de nieuwe anosmievereniging

reuksmaakstoornis

Draag bij aan onze missie: een oplossing vinden voor reuk- en smaakverlies

Doe een donatie

De afgelopen twee jaar waren veelbewogen en uniek in de geschiedenis van onze vereniging. De belangstelling voor onze vereniging, maar ook de behoefte aan betrouwbare informatievoorziening was groter dan ooit. Het coronavirus heeft reuk- en smaakstoornissen op de kaart gezet.

Een grote nieuwe doelgroep

Wij zetten ons enorm in om een nieuwe, grote doelgroep te helpen. Dit doen we door on- en offline bijeenkomsten te organiseren, het magazine Achter Glas te publiceren en een vijfdelige podcastserie te maken. Als kers op de taart is recent bekend geworden dat er een grootschalig wetenschappelijk onderzoek start naar reuk- en smaakverlies, waarin wij als patiëntenvereniging een belangrijke rol spelen met onze inbreng vanuit het patiëntenperspectief.

Blijvende aandacht voor reuk- en smaakstoornissen

We zijn er echter nog lang niet. Ongeacht de oorzaak, is het belangrijk dat er aandacht blijft voor reuk- en smaakstoornissen. Het komende jaar willen we vijf webinars organiseren met medische professionals, vijf nieuwe afleveringen van de podcastserie Tussen Neus en Lippen opnemen en meer bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek.

Jouw hulp is nodig

Het realiseren van de activiteiten kunnen we niet alleen. Daarom vragen we om jouw hulp. Met jouw bijdrage help je ons te kunnen blijven inzetten voor iedereen die te maken heeft met een reuk- en smaakstoornis.

Volg deze link en doe een donatie: https://doneren.reuksmaakstoornis.nl/.

Alvast heel hartelijk dank voor jouw hulp!

Nieuw smaakcentrum opent haar deuren in zorgcentrum Catharinahof

Per 1 september 2021 opende het smaakcentrum ‘Allesvoordesmaeck’ haar deuren in de Catharinahof in Grave. Aan het roer staat Wilko Lichteveld, wie onlangs zijn bevoegdheid voor het openen van een eigen smaakcentrum behaalde. In het smaakcentrum gaat hij mensen met smaakproblemen helpen om weer lekker en gezond te gaan eten en hier weer van te kunnen genieten.

Impact van een smaakprobleem

Smaakproblemen kunnen allerlei oorzaken hebben, het hebben van een reukstoornis is er hier een van. De impact die dit kan hebben op iemands eetlust begrijpt Wilko Lichteveld maar al te goed, hij werkt dagelijks met mensen die hiermee te maken hebben. Zijn missie is dan ook om deze doelgroep te helpen en daarbij echt een verschil te kunnen maken. Hij gaat met mensen in gesprek tijdens een smaaktest om hun smaakvoor- en afkeur in kaart te brengen. ‘Essentieel hierbij is het doen van maatwerk. Smaken verschillen namelijk, ook bij mensen die wel een normale smaakbeleving hebben. Het is daarom niet logisch om een generieke aanpak toe te passen om mensen met een smaakstoornis te helpen.’ legt Lichteveld uit. Iedereen die bij ‘Allesvoordesmaeck’ langskomt krijgt dan ook een individuele aanpak, met eigen recepturen en een persoonlijk coachingtraject. Daarbij wordt er ook wetenschap op losgelaten. Een geavanceerd computerprogramma berekent aan de hand van ingevoerde gegevens wat iemands smaakvoorkeuren zijn. Een veelbelovende combinatie van maatwerk en wetenschap dus.

Werkwijze                                                                          

Een traject in het smaakcentrum start altijd met een uitgebreide smaaktest. Het gaat er bij deze test niet om wát je proeft, want dat is immers bij de meeste cliënten verstoord, het gaat erom wat je lékker vindt. Hierbij wordt er niet alleen gekeken naar verschillende smaken, maar ook naar de intensiteit van deze smaken.

