Categorie: NieuwsBericht

Persbericht

PERSBERICHT_REUKSMAAKSTOORNIS

50% van de coronapatiënten kampt met reuk- of smaakverlies: patiëntenvereniging start campagne om lotgenoten samen te brengen

Gemiddeld heeft zo’n 50% van de coronapatiënten te maken met reuk- en/of smaakverlies. Hoewel dit bij een deel van de mensen binnen een paar weken herstelt, is er een grote groep die veel langer te maken heeft met dit verlies. Voor deze groep start patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl vanaf 16 september een online campagne.

Met deze campagne wil Reuksmaakstoornis.nl – de Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met een reuk- en smaakstoornis – hen een betrouwbare informatiebron bieden. Daarnaast voorziet de vereniging ook in de behoefte om vragen te kunnen stellen, ervaringen te delen en lotgenoten te treffen.

Belangrijkste vragen
Door middel van een besloten groep op Facebook, een eigen YouTube-kanaal en promotie via LinkedIn wil de patiëntenvereniging mensen die reuk- of smaakverlies ervaren na besmetting met het coronavirus samenbrengen. In samenwerking met ervaringsdeskundigen, wetenschappers en medici is er informatie verzameld en zijn de belangrijkste vragen die men na reuk- of smaakverlies heeft op een rijtje gezet. Wat kun je bijvoorbeeld zelf doen om het herstel van je reukvermogen te bevorderen?

Samenwerking met KNO-vereniging en Reuk- en smaakcentrum
De informatie die gedeeld wordt, is in samenwerking met de KNO-vereniging, wetenschappers van het Reuk- en smaakcentrum in Ede en de reukpoli van het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft tot stand gekomen en gebaseerd op recent onderzoek en wetenschappelijke bevindingen. Zo is er een FAQ opgesteld, waarin veelgestelde vragen van coronapatiënten met betrekking tot reukverlies beantwoord worden. Ook zijn er aan de hand van korte filmpjes interviews gehouden met wetenschappers, kno-artsen en ervaringsdeskundigen.

Reuksmaakstoornis.nl
Reuksmaakstoornis.nl is de Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met een reuk- en smaakstoornis. Ze bestaat dit jaar 20 jaar en is opgericht door ervaringsdeskundigen met als doel het organiseren van lotgenotencontact en het delen van ervaringen. Er worden jaarlijks diverse dagen, workshops en activiteiten georganiseerd waarop leden bij elkaar komen. Ook heeft de vereniging nauw contact met kno-artsen en wetenschappers, waardoor ze altijd op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen rondom reuk- en smaakstoornissen.

Reuk- en smaakverlies na COVID-19 – nieuws

Het is bekend dat COVID-19 bij veel patiënten een (al dan niet tijdelijk) verlies van reuk en/of smaakzin veroorzaakt. Het RIVM heeft dit symptoom inmiddels ook op het lijstje met hoofdsymptomen geplaatst. Op dit moment wordt door het GCCR, met meer dan 500 wetenschappers en artsen van over de hele wereld, onderzoek gedaan om meer duidelijkheid te krijgen over de relatie tussen COVID-19 en reukverlies. Onze vereniging staat in nauw contact met wetenschappers van de Universiteit van Wageningen en het reuk- en smaakcentrum in Ede. Beide instituten zijn de expertisecentra in Nederland op het gebied van reuk en smaak en nemen deel aan het wereldwijde onderzoek. We volgen alle onderzoeken uiteraard op de voet.

Heeft u, of iemand in uw omgeving, recent verkoudheidsklachten gehad of het vermoeden dat u corona heeft (gehad)? Vul dan onderstaande vragenlijst van het GCCR in en draag bij aan wereldwijd onderzoek.

https://gcchemosensr.org/surveys/nl/

We interviewden Sanne Boesveldt, onderzoeker bij Wageningen University en GCCR-vertegenwoordiger voor Nederland, over dit onderwerp. Lees het artikel hier.

