje begonnen met een aantal reuk- en smaakwetenschappers die elkaar onderling gingen mailen. Binnen een weekend waren er honderden mails wereldwijd heen en weer aan het gaan. Toen is er besloten om een heel netwerk op te zetten. Het GCCR bestaat ondertussen uit meer dan 500 artsen, wetenschappers en patiëntenorganisaties uit meer dan 50 landen, dus echt wereldwijd. Het doel is vooral om reuk- en smaakverlies in relatie tot corona beter in kaart te brengen, beter te begrijpen. Komt dit vaak voor? Is dit ernstiger of komt het vaker voor dan bij andere luchtweginfecties of dan bij een gewone griep of verkoudheid? We willen gewoon weten: wat is er aan de hand?

Juist omdat dit virus zich wereldwijd verspreidt en zich niks aantrekt van landsgrenzen is het heel belangrijk om een wereldwijd onderzoek uit te zetten. Per land worden er ontzettend veel verschillende maatregelen genomen, bijvoorbeeld qua lockdown, social distancing en testbeleid. Daar trekt het virus en het symptoom reuk- en smaakverlies zich eigenlijk niks van aan. Dus het is heel goed om ook over de grens te kijken, en vooral een hele grote hoeveelheid data te verzamelen om op die manier betrouwbare uitspraken te kunnen doen.’’

Jullie roepen nu iedereen die (mogelijk) besmet is geweest met corona op om een vragenlijst in te vullen, kun je hier wat meer over vertellen?

‘’We roepen iedereen op die een luchtweginfectie heeft gehad, dus iedereen die wellicht denkt dat hij of zij corona heeft gehad. Het kan ook een verkoudheid of griepje zijn geweest. Daarmee willen we juist ook kijken naar hoe het coronavirus verschilt van een reguliere verkoudheid of griep. Op dit moment hebben al meer dan 30.000 mensen wereldwijd de vragenlijst ingevuld, waarvan meer dan 3000 uit Nederland. Dat is super fijn!

We zijn ook al begonnen met de eerste blokjes data analyseren. Daar zien we al wel hele leuke, interessante resultaten uit naar voren komen. Aan de ene kant zien we heel duidelijk dat je reukvermogen ontzettend afneemt bij corona, je smaakvermogen neemt ontzettend af en ook je ‘trigeminale perceptie’. Dat gaat meer over ‘gevoel’ in je neus en mond, zoals temperatuurgevoeligheid. Bijvoorbeeld de hitte van chilipepers, het verkoelende van menthol, maar ook de prikkelingen van het koolzuur in cola, dat soort dingen. Die drie factoren maken eigenlijk samen onze hele smaakbeleving van eten. Het is dus ook heel erg moeilijk om daar in het dagelijks taalgebruik onderscheid in te maken. Zo heb je bijvoorbeeld mensen die zeggen ‘ik proef niks meer’, terwijl als ze getest worden blijkt dat het smaakvermogen nog volledig intact is, maar vooral het reukvermogen is aangetast. Mensen vinden dat vaak lastig om te onderscheiden. Met de vragenlijst maken we daar juist specifiek onderscheid in. We zien dat alle drie de factoren heel erg afnemen bij besmetting van het coronavirus.

Wat we ook al kunnen zien, en daarin is het coronavirus eigenlijk heel anders dan een reguliere griep of verkoudheid, is dat waar je bij een normale verkoudheid last hebben van een verstopte neus en je daardoor niet goed kunt ruiken, er hier helemaal geen relatie is tussen een verstopte neus en hoe slecht je reukvermogen eigenlijk is.

Dat zijn nu al twee elementen waarin corona anders lijkt te zijn dan een reguliere griep of verkoudheid. Het werkingsmechanisme lijkt daarmee ook heel anders te zijn. Daar zijn wel een aantal ideeën over, maar dat is niet waar ik onderzoek naar doe.’’

Denk je dat deze vragenlijst een bijdrage kan gaan leveren aan een vroegere diagnose van het coronavirus?

‘’Dat is niet per se het doel ervan, maar ik denk wel dat het een mooie bijvangst zou kunnen zijn. We hebben al wel verhalen van patiënten gehoord die zeggen: ‘het reukverlies was eigenlijk het eerste wat me opviel, pas een paar dagen daarna kreeg ik verkoudheidsklachten of koorts.’ Dus in die zin zijn er wel aanwijzingen dat reuk- en smaakverlies vroege symptomen zijn, maar dat moet nog uit de grote dataset gaan blijken. Als dat zo is, dan kunnen we misschien verder gaan denken. Dan kunnen mensen die plotseling reukverlies bij zichzelf opmerken en daar geen andere verklaring voor hebben misschien uit voorzorg zichzelf en anderen beter beschermen en afschermen.’’

Hebben jullie hierover contact met het RIVM en wereldwijde gezondheidsorganisaties?

‘’Ik heb in maart direct contact met het RIVM gezocht, maar dat was heel erg in het begin en toen stond reuk nog niet hoog op het prioriteitenlijstje. Ondertussen heeft het RIVM reukverlies wel op de lijst met hoofdsymptomen gezet. We zien nu ook dat het in verschillende landen en door de WHO op de lijst met symptomen is gezet. Ik denk wel dat al deze onderzoeksinspanningen daartoe hebben geleid, hierdoor heeft het meer aandacht gekregen en werd het serieus genomen.