Met de resultaten uit de test gaat Wilko Lichteveld aan de slag. Aan de hand van de smaaktest werkt hij een receptuur uit die de cliënt lekker vindt. Daarnaast maakt hij een smaakrapport met alle producten die de cliënt wel of niet lekker vindt. Met deze kennis worden er, aan de hand van de favoriete recepten van de geteste persoon, meer nieuwe recepten ontwikkeld. Deze gaat men proeven en beoordelen, en de informatie wordt weer verwerkt in nieuwe recepten. Zo coacht Lichteveld de cliënt, helemaal afgestemd op de persoonlijke smaakvoorkeuren. Door telkens nieuwe dingen te blijven proberen en kleine aanpassingen te doen aan de recepten, komt men er steeds beter achter wat men lekker vindt. Uiteindelijk is het de bedoeling dat men zelfstandig verder kan na het coachingtraject, en weer geniet van eten en drinken op zijn of haar manier.

De proef op de som

Voorzitter van Reuksmaakstoornis.nl Kirsten Jaarsma neemt de proef op de som en ondergaat een smaaktest bij Wilko Lichteveld. Bij deze test wordt hij begeleid door Lobke van den Wijngaert, collega en eigenaar van het referentie-smaakcentrum in België. Wilko en Lobke volgden samen de opleiding tot chef gastro-engineering in Leuven bij Edwin Goossens, oprichter van het Center for Gastrology en smaaksturing.

Kirsten ruikt al sinds 2012 niets meer, na een val op haar hoofd. Vooral toen ze net haar reuk verloor is haar eetgedrag drastisch veranderd en ervaarde zij de verminderde smaak als een groot gemis. ‘Ik heb na mijn reukverlies bijna twee jaar geworsteld met het hervinden van het plezier in eten, omdat alles anders of nergens meer naar smaakte. Ik vond een bezoek aan een restaurant in het begin zelfs confronterend.’ legt Kirsten uit. Ze heeft zelf door de jaren heen haar eetpatroon aangepast en inmiddels heeft ze haar weg aardig gevonden naar een lekker en gezond voedingspatroon. Toch zijn er bepaalde recepten waar ze vroeger dol op was, die ze nu niet meer lekker vindt. Ze is benieuwd of Wilko en Lobke haar hierbij kunnen helpen.

Het doen van de smaaktest is confronterend voor Kirsten, ze beseft nog maar eens dat ze veel smaken niet herkent. Toch zijn er een aantal smaken die een overtuigende ‘lekker’ van haar krijgen, zoals de basissmaak zuur en bepaalde prikkelende smaken, waardoor Lobke en Wilko voor haar aan de slag kunnen. Nadat de gegevens die uit de smaaktest zijn gekomen zijn verwerkt, worden er een aantal van Kirstens favoriete recepten van vroeger herschreven op basis van deze gegevens. Deze mag ze gaan uitproberen. Een van deze aangepaste recepten is Hollandse hutspot. Dit is voor Kirsten sinds haar reukverlies ‘een warme oranje blubber’ zonder de herkenbare uiengeur. Het op maat gemaakte nieuwe recept valt erg in de smaak en Kirsten heeft de hutspot weer herontdekt: ‘Ik vind het echt fantastisch om een recept te krijgen wat echt speciaal voor mij ontwikkeld is zodat ik een optimale smaakbeleving heb.’

Aanmelden bij ‘Allesvoordesmaeck’

Vanaf 1 september is iedereen met een reuk- of smaakstoornis welkom bij Wilko Lichteveld in zijn smaakcentrum. Bij drukte is het mogelijk dat u op een wachtlijst geplaatst wordt.

Contactgegevens:

Adres ScC Allesvoordesmaeck: Koninginnedijk 252, 5361 CR Grave

E-mail: info@allesvoordesmaeck.nl

Wilko Lichteveld en Lobke van den Wijngaert Smaaktest Smaaktest

Ethische goedkeuring voor COVORTS-studie: aanmelden is mogelijk

Ethische goedkeuring voor onderzoek naar reuk- en smaakverlies als gevolg van COVID-19

In het afgelopen jaar kreeg naar schatting 2 van de 3 patiënten met een COVID-19 infectie te maken met reukverlies. Bij het merendeel van de patiënten keert het reukvermogen binnen een aantal weken terug, maar er zijn ook patiënten bij wie de klachten aanhouden, of die te maken krijgen met een verstoord reukvermogen. Deze klachten hebben grote invloed op het dagelijks leven van patiënten, en tot nu toe is nog onvoldoende bekend over het verloop van reukverlies bij COVID-19 patiënten, of de impact ervan op eetgedrag en kwaliteit van leven.