Lees verder:

Filmpje van het GCCR: https://www.youtube.com/watch?v=53GEN4bHmm4&feature=youtu.be&fbclid=IwAR3fJPnwiq-RLR5S06Z5p8oM0-1IyrVOQViDjq5tohQFJQsbZeYNlJMo5l4

Artikel in het NRC: https://www.nrc.nl/…/05/28/help-ik-proef-niets-meer-a4000986

Informatie over het onderzoek van het GCCR: https://www.wur.nl/nl/nieuws-wur/Show-corona/Onderzoek-naar-verlies-van-reuk-en-smaak-bij-corona.htm

Wetenschap: https://theconversation.com/coronavirus-scientists-uncover-why-some-people-lose-their-sense-of-smell-138898 

Interview met Sanne Boesveldt

Reuk- en smaakverlies door COVID-19 – interview met Sanne Boesveldt

Gezondheidsorganisaties van over de hele wereld hebben het verlies van reuk en smaak aangemerkt als een (mogelijk) symptoom voor COVID-19, het coronavirus dat de wereld sinds januari dit jaar bezighoudt. Meer dan 500 wetenschappers, artsen en patiëntenverenigingen uit 50 verschillende landen hebben nu de handen ineen geslagen om dit symptoom verder te onderzoeken. Ze vormen samen the Global Consortium of Chemosensory Researchers (GCCR). 

Sanne Boesveldt is het aanspreekpunt voor deze organisatie vanuit Nederland. Ze is werkzaam bij het reuk- en smaakcentrum in Ede en bij de universiteit van Wageningen waar ze dagelijks bezig is met het onderzoeken van reuk. Wij vroegen haar om meer informatie over het GCCR.

Hoe is het GCCR ontstaan en hoe ben jij hierbij betrokken geraakt?

‘’GCCR is een wereldwijd netwerk dat zo ongeveer half maart is opgezet, toen de eerste patiënten en KNO-artsen in de media verschenen met het verhaal dat reukverlies wellicht een vaker voorkomend symptoom zou kunnen zijn bij COVID-19, het coronavirus. Toen is het eigenlijk een beetje begonnen met een aantal reuk- en smaakwetenschappers die elkaar onderling gingen mailen. Binnen een weekend waren er honderden mails wereldwijd heen en weer aan het gaan. Toen is er besloten om een heel netwerk op te zetten. Het GCCR bestaat ondertussen uit meer dan 500 artsen, wetenschappers en patiëntenorganisaties uit meer dan 50 landen, dus echt wereldwijd. Het doel is vooral om reuk- en smaakverlies in relatie tot corona beter in kaart te brengen, beter te begrijpen. Komt dit vaak voor? Is dit ernstiger of komt het vaker voor dan bij andere luchtweginfecties of dan bij een gewone griep of verkoudheid? We willen gewoon weten: wat is er aan de hand?

Juist omdat dit virus zich wereldwijd verspreidt en zich niks aantrekt van landsgrenzen is het heel belangrijk om een wereldwijd onderzoek uit te zetten. Per land worden er ontzettend veel verschillende maatregelen genomen, bijvoorbeeld qua lockdown, social distancing en testbeleid. Daar trekt het virus en het symptoom reuk- en smaakverlies zich eigenlijk niks van aan. Dus het is heel goed om ook over de grens te kijken, en vooral een hele grote hoeveelheid data te verzamelen om op die manier betrouwbare uitspraken te kunnen doen.’’

Jullie roepen nu iedereen die (mogelijk) besmet is geweest met corona op om een vragenlijst in te vullen, kun je hier wat meer over vertellen?

‘’We roepen iedereen op die een luchtweginfectie heeft gehad, dus iedereen die wellicht denkt dat hij of zij corona heeft gehad. Het kan ook een verkoudheid of griepje zijn geweest. Daarmee willen we juist ook kijken naar hoe het coronavirus verschilt van een reguliere verkoudheid of griep. Op dit moment hebben al meer dan 30.000 mensen wereldwijd de vragenlijst ingevuld, waarvan meer dan 3000 uit Nederland. Dat is super fijn!