Er is ook nog best wel veel discussie over. Ik las vorig weekend een column in het NRC waarin iemand schreef: ‘waarom zou je in godsnaam reuk bij COVID-19 gaan onderzoeken, want het komt zelden bij patiënten voor.’ Ik denk dat dat ondertussen al redelijk achterhaald is. We hebben nog geen betrouwbare cijfers van hoe vaak het voorkomt, want daarvoor ben je ontzettend afhankelijk van het soort patiënten wat wordt getest natuurlijk. Maar de schattingen lopen ondertussen uiteen van 30% tot wel 90%, dus het is zeker niet iets wat heel zeldzaam is. Als ik ook kijk naar hoe ontzettend veel mails en reacties ik op dit onderzoek van mensen krijg blijkt daaruit wel dat dit geen zeldzaam fenomeen is. Hieruit blijkt ook dat het best wel lang kan duren voordat het reuk- en smaakvermogen zich weer herstelt. ‘’

Is daar al meer over bekend, keert de reuk altijd terug bij coronapatiënten?

‘’In onze data hebben we daar nog niet specifiek naar gekeken. In eerste instantie namen we aan dat het reuk- en smaakvermogen redelijk snel terugkeerde, maar we horen nu juist best wel wat verhalen van patiënten waar dat niet het geval is. Dus dat is zeker iets waar we in de komende analyses nog meer aandacht aan gaan besteden. Het is natuurlijk heel erg ‘on going’, zowel corona als het onderzoek, dus dat weten we gewoon nog niet.’’

Denk je dat alle aandacht rondom het coronavirus nu ook voor meer aandacht voor anosmie zorgt?

‘’Ja, zeker. Ik heb dat in het begin van corona gedacht, toen het symptoom reukverlies een beetje in de media kwam, in zekere zin is het toch wel een beetje een zegen voor anosmie. Het is natuurlijk verschrikkelijk, maar nu weten mensen van over de hele wereld wat reukverlies betekent, en dat het bestaat. Iedereen weet nu ook dat het een enorme impact kan hebben, nu ziet iedereen wel het belang in van het reukvermogen. Mensen kennen ineens de term anosmie, dat was drie maanden geleden natuurlijk helemaal niet het geval.

In die zin denk ik dat het zowel voor wetenschappers als voor patiënten een positieve kant kan hebben. Er komt meer aandacht en wellicht ook meer geld beschikbaar, en meer begrip voor patiënten. Dat zorgt uiteindelijk ook voor betere behandelingen. Je merkt nu ook dat het bij een deel van de patiënten toch wel vrij lang lijkt te duren voordat er herstel plaatsvindt, en ze nu zelf ook op zoek gaan. Wat is er voor behandeling, kan ik zelf iets doen? Dus je ziet dat die vraag naar antwoorden ook groter wordt.’’

Wat zou je mensen met plotseling reukverlies nu aanraden om te doen?

‘’Die vraag krijg ik natuurlijk heel veel en dat vind ik wel lastig. Ik ben zelf geen arts dus ik zou zeggen: houd vooral de richtlijnen van het RIVM aan. Ik persoonlijk zou, als je nu in één klap last hebt van verlies van je reuk en/of smaak zonder dat je daarvoor een andere oorzaak kan bedenken, het zekere voor het onzekere nemen.

Zo zijn er ook verhalen van patiënten waarbij reuk- en smaakverlies het enige symptoom is wat ze hadden, en dat ze toch positief getest werden en corona bleken te hebben. En voor iedereen: als je vermoedt dat je corona de afgelopen 2 weken corona hebt gehad of verkouden bent geweest, vul dan alsjeblieft de vragenlijst in.’’

Hoe gaat het onderzoek nu verder?

‘’Op dit moment zijn we vooral bezig met de vragenlijst, die is er. Maar we zijn ook druk bezig met het ontwikkelen van een soort thuistest, zodat mensen thuis de ontwikkeling van hun reuk en smaak kunnen testen, en dit dan ook in een app kunnen bijhouden. De vragenlijst is natuurlijk heel erg gebaseerd op zelfrapportage, wat mensen zelf vinden. Met behulp van zo’n thuistest willen we ook iets meer kwantificeren. Dus om het ook op een objectievere manier te kunnen testen. We willen dat mensen dat ook over de tijd kunnen herhalen, zodat ze de progressie kunnen bijhouden. Het leuke en ook het lastige hieraan is: we ontwikkelen zoiets voor de hele wereld en een groot deel van de wereld is in quarantaine, niet iedereen kan zomaar naar buiten om spullen te kopen voor zo’n reuk- en smaaktest. Dus we moesten heel erg gaan nadenken van: wat voor producten kun je daarvoor goed gebruiken? Wat voor soort producten heeft iedereen standaard in huis, in de badkamer en in het keukenkastje? Dat was nog even een gepuzzel, maar ik vermoed dat die app er zeer binnenkort aankomt. ‘’

Heb je enig idee hoe lang jullie nog met het onderzoek bezig zijn?

‘’Voorlopig gaan we door zolang het virus doorgaat. We blijven data verzamelen, de verwachting is dat er misschien een tweede golf aankomt. Ik kan me voorstellen dat we dat misschien al kunnen voorspellen aan de hand van de verzamelde data. Misschien kunnen we daaraan toetsen: is dit reukverlies een vroeg symptoom, ja of nee? Dus voorlopig gaan we nog even door en roepen we iedereen op om mee te doen.’’

Heeft u, of iemand in uw omgeving, recent verkoudheids- of griepverschijnselen gehad? Of heeft u corona gehad? Vul dan de vragenlijst van het GCCR in door op onderstaande link te klikken. Zo draagt u bij aan wereldwijd onderzoek naar het verlies van reuk- en smaakvermogen bij het coronavirus.

Vragenlijst GCCR: https://gcchemosensr.org/surveys/nl/

__NB_JUNI2020_SANNE

« Oudere berichten

© 2021 reuksmaakstoornis

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