Daarom gaat een grootschalig onderzoek van start, met behulp van subsidie van de Nederlandse gezondheidsorganisatie ZonMw. Lees hier meer over het onderzoek. De patiëntenwerving voor het eerste traject van het onderzoek is begonnen: patiënten kunnen zich aanmelden via de website van Wageningen University.

U komt in aanmerking voor deelname aan dit onderzoek als u:

  • Tussen de 18 en 60 jaar bent
  • In de afgelopen 3 maanden de diagnose ‘Covid-19’ heeft gekregen na een positieve test
  • Minstens 1 maand, of langer, reukverlies heeft

Voor meer informatie en aanmelden verwijzen wij u door naar: https://www.wur.nl/nl/Waardecreatie-Samenwerking/Voedingsonderzoek-WUR/Show-Voedingsonderzoek/COVORTS-studie-onderzoek-naar-reukverlies-na-Covid-19-infectie-deelnemers-18-60-jaar.htm

Uit eten met Ferry – Landgoed de Holtweijde

Uit eten met Ferry – Restaurant Holtweijde

Ferry Aker (58) heeft anosmie en is fervent restaurantbezoeker én liefhebber van lekker eten en drinken. Sinds hij niet meer kan ruiken zoekt hij restaurants op die rekening houden met zijn veranderde smaakbeleving. Speciaal voor Reuksmaakstoornis.nl schrijft hij zijn ervaringen op en beoordeelt hij zijn favoriete restaurants. Lees zijn recensies om te ontdekken welke restaurants anosmie-proof zijn!


Smaakexplosies op Landgoed de Holtweijde

Door Ferry Aker

Op een mooie zomerse dag gingen wij, met twee fietsen op de trekhaak, naar Lattrop, een mooi dorp in de Twentse gemeente Dinkelland. Hier kun je fantastisch fietsen en genieten van de natuur. En mochten jullie erheen gaan, vergeet dan ook niet om het kunststadje Ootmarsum te bezoeken. Echt een aanrader.

Begenadigd chef-kok met een Bib Gourmand
Wat ook zeker een aanrader is, is een diner bij Restaurant Holtweijde op Landgoed de Holtweijde, waar chef-kok Rob Fiselier de scepter zwaait. Naast een begenadigd chef-kok is hij ook een gespecialiseerd dieetkok en heeft hij ervaring met restaurantbezoekers die slecht proeven door allerlei oorzaken. Bijna iedere wens kan deze chef-kok vervullen. En zijn restaurant bezoeken is ook geen dure aangelegenheid, wat in 2015 is beloond door Michelin met een Bib Gourmand. Dit betekent in het kort dat er fantastische gerechten worden geserveerd en een 3-gangenmenu niet meer kost dan 39 euro. Ik bedoel maar…

Sprankelend aperitief met een veelbelovende amuse
Mijn vrouw en ik bezoeken het restaurant met een bevriend stel en nemen na een aperitief plaats aan een mooie ronde tafel. Het restaurant zelf heeft een landelijke uitstraling, passend bij een landgoed. Veel hout en donkere meubels, erg gezellig om plaats te nemen. De gastvrouw is erg vriendelijk en we krijgen al snel de menukaart en de vraag of we iets willen drinken. Ik kies ditmaal voor een frisse cava om te beginnen, en van de uitgebreide wijnkaart kies ik een mooie fles Amarone Della Valpolicella van wijnhuis Monte Tondo.

De druif van een amaronewijn wordt handmatig geoogst en alleen de echt rijpe druiven worden geplukt. Daarna worden de druiven 120 dagen gedroogd, waardoor het vocht uit de druiven verdampt en ze 30 tot 40 procent van hun volume verliezen. Hierdoor ontstaat een geconcentreerde druif met een hoog suikergehalte, waar een wijn uit voortkomt met veel body en een mooie kleur. Vooral de body geeft een extra dimensie in mijn mond bij iedere slok van deze wijn. Het zijn helaas geen goedkope wijnen, anders zou ik zo’n mooie wijn altijd bestellen.

Uit de mooie en uitgebreide menukaart kies ik drie gangen van het Bib Gourmand-menu, te weten: als voorgerecht een pastrami van kalf, als hoofdgerecht geroosterde doradefilet en als nagerecht een parfait van witte chocolade. We kiezen daarnaast gezamenlijk nog een tussengerecht – Gaasterland kruidvarken. Onder het bestuderen van de menukaart genieten we alvast van een amuse van Coppes di Parmaham, met een crème van hazelnoot en couscous. Een heerlijke amuse met vettig vlees en een iets zurige crème, wat in de mond uitstekend combineert. De couscous geeft een extra structuur doordat deze een kleine bite heeft. Dit belooft wat.