We zijn ook al begonnen met de eerste blokjes data analyseren. Daar zien we al wel hele leuke, interessante resultaten uit naar voren komen. Aan de ene kant zien we heel duidelijk dat je reukvermogen ontzettend afneemt bij corona, je smaakvermogen neemt ontzettend af en ook je ‘trigeminale perceptie’. Dat gaat meer over ‘gevoel’ in je neus en mond, zoals temperatuurgevoeligheid. Bijvoorbeeld de hitte van chilipepers, het verkoelende van menthol, maar ook de prikkelingen van het koolzuur in cola, dat soort dingen. Die drie factoren maken eigenlijk samen onze hele smaakbeleving van eten. Het is dus ook heel erg moeilijk om daar in het dagelijks taalgebruik onderscheid in te maken. Zo heb je bijvoorbeeld mensen die zeggen ‘ik proef niks meer’, terwijl als ze getest worden blijkt dat het smaakvermogen nog volledig intact is, maar vooral het reukvermogen is aangetast. Mensen vinden dat vaak lastig om te onderscheiden. Met de vragenlijst maken we daar juist specifiek onderscheid in. We zien dat alle drie de factoren heel erg afnemen bij besmetting van het coronavirus.

Wat we ook al kunnen zien, en daarin is het coronavirus eigenlijk heel anders dan een reguliere griep of verkoudheid, is dat waar je bij een normale verkoudheid last hebben van een verstopte neus en je daardoor niet goed kunt ruiken, er hier helemaal geen relatie is tussen een verstopte neus en hoe slecht je reukvermogen eigenlijk is.

Dat zijn nu al twee elementen waarin corona anders lijkt te zijn dan een reguliere griep of verkoudheid. Het werkingsmechanisme lijkt daarmee ook heel anders te zijn. Daar zijn wel een aantal ideeën over, maar dat is niet waar ik onderzoek naar doe.’’

Denk je dat deze vragenlijst een bijdrage kan gaan leveren aan een vroegere diagnose van het coronavirus?

‘’Dat is niet per se het doel ervan, maar ik denk wel dat het een mooie bijvangst zou kunnen zijn. We hebben al wel verhalen van patiënten gehoord die zeggen: ‘het reukverlies was eigenlijk het eerste wat me opviel, pas een paar dagen daarna kreeg ik verkoudheidsklachten of koorts.’ Dus in die zin zijn er wel aanwijzingen dat reuk- en smaakverlies vroege symptomen zijn, maar dat moet nog uit de grote dataset gaan blijken. Als dat zo is, dan kunnen we misschien verder gaan denken. Dan kunnen mensen die plotseling reukverlies bij zichzelf opmerken en daar geen andere verklaring voor hebben misschien uit voorzorg zichzelf en anderen beter beschermen en afschermen.’’

Hebben jullie hierover contact met het RIVM en wereldwijde gezondheidsorganisaties?

‘’Ik heb in maart direct contact met het RIVM gezocht, maar dat was heel erg in het begin en toen stond reuk nog niet hoog op het prioriteitenlijstje. Ondertussen heeft het RIVM reukverlies wel op de lijst met hoofdsymptomen gezet. We zien nu ook dat het in verschillende landen en door de WHO op de lijst met symptomen is gezet. Ik denk wel dat al deze onderzoeksinspanningen daartoe hebben geleid, hierdoor heeft het meer aandacht gekregen en werd het serieus genomen.

Er is ook nog best wel veel discussie over. Ik las vorig weekend een column in het NRC waarin iemand schreef: ‘waarom zou je in godsnaam reuk bij COVID-19 gaan onderzoeken, want het komt zelden bij patiënten voor.’ Ik denk dat dat ondertussen al redelijk achterhaald is. We hebben nog geen betrouwbare cijfers van hoe vaak het voorkomt, want daarvoor ben je ontzettend afhankelijk van het soort patiënten wat wordt getest natuurlijk. Maar de schattingen lopen ondertussen uiteen van 30% tot wel 90%, dus het is zeker niet iets wat heel zeldzaam is. Als ik ook kijk naar hoe ontzettend veel mails en reacties ik op dit onderzoek van mensen krijg blijkt daaruit wel dat dit geen zeldzaam fenomeen is. Hieruit blijkt ook dat het best wel lang kan duren voordat het reuk- en smaakvermogen zich weer herstelt. ‘’

Is daar al meer over bekend, keert de reuk altijd terug bij coronapatiënten?