Zo lekker dat ik er stil van ben
De eerste gang komt al vrij snel op tafel en wordt op een mooi bord geserveerd. Het geheel is een plaatje om naar te kijken. Het mooie samengedrukte stukje kalfsvlees ligt in een antiboise crème van zongedroogde tomaat, omringd met stukjes gekonfijte portobello, krokant van tartufo, tomaat en rauwe paksoi. De eerste hap is direct raak. Wat een explosie van smaken, structuur en sappen op de tong en in de mond! Iedere volgende hap is ook raak en ik concludeer dat ik zelden zo’n heerlijk afwisselend voorgerecht heb gegeten. Op een of andere manier geven alle componenten op het bord in combinatie met het vlees elkaar een extra boost in de mond. Ik word er stil van en ben echt aan het genieten. Dit voorgerecht is simpelweg geweldig.

Het tussengerecht ziet er ook heel mooi uit. Het stukje varken ligt tussen twee laagjes hardgebakken brioche in met daarbij gerookte eendenlever, een crème van hazelnoten en uitgebakken spek. De brioche is iets te hard en er ligt ook best veel op het bord, maar hiermee kan ik wel mooi combineren met de lever, het kruidvarken en de crème. Ik maak er toastjes van die in de mond voor een prima combinatie zorgen van harde structuur met zachte vulling. Maar eerlijk gezegd is dit gerecht best moeilijk voor mij, omdat te veel van dezelfde structuur de ervaring minder maakt. Los van de brioche zijn de ingrediënten erg lekker in de mond, van heerlijk zacht en fris naar knapperig en vettig.

Dan naar het hoofdgerecht. Op het bord zie ik drie doradefilets liggen met wederom couscous, groene kruiden, saffraan, peulen, shiitakes en krokant van tapioca. Wat niet op de kaart staat maar wel op het bord ligt is kroepoek van inktvisinkt en stukjes Italiaanse chioggiabiet. Vooral de kroepoek van inktvisinkt is voor mij een waar genot om te eten. De dorade is heerlijk zacht en geeft een warm genotsmoment in de mond. Ik begin te combineren en iedere hap is weer een nieuwe beleving in de mond. De kleine stukjes iets vettige vis leveren mooie structuren en smaaksensaties op in combinatie met de saffraanboter, biet, shiitakes en peulen. Neem daarnaast een hapje kroepoek tussendoor (en vergeet het slokje wijn niet te nemen!) en het is weer knallen in de mond. Helaas was er iets te weinig extra garnituur om ieder stukje vis te combineren, waardoor de laatste filet te veel van hetzelfde smaakte. Maar wederom mijn complimenten voor dit gerecht.

De perfecte afsluiting
Als laatste het dessert. De piramide van witte chocolade stond op een cremeux van eveneens witte chocolade en is omringd met gemarineerd rood fruit en macarons van pistache. De chocolade is hard en niet te koud, wat de smaken umami en zoet tegoed komt. Ik combineer alles wat er op het bord ligt en dat is wederom bij iedere hap weer genieten. Zuur, zoet en umami knallen in de mond en dat is precies wat een toetje moet doen. Ik geniet van het laatste slokje wijn en sluit af met een laatste hapje chocolade met gemarineerd fruit. Een betere afsluiting kan ik op dat moment even niet bedenken.

Het totaal is een geweldige ervaring waarbij ik als enige kanttekening wil plaatsen dat er iets meer garnituur op het bord mag, om langer te kunnen combineren. Als dit het geval zou zijn dan zou dit diner een dikke tien krijgen. Een echte aanrader voor iedereen die dit leest.

Beoordeling

Restaurant: Holtweijde
Plaats: Lattrop
Sfeer & Inrichting: 7
Bediening: 8,5
Eten & Drinken: 9
Prijs/Kwaliteit: 9,5

Totaal: 8,5

Tussen Neus en Lippen – Podcast #5

Podcast 5

Luister de vijfde en alweer laatste podcastaflevering van dit seizoen van Tussen Neus en Lippen! Deze aflevering is extra bijzonder omdat we er belangrijk nieuws mee bekendmaken: De Nederlandse gezondheidsorganisatie ZonMw heeft subsidie toegekend voor een grootschalig onderzoek naar reuk- en smaakverlies als gevolg van Covid-19. Dit is een grote en belangrijke stap voor de wetenschap achter reuk- en smaakverlies.