‘’In onze data hebben we daar nog niet specifiek naar gekeken. In eerste instantie namen we aan dat het reuk- en smaakvermogen redelijk snel terugkeerde, maar we horen nu juist best wel wat verhalen van patiënten waar dat niet het geval is. Dus dat is zeker iets waar we in de komende analyses nog meer aandacht aan gaan besteden. Het is natuurlijk heel erg ‘on going’, zowel corona als het onderzoek, dus dat weten we gewoon nog niet.’’

Denk je dat alle aandacht rondom het coronavirus nu ook voor meer aandacht voor anosmie zorgt?

‘’Ja, zeker. Ik heb dat in het begin van corona gedacht, toen het symptoom reukverlies een beetje in de media kwam, in zekere zin is het toch wel een beetje een zegen voor anosmie. Het is natuurlijk verschrikkelijk, maar nu weten mensen van over de hele wereld wat reukverlies betekent, en dat het bestaat. Iedereen weet nu ook dat het een enorme impact kan hebben, nu ziet iedereen wel het belang in van het reukvermogen. Mensen kennen ineens de term anosmie, dat was drie maanden geleden natuurlijk helemaal niet het geval.

In die zin denk ik dat het zowel voor wetenschappers als voor patiënten een positieve kant kan hebben. Er komt meer aandacht en wellicht ook meer geld beschikbaar, en meer begrip voor patiënten. Dat zorgt uiteindelijk ook voor betere behandelingen. Je merkt nu ook dat het bij een deel van de patiënten toch wel vrij lang lijkt te duren voordat er herstel plaatsvindt, en ze nu zelf ook op zoek gaan. Wat is er voor behandeling, kan ik zelf iets doen? Dus je ziet dat die vraag naar antwoorden ook groter wordt.’’

Wat zou je mensen met plotseling reukverlies nu aanraden om te doen?

‘’Die vraag krijg ik natuurlijk heel veel en dat vind ik wel lastig. Ik ben zelf geen arts dus ik zou zeggen: houd vooral de richtlijnen van het RIVM aan. Ik persoonlijk zou, als je nu in één klap last hebt van verlies van je reuk en/of smaak zonder dat je daarvoor een andere oorzaak kan bedenken, het zekere voor het onzekere nemen.

Zo zijn er ook verhalen van patiënten waarbij reuk- en smaakverlies het enige symptoom is wat ze hadden, en dat ze toch positief getest werden en corona bleken te hebben. En voor iedereen: als je vermoedt dat je corona de afgelopen 2 weken corona hebt gehad of verkouden bent geweest, vul dan alsjeblieft de vragenlijst in.’’

Hoe gaat het onderzoek nu verder?

‘’Op dit moment zijn we vooral bezig met de vragenlijst, die is er. Maar we zijn ook druk bezig met het ontwikkelen van een soort thuistest, zodat mensen thuis de ontwikkeling van hun reuk en smaak kunnen testen, en dit dan ook in een app kunnen bijhouden. De vragenlijst is natuurlijk heel erg gebaseerd op zelfrapportage, wat mensen zelf vinden. Met behulp van zo’n thuistest willen we ook iets meer kwantificeren. Dus om het ook op een objectievere manier te kunnen testen. We willen dat mensen dat ook over de tijd kunnen herhalen, zodat ze de progressie kunnen bijhouden. Het leuke en ook het lastige hieraan is: we ontwikkelen zoiets voor de hele wereld en een groot deel van de wereld is in quarantaine, niet iedereen kan zomaar naar buiten om spullen te kopen voor zo’n reuk- en smaaktest. Dus we moesten heel erg gaan nadenken van: wat voor producten kun je daarvoor goed gebruiken? Wat voor soort producten heeft iedereen standaard in huis, in de badkamer en in het keukenkastje? Dat was nog even een gepuzzel, maar ik vermoed dat die app er zeer binnenkort aankomt. ‘’

Heb je enig idee hoe lang jullie nog met het onderzoek bezig zijn?

‘’Voorlopig gaan we door zolang het virus doorgaat. We blijven data verzamelen, de verwachting is dat er misschien een tweede golf aankomt. Ik kan me voorstellen dat we dat misschien al kunnen voorspellen aan de hand van de verzamelde data. Misschien kunnen we daaraan toetsen: is dit reukverlies een vroeg symptoom, ja of nee? Dus voorlopig gaan we nog even door en roepen we iedereen op om mee te doen.’’

Heeft u, of iemand in uw omgeving, recent verkoudheids- of griepverschijnselen gehad? Of heeft u corona gehad? Vul dan de vragenlijst van het GCCR in door op onderstaande link te klikken. Zo draagt u bij aan wereldwijd onderzoek naar het verlies van reuk- en smaakvermogen bij het coronavirus.

Vragenlijst GCCR: https://gcchemosensr.org/surveys/nl/

__NB_JUNI2020_SANNE

Interview met Teun Aalbers

Teun Aalbers is mede-oprichter van applicatie-ontwikkelaar GainPlay Studio, het bedrijf dat onze reuktrainingapp heeft ontwikkeld. Hij en zijn team zijn het brein achter alle ontwikkelingen van de app en ons aanspreekpunt voor alle vraagstukken. We interviewen hem om meer te weten te komen over de totstandkoming van reuktraining.nl.

Over GainPlay Studio

Oprichters: Teun Aalbers (business) en Jan Jonk (design)

Team: op dit moment werkzaam met een team van 5 mensen (inclusief stagiaires)

Specialisatie: het ontwikkelen van apps gericht op gedragsverandering/therapietrouw

Mooiste project: MindLight, een game voor kinderen met een angststoornis

Het ontstaan van reuktraining.nl

‘‘Het contact voor de reuktrainingapp kwam via mij binnen, via de Dutch Game Garden waar wij onderdeel van zijn. Wij waren meteen enthousiast over deze app, omdat het heel erg past binnen de visie van GainPlay Studio. Wij zien dat gametechnologie kan bijdragen aan de motivatie om een bepaald soort gezondheidsgedrag te vertonen. We hebben ook een aantal andere projecten die heel erg op therapietrouw* zijn ingestoken, dit is ook waar reuktraining.nl om draait. Dat was voor ons dus ook heel interessant, omdat we hier ook weer van konden leren. Het leuke aan ons werk is dat wij bij alle projecten van tevoren geen inhoudsexpert zijn, maar gaandeweg heel erg veel leren.

 

Een vriendinnetje uit mijn studententijd heeft anosmie. Ik was dus al wel bekend met deze aandoening en wat dat voor iemand kan betekenen. Dan is het altijd leuk om te kijken of je bij kunt dragen aan een oplossing voor een bepaalde patiëntengroep of een nieuwe groep gebruikers. Wij vinden het heel interessant om te kijken of je iets kunt ontwikkelen voor een relatief kleine groep gebruikers, omdat die anders vaak ondergesneeuwd raken. Dat is bij anosmie ook het geval.’’

 

De ontwikkeling van de app

‘’Ieder project is natuurlijk anders. Bij reuktraining.nl was Ilona Owusu het eerste aanspreekpunt vanuit het bestuur. Zij heeft vanuit haar werk gedeeltelijk een design-achtergrond, maar de vraag waarmee het bestuur onze kant opkwam was eigenlijk nog heel erg open. De beginfase heeft dan ook wel een tijdje geduurd, het is altijd een uitdaging om de wensen helemaal in kaart te brengen. Vragen die we dan stellen zijn; wat zijn de kaders waarbinnen we dit project gaan uitvoeren? Hoe blijft het ook behapbaar binnen het budget?

We hadden meteen hele grote en hele kleine ideeën waar we mee aan de slag konden. De vraag vanuit het bestuur was wel om het project overzichtelijk te houden en om niet per se een ‘game’ te ontwikkelen, maar wel aan de applicatiekant te blijven. Vanuit voorgaande trajecten die we vanuit therapietrouw hebben gedaan hadden we wel al meteen een aantal ideeën, vanuit de wetenschap die daarachter zit. Er zijn een aantal strategieën om mensen gemotiveerd te houden.