Meer informatie over het onderzoek vind je hier. In de podcastaflevering worden dr. Sanne Boesveldt en KNO-arts Digna Kamalski geïnterviewd over het onderzoek en vertellen zij waarom het zo belangrijk is dat ze van start mogen.

Luister de podcast hieronder of op je favoriete podcastkanaal met deze link: https://app.springcast.fm/14773/tussen-neus-en-lippen-5

Subsidie voor grootschalig onderzoek naar reuk- en smaakverlies door COVID-19

Grootschalig onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen als gevolg van COVID-19 krijgt groen licht

Twee derde van de coronapatiënten krijgt te maken met reuk- en smaakverlies of reukvervormingen. De impact van een reukstoornis is vele malen groter dan men doorgaans denkt, zo ervaren nu duizenden mensen in Nederland. En deze groep wordt alleen maar groter. Onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen is altijd een ondergeschoven kindje geweest, tot nu. Want al deze mensen zoeken een oplossing: ze willen weer kunnen ruiken en weer kunnen genieten van lekker eten en drinken.

In Nederland werkt een groep wetenschappers, medici en experts op het gebied van reuk en smaak samen met één gezamenlijk doel: zoveel mogelijk te weten komen over de schade die corona toebrengt aan het reukorgaan, en daarmee tot een behandelmethode of oplossing komen. Zij kregen in september subsidie toegekend van ZonMw[1], waarmee ze van start kunnen met grootschalig onderzoek.

Onderzoek naar behandelmethode én verloop
De samenwerking richt zich op twee verschillende onderzoeken: tijdens het eerste onderzoek zal worden gekeken naar het verloop van langdurig reukverlies als gevolg van het coronavirus. Dr. Sanne Boesveldt is een van de wetenschappers die namens Wageningen University aan het onderzoek meewerkt en legt uit: ‘Bijzonder aan dit onderzoek is dat er niet alleen gekeken wordt naar reukverlies, maar ook naar reukvervormingen, parosmie genoemd. Veel patiënten krijgen eerst te maken met reukverlies, om vervolgens parosmie te krijgen. Maar er zijn nog vrijwel geen cijfers bekend over hoeveel mensen hiermee te maken krijgen en over hoe en of herstel plaatsvindt.’

In het tweede onderzoek zal er worden gekeken naar behandelmogelijkheden: hoe kunnen de patiënten geholpen worden? ‘Dagelijks komen er nieuwe patiënten bij met reukverlies na COVID-19, voor deze mensen missen we nu de juiste informatie voor een goede behandeling.’ zegt KNO-arts en onderzoeker bij het UMC Utrecht Digna Kamalski hierover. ‘Een medicijn wat bij eerdere, zeer kleinschalige studies hoopvol naar voren kwam is prednisolon. We willen dan ook gaan testen of het geven van prednison in een vroeg stadium zorgt voor herstel van het reukvermogen.’

Unieke samenwerking

Het onderzoek wordt uitgevoerd door een samenwerkingsverband van het UMC Utrecht, Amsterdam UMC, Wageningen University, het Reuk- en smaakcentrum in Ede van Ziekenhuis Gelderse Vallei én patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl. Kamalski zegt hierover: ‘Door de huidige samenwerking bundelen we kennis en kunde op het gebied van reuk. Het voelt als een natuurlijke weg om voor dit onderzoek samen te werken.’ Een dergelijke grootschalige samenwerking is uniek in Nederland en door de krachten te bundelen kunnen alle instanties hun expertises optimaal inzetten.

Patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl werkt mee aan het onderzoek in de vorm van een adviesrol en zorgt voor de patiëntenparticipatie. Zij zijn in Nederland hét aanspreekpunt voor patiënten met een reuk- of smaakstoornis en hebben, toen duidelijk werd hoe groot het probleem voor coronapatiënten was, een Facebookgroep opgericht waar inmiddels meer dan 8000 mensen met een reuk- en smaakstoornis als gevolg van COVID-19 aan deelnemen. In de eerste fase waarin het onderzoek vorm kreeg, heeft de vereniging advies gegeven over de belasting voor de patiënten die mee gaan werken aan het onderzoek: ‘Deze moet niet te zwaar zijn, zeker niet voor de participanten van langdurige traject, welke een jaar lang gevolgd gaan worden,’ legt voorzitter Kirsten Jaarsma uit. De vereniging speelt ook een belangrijke rol op het gebied van informatievoorziening naar de patiënten toe.