Toen zijn we na gaan denken over hoe alles er dan uit moet gaan zien, en welke functionaliteiten nou écht belangrijk zijn. Hierin hadden we, gezien de wensen van het bestuur, twee belangrijke pijlers: de wetenschappelijke achtergrond én de gebruiksvriendelijkheid voor de patiënten. Het verzamelen van wetenschappelijke data was voor de functionaliteiten die daarvoor in de app moesten worden ingebouwd best wel ingewikkeld en koste veel tijd.

De data die verzameld worden komen terecht in een database, die wij beheren. Er is een verwerkingsovereenkomst gesloten met het bestuur waarin staat wie er toegang mag hebben tot die database bij ons binnen het bedrijf en voor welke doeleinden wij dat mogen doen. Op dit moment zijn de enige redenen waarom wij tot die data toegang hebben ofwel voor onderhoud, ofwel voor het uitdraaien van een exportvorm in opdracht van het bestuur. De gegevens worden dus allemaal beveiligd opgeslagen, en wij doen daar als bedrijf in principe niks mee totdat het bestuur daarom vraagt.

De uitdaging bij het ontwikkelen van deze app was het feit dat datgene wat wij mensen willen laten doen, terwijl ze die reuktraining aan het doen zijn, niet zo veel beweegruimte meer geeft. Het is een relatief simpele handeling: 30 seconden aan een flesje ruiken. Dat doe je met 3 of 4 geuren en dan ben je klaar. De applicatie moet hier perfect bij aansluiten. Je hebt dan geen ruimte om iemand bijvoorbeeld een kwartier lang een puzzelspelletje te laten spelen. Dan worden je opties beperkt, mensen moeten er snel en makkelijk mee om kunnen gaan. Toen kwamen we al snel bij mini-games uit, die je heel even afleiden van het feit dat je iets inherents redelijk saais aan het doen bent. Daar moet dan net voldoende variatie in zitten en daar hebben we ook met Ilona en de rest van het bestuur over gebrainstormd.

De vraag was: hoe kunnen we de herhaling van het ruiken aan een flesje zo laagdrempelig mogelijk maken? Dit moet ook nog eens aansluiten bij een zeer heterogene doelgroep, van alle leeftijden. Dan kom je qua ontwerp bij een redelijk mainstream design uit, je kunt niet volledig in een niche voor kinderen gaan zitten, of juist iets uitkiezen wat ouderen heel erg aanspreekt. De games moeten ook niet al te ingewikkeld zijn. ‘’

Doorontwikkeling van de app

‘’Er is voor nu geen nieuwe ontwikkelvraag vanuit het bestuur. Dit is de app en hiermee gaan we aan de slag. De app is ook in eigendom van de vereniging. Het bestuur wil de app gratis beschikbaar stellen aan iedereen die daar gebruik van willen maken, wat denk ik heel erg goed is. Voor ons betekent dit dat er echt een vraag moet komen van het bestuur om daar weer wat mee te doen. Ik kan me heel goed voorstellen dat er vanuit de gebruikers vragen gaan komen voor nieuwe games en extra opties, dan zal het bestuur zelf een afweging moeten maken of het de moeite waard is om dat wel of niet te laten doen.

Bij de lancering van de app bleken wat mensen problemen te hebben, zij hadden het Game Center van iOS niet ingeschakeld staan. Dat is standaard bij projecten, dat er zoiets misgaat. Het duurt soms een uur om achter zo’n probleem te komen, soms duurt het twee weken. Het kan ook zijn dat er echt iets fout zit in de code. Soms heb je dat heel snel gevonden, en soms heb je pech. In dit geval hadden we wel het vermoeden, met de verzamelde gegevens van alle gebruikers waar het misging. Uiteindelijk hebben we dan dus kunnen beredeneren dat het aan het Game Center ligt. Wij slaken dan ook wel een zucht van verlichting hoor, want als het daar dan niet aan ligt dan kunnen we opnieuw beginnen met zoeken naar een oplossing. Als je er niet uitkomt ga je een heel lang proces in, dat wil je liever niet.’’

En nu?

‘’Het project rondom reuktraining.nl is voor ons afgerond. Nu zijn we met ons team bezig met een project wat echt nog in de conceptfase zit, dat is een project wat we doen in de palliatieve zorg (zorg rondom het levenseinde). Dit is een ingewikkeld onderwerp, veel Nederlanders vinden het moeilijk om hierover te praten en mee om te gaan. Met dit project gaan we mensen daarin ondersteunen en begeleiden. Het is niet echt een game in de traditionele zin van het woord, maar wel een project waarin we mensen met een gamemechanisme gaan ondersteunen om dat gesprek open te breken en te starten. Op dit moment is dat helemaal actueel natuurlijk. Maar vanuit een maatschappelijk oogpunt vind ik dat een ontzettend mooi project, ook vanuit een eigen ervaring. Daar ben ik heel erg trots op. Het zit nog wel in de conceptfase, we zijn nog bezig om hier financiering voor te vragen en het is natuurlijk maar de vraag of dat gaat lukken.

We brainstormen intern ook over een app ter ondersteuning bij het stoppen van de besmetting van het coronavirus. Ik vind, wij moeten uitgaan van onze eigen kracht. Die ligt bij gedragsverandering van mensen. Daar zijn wij goed in. Dat is voor de oplossing die we nu zouden moeten hebben slechts een deel van het verhaal. Je hebt ook vraagstukken over database-structuren, regels rondom privacy, wel of geen gps-tracking, gaat het allemaal naar de overheid, enz. Er zit een heel groot scala aan ethische en morele vraagstukken achter, wat niet per se ons specialisme is en ook niet iets is waar onze ambities liggen. Wij zouden aan de voorkant van die app, waar de gebruiker mee in interactie gaat, denk ik wel echt een bijdrage kunnen leveren. Het inzetten van spelmechanismen om mensen te motiveren of iets te leren en ander gedrag te laten vertonen. En om ze te activeren, maar ook betrokken te houden bij die problematiek. Want je voelt nu al aankomen dat mensen hun aandacht aan het verliezen zijn, en dat ze het allemaal een beetje zat zijn. Hoe zorgen we er nou voor dat mensen de juiste mindset blijven houden?

Verder wil ik nog wel even benadrukken dat Ik denk dat de actie die jullie als patiëntenvereniging met reuktraining.nl genomen hebben, wel een hele positieve is. Jullie durven af te stappen van de traditionele manieren van communiceren via nieuwsbrieven en de website. Dat doen jullie ook nog natuurlijk, en dat is ook goed. Maar de maatschappij verandert en ik denk dat jullie relatief nog steeds aan de voorkant zitten om mee te gaan met die verandering. En ik hoop, niet alleen omdat ik zelf in die business zit, dat meer patiëntenorganisaties dit soort stappen gaan nemen om hun leden te ondersteunen op een positieve manier. Daarmee hoop ik dat mensen realiseren dat het hiermee ook niet klaar is. Deze app doet het over 10 jaar niet meer, gewoon omdat de techniek vooruitgaat, maar ook omdat mensen andere dingen gaan verwachten. Jullie zouden er nu bijvoorbeeld alweer over na kunnen gaan denken hoe en of jullie de app over 5 jaar willen gaan updaten. Mensen blijven nieuwe dingen verwachten, en daar moet een soort van langetermijnvisie komen. Hoe past de techniek bij wat wij uitdragen naar onze leden? Ik vind dat jullie daar een hele positieve rol in spelen, en ik hoop dat meer organisaties dat ook gaan doen.’’

*Therapietrouw is het gewillig en blijvend volgen van de door een arts voorgeschreven behandeling door een patiënt

__NB_JUNI2020_TEUN

Onderzoek ‘Neus tot brein’

In de zomer van 2017 werkte het Reuk- en smaakcentrum in Ede mee aan een Zweeds onderzoek over multisensorische integratie, het ‘Neus tot brein’-onderzoek. De focus voor dit onderzoek lag op mensen met aangeboren anosmie. In Nederland deden in totaal elf anosmiekers mee. Zij werden, samen met elf Nederlanders zonder reukstoornis met eenzelfde soort profiel, aan verschillende tests onderworpen. Zo kregen zij verschillende afbeeldingen te zien en geluiden te horen, terwijl er ondertussen scans van de hersenen werden gemaakt.