Relevantie
Op dit moment raken er nog steeds veel mensen besmet met corona, en de verwachting is dat dit nog een tijd zo zal blijven, ook nu veel mensen gevaccineerd zijn. Van iedereen die besmet raakt met COVID-19, krijgt ongeveer twee derde reuk- en smaakverlies. Van deze groep herstelt ongeveer 90%, maar er blijft een groep van ongeveer 10% over die langdurig klachten houdt, waaronder reukvervormingen: koffie ruikt naar koeienmest. Voor deze groep mensen is het onderzoek relevanter dan ooit, zij zijn op zoek naar een oplossing.

KNO-arts Digna Kamalski vult aan: ‘Het onderzoek kan in de toekomst ook relevant zijn voor mensen met reuk- en smaakverlies met een andere oorzaak. Het coronavirus gedraagt zich anders dan andere virussen, maar door onze kennis te vergroten gaan we meer begrijpen over de werking van reuk in het algemeen. En dat zal ook andere patiënten ten goede komen.’

Uitvoering en methode

Het onderzoek wordt opgedeeld in twee trajecten: allereerst wordt er een langdurig onderzoek uitgevoerd waarin mensen met reukverlies, maar ook met reukvervormingen, een jaar lang gevolgd worden. Deze mensen vullen maandelijks thuis een vragenlijst in en voeren reuktestjes uit. Eens in de drie maanden worden ze door een onderzoeker bezocht om een objectieve reuktest te doen. Een deel van deze patiënten zal ook gevraagd worden voor een MRI- of PET-scan om hersenactiviteit te meten. Met de MRI-scan kan gekeken worden naar het effect van het virus op de hersenen, specifiek daar waar geurherkenning plaatsvindt. Met name bij mensen met parosmie wordt verwacht dat er resultaten uit het hersenonderzoek naar voren zullen komen. ‘Het is bij dit traject juist interessant om ook naar mensen met reukvervormingen te kijken. Dit lijkt echt een heel groot probleem te zijn, en er is nog niet veel over bekend.’ legt Sanne Boesveldt uit. Met de PET-scan wordt onderzocht of er sprake is van hersenontsteking bij mensen met anosmie en parosmie. Nucleair geneeskundige bij het Amsterdam UMC Bart van Berckel zegt hierover: ‘Er zijn heel veel aanwijzingen dat er sprake is van hersenontsteking bij mensen die een COVID-19 infectie hebben gehad, maar dat is nog nooit eerder gedurende het leven aangetoond. Met de PET-scan kunnen we dat wel doen, doordat we de hoeveelheid en locatie van de ontstekingscellen direct in beeld kunnen brengen. En dat kan weer leiden tot meer inzicht in huidige maar ook nieuwe behandelmethoden. Erg spannend dus!’

Het tweede traject is een onderzoek naar de werking van prednisolon tijdens de eerste drie maanden na besmetting. Er zullen twee groepen patiënten worden gevolgd: de ene groep krijgt prednison, de andere groep krijgt een placebo. Na een aantal weken kan worden aangetoond of de prednisolon werkt en dus een goede behandelmethode is. ‘Ook als blijkt dat dit niet het geval is, zijn we weer een stap verder.’ Aldus Kamalski. ‘Prednisolon is een zwaar medicijn, wat bijwerkingen met zich mee kan brengen. Dat wil je niet zomaar voorschrijven, met de mogelijkheid dat het geen effect heeft.’

Startfase
Nu de subsidie door ZonMw is goedgekeurd, kunnen de voorbereidingen voor het onderzoek beginnen. Voordat het onderzoek echt van start gaat, moet er nog wel ethische goedkeuring komen.

Het eerste onderzoek naar langdurig reukverlies is goedgekeurd! Aanmelden is mogelijk voor patiënten die in de afgelopen drie maanden de diagnose ‘Covid-19’ hebben gekregen en minimaal een maand lang last hebben van reukverlies. Meer informatie over het aanmelden vindt u hier: https://www.wur.nl/nl/Waardecreatie-Samenwerking/Voedingsonderzoek-WUR/Show-Voedingsonderzoek/COVORTS-studie-onderzoek-naar-reukverlies-na-Covid-19-infectie-deelnemers-18-60-jaar.htm

Het tweede onderzoek naar een behandeling met prednisolon wacht nog op ethische goedkeuring, aanmelden is nog niet mogelijk.

[1] ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Zij financieren gezondheidsonderzoek en stimuleren het gebruik van de ontwikkelde kennis, om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren.

Meer informatie

Lees hieronder het persbericht: 

De Nederlandse gezondheidsorganisatie ZonMw heeft subsidie toegekend voor een grootschalig onderzoek naar reuk- en smaakverlies als gevolg van COVID-19. Tijdens dit onderzoek wordt gekeken naar het verloop van reuk- en smaakverlies (anosmie) en reukvervormingen (parosmie). Vooral over dit laatste symptoom is wereldwijd nog weinig bekend. Ook toetsen de onderzoekers of prednisolon een effectief medicijn is op het blijvende reukverlies in de vroege fase van een COVID-19-infectie.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door een team van wetenschappers en experts van Wageningen University & Research, UMC Utrecht, Amsterdam UMC, het Reuk- en smaakcentrum van Ziekenhuis Gelderse Vallei en patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl. Een dergelijke grootschalige samenwerking in Nederland is uniek en de reacties zijn dan ook opgetogen. Voor het eerst wordt wetenschappelijk onderzoek naar reuk- en smaakverlies zo groots aangepakt.

Naar verwachting zal het onderzoek in oktober van start gaan. Vanaf dan kunnen patiënten zich hiervoor aanmelden. Zij kunnen de website van Reuksmaakstoornis.nl in de gaten houden voor meer informatie.

KNO-arts bij het UMC Utrecht Digna Kamalski:Heel mooi dat ZonMw ons de mogelijkheid biedt om de behandeling met prednisolon op het blijvende reukverlies in de vroege fase van een COVID-19-infectie te gaan onderzoeken! Dit biedt perspectief voor onze patiënten die kampen met reukverlies, maar ook voor ons als behandelend artsen.’

Dr. Sanne Boesveldt van Wageningen University & Research:Geweldig nieuws! Wat goed dat we dit met ons team voor elkaar hebben gekregen, en dat ZonMw hiermee het belang van onderzoek naar reukverlies onderkent. Superfijn dat we hier nu snel mee van start kunnen, met als doel de patiënt beter kunnen informeren en hopelijk behandelen.

Nucleair Geneeskundige prof. dr. B.N.M. van Berckel bij het Amsterdam UMC: ‘Ik ben erg blij dat ZonMw het onderzoek naar de ontstaanswijze van reukverlies onderkent en ondersteunt. Hopelijk gaat dit leiden tot een nieuwe behandelstrategie voor patiënten die lijden aan deze hele nare aandoening.’

Voorzitter van Reuksmaakstoornis.nl Kirsten Jaarsma:Het is fantastisch dat deze subsidie is toegekend voor dit bijzondere onderzoek. Ik ben ontzettend trots op deze samenwerking en dat we dit met elkaar kunnen gaan doen. Voor ons is het belangrijkste dat we hopen dat mensen nu eindelijk antwoorden krijgen. Eindelijk staan reuk- en smaakstoornissen op de kaart, een champagnemoment!

Wetenschappelijk onderzoek – parosmie en fantosmie

Parosmie en fantosmie komen meer voor bij patiënten herstellend van Covid-19

Nederlandse samenvatting gemaakt door Reuksmaakstoornis.nl

Begin september 2021 werd online een eerste ‘pre-print’ gepubliceerd van grootschalig onderzoek van het GCCR naar reuk- en smaakverlies na Covid-19 uitgevoerd door maar liefst 29 universiteiten en onderzoeksinstituten wereldwijd. Het onderzoek, waar 1468 coronapatiënten aan meededen, bevestigt dat een substantieel percentage mensen tijdens het herstelproces van de reuk te maken krijgt met parosmie (geurvervormingen) en fantosmie (geurhallucinaties). In het onderzoek werden deelnemers eerst in de periode april – september 2020 door middel van een vragenlijst gevraagd naar hun reukverlies. Met een tweede vragenlijst in de periode september 2020 – februari 2021 werd er gekeken naar het verloop van het herstel van de reuk.