Door de hersenen van iemand met aangeboren anosmie te vergelijken met die van iemand zonder anosmie hopen de onderzoekers belangrijke informatie te verkrijgen die kan bijdragen aan onderzoek naar het beter begrijpen van reuk- en smaakstoornissen. Ook wordt er gekeken of mensen met aangeboren anosmie, doordat zij geen gebruik kunnen maken van het reukorgaan, andere zintuigen sterker of anders ontwikkelen dan mensen die wel kunnen ruiken.

In totaal zijn er in Nederland en Zweden 34 mensen met aangeboren anosmie getest, en hier tegenover 34 personen zonder reukstoornis. De resultaten zijn nog niet bekend, de Zweedse onderzoekers zijn nog volop bezig met het analyseren van de beelden van de scans. Afgelopen september werd de allereerste voorpublicatie over dit onderzoek gedaan. Hierin wordt onder andere bevestigd dat de hersenen van de anosmiekers er bij het olfactorisch gebied (het deel in je hersenen wat te maken heeft met het verwerken van geuren) anders uitzien dan die van de niet-anosmiekers. Dit is echter niet het geval bij de primaire reukcortex. Dit is het deel van de hersenen dat geuren identificeert. Dit betekent dat een leven lang niet kunnen ruiken niet noodzakelijkerwijs leidt tot veranderingen in de primaire reukcortex. Wat dit verder zou kunnen betekenen is nog niet duidelijk, maar het geeft wel hoop voor toekomstig onderzoek. Ook bevestigen deze bevindingen voorgaande onderzoeken.

Verdere onderzoeksresultaten van het ‘Neus tot brein’- onderzoek zijn nog niet bekend. Hoofdonderzoeker is het Karolinska institutet in Stockholm, Zweden. Wetenschappers Elbrich Postma en Sanne Boesveldt, werkzaam bij het Reuk- en smaakcentrum in Ede en de afdeling Humane Voeding van Wageningen University, volgen het onderzoek op de voet.

Lancering van de eerste reuk- en smaakkliniek in Nederland

kliniekZiekenhuis Gelderse Vallei in Ede gaat in nauwe samenwerking met de Universiteit van Wageningen een gespecialiseerde reuk- en smaakkliniek opstarten. De reuk- en smaakkliniek wordt een uniek centrum in Nederland. Het zal zich specialiseren in het diagnosticeren, behandelen en onderzoeken van stoornissen in reuk en smaak met de nieuwste kennis op dit gebied. Zo krijgen reuk- en smaakstoornissen de aandacht die ze verdienen. De kliniek zal naar verwachting in oktober 2014 operationeel zijn. Op dit moment wordt er hard gewerkt aan de voorbereidingen.

Op woensdag 23 april werd het nieuws van de oprichting van de kliniek bekend gemaakt op een speciale bijeenkomst in het Ziekenhuis Gelderse Vallei. Tijdens een speciale ‘Food for thought’ bijeenkomst voor wetenschappers en mensen uit de medische wereld, presenteerden dr. Dieuwerke Bolhuis van de Universiteit van Wageningen en kno-arts dr. Wilbert Boek van het Ziekenhuis Gelderse Vallei het initiatief. In de presentaties werd duidelijk dat er een grote behoefte is aan een dergelijk gespecialiseerd centrum waar beide instituten nauw samen gaan werken.

dr. Wilbert Boek

Dr. Wilbert BoekDe Universiteit van Wageningen is een autoriteit op het gebied van onderzoek naar reuk en smaak. Professor Kees de Graaf, hoogleraar sensoriek (smaak) en dr. Sanne Boesveldt, expert op het gebied van onderzoek naar reuk, zijn nauw betrokken bij de oprichting. Hun expertise zal ingezet worden om samen met de medische expertise van het team van kno-artsen van het Ziekenhuis Gelderse Vallei onder leiding van dr. Wilbert Boek de toekomstige patiënten te onderzoeken en te behandelen.

Hiervoor wordt een special onderzoeksprotocol opgezet, waarbij de patiënten met de nieuwste methoden onderzocht worden. Ook zal er aandacht besteed worden aan voeding en de mogelijke psychologische gevolgen van het verlies van reuk.

Onderzoek naar de oorzaken van de reuk- en smaakstoornissen is ook een belangrijke pijler. Dit zal hopelijk leiden tot meer inzicht in behandelmethoden.