Het kerndoel van het onderzoek was om de kenmerken van het herstelproces van reuk en smaak bij Covid-19 patiënten beter in beeld te brengen. In het eerste onderzoek werd al aangetoond dat 40- tot 70% van de mensen die positief testten op Covid-19 te maken krijgen met totaal reukverlies (anosmie) en dat bij een deel van de mensen de reukproblemen langdurig kan zijn, soms langer dan elf maanden. Inmiddels wordt reuk- en/of smaakverlies beschouwd als een Long Covid-klacht en waarschuwen de onderzoekers voor de impact op de fysieke en mentale gezondheid bij patiënten..

Uit het onderzoek blijkt dat gemiddeld 200 dagen na de coronabesmetting bij 60% van de vrouwelijke deelnemers en bij 48% van de mannelijke deelnemers de reuk voor minder dan 80% hersteld is. Bij patiënten waarbij er ook sprake was van smaakverlies (ageusie) werd in het vervolgonderzoek duidelijk dat de smaak over het algemeen sneller herstelde dan de reuk. Een van de belangrijke conclusies van het onderzoek is dat bij het vervolgonderzoek er een grote stijging te zien is van mensen die te maken hebben met parosmie of fantosmie. Zo had bij het eerste onderzoek slechts 10,1% van de respondenten parosmie- of fantosmieklachten. Echter uit het vervolgonderzoek blijkt dat maar liefst 47% last heeft van parosmie en 25% van de respondenten te maken heeft met fantosmie.

De onderzoekers concluderen dat als gevolg van Covid-19  kwalitatieve reukstoornissen zoals parosmie en fantosmie bij miljoenen mensen wereldwijd  voorkomen, en dat deze klachten mogelijk langdurig kunnen aanhouden. Zij pleiten er dan ook voor dat onderzoek naar mogelijke behandelmethoden snel van start gaat. Verder waarschuwen de onderzoekers dat de gezondheidszorg voorbereid en alert moet zijn op de secundaire effecten van deze reukstoornissen op de fysieke en mentale gezondheid van patiënten.

Lees de onderzoeksresultaten hier: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2021.08.28.21262763v1.full.pdf

Tussen Neus en Lippen – Podcast #4

Luister de vierde podcast van Tussen Neus en Lippen hier. In deze aflevering staat de patiënt centraal. Wat kun je doen en waar kun je terecht als je reuk- en smaakverlies hebt? Te gast zijn Elbrich Postma, wetenschapper bij het Reuk- en smaakcentrum in Ede in ziekenhuis de Gelderse vallei en Nienke Balvert, zij heeft aangeboren anosmie. Dat betekent dat ze nooit heeft kunnen ruiken.

Luister de podcast hieronder, op je favoriete podcastkanaal of via deze link: https://app.springcast.fm/14773/tussen-neus-en-lippen-4

Webinar met KNO-arts Wilbert Boek – 18 augustus

Woensdag 18 augustus om 19.30 uur organiseren wij een gratis webinar. Tijdens deze webinar gaan we in gesprek met KNO-arts Wilbert Boek van het Reuk- en smaakcentrum in Ede over reuk- en smaakverlies als gevolg van het coronavirus.
We gaan het hebben over veelgestelde vragen in de Facebookgroep ‘Reuk- en smaakverlies na Covid-19‘ zoals:
– Herstelkansen
– Behandelmogelijkheden
– Reuktraining
– Parosmie en fantosmie
– Mindset
Er is ook mogelijkheid om zelf vragen te stellen via de chat. In totaal zal de webinar een uur duren, er kunnen maximaal 500 mensen deelnemen. VOL = VOL! Laat weten dat je erbij bent via de volgende link: https://www.facebook.com/events/4164085603710523

Tussen Neus en Lippen – Podcast #3

Podcast 3

Vandaag lanceren we alweer de derde podcast van Tussen Neus en Lippen! In deze aflevering gaat presentator Edwin Mooibroek in gesprek met chef gastro engineering Lobke van den Wijngaert en chef-kok Jacqueline Veldman, die haar reuk verloor door het coronavirus. Zij praten over de invloed van reuk op onze smaakbeleving en wat je allemaal kunt doen om ervoor te zorgen dat ondanks het hebben van een reukstoornis, je eten toch lekker smaakt. Luister de podcast hier of op jouw favoriete podcastkanaal via deze link: https://app.springcast.fm/podcast/tussen-neus-en-lippen

« Oudere berichten

© 2021 reuksmaakstoornis

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